[vc_row][vc_column][vc_column_text]U MS timu unazad mjesec dana treninzi su nam se sveli na trening jezika. No budimo realni to je jako važan dio tijela kod nas žena. Mislim da što se jezika tiče problema nemamo, ako i zapne i zamjeni se koja riječ uvijek ispucaš još dvije nove i izvučeš se. Da je ovo video blog ja bi imala sigurno puno više objava i trajali bi…i trajali….A da razmislim i o tome? Da ne kvrckam stalno po ovom laptopu?

Volim ovaj blog, on i stranica MS TIM HRVATSKA na Facebooku uz moje curke donijeli su mi puno novih prijatelja iz cijele regije. Nevjerojatno je kako se ljudi mogu povezati i pomoći jedni drugima. Moram spomenuti jednu osobu koja mi je jutros pomogla da uopće sastavim ovaj post od silnih obveza koje su me stisle. Mirsada se bori s multiplom kao i ja, no čini mi se da joj je pozitiva i vedar duh daleko ispred mene i uvijek me obraduje njena poruka. Mirsada peče kolače i torte i ne predaje se ovoj bolesti. Čita redovito sve ove moje retke i kaže jako joj „pašu uz kafu“ – nekad budem zabrinuta za njenu kavu kad iz mene krene ona negativa kao u zadnjem postu. Ova mlada žena, majka, carica jutros mi je dala snage i volje za uopće pokrenuti se i krenuti u nove radne pobjede. Ne znam razumijete li što hoću reći, ali nekada je samo par rečenica od nekoga tko razumije dovoljno da shvatite kako niste sami i to vam daje snage za ići dalje. Nemate pravo odustati kada vidite kako se svi bore, a jako puno njih u puno je težem stanju od mene.

Ako radite i imate multiplu stvari nisu baš sasvim jednostavne i uobičajene. No opet sretni ste dok radite i moram priznati koliko god mi nekad bude dosta, još gori mi se čini scenario mene u mirovini. Mirovinu bih ipak, dokle god mogu, ostavila u mirovini….

Ne znam kako se nosite s rasporedom i obvezama na dnevnoj bazi. Meni se nekad čini da je sve što sam inače radila i stizala obaviti tijekom jednog dana, postalo nemoguća misija. Mrzim kada ne mogu planirati točno. Ja sam recimo „ziheraš“ i ispadanje iz rasporeda meni je raspad sistema. Ako nisam napravila sve što sam zacrtala moj centralni živčani sustav dobije još jedan problem, osim multiple….

O kako smiješno sve to planiranje i nastojanje ostvarivanja svega može izgledati. Neki dan sam se uhvatila kako hodam iz sobe u sobu, a ne znam zašto hodam i po što sam krenula, ali znam da sam u velikoj frci. Htjela sam naime u sat vremena otići na tržnicu, oribati kupatila i pospremiti kuću, a nadala se da ću stići i ručak nekako skuhat u tom istom satu….bila je subota i čudo jedno kako ja imam usađen strah od subote i kuće koja dopodne nije pospremana. Dakle što god da se događa, ako je subota i ja nisam spremila u mojoj glavi nastane revolucija. Molim da mi netko objasni zašto mi žene to sebi radimo!?
Odlučila sam čvrsto – spremanje raspoređujem i na ponedjeljak neću više ovako!!!! Dali mi je uspjelo znat ću već ovu subotu…

O mijenjaju raspoloženja ne moram ništa govoriti može se iščitati i iz ovoj bloga kako to ide. U jednom danu prođete kroz sve faze od bijesa, smijanja do plakanja… Je l’ vam to poznato?

Planiranje s multipolom je teško, nikada ne znaš da li ćeš imati snage sve napraviti i kada će te svladati onaj naš poznati umor. Renata nam je neki dan pričala da je zaspala dok je obuvala cipele. Umrle smo od smijeha i nevjerice, zaspala je u hodniku i da je muž nije probudio vjerojatno bi ona dobru turu na stepenica odspavala. I zapravo ovo što se njoj dogodilo uopće nije čudno. Konstantni umor jedan je od najčešćih simptoma multiple skleroze. Zovu ga umorom od kojeg se ne možeš odmoriti.
Drugi simptom koji je vrlo čest kod oboljelih od multiple je osjećaj trnaca, žarenja pa i oduzetosti u nogama rukama pa čak i u licu. To ovih dana proživljava naša Jasna.

