Hvala Vinkovci!

Ono što su Vinkovčani pokazali u ponedjeljak povodom Nacionalnog dana multiple skleroze za svaku je pohvalu. Taj pitomi slavonski grad pokazao je kako ima veliko srce. Ovaj grad stao je uz osobe sa invaliditetom u borbi za njihova prava. Ne znam kako riječima opisati ponos koji sam osjećala kada su ljudi masovno počeli pristizati u našu Pješačku zonu i kada sam vidjela kolonu koja kreće i simbolično čini mirnu prosvjednu kolonu koja upozorava da prava osoba sa invaliditetom valja poštivati.

E to su moji Vinkovci i, to su moji sugrađani.

Želim im svima zahvaliti a nema ovdje dovoljno redaka za sve ih pobrojati. Nacionalni dan multiple skleroze za naš MS tim Hrvatska obilježen je na najsvečaniji i najdostojanstveniji način koji si ne možete ni zamisliti ako niste bili s nama i to doživjeli.

U koloni su bili i važne osobe vinkovačkog političkog života koje se po ničemu nisu isticale nego su jednostavno s nama prošetale. Ovo ističem jer se sjećam nekih iskustava koje sam imala na MS walku kada vam političari i ministri nameću svoj dolazak i zahtijevaju isticanje sebe i svoje veličine u prvi plan.

E vidite toga nije bilo u Vinkovcima ovdje su svi stali u kolonu iza oboljelih i osoba sa invaliditetom i tiho i dostojanstveno ih podržali.Bravo Vinkovci!

A u našoj ponosnoj koloni bili su i naši sportaši –  naša Cibalia, naš KK Vinkovci naši rukometaši, karataši i mnogi drugi koje je okupila Zajednica sportskih udruga našeg grada.

Hvala sportaši!

Naša kolona bila je prepuna i mojih dragih kolega novinara. Oni su stali uz nas. Hrvatsko novinarsko društvo naše županija bilo je suorganizator, ali i inicijator prvog slavonskom MS walka. Željko Draženović, koji je predsjednik društva, to je pojasnio samo jednom rečenicom: Naš posao je stati uz ugrožene i senzibilizirati javnost na probleme i kada treba prozvati nadređene.

I upravo su tako i postupili.

Hvala novinari!

U našoj koloni prvi su bili naši dragi prijatelji iz Udruge osoba sa invaliditetom Bubamara. Na ovaj način ovo je bio simboličan hod svih osoba sa invaliditetom koji se bore za svoja prava, a jedan mali slavonski grad na Nacionalni dan multiple skleroze stao je uz sve njih.

Hvala Bubamarci!

I naravno uz mene u svim ovim akcijama ponovno su tu bile moje curke. Sada nas je više i naš tim se širi iz dana u dan. I sad krećemo vježbati jer javna prezentacija našeg MS pilatesa pokazala je kako više nema isprike za stanku….javno smo prezentirale da smo zakržljale…Ksenija nas je samo blago pogledavala dok smo vježbale na pol Pješačke zone…. I naravno vidjela kako je vrijeme za oštriji režim…. Imamo novu trenericu Kseniju, koja nema MS ali s nama provodi Jelenin MS pilates dok nam se Jelena ponovno ne priključi. Hvala Ksenija što nas trpiš!

I uz nas je ponovno stala i struka. Naši doživotni prijatelji su naši neurolozi. Možete biti sigurni da ćete se s tim ljudima u bijelim kutama doživotno družiti, odnosno budimo optimistični do dana dok ne pronađu lijek za multiplu sklerozu.

S nama u Vinkovcima bio i naš počasni član MS tima Hrvatska docent Mario Habek sa KBC Zagreb, koji je uz nas od prvog dana. Ovaj mladi znanstvenik i neurolog  najbolje je što Hrvatska ima, a on i njemu slični mladi neurolozi i znanstvenici, koji danonoćno rade na istraživanje naše bolesti, educiraju se i djeluju na svjetskoj razini daju nam nadu da ćemo uskoro do cilja – do pronalaska lijeka za ovu autoimunu bolest.

