Nakon što je objavljena presuda bez obzira kakav stav tko od nas ima prema liječenju i upotrebi kanabisa kod oboljelih od multiple skleroze držim kako moramo stati u obranu jednog od nas

U ime Udruge MS tim Hrvatska i svoje osobno ime izražavam veliko žaljenje zbog presude Huanitu Luksetiću i zgrožena sam činjenicom kako moja država šalje ovog čovjeka na dvije godine u zatvor. Kada bismo mi bili uređeno društvo i kada ne bi na slobodi bili brojni, koji su zatvor zaslužili puno više od nekoga tko je zbog svoje bolesti posjedovao marihuanu jer mu ona ublažava bolove s kojima se mi oboljeli od multiple skleroze nosimo gotovo svakodnevno, kada bi bili država u kojoj oni koji pregaze ljude ili pokradu milijune trunu u zatvoru, a ne da slobodno borave u svojim vilama onda možda ova presuda ne bi bila toliko skandalozna. Samo možda. Presuda je sramotna, a ponajviše žalosna. Zgrozila nas je sve i ponovno se osjećamo osramoćeno, izdano, prevareno… Žalosni smo jer institucije strogoću očito mogu trenirati samo na ranjivim skupinama, dok su pomilovanja i opraštanja namjenjena samo onima iza kojih stoji politika i moć. U ovom trenutku možemo se samo nadati ovoj odluci Predsjednice Republike Kolinde Grabar Kitarović, koja je godinama bila pokrovitelj našeg MS walka i obilježevanja Svjetskog dana multiple skleroze, kako će kada joj dođu na red pomilovanja uistinu i pomilovati ovog čovjeka kojem je najveći grijeh to što je pokušao olakšati svoje patnje u neizlječivoj bolesti sa uljem kanabisa. Nadamo se kako neće biti prekasno za njega i kako će izdržati do tada. Kolege medije pozivam da stanu u obranu ovog čovjeka koji je danas postao simbol i ujedinio sve nas oboljele iz ovih i onih udruga i ovih i onih stavova ili predrasuda. Danas nakon što je objavljena presuda bez obzira kakav stav tko od nas ima prema liječenju i upotrebi kanabisa kod oboljelih od multiple skleroze držim kako moramo stati u obranu jednog od nas. Prijatelja po bolesti kojeg odobno ne poznajemo, ali jako dobro znamo s čime se nosi. A na kraju pozivam i vas cjenjeni sude da privedete sve nas oboljele od multiple skleroze, inače ima nas gotovo 7.000 i zatvorite nas s njim na neki novi “goli otok” pa ćete napokon u Lijepoj našoj imati društvo pročišćeno od grijeha i na pravoj strani zakona. Jer očito je njegov grijeh puno veći od premlaćivanja, ubojstava, krađa,…

Mirjam Jukić, MS tim Hrvatska

Srećom još uvijek ima dobrih ljudi pa se tako kako sam već pisala pojavila grupa divnih volontera koji su baš našu udrugu MS tim ogranak u Vinkovcima odabrali za njihov projekt pomaganja kroz fizikalnu terapiju a ujedno i edukaciju djece koja se školuju za fizioterapeute. I kako je naša Vera istaknula na društvenim mrežama dok mediji bruje o nasilju u školama pa čak i nasilju nad profesorima mi smo upoznali učenike koji svoje slobodne vrijeme provode volontirajući i pomažući osobama oboljelim od multiple skleroze.

Kada imate multiplu sklerozu naviknuti ste na neku vrstu boli i ne reagirate uvijek kako bi možda zdrava osoba reagirala jer uvijek sve pripisujete multipli.

Tako sam ja ignorirala bolove u ramenu i kuku dok nisam došla do gotovo nepokretljivosti a uzrok nije bila multipla skleroza. U ramenu je snimka pokazala okoštavanje odnosno kalcifikat, a u kuku pak upalu što mi je poprilično upropastilo ovo adventsko vrijeme i dovele me do ludila…

Srećom još uvijek ima dobrih ljudi pa se tako kako sam već pisala pojavila grupa divnih volontera koji su baš našu udrugu MS tim ogranak u Vinkovcima odabrali za njihov projekt pomaganja kroz fizikalnu terapiju a ujedno i edukaciju djece koja se školuju za fizioterapeute. I kako je naša Vera istaknula na društvenim mrežama dok mediji bruje o nasilju u školama pa čak i nasilju nad profesorima mi smo upoznali učenike koji svoje slobodne vrijeme provode volontirajući i pomažući osobama oboljelim od multiple skleroze.

Dakle Hrvatska ima još dobrih primjera, no o njima se ne govori dovoljno i naslovnice puni samo crna kronika.

