izvor: MS society

Svjetski neurolozi složni – Prekid terapije oboljelima donijet će više štete nego koristi

Oboljeli od multiple skleroze trebaju se držati preporuka Zavoda za javno zdravstvo kao i svi ostali i za sada nema posebnih preporuka. 

Dakle kao i za ostalu populacija najvažnija preporuka je često pranje ruku i izbjegavanje socijalnih kontakata te izbjegavanje zaraženih osoba, što za nas oboljele vrijedi i kod svih ostalih viroza.

I dalje je na snazi preporuka koju možete pronaći na linku OVDJE u kojoj između ostalog stoji kako nema potrebe za prestankom uzimanja DMT lijekova i terapija.

Ukoliko osoba s multiplom sklerozom bude zaražena koronavirusom ovisno o njenom stanju neurolog će odlučiti o nastavku terapije. Dok nema zaraze preporuka je i dalje uzimati terapiju i držati se preporuka koji vrijede za sve tijekom pandemije.

“U ovom trenutku, Mellen centar na klinici u Clevelandu preporučuje pacijentima da ne prekidaju niti odgađaju terapiju. Vjerujemo da su način na koji lijekovi djeluju, trajanje djelovanja tih lijekova i rizik od povećanja aktivnosti MS-a razlog da se terapija ne prekida. S obzirom na ono što znamo o trenutnim rizicima COVID-19, prekid terapije oboljelima može donijeti više štete nego koristi” istaknuo je za NeurologyLive dr. Robert Fox neurolog Mellen Centra.

Njegovo mišljene dijele i drugi MS centari, uključujući Stanfordov program multiple skleroze i neuroimunologije, koji je pacijentima savjetovao da “nema razloga za promjenu ili izbjegavanje lijekova koji se odnose na liječenje multiple skleroze”.

Konkretno MS society navodi i kako lijekovi iz prve linije zapravo nisu generalno imunosupresivna terapija te ih oboljeli mogu normalno uzimati. Druga linija lijekova također se uzima normalno i za sada nema preporuke o prestanku uzimanja iako je njihovo djelovanje na imunitet značajno u odnosu na prvu liniju.

Ako ste na drugoj liniji terapije ionako u sklopu obvezne procedure odlazite na pripremu i vađenje krvi te ćete biti obrađeni kod neurologa prije uzimanja terapije te ćete tada dobiti sve informacije i ovisno o vašem stanju neurolog će odlučiti ima li potrebe prolongirati uzimanje terapije, no za sada se terapije daju normalno ukoliko niste zaraženi koronavirusom.

Kao i inače svaki oboljeli od multiple skleroze ima različite simptome i klinička slika vrlo je različita te je teško donijeti opće preporuke. Jasno je da ukoliko postoji sumnja u koronavirus kako će uslijediti poseban pristup i opet će odluka ovisiti o stanju pacijenta.

Moramo ovdje uzeti i u obzir kako je multipla skleroza koja napreduje iznimno teška i dovodi do onesposobljenosti i sigurno kako će važnost sprječavanja napredovanja multiple skleroze u većini slučajeva biti važnija od rizika od zaraze virusom.

Svakako je u trenutcima pandemije posebno opasno pristupati transplantaciji matičnih stanica budući se radi o intenzivnom je kemoterapijskom tretmanu koji ima za cilj zaustaviti oštećenja nastala uslijed multiple skleroze. Ovaj tretman znatno će djelovati na imunološki sustav tijekom dužeg vremena te je ovdje nužno savjetovanje sa neurologom o mogućem odlaganju tretmana.

U svakom slučaju potrebno je držati se svih savjeta kao i ostatak populacije te nastaviti uzimati terapiju, a za sve nedoumice trebate se posavjetovati sa vašim neurolozima te ne trebate sami donositi odluke o prestanku uzimanja terapija. Sukladno općim preporukama te konzultacije neće obavljati odlaskom u bolnicu osim ako to nije nužno nego ćete se koristiti drugim metodama komunikacije kako se ne biste bespotrebno izlagali riziku odlaska u bolnicu.

Ponavljamo opće mjere zaštite:

• redovito perite ruke sapunom i vodom ili koristite dezinficijens na bazi alkohola

• kada kašljete i kišete prekrijte usta i nos papirnatom maramicom i poslije ju odbacite u koš za otpad te operite ruke

• izbjegavajte bliski kontakt (održavajte udaljenost od najmanje 1 metar, a po mogućnosti dva metra) s osobama koji imaju simptome infekcije dišnih putova, odnosno koji imaju najmanje jedan od sljedećih simptoma: povišena tjelesna temperatura, kašalj, grlobolja i kratak dah.