Hvala Mario!

Hvala i našoj profesorici Silvi Butković-Soldo sa KBC Osijek s kojom smo tek započeli suradnju i koja drži našu Slavoniju pod kontrolom te na pravi put izvodi pacijente u ruralnim krajevima koji trebaju njeno znanje i iskustvo. Hvala i neurolozima te odjelu Vukovarske bolnice koji su također došli u Vinkovce i stali uz svoje pacijente.

I na kraju hvala svim mojim dragim prijateljima, radnim kolegama i brojnim volonterima. Hvala mojoj Mirsadi koja je iz Tuzle došla u Vinkovce i to sa tortom MS tim Hrvatska. Zahvaljujući njoj naš slavonski MS walk dobio je međunarodni karakter. Hvala mojim Zagrepčancima koji su došli na slavonski MS walk zbog njih su tamburaši svirali i pjesmu više… Hvala Ivana i curke moje … šta bih bez vas…. hvala Dudo, Mirela, Vera, Maja/Lara, Renata, Nata, Darija, Tea, Jasenka, hvala seko.

I znate kako to biva opet sam prepoznala tko su mi pravi prijatelji, naravno i koji to nisu kako to biva u ovom životu.  Prepoznat će se u ovom tekstu i jedni i drugi.

I tako je nacionalni dan multiple skleroze obilježio MS tim Hrvatska uz podršku građana Vinkovaca i opet smo upozorili na lošu zapošljivost osoba sa invaliditetom te na nužnost uvođenja novih kriterija za dodjelu posebno skupih lijekova koje je Hrvatsko neurološku društvo u pismu dostavilo HZZO-u na usvajanje.

A gdje je odgovor HZZO-a? Nema ga već pola godine….izgleda da idući MS walk ide prema uredu ravnatelja HZZO-a.

p.s. Na kraju smo uz tamburaše Slavonski suton plesali kolo u Pješačkoj zoni Vinkovaca u sitne sate….

Iznimno sam sretna što su Vinkovci i Vinkovčani domaćini MS walka. Moji sugrađani svakodnevno se javljaju i najavljuju nam svoj dolazak.

Dirnula me ta slavonska duša i uključenje cijelog grada u našu akciju. Moram priznati gotovo sam se rasplakala kada mi je trener Košarkaškog kluba Vinkovci poslao poruku kako KK Vinkovci dolazi na MS walk. U tom klubu treniraju moja dva starija sina i ovo je prekrasna gesta.

Istovremeno moje curke svakodnevno javljaju kako im dolaze cijeli njihovi radni kolektivi, a priključile su nam se i osnovne i srednje škole u koje nam idu djeca.

Kao da cijeli naš grad ustaje i daje nam podršku što me je uistinu ganulo i ne znam kako izreći zahvalnost koju osjećam.

Hvala vam svima od srca. Pokazali ste to veliko slavonsko srce.

Zamislite priključili su nam se sportski klubovi okupljeni u Sportsku zajednicu Grada Vinkovaca, ali i puno ostalih gradskih institucija…

E to su moji Vinkovci.

Moram se jako zbrojiti da se ne raspekmezim kad ih sve vidim u ponedjeljak i da ipak MS walk prođem uzdignute glave upravo zbog svih njih.

Partneri u organizaciji prvog slavonskog MS walka su nam Udruga Bubamara i Hrvatsko novinarsko društvo ogranak Vukovarsko srijemske županije. Na ovaj način zapravo osobe s invaliditetom ustaju zajedno u borbu za svoja prava simboličnim hodom. A zahvaljujući novinarima naš hod je dobio svoj glas. Glas novinara koji se daleko čuje. Hvala kolegama koji su i inicirali da MS walk ipak dovedem i u Vinkovce.

