Tema Svjetskog dana MS-a 2020.-2022. je povezanost, a kampanja nosi naziv MS Connections. Kampanja se odnosi na izgradnju povezanosti u zajednici, samo-povezivanje i povezanost s kvalitetnom zdravstvenom skrbi. Oznaka kampanje je “povezujem, povezujemo se”, a hashtag kampanje je #MSConnections.
Ova kampanja, razvijena u suradnji s članovima globalnog pokreta MSIF, otvorit će pitanja društvenih barijera zbog kojih se ljudi pogođeni MS-om osjećaju usamljeno i socijalno izolirano. To je prilika da se založimo za bolju kvalitetu usluga, naglasimo važnost podrške i zalažemo se za podizanje kvalitete života oboljelih.
MS Connections je fleksibilan za pojedince i organizacije za postizanje različitih ciljeva, a naš MS tim Hrvatska u kampanji će se zalagati za razumijevanje i isticat ćemo prepreke zbog kojih se oboljeli od multiple skleroze osjećaju usamljeno i izolirano. Pojačat ćemo naše kanale komunikacije kako bi bili podrška svim oboljelima. Promicat ćemo oblike samopomoći i zdravog života s MS-om te utjecati na donositelje odluka da oboljeli od multiple dobiju bolju zdravstvenu zaštitu, veća prava kao i za učinkovite tretmane za oboljele kroz inzistiranje na pokretanju MS centra.
Ove godine uz MS walk organiziramo po prvi puta i MS run, a imamo i zanimljive glazbene goste za after party. Od 20.30 sati zabavljat će nas Buđenje i poseban gost Dino Purić.
U tijeku su zadnje pripreme za Camino odnosno Put svetog Jakova u dužini 830 kilometara poznatom UNESCO-vom zaštićenom francuskom rutom koja kreće iz Saint Jean Pied the Porta do Santiaga, a nakon toga i do kraja svijeta Finisterre i Muxie. Ovaj put svake godine prelazi sve veći broj ljudi s raznim nakanama. Kažu da na ovaj put idu oni koje je put pozvao. Teško je objasniti što to znači kad te put zove, ali vjerujte zove me zadnjih 9 i pol godina…
I kod mene kao kod većine Europljana i Amerikanaca okidač je bio film The Way u kojem sam prvi puta čula za Camino. Sjećam se bilo je to prije 9 i pol godina. Kada je film završio odmah sam krenula guglati jer imala sam osjećaj da taj put uistinu postoji i nije samo film. Uslijedila su istraživanja, guglanja bezbroj pregledanim YouTube kanala onih koji su Camino prešli. Tada sam rekla svom mužu da si dajem rok od 10 godina da odem i prehodam svoj Camino.
I kako to bude u životu u međuvremenu sam rodila svog trećeg sina, ali i dobila dijagnozu multiple skleroze. Uz to sam preuzela posao koji mi je donosio ogromnu količinu stresa i moje stanje se sve više pogoršavalo. U četiri godine četiri relapsa i naravno uslijedio je prelazak na drugu liniju terapije i trenutak istine za mene kada sam shvatila da nešto moram promijeniti.
Dala sam otkaz na mjesto direktora javne tvrtke za sada ostala na poslu na drugom radnom mjestu uz uvjet da ove godine idem na Camino. Osim odbacivanja okova managerskog posla i poslovnih ambicija promijenila sam puno toga. Više boravka u prirodi, manje u uredima, više putovanja s obitelji i više smijeha, a manje briga. Više igranja s djecom manje poslovnih druženja. Više obiteljskih, a manje poslovnih ručkova i danas moram vam priznati kako mi je smiješno gledati koje su me stvari nervirale i kako sam trošila dragocjeno vrijeme na gluposti.
Izbacujem sve negativne ljude iz svog života jer shvatila sam kako je moje vrijeme i moj mir najvažniji i nitko nije vrijedan toga. Shvatila sam i koliko su ljudi zločesti i koliko ne mare za oboljele, no ni to me ne ljuti, možda samo malo žalosti. U svemu tome najveći poticaj za put i snagu dali su mi upravo oni koji mi se podsmjehuju i kažu da ne mogu.Kada se razbolite onda se valjda očekuju neke stvari, ali nikako se ne očekuje da prehodate Camino. Valjda bi bilo normalnije da sjedim i kukam i plačem nad svojom sudbinom. No oboljeli od multiple u pravilu su borci. Većinu ljudi koju sam upoznala hrabro se bore i ne predaju se bolesti. Većina je iznimno pozitivna i svoj život žive punim plućima. Nema predaje. Odustajanje za nas kronično bolesne jednostavno nije opcija. I ako šira javnost ne razumije da mi s multiplom idemo u ovakve podhvate, jedno vam jamčim moje kolege po bolesti razumiju i rade i veće podhvate od ovog našeg.