Iako naši mladi fizioterapeuti i njihova profesorica neće doći u dnevnike i na naslovnice ja ću opet o njima pisati. Naime spasili su me jednom zanimljivom tehnikom koja je mene laika i velikog “nevjernog Tomu” ostavila bez riječi. Sad bi oni koji me boje poznaju rekli kako je nemoguće da ostanem bez riječi ali evo dogodilo se. Uglavnom na druženje s našim mladim učenicima budućim fizioterapeutima i njihovom profesoricom Dubravkom došla sam na štakama zbog kuka, a otišla bez štapa i šepanja.

Kada su mi je profesorica pojašnjavala što radi dok je dodirivala nekakve točke na mom tijelu ja sam si mislila što je sad ovo i kako bi mi to trebalo pomoći. I tako nakon tretmana Dubravka kaže ajde sad malo prohodaj i ja hodam…bez štake. Gledala sam je u čudu, a moje curke koje su bile na vježbanju i ostatku programa koji s nama provode učenici Zdravstvene škole iz Vinkovaca isto su me s nevjericom pogledavale. Nakon što su i same prošle kroz istu tehniku koja je odgovarala njihovim trenutnim problemima sve smo ostale bez riječi. Lažem sve smo graktale do auta da što je sad to kakvo je ovo čudo i o čemu se ovdje radi.

Sada nas više ne čudi što se upravo Emmett tehnika provodi upravo često s oboljelim od multiple skleroze jer smo na svojoj koži osjetile već nakon nekoliko tretmana značajna poboljšanja, a ja pogotovo jer sam bila poprilice nepokretna, a nakon tretmana sam doslovce prohodala.

Kako bih vam pojasnila o čemu se radi poslužit ću se riječima koje sam naravno zguglala i našla na stranicama Emmett Hrvatska.

“Emmett Tehnika je jedinstveni oblik tjelesne terapije koji podrazumijeva primjenu laganog pritiska prstima na određene točke , koje se po autoru tehnike g. Ross Emmettu nazivaju ” Emmett točke ”

Emmett metodu je razvio g. Ross Emmett (Australija). Vrlo je brza metoda koja pri aktivaciji pravog mišića daje učinkovite rezultate čim se korekcija mišića (pritisak na mišić) provede. Učinak provedenog rada može se neposredno testirati – mjerenjem snage, gibljivosti ili balansa. Mjesta na kojima se radi pritisak su tzv. Emmett točke, mjesta preklapanja senzornih ili receptornih i mišićnih točaka. Emmett metodom aktiviraju se pohranjeni loši uzorci pokretanja i/ili ravnoteže, te se njihovim otklanjanjem preko rada različitih struktura središnjeg živčanog sustava, stvaraju na licu mjesta novi obrasci kretanja, bez boli i s boljom ravnotežom – ovisno o kliničkoj slici i poteškoćama koje nam prezentira pacijent/klijent.

Osim neposrednog učinka na korekciju mišića (koji bude facilitiran ili relaksiran ovisno o stanju mišića, odnosno ovisno o odgovoru pripadajućih proprioceptora), primjenom ove metode nastoji se djelovati i na dugoročniji boljitak pacijenta preko otpuštanja mišićne i fascijalne napetosti, te na poticanje lučenja prirodnih endorfina, poboljšanja cirkulacije i limfne drenaže.

U svakom vrlo složenom sustavu postoji specifična, kritična točka, čija će stimulacija rezultirati najvećim promjenama u sustavu.

Na primjer lagani dodir malog zupčanika može zaustaviti najveći motor. Tako se može promatrati terapeuta Emmett tehnike, poput električara koji posjeduje znanje i vještine za pronalaženje i vraćanje kritičnih točaka tijela u prvobitno stanje. Primateljev živčani sustav registrira stimulaciju, a mozak reagira slanjem na periferiju nove upute koja će utjecati na stanje zahvaćenog dijela tijela. Rezultat je često trenutačna tjelesna promjena.

I ja potvrđujemo ovo zadnje trenutačna tjelesna promjena i beskrajno u ime MS tima i svoje osobne ime zahvaljujem Dubravki Keser i učenicima Zdravstvene škole Andrije Štampara iz Vinkovaca Andriji Filipoviću, Magdaleni Dakić i Larisi Drobić što su baš nas odabrali za volontiranje i oni su za mene i moje curke pravi primjer dobrog duha Božića. Oni nama daruju sebe i svoje znanje a mi smo im na tome beskrajno zahvalne. Dobro na ovom svijetu još uvijek postoji, ali se o dobrim djelima rijetko govori. Zato ovo pišem, ne da ih reklamiram jer oni reklamu ne traže i ne trebaju oni nemaju privatne ordinacije i ne žive od prodaje svojih usluga, oni ovo rade da bi nama pomogli i da bi se educirali. Oni su naši junaci.

