Ovaj naslov je i naslov predavanja koje ćemo održati u Zagrebu u petak 25. studenog.

I onda se pitate kako život s našom suputnicom svesti u jedno predavanje od 45 minuta.

Kada uzmemo u obzir kako se radi o bolesti sa 1000 lica…. Izgleda teško…. No zapravo možda i nije tako.

Nekad mi se čini kako koliko god simptoma i stanja imali svaki od nas pojedinačno, ipak postoji zajednički nazivnik i nakon dvije godine svakodnevne komunikacije s prijateljima po dijagnozi usudila bi se objaviti rezultate mog dvogodišnjeg putovanja.

Prvi zaključak do kojeg sam došla je kako postoji nekoliko simptoma koje osjećamo čini se gotovo svi ili barem oni s kojima sam komunicirala unazad dvije godine, a njihova brojka je vrlo relevantna kada uzmete u obzir kako je gotovo 2000 onih koji nas prate i sudjeluju na našim društvenim mrežama.

Ti simptomi koji su nekako najrašireniji su

1. MS umor – namjerno pišem MS umor jer ne radi se umoru od kojeg ćete se oporaviti ako malo odrijemate. Uvijek se sjetim naše Renate koja je zaspala na stubištu dok je cipele obuvala…. Ovaj umor najlakše je opisati kao kroničan umor od kojeg se ne možete odmoriti ili još bolje ovom slikom

2. Zamagljen vid ili onaj kojeg samo slika može pojasniti. Naime umor često zna prouzročiti i zamagljenje vida, a mnogi koji su u relapsu imali optički neuritis vide kao na slici ispod. Uglavnom većina nas je iskusila probleme sa vidom – bilo da se magli, nestaje, dupla ili pleše.

3. Osjećaj trnjenja, mravinjanja, probadanja – Kako sad ovo opisati onima koji nemaju MS. Ja kažem kako se nekad osjećam kao onaj jastučić u kojem stoje igle… često me probada u stopalima. Netko ima osjećaj trnjenja, netko mravinjanja, no SVI imamo te neke čudno osjećaje, najčešće u nogama, koji baš nisu lako objašnjivi.

4. Vrtoglavice – Možda da citiram Balaševića….Ma daj okreni, taj ringišpil u mojoj glavi…. To ne zna nitko kao ti…. E baš to. Nitko kao naša multipla ne zna te tako zavrtjeti. Lunapark u mojoj glavi. A i većini drugih glava koje sam upoznala ovih godina.

5.  Glavobolje – Bilo da se radi o povremenim jakim probadanjima, sijevanjima ili čak izrazito opakim glavoboljama svi na gotovo dnevnoj bazi iskuse neki oblik glavobolje. Kod mene se samo jednom dogodilo da sam imala glavobolju od koje sam doslovce mislila poludjeti. Ostali slučajevi bili su blagi uglavnom povremeno oštra probadanja.

6. Problemi s pamćenjem – uf kao zlatne ribice smo…. Sjećate se kako sam ja zvala policiju da su mi ukrali auto a zaboravila sam gdje sam ga parkirala? Prisjetite se tog teksta meni je jedan od najdražih. Pročitajte ga ovdje

Puno je simptoma koje ovdje nisam navela, no pobrojala sam ih u ovom postu gdje sam pokušala proći kroz  “Sva lica multiple skleroze” : http://blog.vecernji.hr/multipla-skleroza/sva-lica-multiple-skleroze-7985  .

I na kraju zaključila sam kako nas oboljele manje brinu simptomi, a više kaos u sustavu ostvarivanja prava. No o tome bolje da ne počinjem ovaj puta…. Vidimo se u Zagrebu u petak.

Na ovom predavanju na sasvim drugačiji način poput talk showa proći ćemo kroz simptome, dostupne terapije, prehranu, uporabu kanabisa, D vitamina te najnovija istraživanja.

Počasni član našeg MS tima Hrvatska docent Mario Habek i moja malenkost pokušat ćemo proći kroz sve ove teme skupa s Vama. Zato Vas pozivam da nam se priključite.

Bok.

Ja sam Mirjam.

Imam multiplu sklerozu.

Imam ju sigurno već 7 godina, a možda i 15 kada vraćam film…

I moja sestra ju ima. I ludila sam kada je ona dobila dijagnozu, a ludila sam još pola godine kada sam ja dobila dijagnozu.

Danas ni jedna od nas dvije ne ludi zbog MS-a. Zapravo nekad smo sretne što imamo to, a ne nešto drugo… Adrijana je trenutno luda od posla i alergijskog kašlja, ne od MS-a. Ja sam luda od gužve na poslu i panike da ću upast u relaps.

Ne znam od kud mi ta bolest, nisam kriva što je imam, nisam je ničim sama prouzročila.

Ne, nema lijeka za nju.  No, ne brinite neću umrijeti odmah zbog nje… No jednom ionako svi moramo umrijeti….

Ne neću bit izliječena ako ne jedem brašno…. Ne neću bit izliječena ako popijem sve vitamine koji postoje….Ne nije lijek ono što ste negdje pročitali…. Lijeka nema.

I ne, to me zapravo uopće puno ne nervira.

Možda je onima koji su zdravi teško vjerovati u ovu rečenicu, ali kolege po bolesti sigurno isto misle i potvrdit će vam to.

O bolesti se u našoj kući baš i ne govori….osim u šali jer mama kad je bijesna onda ima MS i PMS i ne znaš koji je vrag gori …. I super je što mama nekad zaboravlja pa nas pošalje učiti i najavi da će sve zadaće pregledati i da će nas ispitati, ali ona ima MS i zaboravit će garant što je rekla…. Blago nama.

I mama se ne smije nervirati jer će imati relaps pa zato mama dobio sam jedan ni slučajno se ne nerviraj….ne smiješ mama bit će ti loše….

Mama ima MS i ima štap koji nam dobro dođe kad se ozlijedimo na košarci.

I tako mi živimo s mojom prijateljicom multiplom sklerozom.

I ako sada ovo čitate, a tek ste dijagnosticirani pitat ćete se jesam li normalna i kako mogu tako o toj strašnoj bolesti koja vas je snašla.

Ne brinite, dajte si vremena za pola godine i vi ćete slično promišljati vjerujte mi.

Zapravo što sam ovim htjela reći….poručiti…pomoći nekome… Prvo sam htjela sve koji znaju nekoga oboljelog naučiti da nema lijeka i da nam prestanete nuditi recepte koje su pomogli „sestri kume  vaše prijateljice“ i ona je ozdravila skroz.

Nije. Nitko još od MS-a nije ozdravio. Što god vam drugo tvrdili lažu.

Neki su jako dobro.

Jesmo. Odlično smo kada nismo u relapsu i većina od nas 80% oboljelih u relapsno remitirajućem obliku izgledamo sasvim dobro i ne razlikujemo se izvana od ostalih zdravih ljudi.

Neki su jako loše. Da nažalost sigurno ćete odmah vidjeti kako jako loše izgleda naša bolest u progresivnoj fazi.

Ali znate što – vratimo se na početak i budite pozitivni. Sutra vas može pregaziti auto…ne vrijedi misliti o sutra…. A možda sutra dobijete i na lotu…

I ako hoćete ćuti nešto više o našoj bolesti dođite u petak 25. 11. na predavanje koje ćemo na sasvim drugačiji način održati docent Mario Habek, počasni član našeg MS tima Hrvatska i ja kao predstavnica oboljele vrste 😉

Vidimo se uskoro.

Do tada zapamtite budite pozitivni i što više osmijeha vam želim