MS walk Vinkovci, nacionalni dan MS-a 2023.

Nacionalni dan MS-a udruga MS tim obilježava u gradu osnutka – Vinkovcima

Pozivamo Vas na obilježavanje Nacionalnog dana multiple skleroze koji će se ove godine održati u Vinkovcima 26.09.2023. s početkom u 18 sati u Gradskom parku.
Obzirom kako najviše poruka, upita i članova dolazi baš iz ovog dijela Lijepe naše te su Vinkovci mjesto gdje je udruga MS tim osnovana i djeluje od 2015. godine odlučili smo ovogodišnji Nacionalni dan obilježiti baš u Vinkovcima.

MS walk Vinkovci, 2023.

Osim već tradicionalnog Ms walka koj će krenuti iz gradskog parka u Vinkovcima pokušat ćemo svim okupljenima “dočarati” simptome s kojima se oboljeli od multiple skleroze gotovo svakodnevno susreću, te na taj način približiti svima koji nas po nekad ne razumiju što je multipla skleroza te kako izgleda svakodnevna borba s njenim simptomima kao što su vrtoglavica, težina u nogama, slabost u rukama….

Priključite nam se!

MS Talk Korčula

Uoči Nacionalnog dana multiple skleroze održano je motivacijsko predavanje u Blatu na Korčuli.
Predavanje je održala Mirjam Jukić autorica knjige “Imate multiplu? Imam i ja“ te novinarka koja je prehodala, unatoč dijagnozi multiple skleroze, Camino Frances u dužini 830 kilometara također pod sloganom Svaki korak se broji, za sve kolege po dijagnozi koji hodati ne mogu. Uz nju predavanje za oboljele održala je i umirovljena hrvatska braniteljica Vera Ivezić, također oboljela od multiple skleroze koja je prehodala i dva Camina.
Cijelo predavanje pogledajte ovdje:

Camino Krk – dan prvi donosi istraživanje otočne metropole

Camino de Santiago ili Put Sv. Jakova predstavlja mrežu hodočasničkih putova, ukupno dugu 800 kilometara, koja vodi prema globalno znanom svetištu u Galiciji u sjeverozapadnoj Španjolskoj – Santiagu de Composteli gdje je nađena grobnica sv. Jakova apostola. Godine 1987. Vijeće Europe toj je mreži dodijelilo titulu Glavne ulice Europe, da bi UNESCO, 1993., njezin španjolski i francuski dio proglasio svjetskom kulturnom baštinom. Međutim, mreža Camino putova prostire se duž čitave Europe, a Hrvatska je gotovo jedina europska zemlja, koja, unatoč bogatoj hodočasničkoj tradiciji, do prije tri godine nije imala označenu rutu putova usmjerenih prema Santiagu.

Camino Krk – 150 kilometara prekrasnih krajolika

Obilježavanje krčke sekcije hrvatske Camino rute, nasljedujući srednjovjekovne hodočasničke staze otoka Krka, odvijalo se između 2019. i 2021. godine. Camino Krk tako je definiran kao (sve)otočna kružna ruta, ukupno duga nešto više od 150 kilometara, koja prati infrastrukturu postojećih pješačkih, ali i biciklističkih staza. Njezina početna točka nalazi se u otočnom središtu – gradu Krku, tj. Krčkoj katedrali, a završna u naselju Kornić, sasvim primjereno, u župnoj crkvi posvećenoj upravo sv. Jakovu apostolu.

Camino Krk prehodali smo od 9. do 16. rujna i uživali u svakom koraku. Kako bi pomogli budućim hodočasnicima pokušat ćemo vam dočarati svaku rutu i upozoriti vas na što paziti, što trebate vidjeti i kako se pripremiti. U Turističkoj zajednici Grada Krka dobili smo putovnice, karte i prvi pečat kao i sve savjete o putu. Bili smo spremni za sedmodnevnu avanturu koju smo željno iščekivali dvije godine i planirali put.

Dan prvi predviđa rutu dugu 23 kilometra

Krčka Camino ruta, kreće iz otočnog središta – grada Krka, a nastavlja se, tijekom prvog dana, na relaciji dugoj 23 kilometra, šetnjom naseljima u njegovoj okolici, najprije Vrhom, a potom i područjem Šotoventa, završavajući, nakon prolaska kroz Skrbčiće i Pineziće, u naselju Brzac.