Problemi s vidom su treća najčešća stvar kod multiple skleroze. Njih ne znam objasniti, idu od stvarno ružnog optičkog neuritisa do jednostavno zamagljenja i gubljenja oštrine vida koji nastaju i nestaju kako hoće, bez da nam se najave i pitaju jesmo li spremni za malo maglovitog pogleda.

I među najčešćim ispadima su urgentno mokrenje kako to liječnici zovu, ja to zovem frka i panika te trčanje prema najbližem toaletu. Nedavno smo poslovno išli na neki seminar i kada je ekipa zaustavila automobil na stajalištu za kratak predah ja nisam morala na wc, no moj suprug je bio mudar (ipak ima već iskustva sa mnom i mojoj multiplom) pa me je zamolio da ipak odem do wc-a. Nećete vjerovati ali jedva sam stigla do istog i doslovce sam trčala iako sam minutu prije sve uvjeravala da ne moram i da voze dalje. Sreća da me nisu poslušali.

Ovi simptomi su zapravo najlakši dio naše bolesti jer pravi relapsi su opaka stvar. Iskustva su različita, a slika problema koje donesu drugačija je od osobe do osobe.
Stat ću ovdje, relapse ćemo ostaviti podalje i nadam se kako ćete ih imati što manje, zapravo želim nam svima da ih uopće nemamo. Pravit ću se kako je ovo moguće i opet vas pozvati na vježbanje, hodanje, boravak na svježem zraku i pozitivno razmišljanje.
Većina vas koji mi se javljate toliko ste pozitivni da me bude sramota što vam ja uopće nešto savjetujem. Mirsada je taj primjer, draga Mirsada dovrši kavu, zatvori blog i uživaj u životu. Ostani takva kakva jesi i javljaj mi se i dalje jer me svaka tvoj poruka ohrabri. Mislim da bi ti trebala pisati blog u tvojoj državi i imati tamo svoj MS tim jer vraški ti dobro ide motivacija oboljelih i širenje pozitivne energije.
Do idućeg posta sve vas pozdravljam i radujem se vašim komentarima i našim kontaktima.

[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row]

[vc_row][vc_column][vc_column_text]

[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row]

[vc_row][vc_column][vc_column_text]Pokrenuli smo jučer raspravu o ostvarivanjima prava na tjelesno oštećenje i ostalim pravima iz sustava Hrvatskog zavoda za mirovinsko osiguranje na našim Facebook stranicama MS tim Hrvatska. Naime primila sam toliko mailova ljudi, koji se jadni i nemoćni gube u cijelom sustavu i onoj poznatoj birokratskoj „fali ti jedan papir“.

Ljudi na kraju jednostavno odustanu i ostaju zakinuti, jer ne znaju više gdje i koji papir im treba. Naravno ima i svijetlih primjera gdje su ljudi sve riješili bez ikakvih problema. Komentari oboljelih na našim stranicama dokazali su ono u što sam sumnjala, a to je kaos u sustavu. I sada kada pišem ovaj blog s namjerom da uputim ljude kako ide proces ostvarivanja prava, zapravo uopće ne znam da li će im to pomoći jer se odluke donose ovisno o gradu u kojem živite, a ne onako kako piše u zakonima, uredbama i pravilnicima koje su nadležni donijeli.

Zapravo ako pročitate sve te uredbe, propise i zakone čini se kako je sustav idealan, ali slika na terenu uopće nije takva. Pozivam i kolege novinare da nam pomognu i pozabave se ovim pitanjem. Samo ako iščitate komentare na našim stranicama naći ćete tužne ljudske priče koje nikoga ne ostavljaju ravnodušnima, a nepravde na svakom koraku.
Pitale su moje curke šta mi ovo treba, zašto „čačkam mečku“ ali ne mogu ostati ravnodušna. Jutros su mi stigla dva maila, dvije ljudske priče i shvatila sam da ne mogu barem ne pokušati.