U petak imam predstavljanje knjige “Imate multiplu’ Imam i ja” u Vinkovačkoj knjižnici što me veseli, promocija je bila u Zagrebu i bilo je divno, a predstavljanje u svom gradu nešto je čemu se također veselim i sve vas pozivam ako ste blizu naiđite.

Četvrtu godišnjicu s multiplom sklerozom obilježavam prigodno ignorirajući kolegicu

Ovih dana obilježavam godišnjicu veze s prijateljicom multiplom sklerozom. Četvrtu godišnjicu službeno iako smo neslužbeno u vezi već 17 godina prije nego smo vezu ozakonili odnosno prije nego li su mi napokon potvrdili dijagnozu. Godišnjicu ćemo obilježiti prigodno tako da ju ja ignoriram u potpunosti.

I tako kad gledam unazad i zbrojim se i oduzmem (ovo oduzmem uzmite s rezervom nije me još prijateljica oduzela onako kako bi mogla) zapravo nas dvije se navikavamo na suživot. Više ja slušam nju nego ona mene i rekli bi muževi točno k’o u pravom braku… ona radi što joj se hoće nenajavljeno me napadne, dođe mi baš kada nikako nemam vremena za nju i kad odluči da bude kako ona hoće ja baš ne mogu puno poduzeti.

No da budemo načisto borim se ja s njom i trudim se da ne dominira i nadam se da će doći i taj dan kada ću je se u potpunosti riješiti. Gledam tako i čitam stalno se znanstvenici vrte u krug, istražuju i traže uzrok jer kada nađu uzrok onda će napokon naći i lijek, a lijek željno iščekuje gotovo 3 milijuna ljudi u svijetu. Dolaze nam sve bolje terapije uskoro nam dolaze i novi lijekovi koji su sve bolji u usporavanju progresije naše bolesti.
Novooboljeli se javljaju gotovo svakodnevno i ponekad mi se čini kako nas ima i puno više nego brojke pokazuju. Nažalost ponekad mi se čini istinita ona da više nema zdravih, samo nedovoljno pregledanih.

U našem MS timu zatišje nadam se ne pred buru. Mi u Vinkovcima smo zahvaljujući Zdravstveno veterinarskoj školi dobili fizikalnu terapiju koju s nama provode fizioterapeuti i učenici ove škole. Njihov prijedlog suradnje i poziv nas je jako ganuo jer nema često ovako lijepih primjera i ljudi spremnih svoje vrijeme provesti u pomaganju drugima. Profesori i djeca odlučili su baš s nama raditi i pomoći nam kroz fizikalnu terapiju s onim što im je dostupno u školu gdje se obučavaju za fizioterapeute. Hvala djelatnicima škole i učenicima večeras imamo prvo druženje s njima i jako se veselimo.

Ovih dana nekako mi se čini kako se ekipa s multiplom dobro drži i čini se kako nam ova jesen nije stvarala veće probleme, barem oni s kojima se družim nisu bili pod relapsima i rekla bih da je točna ona statistika da je ljeto za nas ipak najgore. No prava zima i temperaturni minusi tek slijede pa nećemo prejudicirati niti prognozirati. Ja sam uspjela zbog posla završiti u kolicima, a ne zbog multiple nego nove dijagnoze ova je M 70.6 i zove se bursitis i napokon imam dijagnozu koja je izlječiva ha ha ha … skupljam te dijagnoze ko sličice za album.

U petak imam predstavljanje knjige u Vinkovačkoj knjižnici što me veseli, promocija je bila u Zagrebu i bilo je divno, a predstavljanje u svom gradu nešto je čemu se također veselim i sve vas pozivam ako ste blizu naiđite.

Već u prosincu predstavljanje će biti i u Osijeku gdje imamo i naš MS talk pa ćemo malo govoriti i o multipli s vrsnim neurologicama prof Soldo Butković i dr Mirošević Zubonja, a nakon toga predstavit ćemo i Osjećanima moju knjigu “Imate multiplu? Imam i ja” koja je odlično prihvaćena i ugodno sam iznenađena koliko ljudi se javlja da čita. Hvala svima koji su pročitali, nadam se da vam se svidjela.

I evo kažu da moram napisati nastavak Mirsada moja je zaključila da nema više šta čitati i da pišem nastavak… evo počinjemo službeno ovo je početak nove knjige Moj život s prijateljicom multiplom… Hvala Sandra što me tjeraš da pišem. Volim te što si takva kakva si. A svima vama pozdrav do idućeg čitanja…

I dalje se u Hrvatskoj malo govori o problemima oboljelih od multiple skleroze, no upravo zahvaljujući ovom blogu, Večernjakovoj blogosferi i udruzi MS tim Hrvatska pokrenuo se cijeli sustav i situacija je danas ipak bolja, a informacija ima više te novooboljeli imaju priliku iz prve ruke doznati više o ovoj autoimunoj bolesti od koje u Hrvatskoj boluje preko 6500 ljudi. Knjiga o životu s multiplom sklerozom svojevrsni je priručnik za novooboljele i članove njihovih obitelji.