Prema dosadašnjim analizama slučajeva, infekcija COVID-19 u oko 80% slučajeva uzrokuje blagu bolest (bez pneumonije ili blagu upalu pluća) i većina oboljelih se oporavlja, 14% ima težu bolest, a 6% ima teški oblik bolesti. Velika većina najtežih oblika i smrti dogodila se među starijim osobama i onima s drugim kroničnim bolestima. S obzirom da se radi o novoj bolesti te su dostupni podaci nepotpuni, još se ne može sa sigurnošću tvrditi koje skupine ljudi imaju teži ishod bolesti COVID-19.

https://www.ecdc.europa.eu/en/current-risk-assessment-novel-coronavirus-situation

Starije osobe i osobe s kroničnim bolestima trebaju se pridržavati istih općih mjera zaštite kao i opća populacija, uz napomenu da trebaju nastaviti koristiti svu do sada preporučenu terapiju prema savjetu liječnika. Pranje i dezinfekcija ruku ključni su za sprječavanje infekcije. Ruke treba prati često i temeljito sapunom i vodom najmanje 20 sekundi. Kada sapun i voda nisu dostupni možete koristiti dezinficijens koji sadrži najmanje 60% alkohola. Virus ulazi u tijelo kroz oči, nos i usta. Stoga ih nemojte dirati neopranim rukama.

6. HRVATSKI MS WALK 29. SVIBNJA NA BUNDEKU

Tema Svjetskog dana MS-a 2020.-2022. je povezanost, a kampanja nosi naziv MS Connections. Kampanja se odnosi na izgradnju povezanosti u zajednici, samo-povezivanje i povezanost s kvalitetnom zdravstvenom skrbi. Oznaka kampanje je “povezujem, povezujemo se”, a hashtag kampanje je #MSConnections.
Ova kampanja, razvijena u suradnji s članovima globalnog pokreta MSIF, otvorit će pitanja društvenih barijera zbog kojih se ljudi pogođeni MS-om osjećaju usamljeno i socijalno izolirano. To je prilika da se založimo za bolju kvalitetu usluga, naglasimo važnost podrške i zalažemo se za podizanje kvalitete života oboljelih.
MS Connections je fleksibilan za pojedince i organizacije za postizanje različitih ciljeva, a naš MS tim Hrvatska u kampanji će se zalagati za razumijevanje i isticat ćemo prepreke zbog kojih se oboljeli od multiple skleroze osjećaju usamljeno i izolirano. Pojačat ćemo naše kanale komunikacije kako bi bili podrška svim oboljelima. Promicat ćemo oblike samopomoći i zdravog života s MS-om te utjecati na donositelje odluka da oboljeli od multiple dobiju bolju zdravstvenu zaštitu, veća prava kao i za učinkovite tretmane za oboljele kroz inzistiranje na pokretanju MS centra.
Ove godine uz MS walk organiziramo po prvi puta i MS run, a imamo i zanimljive glazbene goste za after party. Od 20.30 sati zabavljat će nas Buđenje i poseban gost Dino Purić.

830 kilometara s multiplom sklerozom pod motom “Svaki korak se broji”

U tijeku su zadnje pripreme za Camino odnosno Put svetog Jakova u dužini 830 kilometara poznatom UNESCO-vom zaštićenom francuskom rutom koja kreće iz Saint Jean Pied the Porta do Santiaga, a nakon toga i do kraja svijeta Finisterre i Muxie. Ovaj put svake godine prelazi sve veći broj ljudi s raznim nakanama. Kažu da na ovaj put idu oni koje je put pozvao. Teško je objasniti što to znači kad te put zove, ali vjerujte zove me zadnjih 9 i pol godina…

I kod mene kao kod većine Europljana i Amerikanaca okidač je bio film The Way u kojem sam prvi puta čula za Camino. Sjećam se bilo je to prije 9 i pol godina. Kada je film završio odmah sam krenula guglati jer imala sam osjećaj da taj put uistinu postoji i nije samo film. Uslijedila su istraživanja, guglanja bezbroj pregledanim YouTube kanala onih koji su Camino prešli. Tada sam rekla svom mužu da si dajem rok od 10 godina da odem i prehodam svoj Camino.

I kako to bude u životu u međuvremenu sam rodila svog trećeg sina, ali i dobila dijagnozu multiple skleroze. Uz to sam preuzela posao koji mi je donosio ogromnu količinu stresa i moje stanje se sve više pogoršavalo. U četiri godine četiri relapsa i naravno uslijedio je prelazak na drugu liniju terapije i trenutak istine za mene kada sam shvatila da nešto moram promijeniti.

