multipla skleroza

Što je to multipla skleroza?

Multipla skleroza (MS) je kronična upalna bolest središnjeg živčanog sustava (SŽS), što znači da upalna oštećenja mogu zahvatiti veliki i mali mozak, moždano deblo i kralježničku moždinu. MS se javlja u svim životnim dobima, no najčešća je između 18. i 50. godine života. Bolest je nepoznatog uzroka i nepredvidljivog tijeka. Današnje spoznaje i rezultati brojnih istraživanja ukazuju da je multipla skleroza autoimuna bolest koja nastaje djelovanjem čimbenika okoline ali i utjecajem genetske sklonosti za MS.

Osnovna karakteristika multiple skleroze je dominantna upala mijelinske ovojnice živaca SŽS-a, dok su sama živčana vlakna u početku relativno pošteđena. Zbog toga se bolest ubraja u veliku grupu tzv. demijelinizacijskih bolesti. Periferni živci, tj. živci koji prenose živčane podražaje prema periferiji (inerviraju mišiće glave i tijela) također imaju mijelinsku ovojnicu, no u multiploj sklerozi periferni živčani sustav ostaje pošteđen. Simptomi bolesti javljaju se zbog oštećenja mijelinske ovojnice. Ovisno o lokalizaciji i opsegu oštećenja ovojnice nastaje oštećenje motorike (primjerice poremećaj kretanja ili slabosti motoričke snage ekstremiteta), oslabljen je osjet, smanjuje se vidna oštrina, poremećena je ravnoteža, kontrola sfinktera i dr.

Učestalost multiple skleroze

Bolest je najčešća u sjevernoj Europi, Sjevernoj Americi i Australiji – učestalost MS-a je u tim krajevima oko 100 oboljelih na 100.000 stanovnika.

Multipla skleroza je bolest koja se javlja u svim krajevima svijeta, ali ne istom učestalošću. Bolest je najčešća u sjevernoj Europi, Sjevernoj Americi i Australiji – učestalost MS-a je u tim krajevima oko 100 oboljelih na 100.000 stanovnika. Postoje i tzv. žarišta multiple skleroze (u Škotskoj, na Farskom otočju i dr.), gdje je učestalost oko 300 oboljelih na 100.000 stanovnika. U Aziji je učestalost bolesti oko 5 oboljelih na 100.000 stanovnika. Bolest se ne javlja u domorodaca u Americi, Kanadi i Australiji ili je izuzetno rijetka. Slično je i s učestalosti bolesti u Eskima, Laponaca i Roma. U našim krajevima žarište multiple skleroze nalazi se u Gorskom Kotaru, u okolici Čabra.

Koja je funkcija mijelinske ovojnice?

Mijelinska ovojnica omogućava brzo širenje živčanih impulsa, ali i zaštitu i prehranu živčanih vlakana, te njeno oštećenje uzrokuje ogoljelost i postupno oštećenje, degeneraciju živčanih vlakana. Oštećenje mijelinske ovojnice onemogućava adekvatno provođenje živčanih impulsa; pri manjem oštećenju mogu se provoditi neki sporiji impulsi, a ne provode se impulsi brze frekvencije, što se očituje različitim intenzitetom neurološkog ispada.

IZVOR: Pliva zdravlje

MS walk Vinkovci, nacionalni dan MS-a 2023.

Nacionalni dan MS-a udruga MS tim obilježava u gradu osnutka – Vinkovcima

Pozivamo Vas na obilježavanje Nacionalnog dana multiple skleroze koji će se ove godine održati u Vinkovcima 26.09.2023. s početkom u 18 sati u Gradskom parku.
Obzirom kako najviše poruka, upita i članova dolazi baš iz ovog dijela Lijepe naše te su Vinkovci mjesto gdje je udruga MS tim osnovana i djeluje od 2015. godine odlučili smo ovogodišnji Nacionalni dan obilježiti baš u Vinkovcima.

MS walk Vinkovci, 2023.

Osim već tradicionalnog Ms walka koj će krenuti iz gradskog parka u Vinkovcima pokušat ćemo svim okupljenima “dočarati” simptome s kojima se oboljeli od multiple skleroze gotovo svakodnevno susreću, te na taj način približiti svima koji nas po nekad ne razumiju što je multipla skleroza te kako izgleda svakodnevna borba s njenim simptomima kao što su vrtoglavica, težina u nogama, slabost u rukama….

Priključite nam se!

MS talk Zagreb plakat 27.06.2023.