Dakle na stranicama HZMO-a postoji Uredba o metodologiji vještačenja koju je Vlada donijela 17. prosinca 2014. godine ( http://narodne-novine.nn.hr/clanci/sluzbeni/2014_12_153_2894.html ). Evo copy-paste što piše za multipla sklerozu:

VII BOLESTI ŽIVČANOG SUSTAVA NESVRSTANE DRUGDJE
multipla skleroza – EDDS 0-4 30% 1
multipla skleroza – EDDS 4,5-5 50% 2
multipla skleroza – EDDS 5,5-6 80% 3
multipla skleroza – EDDS 6,5-10 100% 4

Algoritam za određivanje EDSS skora koji se koristi za određivanje postotka oštećenja kod osoba s multiplom sklerozom
0.0 Neurološki pregled normalan – uredan neurološki status (svi stupnjevi u FS-u 0)
1.0 Bez invalidnosti, minimalni znakovi u jednom FS-u (npr. stupanj 1)
2.0 Minimalna invalidnost u jednom FS-u (jedan FS stupanj 2; ostali 0 ili 1)
3.0 Umjerena invalidnost u jednom FS-u (jedan FS stupanj 3; ostali 0 ili 1) ili srednja invalidnost u tri ili četiri FS-a (tri ili četiri FS-a stupanj 2; ostali 0 ili 2), ali potpuno pokretan
4.0 Potpuno pokretan bez pomoći; neovisan; na nogama otprilike 12 h dnevno unatoč relativno ozbiljnoj invalidnosti jednog FS-a stupanj 4 (ostali 0 ili 1); ili kombinacija nižih stupnjeva koji zajedno prelaze granice prethodnih stupnjeva; sposoban hodati 500 m bez pomoći ili odmora
5.0 Pokretan bez pomoći ili odmora 200 m; invalidnost dovoljno ozbiljna da umanji punu dnevnu aktivnost (cjelodnevni rad bez posebne pripreme); uobičajeni FS ekvivalent je jedan FS stupanj 5 (ostali 0 ili 1); ili kombinacija nižih stupnjeva koji obično prelaze specifikaciju za stupanj 4.0
6.0 Povremena ili jednostrana stalna pomoć (štap, štaka ili oslonac) potrebna je da bi se hodalo 100 m s ili bez odmora; uobičajeni FS ekvivalent je kombinacija više od dva FS-a stupnja 3+
7.0 Nesposoban hodati dalje od 5 m čak i uz pomoć; u osnovi vezan uz kolica; vozi se sam u standardnim kolicima i prebacuje se sam; u kolicima oko 12 h dnevno; uobičajen FS ekvivalent je kombinacija više od jednog FS-a stupnja 4+; vrlo rijetko piramidalni stupanj 5
8.0 U osnovi ograničen na krevet ili stolicu ili motorizirana kolica, ali može biti izvan kreveta veći dio dana; sačuvan veći dio funkcija za brigu o sebi; uglavnom se koristi rukama; uobičajeni FS ekvivalenti kombinacije su uglavnom stupnjeva 4+ u nekoliko sustava
9.0 Bespomoćan bolesnik prikovan za krevet; može komunicirati i jesti; uobičajeni FS ekvivalenti su kombinacije većinom stupnjeva 4+
10.0 Smrt zbog komplikacija MS-a

Dakle ovom uredbom treba se voditi Zavod za vještačenje, koji je nažalost preuzeo ovaj posao od HZMO-a. Zašto nažalost? Zato što je mini istraživanje na našim stranicama pokazalo kako je kaos nastao upravo od trenutka kada je ovaj Zavod preuzeo vještačenje. Kao dokaz ovoj tvrdnji iznosim primjer upravo iz svoje regije – iz Vukovarsko srijemske županije. Dvije osobe dobile su odbijenice da nemaju tjelesno oštećenje iako ako čitamo gore navedeno uredbu 30 posto imate pravo i bez ikakvih oštećenja jer lijepo stoji „multipla skleroza EDDS 0-4 – 30 %“. Od nula! A nula je uredan neurološki status koji je čest kod RRMS-a i u prvim godinama naše bolesti.

Tu nije kraj ove priče o radu Zavoda za vještačenje u ovoj najistočnijoj županiji. Ovdje je umirovljeni liječnik ( naime najčešće takvi liječnici rade za Zavod) zaključio i kako zapravo zahtjev koji Vam daju u mirovinskom da popunite kako biste uopće bili vještačeni i kao takav stoji i na stranicama HZMO-a, nije taj zahtjev koji nama treba?! Kako da uopće ovo komentiram! HZMO koji pokreće postupak daje Vam taj zahtjev, Zavod koji ga provodi vještačenje u ovom slučaju u Vukovaru kaže ne, to nije to. Tko je ovdje lud? Ako pitate institucije ludi smo mi oboljeli jer mi ništa ne razumijemo. Evo ja prihvaćam da ništa ne razumijemo i pozivam Vas i prozivam Vas da nam pojasnite.

