Multipla skleroza odnosno MS kako ju skraćeno zovemo, znači puno toga. No prije svega znači da morate biti snažni i morate uložiti puno energije da bi vaš život izgledao isto kao prije bolesti. Ma koliko će vam se činiti bizarne stvari koje ću danas naglasiti zapravo su vrlo važne u svakodnevici i uistinu pomažu ma koliko ludo to zvučalo.

Nekoliko savjeta za sigurniji svakodnevni život s multiplom sklerozom:

1. Važne stvari poput ključeva, telefona, torbice, naočala uvijek ostavljajte na isto mjesto. Ako do sada niste imali mjesto za ove stvari sada ga nađite. Uvijek stvari vratite na mjesto gdje stoje jer znate kako je kada negdje žurite. Nikada ne možete naći ključeve, mobitel ili naočale. Ako su uvijek na istom mjesto ovo nikada neće biti problem.Sjetite se mog urnebesnog problema s autom o kojem sam već pisala ovdje na blogu. Puno stresnih situacija izbjeći ćete samo ako usvojite ovu novu rutinu.

2. Zatvarajte kuhinjske ormariće – da, uvijek ih zatvorite. Znate kako nespretni možemo biti i znate da ćete brzo zaboraviti da ste ih otvorili. Ovo sam naučila nakon bezbroj udaraca u glavu i psovanja i proklinjanja kuhinjskih elemenata. Dakle bolje spriječiti nego liječiti. Zatvarajte sve ormariće odmah čim izvadite ono nešto zbog čega ste ih otvorili.

3. Zatvorite otvore umivaonika – zbog naših nespretnih ruku i prstiju meni su u odvod otišle gotovo sve kopče naušnica koje imam, nekoliko poklopaca olovaka za šminkanje, naušnice…. Znam da zvuči glupo ali najmanji problem je staviti plastične mrežice na otvore i spriječiti frustracije kada u odvod odu naušnice a taman ste se napokon spremili i krećete van, a niste bili vani sto godina….Poznato?

4. Ako vam je važno da imate komplet čaša od sada kupujte samo jednu vrstu čaša. Naime imajte na umu da ćete razbiti barem jednu tjedno pogotovo ako čaše perete vi ne perilica. Dakle ako želite imati set istih čaša kada vam dođu gosti od sada kupujte uvijek iste čaše. Ovo sam naučila nakon što sam za jedan rođendan gostima poslužila piće iz 6 vrsta čaša od svake po jedna ili dvije…

Foto: www.pixabay.com

5. Pazite se noževa u kuhinji – sigurna sam da je teško napraviti ručak bez opekotine ili porezotine. Zbog tremora i nespretnosti puno smo skloniji rezanju svojih prstiju umjesto pilećih prsa. Ja osim porezotina imam niz novih ožiljaka zbog opekotina. Noževe na podlozi uvijek ostavljajte jednako odnosno tako da vam je oštrica uvijek okrenuta na istu stranu. Ovo je važno kada krenete brzo nešto napraviti da se ne porežete na nož koji stoji na dasci za rezanje. Kuhinja se čini kao mjesto kojem, s našom dijagnozom, treba posebno oprezno pristupati. A da nam država svima osigura kuharice? Da, znam da biste se složili odmah s ovom mjerom.

6. Oprezno izlazite iz kade i tuša – zbog vrtoglavica ali i nekoordiniranosti pokreta padovi su vrlo mogući. Bilo bi dobro imati uz kadu i u kupaonici ručke za koje se možete primiti da si pomognete. Usporite. Ne žurite. Samo vam treba da padnete i nešto polomite pa zbog toga ne budete pokretni, kao da vam nije dosta dijagnoze koja prijeti da će vas onesposobiti i ograničiti vam slobodno kretanje.

Osim ovih 6 brzih savjeta ponavljam još dva koja sam uvela u svoju rutinu iako prije nikada niti jedan nisam primjenjivala…

• Pijte dovoljno vode. Posebno pokušajte u dnevnu rutinu uvesti dvije čaše vode ujutro na tašte. Nisu Japanci bez veze najdugovječniji narod. Pokušajte, rezultate ćete vrlo brzo osjetiti.

• Šetajte, hodajte, trčite, plivajte i vježbajte – Znam da ovo stalno ponavljam, ali vrijedno je ponavljanja. Krećite se što više kako god znate i umijete i koliko god vam vaše tjelesno stanje dopušta.

Život s multiplom sklerozom nije lak iako se okolini nekada čini tako. Nije nama lako živjeti s njom, a nije niti okolini lako živjeti s nama.

Emocionalni ispadi i mijenjanje raspoloženja poprilično su česti kod multiple. Trnci i vrtoglavica i zamagljen vid stvari su na koje se s vremenom naviknete. Nevjerojatno, ali istinito. Uistinu zaboravite da je nekada bilo drugačije.