Prva hrvatska knjiga pisana o životu s multiplom sklerozom izvrsno je prihvaćena

“Knjiga Imate multiplu?Imam i ja” izašla je početkom rujna, a svečana promocija upriličena je u Zagrebu u ugodnom ambijentu Swanky Monkey Gardena. Izdavač Despot infinitus i njegov predstavnik Zvonimir Despot brzo su stali iza početne ideje mene kao autora da ukoričimo postove iz bloga Multipla skleroza: Priručnik za početnike. I tako sam se našla u situaciji da kao dugogodišnji novinar u ruci držim svoju knjigu i osjećaj je bio moram priznati veličanstven.

I tako je kako kaže urednica blogosfere Sandra Sabljak Gojani još jedan blog ukoričen i još jedno iskustvo doživjelo je svoje tiskano izdanje. Moje iskustvo života s multiplom sklerozom. Nadam se kako će ovi moji retci nekome pomoći u hvatanju u koštac sa dijagnozom G35 multipla skleroza ili kako ju od milja zovemo bolest s 1000 lica. Knjigu možete kupiti putem linka http://mojaknjizara.hr/proizvod/imate-multiplu-imam-i-ja/

O knjizi neću sama govoriti nego ću prenjeti tekst kolege Hrvoje Katone koji ju je pročitao i nazočio promociji:

Knjiga «Imate multiplu? Imam i ja.» od svog izlaska u rujnu plijeni pozornost javnosti – i stručnjaka i laika, iz razloga što se po prvi puta u Hrvatskoj netko uhvatio u koštac, da u mainstream vodama otvori dijalog o usponima i padovima oboljelih od MS-a.

Štivo s kojim se zagrebačka publika imala prilike prisnije upoznati na promociji, nastalo je prije svega kao sukus najboljih tekstova koje je autorica objavljivala na internetskim bespućima Večernjakove blogosfere pod nazivom «Multipla skleroza: Priručnik za početnike». Još tada je urednici Sandri Sabljak Gojani bilo jasno kako blog nadilazi svoju prvotnu zamisao: on je više od suhoparnog priručnika koji na distanciran način deklamira posljedice bolesti i savjete za ublažavanje simptoma, više od obične knjige samopomoći koja se čitatelju obraća s pozicije nadmoćnog duhovnog vođe. Knjiga koju su mnogi držali u rukama, intimna je ispovijest nezaustavljivog borca, koja iako se pokatkad osjeća slabo i kao stranac u vlastitom tijelu, ne odustaje i uporno pokušava iznaći načine kako u potpunosti preuzeti kontrolu nad jednim jedinim licem koje je važno, a koje ova bolest s njih tisuću pokušava potkopati – a to lice je Mirjam.

Od početnog šoka nakon stravične spoznaje preko mnogih ugodnih i manje ugodnih turbulencija do samog sazrijevanja u kojem autorica donosi simboličnu odluku kako za bolest više ne želi imati vremena, ovo je prilika da iz prve ruke senzibilizirani čitatelj dozna sve što treba znati o ovoj svirepoj bolesti na način specifičan autorici – koncizan i bez imalo uljepšavanja, ali prije svega iskren!

Knjigu su jučer uz samu autoricu predstavili urednica Večernjakove bologosfere Sandra Sabljak Gojani i izdavač Zvonimir Despot. Također, u priču je okupljene uveo gradonačelnik Grada Vinkovaca Ivan Bosančić napomenuvši da «Mirjam nema multiplu, nego multipla Mirjam!».

Sandra Sabljak Gojani iskoristila je priliku da pročita ulomak iz knjige i podsjeti okupljene kako je važno smijati se i uživati u svakom trenutku ionako kratkog života, a koliko je knjiga doprijela do čitatelja, otkrio je izdavač Zvonimir Despot: «Posljednjih mjesec, mjesec i pol dana «Imate multiplu? Imam i ja.» najtraženija je knjiga u Hrvatskoj!»

Naposljetku, završimo ovo poglavlje porukom same autorice: «Pred vama je cijeli život koji možda nije onakav kakav ste si zamišljali, ali je i dalje život i u njemu ćete itekako uživati. Ne mora značiti da će biti manje dobar ako ga niste takvoga predvidjeli. Prestanite se opterećivati glupostima, tuđim mišljenjima, velikim planovima i zadatcima. JEDNOSTAVNO UŽIVAJTE U SVAKOME TRENUTKU!»