Naše malo istraživanje pokazalo je i kako je u Zagrebu sustav dobro organiziran i nije bilo većih problema, Slavonija je i ovdje najniže na ljestvici, ostali su neka sredina. Konkretno nakon podnošenja zahtjeva ovisno u mjestu gdje živite zvali su Vas u roku mjesec ili dva što su potvrdili Zagrepčani ili godinu dana što je slučaj u Vukovarsko srijemskoj županiji.

E sad ako otvorim ovdje priču o postotcima invalidnosti koji su oboljeli s istim EDDS-om dobili, onda otvaram Pandorinu kutiju. Jer sve ovisi kada ste pokrenuli postupak. Oni koji su to rješavali prije više od 3 godine imaju veći postotak, oni koji su radili unazad 3 godine imaju manji. Nije li to suludo?
I jesu li vam rekli i piše li negdje uopće da rješenje (ako imate sreće da ste ga napokon dobili) trebate odnijeti u poreznu upravu kako biste ostvarili prava na porezne olakšice na plaći? I jesu li Vam rekli da morate otići u HZMO po svoje originale nalaza koje ste morali predati za vještačenje. Opet se pokazalo kako to većina oboljelih nije znala.

Ne znam dragi moji prijatelji po bolesti dali sam vam uopće pomogla s ovime, ali pozivam vas da nam se i dalje javljate pa ćemo zajedno u borbu za svoja prava. Već su vaši komentari na našem Facebooku pomogli mnogima jer svatko je nešto pojasnio i dodao i to je smisao našeg postojanja i cijele ove priče oko MS tima Hrvatska. Zato je i nastala ideja da sve ovo pokrenemo. Da si zajedničkom razmjenom iskustava pomognemo i budemo što informiraniji i da ostvarimo sva prava koja nam zakonski pripadaju. Nadam se kako ćemo u tome i uspjeti.

Ovaj post sigurno će imati nekoliko nastavaka jer do zaključivanja ovog posta nisam dobila Zavod za vještačenje na telefone, a nakon niza prespajanja u HZMO-u odustala sam i moram pristupiti kucanju na vrata ili službenim dopisima, a krajnja opcija bit će traženje pomoći medija. Da, medija jer nekako se čini da jedino oni dobiju odgovore.

P.S.

I zapravo mi je drago je imamo novu ministricu jer kada se žalite na dosadašnji sustav, onda netko novi ima interesa to promijeniti. Da je ostala stara ekipa na čelu ministarstva morali bi, ako žele nešto promjeniti, praktično priznali da je pogrešaka bilo, a to politički nije mudro. A nažalost sve je opet politika.
[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row]

[vc_row][vc_column][vc_column_text]Hvala Shorty!

Da, možda je čudan početak bloga o multipla sklerozi, ali danas su mi uljepšali dan njegovi stihovi iz najpoznatijeg hrvatskog Happy-a videa, koji je čak bio na svjetskoj razini Happy of the day jer je uistinu napravljen na jednoj drugačijoj razini od svih ostalih verzije ove popularne pjesme i videa Pharell Williamsa. U ovom videu su okupljeni svi znameniti Vinkovčani iz svih 8300 godina kontinuiranog života ovog simpatičnog slavonskog grada zbog čega su Vinkovci i najstariji europski grad po kontinuitetu života. Ovaj „mali ružni gad visok 168“ popularni Dado, inače moj veliki prijatelj, rekao je…“Problemi nisu veliki, samo tako izgledaju pa uvijek budi happy i onda kad ti ne daju!“[/vc_column_text][vc_video link=”https://www.youtube.com/watch?v=vVdse3IhDUs”][vc_column_text]I zato hvala Shorty. Ako se sjećate sve nas je javno podupro i za prvi hrvatski MS walk. Evo imam i dokaz za ovu tvrdnju:

Tako je s multipla sklerozom i danas i svi Vi koji čitate ove retke probajte slijediti ovu misao. Uvijek budi happy i onda kad ti ova bolest ne dopušta. Nema predaje.

