Ova nedjelja je zadnji dan tjedna koji obilježavamo kao tjedan mozga. Pozivam sve sudionike izvršne vlasti da obrate pozornost na nas koji imamo oštećenja ovog najvažnijeg ljudskog organa.Čekala sam cijeli tjedan vas, ali i opću javnost da vidim hoćete li su u ovom tjednu sjetiti nas, preko 6000, obojelih od multiple skleroze. Niste nas se sjetili. Zato ću Vas podsjetiti.
Poštovani ministre i poštovani ravnatelju HZZO-a,
prije godinu dana Hrvatsko neurološko društvo na svojoj sjednici u ožujku jednoglasno je donijelo prijedlog novih kriterija za liječenje multiple skleroze. Mi smo tada smatrali da je to vijest dana jer jednoglasno su neurolozi – struka koja zna što priča kada je u pitanju multipla skleroza, točnije Hrvatsko neurološko društvo koje ih okuplja, uputili prijedlog novih kriterija HZZO-u.
Naša Udruga MS tim Hrvatska podržala je nove kriterije i sami smo javno govorili o tome u nadi kako ćemo napokon dobiti uvjete za početak liječenja kakvi se primjenjuju u razvijenim zemljama, kojima tako žarko želimo pripadati (bar se u to kunu svi političari).
Konkretno umjesto dosadašnjeg čekanja, koje je nerijetko trajalo i nekoliko godina jer ste morali imati dva relapsa liječena steroidima, oboljeli bi posebno skupe lijekove ( što lijekovi za multiplu nažalost jesu ) trebali dobiti odmah po uspostavljanju dijagnoze.
Ovo je zapravo i jedino logično rješenje, jer i laiku je jasno kako lijekove za usporavanje bolesti treba početi uzimati čim prije. Posebno kada se radi o bolestima koje karakterizira predznak progresivne i koje dovode do invaliditeta i radne nesposobnosti što državu košta puno više od lijekova o kojima govorimo.
Ovi novi kriteriji trebali bi ispraviti i još jednu nelogičnost. Naime, za bolesnike kojima je potrebna druga linija lijekova veliko ograničenje predstavlja što prvih 6 mjeseci liječenja ide na teret bolničkog proračuna. Nažalost to često znači i kako će ih oboljeli teško dobiti, posebice s obzirom na stanje u hrvatskim bolnicama. Oboljeli od multiple zapravo ovakvim načinom su u nepravednom položaju spram svih ostalih bolesti.
I danas godinu dana kasnije HZZO nije donio nove kriterije pa molim ministra zdravlja kao i ravnatelja HZZO-a da nas se barem danas sjeti te nam odgovori do kada moramo čekati?
Dragi ministre, vi kao novi ministar možda do sada niste niti čuli da imamo ovaj problem i ukoliko vam treba pojašnjenje svakako ćemo vas rado uputiti, a ovim putem moram vam skrenuti pozornost na još jednu ne logičnost.
Osim što HZZO treba nužno donijeti nove kriterije kako bi spasili sve veći broj novooboljelih od trajnog invaliditeta, oboljeli od multiple skleroze svoje posebno skupe lijekove trebali bi podizati u ljekarnama, a ne čekati satima u redovima u bolnicama kao što je sada situacija. Ako ne znate kako to riješiti pitajte prve susjede – Slovenci znaju.