Nama se nažalost odmah po izlasku iz Krka dogodilo da nismo pratili Camino oznake odnosno table s natpisom Camino Krk te smo u jednom trenutku nastavili slijediti planinarske oznake što nas je odvelo na uspon na vrh i ovdje smo izgubili nekih četiri kilometra što je našu šetnju prvog dana produžilo. Kako se isto ne bi dogodilo vama važno je znati kako Krk ima puno planinarskih, turističkih i bike staza te je potrebno paziti koje markacije slijedite. Ove za Camino su najuočljivije te ne biste trebali pogriješiti.

Uživajte u putu – Camino nije utrka prema cilju ovo je maraton duše

Prvi dan je posebno važno odraditi šetnju laganim tempom dok se Vaše tijelo ne navikne na hodanje. Ne zaboravite Camino nije trčanje na cilj, ovo je maraton duše i tijela i nije svrha Camina cilj nego sam put u kojem trebate uživati u svakom koraku i svakom pogledu. Savjet koji zlata vrijedi je svakako da se povremeno okrenete i pogledate iza sebe, doživjet ćete nevjerojatne prizore koje ne trebate propustiti. Stoga uživajte u svom Caminu traje na Krku tek sedam dana i iznimno je lijep te ga nikako nemojte “pretrčati” žureći na cilj.

Prilika je to za uživanje u prirodnim ljepotama, ali i upoznavanje brojnih primjera povijesne i kulturne, a posebice sakralne baštine. Hodočašće započinje u srcu krčke starogradske jezgre gdje se uz Trg Kamplin, nalazi jedan od najznačajnijih primjera otočne sakralne arhitekture, prenesen u kompleks kojeg čine Katedrala i dvojna crkva sv. Kvirina i sv. Margarete. U katedrali smo zapalili svijeću i krenuli svoj put Svetog Jakova hrvatskom rutom nakon što smo prije dvije godine prešli i francusku rutu dužine preko 800 kilometara.

Nakon obilaska Frankopanskog kaštela, kao krčke rezidencije te za nacionalnu povijest relevantne plemićke obitelji, uličice starog grada, prolazeći uz Interpretacijski centar pomorske baštine otoka Krka, vode do Gornjih gradskih vrata iza kojih su smještena dva vrijedna samostanska kompleksa: franjevački i benediktinski, zajedno s Gospom od Zdravlja – prvom crkvom u gradu sagrađenom u romaničkom stilu.

Osim spomenutih sakralnih zdanja ondje je pogledu dostupan i reprezentativan segment gradskih bedema kojima je gotovo u cijelosti obgrljena starogradska jezgra. Jednom od najljepših krčkih ulica, uz zidove benediktinskog samostana, silazi se prema glavnom gradskom trgu – Veloj placi – okruženom brojnim, mahom antičkim, znamenitostima. Pješačenje se, nadalje, odvija gradskom rivom, a potom i zapadnim dijelom naselja sve dok ruta, obilazeći Kamp Bor, krčkim maslinicima ne povede u smjeru Vrha.

Detalji o prvoj ruti i interaktivna karta nalaze se na LINKU. Prvi pečat dobit ćete u Turističkoj zajednici Grada Krka, a drugi se nalazi kod križa u naselju Vrh. Pazite da ga ne propustite, prva trgovina na koju naiđete i prelazak preko ceste, tu se nalazi kameni križ i ovdje je drugi pečat.

Sljedeća je dionica, nakon što se obiđu ostaci crkvice sv. Marije, tzv. Kaštel Salatići, iz čijeg se areala uz polja Kimpi i Kaštel stiže se do Vrha, naselja čijim središtem dominira župna crkva sv. Mihovila arkanđela, a potom i do susjednih Skrbčića i Pinezića. U prolaženju Šotoventom – šumovitim i plodnim dijelom otoka koji podrazumijeva područje oko uvale Sv. Fuske, pažnju šetača sigurno će privući ruševine napuštenog naselja Kambun, s time da višesatnu hodočasničku šetnju prvog dana zatvara posjet uvali Vela Jana, a zatim i naselju Brzac. I ovaj kraj je jedini gdje ćete se naći na asfaltiranoj cesti, što hodačima nikad nije draga opcija. No Camino Krk srećom uistinu nema puno asfalta, za razliku od Camina Frances na kojem je asfaltirana cesta puno češća.

