Udruga MS Tim Hrvatska po jubilarni peti puta organizator je MS walk a na kojem će i ove godine skrenuti pozornost javnosti na probleme s kojima se susreću oboljeli od multiple skleroze. Program MS walk a, koji se održav a na Svjetski dan multiple skleroze 30. svibnja, prema očekivanjima i najavama, biti će najveći do sada, a već tradicionalno održat će se na jezeru Bundek u Zagrebu. Program će u 17 sati otvoriti MS TALK , u kojem će uz predavače, predsjednicu udruge MS Tim, Mirjam Jukić i docenta Marija Habeka, sudjelovati Dubravka Kesser bacc physio i Darija Gašparović, koja će samo dan nakon zagrebačkog MS Walk a krenuti na više od 600 kilometara dug hod. Radi se o poznatoj portugalskoj ruti svjetski poznatog Camina.

Darija je već prošle godine prošla francusku rutu dugu više od 800 kilometara, koju će ove godine u kolovozu i rujnu proći još dvije članice MS tima Hrvatska, kako bi dali podršku svima oboljelima od multiple skleroze. Cilj Camina, odnosno Puta svetog Jakova, je španjolski grad Camino de Santiago i kroz dugu povijest okupljao je brojne hodočasnike, a nalazi se pod UNESCO vom zaštitom.

Nakon razgovora uslijedit će glavni događaj, MS WALK , šetnja okupljenih oko Jezera Bundek, kojom se želi skrenuti pozorn ost na probleme s kojima se susreće preko 2,5 milijuna oboljelih u cijelom svijetu, a u Hrvatskoj je trenutno oko 7.000 oboljelih, većinom žena. Okupljene će nakon šetnje zabaviti Stand up komičarka Marina Orsag iz zagrebačkog Studija smijeha, a za afterpa rty bit će zadužen DJ Kameny. Ove godine posebno pozivamo medije i širu javnost i sve građane da svojim dolaskom podrže oboljele i članove njihovih obitelji i solidariziraju se s problemima oboljelih koji su nažalost brojni. Kako bi javnost što jasnije inf ormirali o problemima slikovito ćemo reći, kada se recimo razboli predsjednik ili premijer o njegovom liječenju računa vodi tim liječnika odnosno multidisciplinarno se pristupa liječenju. No kada se razbolimo mi onda do svakog liječnika koji nam treba mora mo posebno, a tu je onda na snazi ona priča uputnica, lista
čekanja.

Ovogodišnji slogan obilježavanja Svjetskog dana multiple skleroze je “Moja nevidljiva multipla skleroza” jer javnost često ne vidi što se zbiva iza relativno normalnog izgleda oboljelih. A maska skriva bol, vrtoglavice, probleme s vidom, kognitivne probleme, seksualne probleme, inkontinenciju, depresiju… Popis je dugačak. Informirajte se i podržite nas.

Prošli vikend, u organizaciji Hrvatskog planinarskog društva Mosor, nastavljena je akcija „Penjanje za sve“ kojom se promovira planinarstvo kao fizička i društvena aktivnost za sve. Cilj akcije je uključivanje osoba svih životnih dobi, a naročito djece i mladih, te osoba s invaliditetom u aktivnosti i sportove u planinama. Planinarski vodiči iz HPD Mosor Predrag Kurtović i Aleksandra Kuzmanić te kandidat za vodiča Marko Bilić, zajedno sa svojim timom Mosoraša, priuštili su nezaboravni vikend Feruču Lazariću iz Svetvinčenta (Istra), članicama udruge MS – mogu sve (udruga oboljelih od multiple skleroze) i Zaklade Ana Rukavina. Vikend je započeo Feručovim usponom na Mosor. Feručo je slijepa osoba koja je izgubila vid u svojoj 40 g., kada je i započeo s planinarenjem.

Nakon uspona do novoobnovljenog planinarskog doma „Umberto Gorometta“ tura je nastavljena šetnjom do planinarskog skloništa „Ljuto kame“. Feručo, ili kako sebe naziva Ne-vidljivi planinar i dvoje vodiča su ostali prenoćiti na domu, gdje su ih ugostili domar Špiro i dežurna Mosorašica Mare, dočekavši ih obilnom večerom. Na domu je održano i predavanje Vođenje slijepih osoba u planinu, gdje su prepričana iskustva vodiča i vođenih. Sutradan je akcija nastavljena usponom na Primorsku kosu iz Tugara. Na nedjeljnoj akciji sudjelovalo je još Mosoraša, kao i članice MS – Mogu sve i Zaklade Ane Rukavine.