Naš Saša iz MS tima Hrvatska svijetli je primjer i proglašavam ga naj borcem našeg tima. Saša boluje od MS-a od 1997. godine i tu ne bi bilo ništa čudno s obzirom kako ima 49 godina, ali ono po čemu je Saša moja inspiracija je činjenica kako Saša trči polumaratone i utrke. Da, dobro ste pročitali Saša s multipla sklerozom trči polumaratone i to ne one za osobe s invaliditetom nego natjecanja na kojima kraj njega trče zdravi sportaši. Saša je istrčao i jedan maraton 2014. godine i to za 4 sata i 40 minuta, preko 35 polumaratona u samo tri godine, a najbolji rezultat mu je sat i 55 minuta. Mislim da bi meni trebao dan i 55 minuta. Inače zovu ga Zec, ne zato što je brz ( iako očito jeste), nego zato jer u svakoj utrci nosi u rukama plišanog zeca kojeg su mu poklonile njegove kćeri. Tako da je na utrkama vrlo prepoznatljiv i ako ugledate nekoga da trči sa zecom sada znate tko je to. Saša je naš idejni vođa! Morate ga upoznati. Njegova ekipa Brooks Running Team i AK Sljeme na prošlom MS walku na Bundeku bila je odgovorna za postavljanje staze i starta i cilja možda su ga neki od Vas i upoznali. Ako niste pronađite ga ove godine na Bundeku njegova pozitiva i vedrina sigurno će vas ohrabriti i nećete ga lako zaboraviti.

Carpe diem iskoristi dan je poruka kakvu biste od Saše i očekivali. On definitivno iskorištava svaki svoj dan i bolesti ne dopušta da ga spriječi u tome. I da, Saša je na terapiji redovnoj i ništa ga ne sprječava da život sa multiplom živi, usudila bih se reći, bolje i od onih potpuno zdravih. Trči maratone, ide na koncerte rock zvijezda, putuje, pije pivo i odlično kuha… ovo s kuhanjem iščitavam iz slika na facebooku nisam još probala, ali probat ću sigurno.

Hvala i Saši što svojim primjerom hrabri sve koji ga upoznaju. Ovdje moram opet spomenuti i sve moje drage curke posebno Jelenu, koja neviđene napore ulaže u naše vježbanje. Da ja sam bila ta koja je sve to inicirala i organizirala nas, ali ona je ta koja moje početno nastojanje održava na životu. Možda bi se već i raspale da nije redovitih treninga i druženja koja idu uz njih. Ta moja mala Palčica, kako ju od milja zovem, ne dopušta nam da odustanemo. O da ste ju vidjeli prošli tjedan kad smo sve bile pod utjecajem silnih viroza, koje su samo Mirelu zaobišle, zalegle u krevet. Dala je ona nama vremena da odležimo što moramo odležati, ali čim smo ustale zagrmjela je tako da je bilo na ozbiljnoj granici incidenta. Postrojila nas je kao vojsku i moram priznati vratila nas u žive, iako sam prva bila bijesna na njeno vrištanje i prozivke na treninge moram joj priznati opet me je spasila. Inače Darija je u ponedjeljak bila zvijezda treninga i na oduševljenje svih nas odradila sve besprijekorno te je na kraju dobila i pljesak cijele ekipe.

Ne znam kako vi podnosite ove virozne i gripozne dane i ove promjene temperatura. ali mene je smoždilo. Umorna sam od svega…

Čekam proljeće kao nadu da će svi moji problemi nestati. I vježbam redovno jer na svojoj koži sam i ja i sav naš tim dokazano osjetili kako je vježbanje ono što vas u ovoj bolesti najviše spašava. Ovo ću Vam ponavljati kao papagaj, kao što nama Jelena ponavlja jer vjerujte mi najvažnija stvar na svijetu je da svoje mišiće ojačavate. Nema ne mogu, nema nemam vremena, nema opravdanja.

„Možeš. Kraj priče.“- zaključila je raspravu naša trenerica.

Možete. Kraj priče.

Vježbajte i održavajte svoje mišiće.Krećite se i budite pozitivni. Iskoristite svaki dan. Živite dan po dan. Ne predajte se ni kada je najteže.

p.s. primila sam nekoliko mailova s pritužbama na Hrvatski zavod za mirovinsko osiguranje i njihove liste čekanja za organizaciju procjene invalidnosti. Preko godinu dana oboljeli od multiple čekaju na ta mistična vještačenja bez kojih ne mogu do svojih osnovnih prava. Evo imamo dvije nove ministrice u čijem je ovo resoru. Drage dame u ime 6000 oboljelih izazivam Vas da provjerite zašto se čeka godinu dana? Predlažem Vam brzo rješenje. Ako po Vašem pravilniku imamo pravo na 30 posto invalidnosti odmah po postavljanju dijagnoze nemojte za to tražiti vještačenje nego to automatski napravite i riješile ste pola liste čekanja. Ne otežavajte život onima kojima je i bez birokracije dovoljno teško![/vc_column_text][/vc_column][/vc_row]