I ako slučajno niste vidjeli nove kriteriji, koji su objavljeni i na stranicama hrvatskog neurološkog društva, evo donosim vam ih u cijelosti na usvajanje:
Indikacije za početak liječenja 1. Linijom terapije (interferonom beta / glatiramer acetatom / teriflunamidom / dimetilfumaratom) bolesnika s relapsno-remitirajućom multiplom sklerozom:
1. Zadovoljeni revidirani McDonaldovi dijagnostički kriteriji za relapsno remitirajući oblik multiple skleroze ( Polman CH, Reingold SC, Banwell B, Clanet M, Cohen JA, Filippi M, Fujihara K, Havrdova E, Hutchinson M, Kappos L, Lublin FD, Montalban X, O’Connor P, Sandberg-Wollheim M, Thompson AJ, Waubant E, Weinshenker B, Wolinsky JS. Diagnostic criteria for multiple sclerosis: 2010 revisions to the McDonald criteria. Ann Neurol. 2011 Feb;69(2):292-302)
a. 2 relapsa dokumentirana od strane specijaliste neurologa (ne moraju biti liječena pulsnom kortikosterodinom terapijom)
ili
b. 1 relaps +
i. dokaz diseminacije u prostoru: ≥1 T2 lezije u 2od 4 tipične regije za multiplu sklerozu unutar središnjeg živčanog sustava (periventrikularna, jukstakortikalna, infratentorijska ili leđna moždina) +
ii. diseminacija u vremenu : istovremena prisutnost asimptomatske demijelinizacijske lezije koja se imbibira kontrastom I neimbibirajuće demijelinizacijske lezije ili nova T2 i/ili gadolinijumom imbibirana demijelinizacijska lezija na kontrolnom MR-u bez obzira u kojem vremenskom razmaku se učini. 2. EDSS ≤4,0
3. Odsutnost trudnoće
4. Odobrenje bolničkog povjerenstva za lijekove
Kriteriji za promjenu ili prekid terapije interferonom beta / glatiramer acetatom / teriflunamidom / dimetilfumaratom bolesnika s relapsno-remitirajućom multiplom sklerozom (prema modificiranom Rio zbroju) (Sormani MP, De Stefano N. Defining and scoring response to IFN-β in multiple sclerosis. Nat Rev Neurol. 2013 Sep;9(9):504-12.):
- ≥4 nove T2 lezije na MR-u nakon početka liječenja
ili
2. ≥2 relapsa nakon početka liječenja
3. Trudnoća
4. Netolerirajuće nuspojave
Kriteriji za promjenu 1. Linije terapije s parenteralne (interferon beta / glatiramer acetat) na per os primjenu lijekova (teriflunomid / elapse)
1. Nuspojave parenteralne primjene (interferon / glatiramer acetat)
2. Neučinkovitost jednog od lijeka prve linije nije indikacija za promjenu u drugi lijek prve linije terapije
Indikacije za početak liječenja 2. Linije terapije (natalizumabom / fingolimodom / alemtuzumabom) bolesnika s relapsno-remitirajućom multiplom sklerozom:
1. Bolesnici kod kojih je bolest aktivna usprkos 1. Liniji terapije:
a. ≥4 nove T2 lezije na MR-u nakon početka liječenja lijekovima 1. Linije
ili
b. ≥2 relapsa nakon početka liječenja lijekovima 1. Linije
2. EDSS ≤ 7,0
3. Odsutnost trudnoće
4. Odobrenje bolničkog povjerenstva za lijekove
Kriteriji za promjenu jednog od lijeka 2. Linije terapije u drugi lijek 2. Linije teraopije (natalizumab / fingolimod / alemtuzumab) bolesnika s relapsno-remitirajućom multiplom sklerozom:
1. Progresija praćena relapsima za 1.5 EDSS-a tijekom 12 mjeseci
2. Progresija bez elapse za 1.5 EDSS-a tijekom 6 mjeseci
3. Nepodnošljive nuspojave liječenja
Indikacije za početak liječenja bolesnika s brzonapredujućom multiplom sklerozom
1. Bolesnici s teškom brzonapredujućom relapsno-remitirajućom multiplom sklerozom definiranom s 2 ili više onesposobljavajućih elapse (motorički relaps, ataksija, moždano deblo) u trajanju manje od jedne godine neovisno o trajanju bolesti I prethodnoj terapiji
2. EDSS ≤ 7,0
3. Odsutnost trudnoće
4. Odobrenje bolničkog povjerenstva za lijekove
NAPOMENA
Liječenje lijekovima druge linije ne bi smjelo teretiti sredstva bolničkog proračuna jer se navedenim ograničava propisivanje lijekova druge linije bolesnicima kojima je navedeno liječenje neophodno I stavlja bolesnike s multiplom sklerozom u nepravedan položaj naspram ostalih bolesti.
Ovo pismo odaslala sam medijima kao i navedenom dvojcu. Jednostavno više ne znam kako u ovom sustavu nekoga nešto pitati i kako promjeniti stvari koje nužno treba promjeniti i toliko su logične da mi nije jasno kako do sada nitko nije reagirao. Pa evo pokušala sam i na ovaj način.
Još ovdje nisam niti spomenula kaos u Zavodu za vještačenje i kaos u ostvarivanja prava iz mirovinskog sustava to ćemo morat još jedno otvoreno pismo pisati… Napisat ćemo se mi ovih pisama čini mi se… a hoće li biti ikakve koristi od toga ostaje za vidjeti.
Živjela Lijepa naša!