Ova hvalevrijedna akcija u organizaciji HPD Mosor je samo početak jedne velike priče o inkluziji osoba s invaliditetom u aktivnosti planinarenja. Ovom akcijom sudionici su dali podršku 5. MS Walk-u koji se ove godine organizira 30.05., na Svjetski dan multiple skleroze u Zagrebu i Splitu.

Oboljeli od multiple skleroze članovi Udruge MS tim Hrvatska ove godine za sve oboljele hodaju Camino, prvi Camino portugalskom turom dugom 620 kilometera kreće 31. svibnja nakon obilježavanja Svjetskog dana multiple skleroze. Na ovaj put kreće Darija Gašparović koja je prošle godine bila prva osoba na svijetu s dijagnozom multiple skleroze koja je prehodala Camino francusku turu dugu 820 kilometara. Ovu turu ove godine pokušat će preći i nas troje i to u kolovozu – ja, moj sin Dorian i kolegica po bolesti Vera Ivezić.

MS walk on Camino je ambiciozan plan u kojem u kolovozu planiramo prehodati put dug 830 km Put Svetog Jakova zaštićena je UNESCO tura koju godinama hodaju milijuni ljudi. Naša Darija također oboljela od multiple skleroze prehodala ga je prošle godine. A sezona MS walk on Camino kreće upravo s njom i ona će sa Bundeka i obilježavanja Svjetskog dana multiple skleroze krenuti na svoj drugi Camino ovaj puta portugalsku turu dugu 620 km. Prenosim njenu priču koja je i službena najava našeg MS walk on Camino. 18. kolovoza na scoj put krećem i ja sa scojim srednjim sinom Dorianom i kolegicom Verom Ivezić također kolegicom iz Udruge MS tim Hrvatska. Na ovaj način simbolično želimo ohrabriti sve s multiplom sklerozom i hodamo za sve naše oboljele kolege.

„Ne možeš pronaći pravi put ako su ulice asfaltirane“ – Bob Marley

Ime mi je Darija, a neki me zovu Darac i Didi, ali svima sam najviše poznata kao Šegrtica.

Jednog jutra davne ’97. nenadano pozvoni na vrata moja nova podstanarka, bez najave, bez dobar dan, bez butelje vina i karanfila. Prošeće se, odmjeri me i nonšalantno kaže: “Sviđa mi se. Uzimam!“

Moram priznati da nikada nisam voljela pričati o multiploj sklerozi ili ikome reći da bolujem od nje. Predrasude. Unatoč mojoj podstanarki konstantno sam aktivna kroz sve ove godine, a jako, jako sam radoznala po prirodi.

Nakon dva završena fakulteta, xy certifikata i 15 godina radnog staža s hrpom neprospavanih noći na poziciji starijeg poslovnog konzultanta, 2016. godine odlučila sam dati otkaz i posvetiti se sebi, svom zdravlju i stvarima koje me u potpunosti ispunjavaju i vesele, a ne da crpe svu moju energiju koju samo morala i trebala čuvati.

Jednostavno rečeno odlučila sam priznati da moja Podstanarka ima ime i zove se MS 

Od trenutka kada sam prestala raditi u meni se počela rađati želja za jednim poduhvatom koji je i za najzdravije osobe dosta veliki zalogaj. Naime odlučila sam propješačit Put Svetog Jakova “Camino France”. Put započinje u Francuskoj i kreće iz mjesta Saint Jean Pied de Port te preko Pirineja nastavlja kroz španjolske regije Navarra, la Rioja, Catilla y León i Galicia sve do Atlanskog oceana (kažu kraj svijeta). Put do odredišta Santiago de Compostela dug je oko 830 km. Moj plan je bio proći put u 35 dana pješačeći svakog dana između 20 i 30 km.

Razmišljajući tada kako to izvesti i što za mene to znači, shvatila sam da je 2018. godina kada moja „podstanarka“ puni  21 godinu što je punoljetnost u svim državama svijeta i po svim zakonima postaje punoljetna :).

S punoljetnošću, kažu, dolazi i odgovornosti pa sam tako i ja rekla samoj sebi da je vrijeme da „izađem iz ormara“ i napokon progovorim što je to MS sa strane jedne djevojke koja je u borbu krenula jako davno s puno straha, suza, bez interneta, časopisa, knjiga, psihologa ili razumijevanja društva, a o dostupnosti terapija i lijekova da ne govorim.