O vrućini više neću. Već dva posta kukam da mi je vruće već sam i sama sebi dosadna. Svi znate da mi je vruće. I vama je vruće i svima je vruće, ali nama to smeta puuuuuuuno više nego zdravim osobama. I neću više o tome, jer svaki dan opet iznova slušam kako je svima teško kad je vruće i šta grintam više. Evo ne grintam. Dosta mi je i grintanja kad je vruće.

OMG zvučim kao Gargamel sa svojim „Što mrzim štrumfove“. Ali ja stvarno mrzim vrućinu!

Neki dan sam naletila na zanimljiv osvrt kolege po bolesti Matt Allena s naslovom:

“In the end everything will be ok, if it’s not ok, it’s not the end”

Nekako ne mogu prenijeti jačinu ovih riječi na našem jeziku, prijevod bi bio : Na kraju sve će biti u redu. Ako nije u redu, nije gotovo.

Naime život s multiplom nosi puno borbi, puno boli i puno pitanja bez odgovora.  Nekada se čini kao priča koja nema kraja. Lako je upasti u depresiju i izgubiti nadu. To je lako i zato nemojte ići lakšim putem.

Bit će bolje. To je sažetak ove poruke. Mora biti bolje.

I to je sva mudrost zapravo. Morate zadržati tu pozitivu. Vjeru da kada je i najgore, da mora jednom biti bolje.

Najgora stvar koju možete napraviti  je da ne napravite ništa. Sve je bolje od toga da ne činite ništa.

Ovih dana ja nastavljam sa svojim pokušajima trčanja. Jutarnje trčanje više nije opcija jer morala bih u 5 sati ujutro trčati da izbjegnem vrućinu. Sada odlazim na stadion predvečer. Moram priznati kako mi je puno bolje trčati ujutro nego navečer kada sam već smorena i nije lako naći snagu još i za trčanje, no ide nekako. Kako koji dan, ali ne predajem se. Na našem stadionu u vrijeme dok ja trčkaram paraolimpijci se pripremaju za Olimpijadu. I kada ih vidim dobijem poticaj za svoje trčanje.  Skidam im kapu svima. Respect.

I sad biste vi kukali i odustali.

Zbog čega?

Imate multiplu?

Pa šta onda!

Imam i ja.

I još 2.5 milijuna ljudi na ovom svijetu.

Znate koja je ilustracija na MS timu Hrvatska najpopularnija i ima najviše lajkova?

1. Ova:

To sve govori.

Većina oboljelih nema vidljive simptome pa multipla sklerozu možete zvati i nevidljivom bolešću kod oboljelih s RRMS tipom bolesti,a njih je kažu većina gotovo 80 posto od ukupnog broja oboljelih. Znam da ovo ružno zvuči i da se okolina pita što bi nam onda trebala uopće reći, ali treba razumjeti. Oni koji se bore s čudnim i zamagljenim vidom, dvoslikama, vrtoglavicama, spazmima, trncima, glavoboljama i ostalim bolima nisu raspoloženi za komentare tipa: Ali izgledaš tako dobro….

Ilustracija koja zauzima drugo mjesto je ova:

2.

Vjerojatno zato što obuhvaća većinu simptoma pa kada ju podijelite svi znaju što je ta multipla skleroza.

Broj tri po popularnosti je ilustracija koja sadržava želju da multiplu možemo poslati na odmor:

3.

Naravno da je ovo popularno. Pa tko ne bi multipli rekao zbogom draga …. Strah me i reći naglas da ne ureknem što bi rekle babe, ali moja kao da je uzela GO…nema je. Ne vratila se nikada!

I ostatak curki našeg MS tima je dobro. Sve su po nekim plažama i nitko se na ništa ne žali. Možda da smo stalno na godišnjem ne bi bilo ni relapsa? Valjalo bi ovu teoriju provjeriti….

Broj 4 je ilustracija koja govori o umoru. Tom famoznom umoru…

Umor je jedan od najčešćih simptoma MS-a i simptom na koji se oboljeli najviše žale. Teško ga je opisati možda je opis “umor od kojeg se ne možete odmoriti” najbolja definicija ovog famoznog stanja.

I na kraju peto mjesto zauzima ova ilustracija

5.

Ovo je dokaz da oboljeli od multiple skleroze imaju smisla i za humor.

Inače sve naše ilustracije možete pronaći osim na društvenim mrežama i na našim web stranicama ovdje.

Meni je ipak najdraža ova:

Nadam se da ćete si svi priuštiti godišnji odmor i odmoriti se te napuniti baterije. Kod mene je aktualna ona faza bolne prilagodbe na posao nakon godišnjeg odmora. I ne zaboravite vidimo se u Vinkovcima 26. rujna na MS walku – prvom slavonskom MS walku. Iz Zagreba će biti organiziran autobus za Vinkovce, a za prijevoz se možete prijaviti na Facebooku u grupi MS tim Zagreb.