Dala sam otkaz na mjesto direktora javne tvrtke za sada ostala na poslu na drugom radnom mjestu uz uvjet da ove godine idem na Camino. Osim odbacivanja okova managerskog posla i poslovnih ambicija promijenila sam puno toga. Više boravka u prirodi, manje u uredima, više putovanja s obitelji i više smijeha, a manje briga. Više igranja s djecom manje poslovnih druženja. Više obiteljskih, a manje poslovnih ručkova i danas moram vam priznati kako mi je smiješno gledati koje su me stvari nervirale i kako sam trošila dragocjeno vrijeme na gluposti.

Izbacujem sve negativne ljude iz svog života jer shvatila sam kako je moje vrijeme i moj mir najvažniji i nitko nije vrijedan toga. Shvatila sam i koliko su ljudi zločesti i koliko ne mare za oboljele, no ni to me ne ljuti, možda samo malo žalosti. U svemu tome najveći poticaj za put i snagu dali su mi upravo oni koji mi se podsmjehuju i kažu da ne mogu.Kada se razbolite onda se valjda očekuju neke stvari, ali nikako se ne očekuje da prehodate Camino. Valjda bi bilo normalnije da sjedim i kukam i plačem nad svojom sudbinom. No oboljeli od multiple u pravilu su borci. Većinu ljudi koju sam upoznala hrabro se bore i ne predaju se bolesti. Većina je iznimno pozitivna i svoj život žive punim plućima. Nema predaje. Odustajanje za nas kronično bolesne jednostavno nije opcija. I ako šira javnost ne razumije da mi s multiplom idemo u ovakve podhvate, jedno vam jamčim moje kolege po bolesti razumiju i rade i veće podhvate od ovog našeg.

I moj Camino tako je svih ovih godina stajao u zapećku i onda kada je Vera moja kolegica po bolesti u 11 mjesecu prošle godine rekla ja idem nagodinu s tobom ili bez tebe odluka ja pala. Idem. Kako god, ali idem dijagnozi i svima usprkos. Najveća radost bila je kada mi se priključio i moj srednji sin Dorian koje me i inače prati na planinarenjima i hodanjima. I tako Vera, Dorian i ja krećemo 18. kolovoza prema Budimpešti odakle idemo u Francusku prvo u Lourdes a potom vlakom do prve točke francuske rute Camina Saint Jean Pied the Port. I naš Camino napokon će početi. Ruksaci su već spremni važemo ih skidamo čak i etikete da bi bili što lakši. Došli smo do toga da puni iznose 5,5 kg što je sasvim u redu kada uzmete u obzir da na leđima nosite svoj život idućih 40 dana. Pakiranje za Camino pomno smo istraživali i savjetovali se s ljudima koji su prehodali ovaj put. Naša Darija bila je od velike pomoći i njene savjete smo pomno odslušali. Prošlog vikenda bila je kod mene te mi je sa svega odsjekla etikete i ne biste vjerovali etikete teže 30 grama a to vam je primjerice jedna majica. Kada nosite teret na leđima 40 dana onda je važno da pakiranje odradite što bolje i da ne nosite ono što vam nije nužno. Ovih dana dvojim 3 ili 2 majice i 3 ili 2 hlače. Muči me i kozmetika i higijenske potrepštine te sam prihvatila da jedan sapun može služiti za pranje tijela, kose ali i veša. Zapravo opraštam se od velikih komoditeta i navikavam na osnovne stvari. U tijeku su i treninzi u vodi kako se ne bi ozlijedili pred put a najzahtjevnija misija mi je skinuti 6 kg koliko teži ruksak barem pa da mi kosti i zglobovi budu zahvalni jer manje nose. To je vjerojatno nešto što mi neće uspjeti.
Muž me je kada smo kupili avionske karte podsjetio kako sam prije 9 i pol godina rekla da si dajem 10 godina i ispada da je tako i bilo iako nisam planirala. Naš Camino kreće uskoro kao da sam planirala iako se sve urotilo protiv mene i nije se činilo izgledno pogotovo nakon što sam oboljela od multiple skleroze. Ovi dana ponovno sam pogledala “100 metros” film koji svakako morate pogledati. Isplakala sam se kao i svaki put, ali doa mi je snage za dalje. I volju da završimo Camino, pa makar i četveronoške. Ako je kolega po bolesti izdržao Iron man triatlon valjda ja mogu tu šetnju od 830 kilometara. Pa koliko god mi trebalo.

Čekamo Compostele naručili smo i vodič s Camino Hrvatska weba gdje smo pratili i osnovne savjete (http://www.caminohrvatska.info/vodic-camino-frances/ ) . Svi koji nas žele pratiti mogu to na Facebook grupi MS walk on Camino https://web.facebook.com/groups/340264360181737/, ali na našim Facebook stranicama udruge https://web.facebook.com/hodajzaMs/ .

Hvala svim sponzorima i donatorima koji su nam omogućili ovaj put, a najviše našim najbližima koji nas bodre.