Pripreme za moj prvi Camino (tada misleći i posljednji.. aaaaa kako sam se zeznula) krenule su 9 mjeseci prije samog polaska. Skupljanje informacija, analiziranje, detaljno raspisivanje plana rute, svaki dan trening hodanje, a na kraju i skupljanje novaca kojeg uvijek nedostaje 

Tada sam bila ponosna vlasnica preko 300 pari cipele i shvatila da mi zaista nisu potrebne te sam pokrenula kampanju #cipelfundamsvojput. Znala sam da će me više ispuniti put dug 830 km s jednim poštenim tenisicama nego više od 300 pari cipela koje btw. nisam nikad ni nosila osim u dućanu kada sam ih probala 😀

Na put sam krenula jedne kišne noći u svibnju 2018. ne znajući kamo idem, što očekivati, koliko će mi biti naporno i da li ću uopće za početak uspjeti prehodati Pirineje koji su na samom početku puta i najveći izazov cijelog Camina. 20 km opake uzbrdice gdje doslovce ležiš potrbuške dok se penješ i 8 km još teže nizbrdice, a noge ne surađuju.

Da priča bude bolja dočekao me ledeni vjetar, kiša, snijeg i 3C. Ništa od prekrasnih zelenih krajolika. Bili su tu, ali u magli kao i moj vid… tješila sam se svakim korakom: „Think pink“. 1000 lica koje sam susrela i upoznala na tom putu nisu više bila lica moje podstanarke, bili su to predivni ljudi koji su hodali samnom kada mi je bilo najteže. Neka se neopisiva energija dogodi koja te tjera svaki dan još taj jedan korak naprijed.

Sada kada se osvrnem unazad i promislim … nijedna odluka nije slučajna. Dok sam ja prelazile Pirineje, na Bundeku je ekipa hodala svoj MS Walk.

Bila sam sretna i ponosna, a s druge strane sama i tužna jer da bar netko zna da sada hodam i za one koji ne mogu. Tog sam dana na nadmorskoj visini od 1450 metara, kilometrima daleko od obitelji i prijatelja, odlučila da ću se svaki dan boriti za još samo jedan korak po mojoj neasfaltiranoj cesti i nikad ne posustati.

Na cilju svog puta u Santiagu, dok sam primala Compostelu (potvrdu o prohodanom putu) rekli su mi da sam prva osoba s MS-om koju su upisali da je prohodala cijeli Camino (francusku rutu). Bila sam iznenađena i ponosna. Želja mi je da svojim prvim MS walk-om od 830 km budem potpora i nadahnuće svim oboljelima, osobito onima kojima je bolest tek dijagnosticirana jer znam s čime se sad suočavaju i što proživljavaju. Voljela bih im pokazati da se i uz multiplu sklerozu može kvalitetno živjeti i uz malo ili ponekad puuuunoooo truda, da je MS u biti akronim za „Možeš Sve“. Također svojim pješačenjem na putu Camino de Santiago želim skrenuti pozornost javnosti na MS i pomoći u podizanju svjesnosti o toj bolesti osobito kod onih koji najviše utječu svojim odlukama o našim životima, prije svega u zdravstvu.

I dok pišem ova slova i sklapam retke sa zamućenim vidom na desnom oku, pored mene su po stolu rasute karte, vodiči, kalkulacije, ruksak se polako puni i teku zadnje pripreme. Spremam se na svoj drugi Camino, ali ovaj puta portugalski. Nešto kraći i malo manje zahtjevan. Put dug 620 km koji kreće od Lisabona i završava u Santiago de Compostela. Ponovno putujem sama (jer tako volim… moje vrijeme/moj prostor), ali kažu: na Caminu nikada nisi sam i to je velika istina.

Multiplu sklerozu zovu bolest s tisuću lica, a tako je prošao i moj prvi Camino …

1000 lica, 830 km, 1 PUT

Do novih priprema, pustolovina i slikica na putu za Camino Portugues… budite pozitivni 😉

Vaša Šegrtica …koja je odlučno krenula u svijet razgazit svoje cipelice.

Hvala Dariji Gašparović našoj MS tim Hrvatska kolegici što je za Blogosferu podjelila svoju priču.

Vjerujem da vam je sada jasnije zašto hodamo i čemu taj naš MS walk on Camino.