Kako prevenirati nastanak žuljeva?

Svi ste nas pitali kako se pripremiti. Pisala sam o Caminu ovdje i isto vrijedi i za naš Camino Krk. Ako ga želite prijeći, prijeći ćete ga i nisu potrebne velike tjelesne pripreme, ali je vrlo važna kvalitetna hiking oprema, gojzerice ili tenisice predviđene za hodanje kamenitim predjelima, planinarski štapovi, anatomski ruksak ne veći od 25 litara i jasno dovoljna količina vode što na Krku znači minimalno tri litre vode, jer vodu ovdje nećete naći po putu kao u Španjolskoj, ipak ste na otoku to vam mora biti jasno.

Najvažnija na Caminu svakako je obuća. Razgažena obuća u kojoj ste prehodali barem 50 kilometara, najbolji je odabir. Ono što nikako ne smijete napraviti je na Camino krenuti u novoj obući koju niste dobro razgazili i koja se nije prilagodila vašoj nozi. Broj veća obuća je svakako preporuka jer svakodnevno hodanje rezultira oticanjem stopala i nikako vaša obuća ne smije biti “taman”.

Ovisno o dobu godinu u kojem ćete hodati Camino birate obuću. Ako ga hodate tijekom ljeta sandale za hodanje su odličan odabir i uz to tenisice za trekking. Ako hodate u proljeće ili kasnu jesen trebat će vam gojzerice, no u svako doba godine morate imati vodo-nepropusnu obuću.

Čarape su važne

Možda niste razmišljali o čarapama, no one su iznimno važne. Čarape moraju biti bez šavova i u specijaliziranim trgovinama naći ćete čarape za dugo hodanje koje će omogućiti da vaša stopala ostanu suha što je važan preduvjet da ne dobijete žuljeve. Žuljevi su najveća muka hodočasnika na Caminu i oni vam mogu jako zagorčati život na Caminu. Kako biste spriječili žuljeve morate ponijeti posebne kreme protiv žuljeva kojima stopala mažete ujutro prije hodanja, ali i svaki puta kada na putu stanete odmoriti.

Najvažniji savjet je da svakih par sati stanete izujete cipele i čarape i odmorite noge. Potom ponovno namažete stopala i tek nakon što ste to obavili spremni ste hodati dalje. Ako se ovoga pridržavate put ćete prijeći bez žuljeva. Ja jesam, bez ijednog žulja i Camino Krk i francuski Camino.

Tajna za odmorne noge

Camino Krk nalazi se uz najljepše more na Mediteranu, e toga u Španjolskoj nema do kraja puta kada završavate na oceanu. Iskoristite more i plaže, kupanje će vam opustiti sve mišiće i bit ćete kao iznova rođeni za nastavak puta stoga nikako nemojte preskočiti svaku uvalu koju vidite, jer ovoga ima samo na našem krčkom Caminu i to je njegova najveća prednost. Stoga bih preporučila hodanje u rujnu ili listopadu kada je more toplo, a temperature nisu previsoke, vjerujem kako je tako i krajem svibnja i početkom lipnja.

Mediteranska klima je idealna, a krčki Camino je jedina Camino ruta na svijetu koju uistinu možete hodati u sva godišnja doba, no svakako bih preporučila da nikako na ovaj Camino ne idete u srpnju i kolovozu kada je sezona na vrhuncu. Tada ćete imati problem s pronalaskom smještaja pa i mjesta u restoranima i na plažama, a o visokim temperaturama na vrhovima da i ne govorimo. Camino i duga hodanja svakako nisu za ljetne mjesece pogotovo ne na turističkim lokalitetima kakav je otok Krk. Noge u moru možete ohladiti i oporaviti u sva godišnja doba, čak i zimi, kada je jedino bura razlog zbog kojeg ćete morati koji dan pauzirati vaš Camino.