[vc_row][vc_column][vc_column_text]Jučer je u ugodnom ambijentu zagrebačkog Swanky Monkey Gardena održana promocija književnog prvijenca vinkovačke novinarke Mirjam Jukić. Knjiga «Imate multiplu? Imam i ja.» od svog izlaska u rujnu plijeni pozornost javnosti – i stručnjaka i laika, iz razloga što se po prvi puta u Hrvatskoj netko uhvatio u koštac, da u mainstream vodama otvori dijalog o usponima i padovima oboljelih od MS-a. Štivo s kojim se jučer zagrebačka publika imala prilike prisnije upoznati, nastalo je prije svega kao sukus najboljih tekstova koje je autorica objavljivala na internetskim bespućima Večernjakove blogosfere pod nazivom «Multipla skleroza: Priručnik za početnike». Još tada je urednici Sandri Sabljak Gojani bilo jasno kako blog nadilazi svoju prvotnu zamisao: on je više od suhoparnog priručnika koji na distanciran način deklamira posljedice bolesti i savjete za ublažavanje simptoma, više od obične knjige samopomoći koja se čitatelju obraća s pozicije nadmoćnog duhovnog vođe. Knjiga koju su mnogi držali u rukama, intimna je ispovijest nezaustavljivog borca, koja iako se pokatkad osjeća slabo i kao stranac u vlastitom tijelu, ne odustaje i uporno pokušava iznaći načine kako u potpunosti preuzeti kontrolu nad jednim jedinim licem koje je važno, a koje ova bolest s njih tisuću pokušava potkopati – a to lice je Mirjam.[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row][vc_row][vc_column][us_image_slider ids=”6560,6561,6562,6563″ autoplay=”1″ autoplay_period=”3000″ fullscreen=”1″ orderby=”rand”][/vc_column][/vc_row][vc_row][vc_column][vc_column_text]Od početnog šoka nakon stravične spoznaje preko mnogih ugodnih i manje ugodnih turbulencija do samog sazrijevanja u kojem autorica donosi simboličnu odluku kako za bolest više ne želi imati vremena, ovo je prilika da iz prve ruke senzibilizirani čitatelj dozna sve što treba znati o ovoj svirepoj bolesti na način specifičan autorici – koncizan i bez imalo uljepšavanja, ali prije svega iskren!

Knjigu su jučer uz samu autoricu predstavili urednica Večernjakove bologosfere Sandra Sabljak Gojani i izdavač Zvonimir Despot. Također, u priču je okupljene uveo gradonačelnik Grada Vinkovaca Ivan Bosančić napomenuvši da «Mirjam nema multiplu, nego multipla Mirjam!».

Sandra Sabljak Gojani iskoristila je priliku da pročita ulomak iz knjige i podsjeti okupljene kako je važno smijati se i uživati u svakom trenutku ionako kratkog života, a koliko je knjiga doprijela do čitatelja, otkrio je izdavač Zvonimir Despot: «Posljednjih mjesec, mjesec i pol dana «Imate multiplu? Imam i ja.» najtraženija je knjiga u Hrvatskoj!»

Naposljetku, završimo ovo poglavlje porukom same autorice: «Pred vama je cijeli život koji možda nije onakav kakav ste si zamišljali, ali je i dalje život i u njemu ćete itekako uživati. Ne mora značiti da će biti manje dobar ako ga niste takvoga predvidjeli. Prestanite se opterećivati glupostima, tuđim mišljenjima, velikim planovima i zadatcima. JEDNOSTAVNO UŽIVAJTE U SVAKOME TRENUTKU!»

Zagreb, 12. listopad 2018.[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row]

Opet nisam prepoznala relaps. Ja stvarno nikako da naučim. Kada bi mi oboljeli od multiple skleroze znali zašto dođe do relapsa život bi nam bio puno lakši, no ne znamo. Ja recimo nagađam kako ovaj put stres i posao od 0 do 24 plus ljetne temperature je bila moja dobitna kombinacija za moj 4 relaps.

Koji sam ja kreten!

E to sam sebi mrmljala dok sam se naručivala na rebro i objašnjavala mom neurologu da možda bi ipak mogla naći vremena i eto nakon što 2 mjeseca vučem simptome i desna ruka i noga imaju čudne osjete možda ipak se pojavim na kontroli…. Možda imam tolko vremena jelte…

S obzirom kako rijetko od mene čuje rečenicu “Meni nije dobro” i moj neurolog je shvatio da je vrag odnio šalu i doslovno me odmah primio.

I naravno da sam mu pokušala objasniti kako nije to baš jel sad za pulsnu možda da ja i dalje tako pa proći će jednom… s pulsnom i bez nje… što je fakat al ako imate vremena i u stanju ste čekati….