Buen Camino.

Podržite nas.

Ove godine na Svjetski dan multiple skleroze 30. svibnja oboljeli od multiple skleroze okupljaju se na jubilarnom, najvećem do sada MS walku, akciji kojom upozoravaju na probleme s kojima se susreću. Ovom akcijom MS tim Hrvatska pridružuje se Svjetskoj organizaciji oboljelih te na ovaj dan preko 2,5 milijuna oboljelih skreće pozornost na nevidljive simptome ove progresivne neurološke bolesti od koje u Hrvatskoj boluje skoro 7000 ljudi, većinom žena.

Ove godine posebno pozivamo medije i širu javnost i sve građane da svojim dolaskom podrže oboljele i članove njihovih obitelji i solidariziraju se s problemima oboljelih koji su nažalost brojni.

Kako bi što jasnije javnost informirali o problemima slikovito ćemo reći da kada se recimo razboli predsjednik ili premijer o njegovom liječenju vodi računa tim liječnika odnosno multidisciplinarno pristupaju liječenju i to tim liječnika.

No kada se razbolimo mi onda do svakog liječnika koji nam treba moramo posebno, a tu je onda na snazi ona priča uputnica, lista čekanja…. Jer nakon što nas neurolog primjerice u relapsu “pokrpa” kortikosteroidima iliti pulsnom terapijom trebali biste relativno brzo dobiti fizikalnu terapiju, psiho podršku i niz drugih stvari koje su možda potrebne jer vam je relaps oštetio neki od dijelova tijela ovisno o tome gdje je upalni demijelinizacijski proces nastao.

Neurorehabilitacija je zahtjevan proces o kojem u Hrvatskoj većina može samo sanjati. A oboljeli od multiple skleroze, kako bi što duže ostali pokretni, zapravo ključno trebaju upravo kvalitetnu rehabilitaciju nakon relapsa, a o tome koliko je važan multidisciplinaran pristup kod bolesti mozga uopće ne moramo govoriti. Multipla skleroza bolest je s 1000 lica i baš zato je MS centar jedino kvalitetno rješenje za oboljele. Sve ove probleme neke razvijene zapadne zemlje riješile su upravo MS centrom.

Nas je gotovo 7000 i pristup liječenju različit je ovisno o tome gdje oboljeli živi, a naravno kvaliteta liječenja nažalost opada van velikih kliničkih centara što je slika našeg zdravstvenog sustava i odnosi se na sve grane medicine ne samo na neurologiju, koja je ključna u našem slučaju.

MS centar trebao bi skrbiti samo o oboljelima od multiple skleroze, koji bi u jednom takvom centru imali uz neurologa i ostale liječnike ključne za brigu o oboljelima – radiologe, psihologe, urologe, fizijatre, fizioterapeute….

Molimo vas dajte nam kvalitetno zalječenje, kad već za našu bolest lijeka nema.

Ovogodišnji slogan obilježavanja Svjetskog dana multiple skleroze je “Moja nevidljiva multipla skleroza” jer javnost često ne vidi što se zbiva iza relativno normalnog izgleda oboljelih. A maska skriva bol, vrtoglavice, probleme s vidom, kognitivne probleme, seksualne probleme, inkontinenciju, depresiju… Popis je dugačak. Informirajte se i podržite nas.

MS walk na Bundeku održat će se 30. svibnja, a oboljeli ove godine u kolovozu pokušat će prijeći i put dug 820 kilometara Camino se Santiago koji je nastavak MS walka i zovu ga MS walk on Camino. I ovim činom žele podržati sve oboljele i senzibilizirati javnost, ali i dati podršku kolegama po bolesti da se ne predaju. Ukupno će nas tri oboljele žene Vera, Darija i ja prijeći preko 2000 kilometara. Darija kreće uskoro na svoj Camino portugalskom rutom dugom 620 kilometara, a Vera, moj sin i ja krećemo u kolovozu na UNESCOM zaštićenu francusku rutu dugu 820 kilometara prema Santiago de Composteli. Darija je bila prva osoba s MS-om koja je prešla francusku rutu sama prošle godine i ona nam je bila poticaj da i mi pokušamo.

Cilj?

Cilj nam je ostati na nogama. Na putu i u životu. Podržite nas.

I zato dođite na Svjetski dan multiple skleroze na Bundek i podržite oboljele u borbi za dostojanstven život neizlječivo bolesnih, koje nažalost rijetko tko razumije.