Prvi dan kupanje je u uvali Vela Jana i nemojte zaobići ovu uvalu, također na kupanje se možete spustiti i u Pinezićima gdje se nalazi odlična plaža s nekoliko beach barova za okrjepu. Na ovom putu naići ćete na restoran u Skrbčićima koji nudi popust za hodočasnike. Ovdje vam preporučamo probati poznati krčki specijalitet šurlice imate ih s piletinom ili kozicama. Oboje su odlične.

Kada pakirate sve u ruksak pazite da na dno ruksaka stavljate ono što neće trebati tijekom hoda. Dakle rezervnu obuću, odjeću i kozmetiku. Dostupna vam uvijek mora biti voda, kreme za žuljeve i tablete protiv bolova. Što se tiče lijekova imate ih na svakom koraku i ne morate se brinuti niti nositi velike količine. Imajte uz sebe ibuprofene u slučaju upale mišića i temperature i flastere za žuljeve. Nije na odmet i krema ili gel za mišiće i protiv bolova.

Camino nije hodanje, nije trening, niti planinarenje. Završiti Camino nije uspjeh i dokaz fizičke spremnosti. Svi su me pitali isto – kako ste izdržali, je l’ naporno i kako noge koliko je bilo žuljeva.

Camino može prehodati svatko tko to želi, to nije pitanje kondicije, utreniranosti i dobre opreme. Nakon nekoliko dana hodanja vaše noge idu same, vaše tijelo će biti spremno za put i nećete imati nikakvih problema. Ako pazite na noge i njegujete ih bilo kojim od preparata za žuljeve i ako hodate u razgaženoj obući, koja vam je udobna, nećete imati žuljeve. I to je sva mudrost oko fizičke spremnosti.

Ali Camino nije stvar fizičke spremnosti. Camino je hrana za dušu. Camino je borba sa samim sobom i svojim unutarnjim nemirima. Camino je put koji je psihički zahtjevan. Na to se morate pripremiti, a to je nešto na što se ne možete pripremiti.

I nije važno hodate li u miru, sami ili u društvu, je li bučno oko vas ili ste sami. Ne možete mu pobjeći. Jer ne možete pobjeći od sebe. Ovaj put iskoristite stoga da upoznate sebe. I uživajte u svakom koraku, jer svaki korak se broji.

Detaljne informacije o Caminu Krk pronađite na LINKU.

Hrvatska u dva dana napravila preko 10 milijuna koraka za one koji zbog MS-a više hodati ne mogu

Na Svjetski dan multiple skleroze tradicionalno se u cijelom svijetu održava kampanja MS walk u sklopu koje se potiče oboljele, ali i širu zajednicu da hoda za sve one koji ne mogu te na ovaj način senzibilizira javnost na brojne probleme s kojima se susreće preko 2.5 milijuna oboljelih.

Povodom Svjetskog dana multiple skleroze koji se obilježava 30. svibnja, na inicijativu udruge oboljelih MS Tim Hrvatska, u nedjelju i ponedjeljak građani diljem Hrvatske hodali su za sve oboljele od ove nevidljive, autoimune bolesti. Sveukupno, u akciji „Svaki korak se broji“ hrvatski su građani u znak podrške oboljelima od multiple skleroze prehodali 10.237.797 koraka. Svoje korake građani su mjerili putem aplikacija, a fotografije i snimke dijelili putem Facebook stranice Udruge te na osobnim profilima uz hashtagove: #HodamZaOneKojiNeMogu #SvakiKorakSeBroji

„Veliko hvala svima! Hrvatska je uistinu brojala korake i još jednom pokazala svoje veliko srce. Ovakva podrška puno znači svima nama oboljelima, posebno našim prijateljima koji zbog MS-a više ne mogu hodati. Drago mi je da smo ovom aktivnošću, koju zbog velikog broja prijeđenih koraka možemo smatrati svojevrsnom javno-zdravstvenom akcijom, mnoge naše sugrađane potaknuli na hodanje koje ima brojne pozitivne učinke na zdravlje, ne samo za nas oboljele“, izjavila je Mirjam Jukić, predsjednica udruge MS Tim Hrvatska.