U Zagrebu održan MS talk uživo: Kako kvalitetnije živjeti s mulltiplom?

Na Youtube kanalu Udruge MS TIM Hrvatska podignuli smo snimku u utorak održanog MS talk-a u Zagrebu u kojem smo razgovarali s profesorom Habekom o novim istraživanjima MS kao neurodegenerativnoj bolesti, savjetima o prehrani i preporukama kako što kvalitetnije živjeti unatoč dijagnozi,
Zanimljivo je bilo čuti nova saznanja poglavito dio o tinjajućoj MS i multiploj sklerozi kao neurodegenerativnoj bolesti, a ne samo autoimunoj kao i rezultate novih istraživanja o utjecaju prehrane na simptome multiple.
Opći zaključak je kako oboljeli od MS-a uz uzimanje terapije za usporavanje progresije bolesti trebaju vježbati i živjeti zdravim načinom života uz kvalitetnu prehranu mediteransku ili keto prehranu koje dokazano imaju blagotvorno djelovanje na simptome bolesti.
Cijelu snimku pogledajte na linku 👇

 

MS WALK BUNDEK BROJ KORAKA

MS walk u Hrvatskoj: Ove godine prikupljeno rekordnih 12.424.139 koraka

Devetu godinu za redom na zagrebačkom Bundeku tradicionalnim MS walkom obilježili smo Svjetski dan multiple skleroze, koji je i ove godine poznato zagrebačko odredište obojio u narančasto. Nakon što se diljem Hrvatske i inozemstva čak 15 gradova uključilo u akciju Svaki korak se broji te podiglo svijest o potrebama oboljelih, Bundek je i ove godine bio kruna akcije u sklopu koje je velik broj ljudi hodao za one koji to ne mogu, kako bi iskazali potporu oboljelima od ove sve raširenije bolesti.

MS walk Bundek 2023.
foto: Josip Durdov

Koračanjem Bundekom željeli smo podići svijest o čak sedam tisuća ljudi koji danas žive s multiplom sklerozom u Hrvatskoj, a nažalost broj oboljelih se stalno povećava i potreba za senzibilizacijom javnosti nikada nije bila veća. Osim apela za pronalazak lijeka čim prije, ove godine najveći naglasak je stavljen na potrebu za osnivanjem MS centra u Hrvatskoj koji bi oboljelima pružio kvalitetniju skrb i olakšao svakodnevni život. Razlog tome je što boljeli od multiple skleroze trebaju drugačiji pristup liječenju i poseban tim stručnjaka različitih grana medicine prilikom liječenja, ali i rehabilitacije nakon progresije bolesti. Jedna od tema bila je i nova revolucionarna aplikacija MS Tim koja oboljelima uvelike olakšava život tako što ih podsjeća na uzimanje terapije, kontrole kod liječnika i čuva medicinsku dokumentaciju digitalno na jednom mjestu.

MS walk Bundek 2023.
foto: Josip Durdov

U sklopu MS talka na temu novosti u liječenju multiple skleroze gostovao je dr.sci.dr.med. Ivan Adamec, dok su motivacijska predavanja na temu “Majčinstvo i MS” održale Ivana Miškulin te Melita Mikašek na temu “Multipla: kraj ili početak?”. No priključilo se i još dvoje kolega Iva i Ivan i progovorilo o svom životu s MS-om. Posebno je bilo dirljivo kada je iz publike riječ tražio sin od jedne naše kolegice po dijagnozi koji je govorio o svojoj majci i njenom životu s multiplom. Rijetko je tko uspio suspregnuti suze kada je dječak rekao: “Mama obećavam ti bit ću dobar i samo želim da budeš dobro.”

Odmor i dozu smijeha i ove godine dao je priznati hrvatski stand up komičar Vlatko Štampar.

„Svaki korak se broji“ dobro je poznato ime akcije,  a s obzirom na veliki odaziv ove godine prikupljeno je 12.424.139 koraka što je premašilo lanjsku rekordnu godinu u kojoj je prikupljeno preko 11 milijuna koraka.

Udruga MS TIM Hrvatska zahvaljuje svima koji su dali doprinos ovogodišnjoj akciji uz apel svima da zadrže pozitivan stav jer on je izuzetno važan dio borbe svakog oboljelog od multiple skleroze.