Srećom s mojim neurologom baš i nema pregovora samo je rekao – 3 puta po 1000 i gdje ćeš ovdje na Rebru ili u Vinkovce? Odabrala sam Vinkovce ipak volim kad me steroidima napucavaju u mom dvorištu, a ne u Zagrebačkim gužvama. Ono dopodne bolnica infuzija popodne moje dvorište, kava, krevet, bazen, cvijeće.

I onda je to izgledalo ovako:

I sad sve smo to usvojili što sve u sebe treba strpat da preživiš pulsnu terapiju – kalcij, magnezija, omega, b vitamini kao i redovni d vitamini i naravno controloc bar 7 dana i tako sam ja mislila nakon treće doze i svih uobičajenih simptoma gotova sam, kad ono…. ja nikako bolje… odnosno ja sve gore

E onda sam pobjesnila, poslije sam guglajući po video blogovima oboljelih na steroidima shvatila kako moj bijes ovaj puta nije do mene već je i on posljedica pulsne terapije… I onda sam u očaju snimila još jedan video koji mi je danas stvarno smiješan… mrak ja bijesna luda od svega… svi mi krivi za sve…. u pozadini video s tv-a dopire zvuk pucnjave ( nitko nije ubijen tijekom snimanja videa od moje ruke majke mi) uglavnom video the užas…

Evo dokaza:

I onda nakon desetak minuta nakon što sam video podijelila na našem Facebooku MS tim Hrvatska kreću se javljati moji suborci prijatelji po dijagnozi…. i iznose svoje priče i svoje savjete. Ljudi moji kako su oni meni sve olakšali…. Shvatiš da nisi sam, ima ih puno koji se bore s istom prokletom stvari, a da ne pričam da su im iskustva bila i kudikamo teža nego moje tako da sam se pokrila ušima…. I opet moram spomenut moju Mirsadu bila je uz mene na viberu cijelo vrijeme i zabavljaka me i bodrila, kao i sestra i ostale moje curke. Ivana je pak sa mnom odradila kontrolu i odradila ZG dio relapsa sa mnom.

Hvala vam svima koji ste mi olakšali ovu pulsnu i sve njene nuspojave… Inače na kraju sam završila i opet kod doktora jer mi je pak tlak 7. dan nakon pulsne poprilice skočio pa je uslijedila aritmija i tako je morao bit obavljen ekg, kontrola tlaka, a uslijedili su sedativi i bijah poprilici drogirana ovih dana. Legalno drogirana. Na račun države, E nek bar nešto plate.

Naravno kako opet mislim da sam naučila lekciju. Odnosno mislim da više neću raditi non stop i izbjegavat ću stres. Čak me i ekipa s posla zamolila da olabavim malo. Možda ih i poslušam. Danas je dan 10 i za sada se držim fino u “zen” fazi. Čak sam lijepo naučila reći NE svima koji mi crpe energije i zivkaju me za svakakve gluposti. Vrlo sam grubo čak neke i otkačila i osjećaj je bio hebeni…

Dakle imam nova pravila ponašanja

ONI KOJI MI CRPE ENERGIJU I NERVIRAJU ME ZA NJIH ME VIŠE NEMA – UMRLA SAM

POSAO  MOŽE ČEKAT IMAM DOBRU EKIPU NA POSLU SNAĆI ĆE SE I BEZ MENE

NE NISAM NEZAMJENJIVA IAKO TAKO IZGLEDAM

KUĆA NEĆE BITI STALNO SPREMLJENA

RUČAK MOŽE BITI I VANI I DOSTAVA

IĆI ĆU NA REHABILITACIJU – PO PRVI PUTA AL ODE PA KUD PUKLO

I KAD OPET KRENEM PO STAROM SVI IMAJU UPUTU DA ME ZATUKU

Eto dakle od sada će sve biti u redu…

I da, vijest zbog koje najviše šizim je ta da mi slijedi čišćenje aktivnim ugljenom i prelazak na drugu liniju lijekova za multiplu.

Bit će zabavno…

Ali imam dvije najave koje me vesele… prvo u Splitu na nacionalni dan multiple skleroze organiziramo naš prvi dalmatinski MS walk.

A drugo moja knjiga, koja je zbir ovih postova na blogosferi izlazi uskoro…. Hvala Sandra što si me motivirala za pisanje!

Vidimo se u Splitu i hvala svima na podršci u ovom relapsu.

P.S. I šok jučer kao šećer na kraju naš Saša, moj idejni vođa u MS timu rekla bih, prehodao je blagi moždani plus vjerojatno i MS relaps…. e pa divno Saša čestitam službeno si najgori u timu i ti nikad nećeš naučiti usporiti,. Podsjećam vas to je naš Saša, koji s multiplom trči maratone, piše blogove i novinske članke, fotografira, vodi tvrtke i tko zna što sve ne radi… osim svoje struke magistra matematike to ne radi više. Saša drži se vole te tvoje MS tim curke!