Multipla skleroza je progresivna neurološka autoimuna bolest za koju nema lijeka, a terapije koje oboljeli uzimaju imaju za cilj usporavanje bolesti i podizanje kvalitete života oboljelih. Od multiple skleroze u Hrvatskoj boluje preko 7000 osoba, a češća je kod žena. Multipla skleroza dijagnosticira se najčešće u tridesetim godinama života kada se pokažu prvi simptomi. U zadnje vrijeme u cijelom svijetu bilježi se porast pedijatrijske multiple skleroze odnosno dijagnoze kod djece mlađe od 18 godina.

Multiplu sklerozu nazivaju i bolest s 1000 lica jer zapravo simptomi su vrlo individualni i razlikuju se od osobe do osobe. Postoji nekoliko tipova multiple skleroze, a najveći postotak oboljelih njih oko 80 posto boluje od relapsno remitirajućeg oblika bolesti što znači kako se u životu oboljelih pojavljuju pogoršanja odnosno relapsi te stanje mirovanja bolesti. Postupno uslijed relapsa ili ataka bolesti nastaju tjelesna oštećenja, koja mogu biti i vrlo teška te pacijenta prikovati za krevet, ali unazad nekoliko godina zahvaljujući sve boljim terapijama za usporavanje bolesti bilježi se kvalitetniji život s ovom dijagnozom te lakša tjelesna oštećenja. Nažalost postoje i vrlo progresivni oblici bolesti koji u vrlo kratkom vremenu oboljele dovedu do teških tjelesnih oštećenja, a terapije tada više ne djeluju i pacijent je tada nažalost nemoćan.

Kako zbog epidemioloških uvjeta nema okupljanja, Udruga MS tim Hrvatska pozvala je oboljele diljem Hrvatske na MS walk. Tako se ove godine osim u Zagrebu na Bundeku gdje se na Svjetski dan multiple skleroze tradicionalno već 7 godina okupljaju oboljeli, ove godine hodali su i na zagrebačkom Jarunu, ali i u Osijeku, Splitu, Rijeci, Karlovcu, Puli, Donjem Miholjcu, Koški, Čabru, Slavonskom Brodu, Opatiji, na Malom Lošinju, Krku, Cresu i Korčuli, pa i u Sloveniji, Njemačkoj te Belgiji.

Premijera dokumentarnog filma o putu od 800 kilometara koji su prehodali oboljeli od multiple skleroze

Predstavljamo vam premijeru dokumentarnog filma s našeg puta na Camino 2019. godine pod sloganom “Svaki korak se broji” za sve oboljele od multiple skleroze. Bilo je to uzbudljivih mjesec dana i 800 kilometara. Filmić je nastao od materijala koje smo dijelili u grupi MS WALK ON CAMINO i privatnih snimki, a za montažu filma zaslužna je Tijana Jakovljević kojoj se zahvaljujemo na velikom trudu da te materijale spoji u film. Hvala vam svima na svakoj poruci, svakom lajku i komentaru, drago nam je da će ovako ostati zabilježen naš prvi Camino.