MS walk Bundek 2023.
foto: Josip Durdov

 

 

MS walk Bundek

Popis 16 lokacija na kojima se ove godine održava MS walk povodom Svjetskog dana multiple skleroze

I ove godine akcija “Svaki korak se broji” održava se diljem Hrvatske uoči Svjetskog dana multiple skleroze. Uz Bundek gdje se tradicionalno već devetu godinu zaredom održava MS walk na Svjetski dan MS-a 30. svibnja od 17 do 21 sat akciji se priključilo još 15 gradova diljem Lijepe naše ali i u inozemstvu.

Tako se MS walk održava na čak 16 lokacija što je do sada najveći odaziv ovoj akciji kojom je cilj senzibiliziranje javnosti na probleme preko 7000 oboljelih od ove progresivne i neizlječive autoimune bolesti.

Na 15 lokacija tako će se hodati pod motom “Hodaj za one koji ne mogu” i na simboličan način brojanjem koraka senzibilizirati javnost na veliki broj oboljelih od multiple skleroze u Hrvatskoj. Ovaj dan prilika je i da upozorimo na brojne probleme s kojima se susreću oboljeli od ove bolesti poput različitih pristupa kvalitetnom liječenju jer liječenje nažalost ovisi o mjestu stanovanja i lošije je što smo dalje od kliničkih centara.

Također želimo ponovno skrenuti pozornost na nužnost osnivanja MS centra jer oboljeli od multiple skleroze trebaju drugačiji pristup liječenju i nužan je poseban tim stručnjaka različitih grana medicine prilikom liječenja, ali i rehabilitacije nakon relapsa odnosno progresije bolesti. Ovom prilikom želimo podržati i potaknuti i nova znanstvena istraživanja u Hrvatskoj s ciljem poboljšanja kvalitete života nas oboljelih te konačan cilj pronalazak lijeka za MS.

Program MS walka na Bundeku donosi zanimljiva predavanja

MS walk 2023 programFinale ovogodišnjeg programa obilježavanja Svjetskog dana multiple skleroze ponovno je na Bundeku gdje se održava 9. MS walk, a u programu će se održati i MS talk na temu novosti u liječenju multiple skleroze gdje će gostovati dr.sci.dr.med. Ivan Adamec, a na programu su i zanimljiva motivacijska predavanja oboljelih na temu “Majčinstvo i MS” team leaderice MS tima Zagreb Ivane Miškulin te predavanje Varaždinke Melite Mikašek “Multipla: kraj ili početak?”

Za dozu smijeha i ove godine pobrinut će se prijatelj naše udruge Vlatko Štampar sa svojim nastupom koji poklanja oboljelima. Kruna događanja 9. MS walk odnosno šetnja oko jezera Bundek na rasporedu je u 18.30 nakon MS talk-a i stand up komedije.

Pozivamo vas da nam se priključite na nekoj od lokacija koja vam najviše odgovara i da hodate s nama za sve one koji ne mogu u akciji “Svaki korak se broji”, a sve vaše korake objavit ćemo na našim kanalima komunikacije, dovoljno je da fotografiju i broj koraka pošaljete na Udrugu MS tim Hrvatska na naš Facebook ili Instagram ili putem maila hodaj.ms@gmail.com i objavite ih na vašim društvenim mrežama uz hashtagove #svakikoraksebroji #hodajzaonekojinemogu #mswalk2023.

Podsjetimo prošle godine u ovoj akciji prikupljeno je preko 11 milijuna koraka!

koraci 2022

Vidimo se! Hvala na svakom koraku.

U Croatian medical journal predstavljene nove smjernice za liječenje multiple skleroze

Croatian medical journal objavio je nove smjernice za multiplu sklerozu. Zanimljiv rad potpisuju Mario Habek, Ivan Adamec, Barbara Barun, Vanja Bašić Kes, Andrijana Bogoje Raspopović, Klaudia Duka Glavor, Tereza Gabelić, Tihana Grzinčić, Mirjam Jukić, Miljenka-Jelena Jurašić, Spomenka Kiđemet-Piskač, Milica Komšo, Julija Rimac, Ines Lazibat, Branka Lukić, Anita Marčinko, Meri Matijaca, Marija Ratković, Lidija Šapina, Vladimira Vuletić, Tea Mirošević Zubonja, Magdalena Krbot Skorić.

Neliječena multipla skleroza (MS) nepovratno dovodi do ozbiljnog neurološkog oštećenja. U europskim zdravstvenim sustavima pristup pacijenata terapijama koje modificiraju bolest (DMT) često je ograničen na uznapredovale stadije bolesti zbog financijskih ograničenja. Neusklađenost u pristupu DMT-u očit je između zapadne i istočne Europe. Kako bi poboljšali pristup DMT-u za oboljele od MS-a (pwMS) koji žive u Hrvatskoj, Hrvatsko neurološko društvo izdalo je nove preporuke za liječenje.