I ove godine na Bundeku se na Svjetski dan multiple skleroze okupljaju oobljeli
HODAJTE S NAMA – HODAJTE ZA ONE KOJI NE MOGU!
Novi kriteriji za liječenje multiple skleroze su neophodni!

Udruga MS tim Hrvatska četvrtu godinu zaredom u Zagrebu, u parku Bundek, organizira akciju MS walk gdje se i ove godine na Svjetski dan multiple skleroze 30. svibnja očekuje tisuće oboljelih koji hodom oko jezera Bundek žele senzibilizirati javnost na probleme oboljelih i ponovno upozoriti na problem s kojim se susreću iz godine u godinu, a to su kriteriji liječenja koji su odavno istekli!

I ove godine Udruga MS tim Hrvatska upućuje jasnu poruku zdravstvenom sustavu: Novi kriteriji za liječenje multiple skleroze su neophodni!
¸ Dok se u Hrvatskoj lijekovi za usporavanje multiple skleroze dobivaju preko HZZO-a, s druge strane isti se odobravaju po starim kriterijima od kojih su sve razvijene zemlje odavno odustale. Novi kriteriji koje je u travnju ove godine predložilo Hrvatsko neurološko društvo donose toliko željeni pristup da se s liječenjem započinje odmah po uspostavljanju dijagnoze, a ne kao do sada godinu dana nakon dijagnoze te dva liječena relapsa. Ovaj način dovodi oboljele u situaciju da im se bolest puno brže razvija i da je veliki postotak invalidnosti što vjerojatno stvara puno veće troškove za državu od lijekova. Svima je jasno da kod progresivnih bolesti, kakva je multipla, lijekove za usporavanje bolesti treba početi uzimati što prije. Ako se uzme u obzir koliko je teško dijagnosticirati ovu bolest te da se dijagnoza većinom dobije u kasnim 30.-im godinama, kada je bolest već pokazala neko od svojih 1000 lica, onda je jasno zašto je važno što prije krenuti s terapijom koja usporava progresiju bolesti i ublažava relapse. Oboljeli od multiple skleroze zapravo su ovakvim uvjetima za liječenje stavljeni u nepravedan položaj u odnosu na oboljele od ostalih bolesti. Vrijeme je da se ovakvom pristupu prema oboljelima stane na kraj! Povežimo se, podržimo inicijativu oboljelih u borbi za njihova prava kako ne bi i iduće godine morali upozoravati na jednake probleme!
MS walk – Hodaj za MS je akcija koja se na Svjetski dan multiple skleroze održava u cijelom svijetu. Na ovaj način 2,5 milijuna ljudi javno upozorava na probleme s kojima se susreću oboljeli od ove autoimune bolesti, dok se 6000 oboljelih u Hrvatskoj bori za uvođenje novih kriterija liječenja!
Misija Udruge MS tim Hrvatska je poboljšanje života oboljelih od multiple skleroze u Hrvatskoj kroz poticanje aktivnog života, bavljenje sportom, promoviranje hodanja i međusobnog druženja oboljelih. Ovom akcijom cilj je senzibilizirati javnost za bolest, a i putem medija upozoriti na ključne probleme s kojima se susreću oboljeli. Vizija je raznim projektima potaknuti širu javnost na akcije i donacije te prikupljena sredstva donirati za istraživanje bolesti i u konačnici kao rezultat istraživanja doći bliže konačnom cilju – pronalasku lijeka za multiplu sklerozu!
MS tim i ove godine za tradicionalno okupljanje oboljelih na Bundeku priprema i prigodan program koji će započeti prezentacijom projekta MS pilates koji se za sada provodi u Zagrebu, Splitu i Vinkovcima, dok broj sudionika konstantno raste. Uslijedit će hod oko jezera Bundek s jasnom porukom da se oboljelima omoguće novi kriteriji liječenja koji će biti u skladu s kriterijima razvijenih zemalja a oboljeli će uz program MS talk od liječnika čuti i najnovije informacije i vijesti o najnovijim istraživanjima i terapijama.
Zbog toga je MS walk važan. Zato hodajmo – ne za MS nego protiv MS-a!
I zato tražimo od svih vas da nas podržite svojim dolaskom i prepoznate važnost naše inicijative.
Vidimo se posljednje srijede u mjesecu, 30. svibnja, u 17 sati na Bundeku!
Ova akcija bit će upotpunjena i roštiljadom te zabavom uz DJ Kamenog!

Naš rad možete platiti na našoj Facebook stranici https://www.facebook.com/hodajzaMs?fref=ts , našim web stranicama www.mstim.hr, ali i kroz blogove na Večernjakovoj blogosferi: http://blog.vecernji.hr/multipla-skleroza .