Camino je put života. Naš Camino trajao je mjesec dana, a sanjali smo ga deset godina. Sjećam se kao danas 2010. godina na TV-u film The way. Nakon filma meni nešto kao da govori, ovo nije samo film ovo mora biti stvarno. Vuče me i ja odmah krećem u guglanje. I naravno da postoji. Itekako je stvarno. Camino je jedan od tri hodočašća života uz onaj u Rim i Izrael. Camino hočasnici hodaju tisućama godina i putem Svetog Jakova promišljaju o svom životu i Bogu. Ovaj put te 2009. aktualizirao je upravo film koji je i meni otkrio put i od tada kreće rijeka ljudi hodočastiti Svetom Jakovu. Na tisuće dokumentaraca na youtube kanalu, već i podosta knjiga na temu Camina te bezbroj travel blogova. Danas je Camino iznimno popularan, možda i previše iskomercijaliziran te se na putu morate boriti za smještaj i ponekad se hod pretvori u utrku za smještaj u idućem albergeu (kako se nazivaju prenoćišta na cijelom putu). No i dalje je Camino posebna priča i ne može nam ništa taj put pokvariti. Priča o kojoj mi je i danas teško pisati jer to je put koji se uistinu ne može opisati riječima. Ovaj put morate doživjeti, a ako želite na Camino sigurno ćete i otići. Kad tad.  O našem Caminu već sam pisala ovdje i čini mi se kako moram ponovno na Camino kako bih dovršila svoj put. Da nije bilo korone već prošle godine bi ja i prijateljica po dijagnozi Vera i danas sedamnaestogodišnji moj srednji sin Dorian, bili na Caminu. Ovaj put na Primitivo ruti koju smo si zadali kao naš drugi Camino. Nažalost korona nas je spriječila u tome pa smo odlučili prolongirati put za 2022. godinu.  Svima koji su pratili naš put 2019. godine ostali smo dužni dokumentarni film koji je premijeru doživio upravo danas. Ovaj film nastao je od našim amaterskih snimki mobitelom i javljanja uživo na društvene mreže naše udruge MS tim Hrvatska gdje je 4000 ljudi dnevno pratilo naše korake. Na kraju puta mi smo učinili svatko po 934800 koraka.Gotovo 3 milijuna koraka nas troje pod sloganom “Svaki korak se broji” s ciljem da senzibiliziramo javnost na probleme oboljelih od multiple skleroze kojih je u svijetu gotovo 3 milijuna. Ovaj film, kao i svaki naš korak posvećen je svima njima. Našim prijateljima po dijagnozi koji s ovom bolesti žive svaki dan svog života. Ako vas ovaj film i naš put potakne samo na jedan korak dok se borite s ovom bolesti s tisuću lica, smatrat ćemo da je vrijedilo.  Često ponovno pregledavam fotografije s našeg Camina. Nekako svakim danom sve češće. I sad razumijem moju Valeri kada je govorila za svog oca kako je u poznim godinama svog života govorio samo o Caminu. Jedino se njega sjećao svakog trenutka i svakog kamenčića. To je Camino. Put koji se ne može opisati. Možda će vam i naš filmić dočarati ljepotu ovog prašnjavog puta, kojeg godišnje prelaze milijuni hodočasnika iz cijelog svijeta.

 

Preporuke za cijepljenje osoba s multiplom sklerozom cjepivima protiv COVID-19 infekcije

U Velikoj Britaniji je 2. prosinca ove godine odobreno Pfizer-BioNTech cjepivo protiv COVID-19 infekcije te je nekoliko dana nakon započeo program cijepljenja. Odluka EMA-e (European Medicine Agency) o upotrebi navedenog cjepiva u zemljama Europske unije očekuje se krajem prosinca i ukoliko navedeno mišljenje bude pozitivno može se očekivati početak cijepljenja u  Hrvatskoj krajem prosinca odnosno početkom siječnja 2021. godine. Također, odluka o odobrenju cjepiva tvrtke Moderna očekuje se nedugo poslije, vjerojatno tijekom siječnja 2021. godine. Na temelju podataka Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo Hrvatska je naručila 1 000 000 doza cjepiva proizvedenog od tvrtke Pfizer od čega bi u prvoj fazi trebalo stići 125 000 doza što je dovoljno za cijepljenje 62 500 osoba.