I moj Camino tako je svih ovih godina stajao u zapećku i onda kada je Vera moja kolegica po bolesti u 11 mjesecu prošle godine rekla ja idem nagodinu s tobom ili bez tebe odluka ja pala. Idem. Kako god, ali idem dijagnozi i svima usprkos. Najveća radost bila je kada mi se priključio i moj srednji sin Dorian koje me i inače prati na planinarenjima i hodanjima. I tako Vera, Dorian i ja krećemo 18. kolovoza prema Budimpešti odakle idemo u Francusku prvo u Lourdes a potom vlakom do prve točke francuske rute Camina Saint Jean Pied the Port. I naš Camino napokon će početi. Ruksaci su već spremni važemo ih skidamo čak i etikete da bi bili što lakši. Došli smo do toga da puni iznose 5,5 kg što je sasvim u redu kada uzmete u obzir da na leđima nosite svoj život idućih 40 dana. Pakiranje za Camino pomno smo istraživali i savjetovali se s ljudima koji su prehodali ovaj put. Naša Darija bila je od velike pomoći i njene savjete smo pomno odslušali. Prošlog vikenda bila je kod mene te mi je sa svega odsjekla etikete i ne biste vjerovali etikete teže 30 grama a to vam je primjerice jedna majica. Kada nosite teret na leđima 40 dana onda je važno da pakiranje odradite što bolje i da ne nosite ono što vam nije nužno. Ovih dana dvojim 3 ili 2 majice i 3 ili 2 hlače. Muči me i kozmetika i higijenske potrepštine te sam prihvatila da jedan sapun može služiti za pranje tijela, kose ali i veša. Zapravo opraštam se od velikih komoditeta i navikavam na osnovne stvari. U tijeku su i treninzi u vodi kako se ne bi ozlijedili pred put a najzahtjevnija misija mi je skinuti 6 kg koliko teži ruksak barem pa da mi kosti i zglobovi budu zahvalni jer manje nose. To je vjerojatno nešto što mi neće uspjeti.
Muž me je kada smo kupili avionske karte podsjetio kako sam prije 9 i pol godina rekla da si dajem 10 godina i ispada da je tako i bilo iako nisam planirala. Naš Camino kreće uskoro kao da sam planirala iako se sve urotilo protiv mene i nije se činilo izgledno pogotovo nakon što sam oboljela od multiple skleroze. Ovi dana ponovno sam pogledala “100 metros” film koji svakako morate pogledati. Isplakala sam se kao i svaki put, ali doa mi je snage za dalje. I volju da završimo Camino, pa makar i četveronoške. Ako je kolega po bolesti izdržao Iron man triatlon valjda ja mogu tu šetnju od 830 kilometara. Pa koliko god mi trebalo.
Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipisicing elit, sed do eiusmod tempor incididunt ut labore et dolore magna aliqua. Ut enim ad minim veniam, quis nostrud exercitation ullamco laboris nisi ut aliquip ex ea commodo consequat.Read more “A Day to Inspire 2018 with Ian Winson”
Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipisicing elit, sed do eiusmod tempor incididunt ut labore et dolore magna aliqua. Ut enim ad minim veniam, quis nostrud exercitation ullamco laboris nisi ut aliquip ex ea commodo consequat.Read more “Book Launch 2016 with Tony Quinn”
Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipisicing elit, sed do eiusmod tempor incididunt ut labore et dolore magna aliqua. Ut enim ad minim veniam, quis nostrud exercitation ullamco laboris nisi ut aliquip ex ea commodo consequat.Read more “A Day to Inspire 2017 with Rob Matthews”
Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipisicing elit, sed do eiusmod tempor incididunt ut labore et dolore magna aliqua. Ut enim ad minim veniam, quis nostrud exercitation ullamco laboris nisi ut aliquip ex ea commodo consequat.Read more “A Day to Inspire 2016 with Mark Inglis”
Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipisicing elit, sed do eiusmod tempor incididunt ut labore et dolore magna aliqua. Ut enim ad minim veniam, quis nostrud exercitation ullamco laboris nisi ut aliquip ex ea commodo consequat.Read more “A Day to Inspire 2018 with Tony Christiansen”
Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipisicing elit, sed do eiusmod tempor incididunt ut labore et dolore magna aliqua. Ut enim ad minim veniam, quis nostrud exercitation ullamco laboris nisi ut aliquip ex ea commodo consequat.Read more “A Day to Inspire 2018 with Ian Winson”
Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipisicing elit, sed do eiusmod tempor incididunt ut labore et dolore magna aliqua. Ut enim ad minim veniam, quis nostrud exercitation ullamco laboris nisi ut aliquip ex ea commodo consequat.Read more “Race4Life Track Day Hampton Downs”
Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipisicing elit, sed do eiusmod tempor incididunt ut labore et dolore magna aliqua. Ut enim ad minim veniam, quis nostrud exercitation ullamco laboris nisi ut aliquip ex ea commodo consequat.Read more “Tuesday Tips: Being Realistic With Your Goals”
Ova stranica koristi kolačiće da unaprijedi vaše iskustvo. Pretpostavljamo da ste ok s tim, no možete ih i isključiti u postavkama svog browsera.ShvaćamRead More
Privacy & Cookies Policy
Privacy Overview
This website uses cookies to improve your experience while you navigate through the website. Out of these, the cookies that are categorized as necessary are stored on your browser as they are essential for the working of basic functionalities of the website. We also use third-party cookies that help us analyze and understand how you use this website. These cookies will be stored in your browser only with your consent. You also have the option to opt-out of these cookies. But opting out of some of these cookies may affect your browsing experience.
Necessary cookies are absolutely essential for the website to function properly. This category only includes cookies that ensures basic functionalities and security features of the website. These cookies do not store any personal information.
Any cookies that may not be particularly necessary for the website to function and is used specifically to collect user personal data via analytics, ads, other embedded contents are termed as non-necessary cookies. It is mandatory to procure user consent prior to running these cookies on your website.