MS TIM HRVATSKA
Mirjam Jukić
Predsjednica Udruge
098 248 265
hodaj.ms@gmail.com

Zagreb/ Vinkovci, 2. svibnja, 2018. godine

Nakon uspješno organiziranog premijernog izdanja Slavonskog MS WALK-a, koji se prošle godine održao u Vinkovcima organizator, Udruga MS Tim Hrvatska, obilježit će Nacionalni dan multiple skleroze novim hodom, ovoga puta u Osijeku. Drugi Slavonski MS Walk održat će se u utorak 26. rujna, a bogati program započet će na Osječkoj promenadi već u 18 sati. Udrugu MS Tim Hrvatska u njihovoj akciji, kojom ponovno žele upozoriti na nužnost uvođenja novih kriterija za dodjelu posebno skupih lijekova za multiplu sklerozu, te na tešku zapošljivost osoba s invaliditetom, podržao je i Grad Osijek, čija je zamjenica gradonačelnika Žana Gamoš, na medijskoj konferenciji održanoj u Maloj vijećnici Grada Osijeka, pozvala sve ljude dobre volje da svojim sudjelovanjem u 2. Slavonskom MS Walku daju podršku oboljelima od multiple skleroze:

“Za Nacionalni dan multiple skleroze pozivam sve naše Osječane, ali i stanovnike Osječko-baranjske županije da nam se pridruže 26. rujna i sudjeluju u ovoj akciji, koja će se sastojati od dva dijela. Hodom za MS, koji će započeti u 18:00 sati, želimo skrenuti pozornost na probleme oboljelih, a u 19:30 sati održat će se MS Talk u sklopu kojeg će stručnjaci oboljelima, ali i svim zainteresiranima, ukazati na simptome, dijagnosticiranje i liječenje multiple skleroze” – naglasila je Gamoš.

Medijskoj konferenciji nazočio je i pročelnik Upravnog odjela za socijalnu skrb i zdravstvo, Romano Kristić, koji je podsjetio kako Grad Osijek kroz financijsku pomoć, ali i zapošljavanje pokušava pomoći osobama s invaliditetom:

“Rado smo se odazvali na poziv Udruge MS Tim Hrvatska, jer pokušavamo pomoći na sve načine i biti na raspolaganju osobama s invaliditetom” – rekao je između ostalog Kristić.

Na kraju je predsjednica Udruge MS Tim Hrvatska, Mirjam Jukić nešto više rekla o razlozima održavanja Slavonskog MS Walk-a:

“MS WALK-om  u Osijeku upozorit ćemo na nužnost uvođenja novih kriterija za dodjelu posebno skupih lijekova za multiplu sklerozu te na tešku zapošljivost osoba s invaliditetom. Razlog održavanja ove aktivnosti u Slavoniji je povećani broj oboljelih u ovoj regiji. Naš HZZO dodjelu posebno skupih lijekova radi na način da oboljeli na terapiju čekaju minimalno 2 godine a nerijetko i desetke godina. Paradoksalno je da su sva istraživanja pokazala kako ovi lijekovi najbolje djeluju i imaju najveću učinkovitost upravo kada se počnu uzimati u najranijoj fazi bolesti odnosno odmah pri uspostavljanju dijagnoze.  Lijekove za usporavanje bolesti odobravaju po kriterijima koji traže progresiju bolesti odnosno barem 2 relapsa. Drugim riječima ovi kriteriji kojima se vodi naš HZZO i Ministarstvo zdravlja zapravo oboljele od multiple skleroze tjeraju u progresiju, odnosno naš zdravstveni sustav direktno je odgovoran za nastajanje tjelesnih oštećenja oboljelih od multiple skleroze jer im nisu dali šansu da bolest uspore na vrijeme” – naglasila je predsjednica Udruge MS Tim Hrvatska, Mirjam Jukić dodajući kako je vrijeme za uvođenje novih kriterija odavna isteklo te zahtjevaju sastanak s predstavnicima HZZO-a i Ministarstva zdravstva.

Za kraj ponovimo kako će 2. Slavonski MS Walk započeti u 18:00 sati Plesom protiv bolesti plesnog studija Shine iz Osijeka, uslijedit će MS Pilates prezentacija, te Star Wars performans u kojem će sudjelovati članovi Udruge Star wars Osijek.

U 19 sati uslijedit će MS WALK – šetnja Promenadom do Hotela Osijek, gdje će u 19:30 sati biti održano predavanje “Sva lica multiple skleroze”. Predavači će biti prof. Prim. dr. sc. Silvija Soldo-Butković i Mirjam Jukić. After party održat će se uz DJ Dee dee Lu i glazbu osamdesetih.