PISMO PODRŠKE

Bok svima,

evo samo bi se kratko htjela predstaviti jer u zadnje vrijeme često slušam o tome kako se broj oboljelih od MS-a povećava i kako cijela situacija sa koronom nikako ne pogoduje oboljelima.
Dijagnozu MS-a sam dobila prije 6,5 godina (tada sam imala 28 godina), to je bilo najstresnije doba mog života, ali mislim i nadam se da sam uspjela izvući najbolje od situacije u kojoj sam se tada nalazila, a i dana danas nalazim.
Nakon dijagnoze i izlaska iz bolnice, kada mi se cijeli svijet srušio, tada sam odlučila napraviti potpuno preokret. Prvo je bilo pomiriti se sa situacijom koju ne možeš negirati niti vrijeme vratiti, a drugo potpuno promijeniti svoju prehranu. Te dvije stvari smatram ključnim svo ovo vrijeme.
Došla sam u bolnicu sa glavom punom lezija i čudili su se kako imam samo jedan simptom (dvoslike), poslije sam shvatila da sam ih možda i prije imala ali nisam tome pridavala nikakav značaj. Nakon tog relapsa više nisam imala nikakvih problema, ali svaki dan vodim brigu o svojoj prehrani. Nakon izlaska iz bolnice suprug i ja smo dosta čitali i informirali se što i kako dalje, te naišli na dokumentaciju doktora Jelineka koji i sam ima MS, a on svoj rad temelji na dokumentaciji doktora Swanka (mislim da je velika većina oboljelih upoznata sa doktorom Swankom).
Time sam shvatila da moj život nije gotov, nego tek počinje. Suprug i ja smo veliki putoholičari (prije bolesti smo obišli dio svijeta u vlastitom aranžmanu) i nisam bila sigurna hoću li imati snage za naša nova putovanja, kako ćemo se snalaziti sa specifičnom prehranom, ali bilo je bitno sam krenuti. Spakirali smo ruksak na leđa i  krenuli… Prvo Engleska, nakon toga Bali i dio Indonezije, iduće godine Kuba, nakon toga Peru (koji je bio pomalo izazovan zbog velikih nadmorskih visina), onda Kina…
Veliku podršku i motivaciju imam od svoje velike i male obitelji. Mali broj mojih prijatelja i suradnika zna za moju bolest jer nikad nisam željela da me itko sažaljeva i misli kako sam jadna i nemoćna. Danas razmišljam drugačije, znam koliko sam snažna i što sve mogu i nije me briga hoće li netko misliti da sam jadna jer znam da to nisam.
Zato sam sve ovo napisala kako bi podržala rad Udruge i rekla koliko je važno imati pozitivne i nasmijane ljude oko sebe, podržati nekoga i dati mu nadu i snagu. Nedavno sam počela pratiti vašu stranicu na Facebooku, te se ugodno iznenadila koliko je sve pozitivno, ljudi podržavaju jedni druge, daju svoje dobronamjerne komentare. Mislim da je to najvažnije nekome tko je tek saznao dijagnozu MS-a da zna da nije sam, da ima podršku i može potražiti savjet. U onom prvom trenutku kad se sa dijagnozom cijeli svijet sruši tada je bitno sa nekim podijeliti svoje brige te imati podršku. Nažalost, određen broj ljudi nema ni podršku ni razumijevanje svojih najbližih, ali bitno je znati da se imaju kome obratiti, pa makar to bilo i putem Facebooka.
Danas sam pročitala o tome kako je osobama sa MS-om posebno teško u vrijeme ove korona krize i vjerujem da je. Piše da se u više od 50% oboljelih pogoršalo ili djelomično pogoršalo stanje. Ljudi (i oni bez ikakvih dijagnoza) postaju depresivni, zato je potrebna podrška nekoga tko te razumije, a još je lakše ako je u istoj ili sličnoj situaciji kao što si sam.
Za kraj, HVALA!
Lijep pozdrav,
Tena Đekić

Održana konferencija za medije povodom Nacionalnog dana multiple skleroze

Nacionalni dan multiple skleroze 26. rujna MS tim Hrvatska obilježio je konferencijom za medije. Naime držimo važnim upozoriti širu javnost i donositelje odluka na probleme s kojima se susreće preko 7.000 oboljelih u Hrvatskoj.

Konkretno nakon što smo napokon nakon tri godine medijske borbe napokon dobili smjernice dodjele posebno skupih lijekova u kojima oboljeli mogu terapiju za usporavanje bolesti dobiti odmah po uspostavljanju dijagnoze, nažalost te smjernice nisu prema iskustvima pacijenata dobro predvidjele mogućnost prelaska na bolje i skuplje terapije te posebice na prelazak unutar terapija druge linije.

Molimo HZZO da uvaži apel pacijenata za potrebom uvođenja drugačijih kriterija za prelazak liječenja iz jedne linije u drugu, koji je prema važećim smjernicama gotovo nemoguć.

Naime smatramo kako je potrebno konačnu odluku o prelasku na novu liniju ili mijenjanje lijekova unutar prve linije prepustiti više neurolozima bez krutih smjernica odnosno smjernice treba prilagoditi novim saznanjima i sukladno nuspojavama i stanju pacijenata, jer multipla skleroza je vrlo različita od osobe do osobe i zato ju i zovemo bolest sa 1000 lica, a kriteriji su nam uniformirani.