Cilj ovog članka je predstaviti te preporuke. Preporuke za terapije su započeti s DMT-om čim se dijagnoza postavi. Ako su prisutni loši prognostički kriteriji (≥9 T2 ili FLAIR lezije na početnoj magnetskoj rezonanciji mozga i leđne moždine [MRI] ili ≥3 T1 lezije s postkontrastnim poboljšanjem na početnoj MRI mozga i leđne moždine ili proširenom -skalom statusa invaliditeta nakon liječenja početnog relapsa ≥3), potrebno je započeti s visokoučinkovitim DMT-om. Ako osoba oboljela od MS doživi ≥1 recidiv ili ≥3 nove T2 lezije dok je na platformi terapije, treba ih prebaciti na visokoučinkoviti DMT.

Treba uložiti dodatne napore kako bi se omogućio rani i neograničeni pristup visokoučinkovitom DMT-u uz slobodu izbora odgovarajuće terapije. Poboljšanje pristupa DMT-u postignuto je provedbom nacionalnih smjernica liječenja u Hrvatskoj i može poslužiti kao primjer nacionalnim neurološkim društvima iz drugih istočnoeuropskih zemalja kako bi uvjerili donositelje odluka i omogućili rano i neograničeno liječenje MS-a, navode u članku.

Hrvatsko neurološko društvo ponovno se pokazalo kao vodeći čimbenik u regiji u prepoznavanju najboljeg pristupa liječenju. Nove smjernice su primjer svim ostalih državama kako treba liječiti MS, a pacijentima je omogućena najbolja dostupnost učinkovitim terapijama.

Inače, CMJ je međunarodni recenzirani Diamond Open Access časopis koji izlazi šest puta godišnje.

Kompletan tekst i smjernice preuzmite ovdje:

 

Predstava “Duet za jednog” dostupna online u sklopu projekta Kazalište doma – Za naše članove pristup predstavi besplatan

Umjetnička organizacija “Iza zavjese” u suradnji s Udrugom FDM realizirala je u sklopu programa digitalne prilagodbe Ministarstva kulture i medija Republike Hrvatske projekt “Kazalište Doma!” Projekt uključuje digitaliziranje kazališnih predstava s nezavisne kazališne scene, koje možete pogledati iz udobnosti svoga doma preko Vimeo linka.
Povodom Svjetskog dana oboljelih od multiple skleroze, prva predstava govori o umjetnici koja je oboljela od multiple te načinu na koji se s tim nosi. Izvode Tomislav Krstanović, Ana Vilenica i Dunja Delač na violini.
duet za jednog ana vilenica
Inače, kazališna predstava “Duet za jednog” autora Toma Kempinskog nastala je u produkciji Točke na i te glumice Ane Vilenice. U drami, inspiriranoj stvarnom životnom pričom renomirane čelistice Jaqueline Du Pre, poznata violinistica Stephanie Abrahams, oboljela od multiple skleroze, odlazi na seanse kod psihijatra Dr. Feldmanna s ciljem da prevlada depresiju koja se javila kao posljedica bolesti. Kroz susrete s psihijatrom glavni lik Stephane Abrahams postepeno se ogoljuje, sve dok se, natjerana u mrtvi kut stručnim vodstvom psihijatra, konačno ne suoči s činjenicom da, iako žrtva teške bolesti, ne mora ‘igrati ulogu žrtve’ te tako otvori sebi šansu za iscjeljenjem.
Članovi udruge imaju priliku besplatno pristupiti linku i pogledati predstavu.

Link na predstavu za naše članove:

Šifra za pristup: duet
Uživajte u gledanju!

Preporuke za cijepljenje osoba s multiplom sklerozom cjepivima protiv COVID-19 infekcije

U Velikoj Britaniji je 2. prosinca ove godine odobreno Pfizer-BioNTech cjepivo protiv COVID-19 infekcije te je nekoliko dana nakon započeo program cijepljenja. Odluka EMA-e (European Medicine Agency) o upotrebi navedenog cjepiva u zemljama Europske unije očekuje se krajem prosinca i ukoliko navedeno mišljenje bude pozitivno može se očekivati početak cijepljenja u  Hrvatskoj krajem prosinca odnosno početkom siječnja 2021. godine. Također, odluka o odobrenju cjepiva tvrtke Moderna očekuje se nedugo poslije, vjerojatno tijekom siječnja 2021. godine. Na temelju podataka Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo Hrvatska je naručila 1 000 000 doza cjepiva proizvedenog od tvrtke Pfizer od čega bi u prvoj fazi trebalo stići 125 000 doza što je dovoljno za cijepljenje 62 500 osoba.