FOTO: Na konferenciji za medije u utorak najavljen je program prvog slavonskog ms walka. Izvor www.mstim.hr

Multipla skleroza je neizlječiva autoimuna bolest od koje nas u Hrvatskoj boluje gotovo 6000. U Slavoniji bilježimo sve veći broj mladih oboljelih od multiple. Moja borba počela je prije dvije godine, a ovaj naš MS walk po uzoru na slične u cijelom svijetu ima za cilj osvijestiti javnost na probleme s kojima se oboljeli susreću.

I tako malo po malo bliži se i taj ponedjeljak 26. rujna kada ćemo se okupiti u našoj Pješačkoj zoni te u narančastoj koloni proći ulicama Grada i upozoriti na tri stvari.

Ponovno na nužnost uvođenja novih kriterija liječenja o kojima sam pisala ovdje.

Zatim o lošoj zapošljivosti osoba sa invaliditetom te o kaosu u sustavu ostvarivanja prava u sustavu mirovinskog osiguranja o čemu sam također već pisala ovdje.

Ukoliko nas želite podržati priključite nam se i Vi.

Vidimo se u ponedjeljak u Vinkovcima.

Hvala svima na podršci!

p.s. evo i novih majica koje će Vas čekati u Vinkovcima…

[vc_row][vc_column][vc_column_text]Bliži se i naše novo druženja na MS walku u Vinkovcima na Nacionalni dan multiple skleroze. Organizirali smo autobus iz Zagreba za sve koji žele doći. Prijave za put, koji je besplatan, primaju se na Facebook grupi MS tim Zagreb. Moram priznati kako sam jako ponosna na ovaj događaj. Prvo zato što se održava u mom gradu, a drugo zato što će mi u gosti doći moji prijatelji po dijagnozi.
Već su mi javila moja Mirsada iz susjedne BiH, moje Splićanke, čekam naše Karlovčanke i cijelu Zagrebačku ekipu. Potajno se nadam kako će nam doći i Istrijani iako znam koliko je ovo dalek put.

Zašto se okupljamo?
Prvi je razlog uvijek naše povezivanje i druženje, no najvažnije je uvijek što ovim akcijama simboličnim hodom skrenemo pozornost javnosti na naše probleme. Zabrinjava što ćemo u Vinkovcima treći puta hodati i opet upozoriti na nužnost uvođenja novih kriterija za dodjelu posebno skupih lijekova za multiplu sklerozu te na tešku zapošljivost osoba s invaliditetom.
U Vinkovcima imamo drage prijatelje iz Bubamare koji su nam partneri u ovom događanju te će ovaj hod zapravo biti hod osoba s invaliditetom u borbi za svoja prava jer Bubamarci su udruga osoba s invaliditetom koja okuplja sva oboljenja i ovdje je ekipa vesela. Buba bar će nam imati svoju kućicu čime mi kao MS tim Hrvatska želimo dati podršku ovoj hvale vrijednoj inicijativi Bubamare. Za one koji možda nisu čuli ova Udruga pokrenula je projekt Buba bara u kojem će ugostiteljstvo raditi osobe s Downovim sindromom. E oni će biti zaduženi i za ugostiteljstvo prvog slavonskog MS walka i na to sam posebno ponosna.
I zato i Vi koji ovo čitate trebate doći u Vinkovce. Mi vas očekujemo otvoren srca. U programu uz naš MS walk koji će teći ulicama grada zbog kojeg su nam Vinkovčani čak i promet zatvorili, imamo i MS pilates, obilazak muzeja i rodne kuće Kozaraca te predavanje docenta Marija Habeka i prof Silva Soldo Butković u gradskoj vijećnici Grada Vinkovaca u 19,00 sati.
Tu će biti i zabavnog programa uz DJ-e i puno pozitive i zabave.
I na kraju kako bi moj dragi prijatelj Shorty, koji nam daje punu podršku ,rekao što Vam preostaje nego “Dođi u Vinkovce”.

[/vc_column_text][vc_video link=”https://www.youtube.com/watch?v=0wUS31xo_tU”][/vc_column][/vc_row]