Osim toga po uzoru na razvijene zemlje upozoravamo na nužnost osnivanja prvog hrvatskog MS centra koji bi oboljelima od multiple skleroze na jednom mjestu omogućio multidisciplinaran pristup odnosno sve terapijske i dijagnostičke postupke na jednom mjestu. Oboljelom od multiple skleroze potreban je uz neurologa i fizijatar kao i redovite fizikalne terapije, a sustav nam to dopušta dva puta godišnje. Također u MS centru na raspolaganju nam treba i psihoterapeut, urolog odnosno nefrolog, oftalmolog, ginekolog, fizioterapeut i radiolog, posebno jer je u Hrvatskoj danas lista čekanja za magnet u prosjeku godinu dana. A svaki oboljeli zbog praćenja bolesti, kod pojave relapsa, ali i u početku bolesti zbog postavljanja dijagnoze treba magnet i to odmah.

Konkretno najbliži onome što bi trebao biti MS centar možda su danas KBC Zagreb i neurološka dnevna bolnica budući ovdje već imamo na istom mjestu niz dijagnostičkih i terapijskih zahvata.

Osigurali smo i maskice za oboljele koje se mogu dobiti po dva komada u našim centrima u Slavoniji, Dalmaciji, Istri i Zagrebu, a dostavit ćemo ih i u KBC Zagreb u dnevnu bolnicu, nadamo se budući MS centar.

Oboljeli od multiple skleroze posebice oni na drugoj liniji terapija za usporavanje bolesti iznimno su oslabljenog imuniteta te je nužan dodatan oprez uvijek kada su u pitanju virusne infekcije, a posebice danas u doba pandemije korona virusa.

MS tim Hrvatska zahvaljujući sponzorima i donatorima osigurao je sredstva za maske za oboljele, a u akciju su se uključili naši sponzori, donatori i Srednja strukovna škola Vinkovci čiji profesori i učenici izrađuju maske.

Srednja strukovna škola Vinkovci odmah se javila na naš upit, a odlučili smo se da baš učenici rade maske jer na ovaj način i njih senzibiliziramo i učimo indirektno o tome kako je živjeti s multiplom sklerozom od koje u Hrvatskoj boluje preko 7.000 osoba. Ravnatelj i profesori škole odmah su prepoznali naš cilj te maskice izrađuju po simboličnoj cijeni koja pokriva tek trošak materijala. A posebno je zanimljivo što logotip naše udruge rade kao vez , a ne kao naljepnicu te je maska posebna i ima za sve nas drugačije značenje” ističe Mirjam Jukić predsjednica Udruge MS TIM Hrvatska.

Također u ovim trenutcima pandemije moramo upozoriti sve oboljele kako je pridržavanje mjera, poglavito za one na drugoj liniji liječenja, iznimno važno, a također ove godine neurolozi cijelog svijeta pozivaju na važnost cijepljenja protiv gripe nas kroničnih bolesnika.

Osim medijske konferencije Nacionalni dan multiple skleroze obilježen je i motivacijskim predavanjima. Predavanja su održale: Darija Gašparović koja je multipli unatoč prehodala dva Camina odnosno popularni Put Sv.Jakova, od Francuske do Španjolske u dužini od 800 kilometara i sada se sprema na novi izazov – Ironman, zatim umirovljena časnica Hrvatske vojske Vera Ivezić koja je također prehodala Camino te Mirjam Jukić predsjednica udruge MS tim Hrvatska i autorica knjige Imate multiplu? Imam i ja.

 

MS TALK MULTIPLA SKLEROZA I IZAZOVNA 2020 DOSTUPAN NA NAŠEM YOUTUBE KANALU

MS talk koji smo održali putem Zoom aplikacije na našim društvenim mrežama sada možete pogledati i na našem youtube kanalu udruge.

Tema je bila Multipla skleroza i izazovan 2020. godina, a razgovarali smo o novostima u liječenju, novim terapijama za usporavanje bolesti te utjecaju COVID19 na oboljele od multiple skleroze. Naš gost i domaćin je bio počasni član udruge MS tim Hrvatska profesor Mario Habek iz KBC Zagreb, koji je i ovaj puta strpljivo odgovarao na sva naša pitanja.