VIDEO: Online panel “Upoznaj multiplu sklerozu – bolest s tisuću lica”

Multipla nije izlječiva, ali se terapijom može staviti pod kontrolu. Koji su njezini simptomi, kako spriječiti pogoršanjei, dio je pitanja na koje odgovore daju dr. Tereza Gabelić, KBC Zagreb, dr. Jelena Matuzović, HZZO i Mirjam Jukić, MS Tim Hrvatska u online panelu “Upoznaj multiplu sklerozu – bolest s tisuću lica” koji je emitiran na Tportalu.

Prema posljednjim podacima oko šest tisuća ljudi u Hrvatskoj boluje od multiple skleroze – kronične upalne bolesti središnjeg živčanog sustava, bolesti nepoznatog uzroka i s nizom simptoma. Ta je brojka, prema procjeni stručnjaka, još i veća što će pokazati podaci koji se očekuju iduće godine.

Upravo zbog puno simptoma, koji u početku bolesti mogu biti netipični i lako se smatrati znakom nekih drugih tegoba, multiplu se naziva “bolesti s tisuću lica”. No, bolest je važno brzo prepoznati i dijagnosticirati kako bi se započelo njezino liječenje. Multipla nije izlječiva, ali se terapijom može staviti pod kontrolu i sprečavati njezino pogoršanje. Koji su njezini tipični, specifični simptomi, kako se dijagnosticira i kako liječi, dio je pitanja na koje odgovore daju dr. Tereza Gabelić, KBC Zagreb, dr. Jelena Matuzović, HZZO i Mirjam Jukić, predsjednica Udruge MS Tim Hrvatska u online panelu “Upoznaj multiplu sklerozu – bolest s tisuću lica”.

060 9002 POMOZIMO MARIU!

Na naš mail stigla je zamolba da podržimo akciju koju dijelimo s vama.
Mario je odrastao kao zdrav i vedar dječak. Prvi susret s dijagnozom multiple skleroze dogodio se u njegovoj 17. godini, a što je službeno potvrđeno tek tri godine kasnije. Liječenje je započeo u Vinogradskoj bolnici, zatim nastavio u bolnici na Rebru, gdje je pristupio testnom programu transplantacije matičnih stanica. Nakon liječenja ciklofosfamidom stanje mu se drastično pogoršalo te je sa samo 24 godine bio osuđen na krevet. U naredne tri godine nije primao nikakvo liječenje. Sve navedeno rezultiralo je daljnjim pogoršanjem bolesti te je od navršene 28. godine do danas u potpunosti ovisan o brizi majke. Radi Mariovog lošeg općeg stanja, te njegovog slabog imuniteta naši liječnici se ne ustručavaju dati mu lijek Ili terapiju te se njegovo stanje dodatno pogoršava.
Tko poznaje Maria zna da je on nevjerojatan. I godinama nakon dijagnoze te potpuno nepokretan i ovisan o tuđoj pomoći on se i dalje smije te širi radost i ohrabruje nas.
Iscrpivši sve nama dostupne mogućnosti našeg zdravstvenog sustava, došli smo do bolnice u Frankfurtu koja nudi Mariov povratak u zdraviji i aktivniji život, program transplantacije matičnih stanica, te program rehabilitacije koji traje 40 dana a sveukupni trošak je 80.688 eura.
Gledati osobu koju volite, koja svakim danom sve više propada, kao da svakim danom tone sve dublje i dublje, svjestan ali nemoćan jednostavno je preteško. Stoga smo pokrenuli humanitarnu akciju prikupljanja donacija za njegovo liječenje jer je ovo naša zadnja prilika da reagiramo prije negoli bude prekasno.
Pozivni broj automata dodjeljenog za provođenje humanitarne akcije 060-9002. 
Podaci za uplatu: Udruga za promicanje nenasilja u društvu T.E.A.M.
Broj računa: HR8723400091111084387
Za uplate iz inozemstva: SWIFT: PBZGHR2X Privredna banka Zagreb (PBZ)
Opis plaćanja: prikupljanje financijskih sredstava za Maria Puškarića