Blog

Ova nedjelja je zadnji dan tjedna koji obilježavamo kao tjedan mozga. Pozivam sve sudionike izvršne vlasti da obrate pozornost na nas koji imamo oštećenja ovog najvažnijeg ljudskog organa.Čekala sam cijeli tjedan vas, ali i opću javnost da vidim hoćete li su u ovom tjednu sjetiti nas, preko 6000, obojelih od multiple skleroze. Niste nas se sjetili. Zato ću Vas podsjetiti.

Poštovani ministre i poštovani ravnatelju HZZO-a,

prije godinu dana Hrvatsko neurološko društvo na svojoj sjednici u ožujku jednoglasno je donijelo prijedlog novih kriterija za liječenje multiple skleroze. Mi smo tada smatrali da je to vijest dana jer jednoglasno su neurolozi – struka koja zna što priča kada je u pitanju multipla skleroza, točnije Hrvatsko neurološko društvo koje ih okuplja, uputili prijedlog novih kriterija HZZO-u.

Naša Udruga MS tim Hrvatska podržala je nove kriterije i sami smo javno govorili o tome u nadi kako ćemo napokon dobiti uvjete za početak liječenja kakvi se primjenjuju u razvijenim zemljama, kojima tako žarko želimo pripadati (bar se u to kunu svi političari).

Konkretno umjesto dosadašnjeg čekanja, koje je nerijetko trajalo i nekoliko godina jer ste morali imati dva relapsa liječena steroidima, oboljeli bi posebno skupe lijekove ( što lijekovi za multiplu nažalost jesu ) trebali dobiti odmah po uspostavljanju dijagnoze.

Ovo je zapravo i jedino logično rješenje, jer i laiku je jasno kako lijekove za usporavanje bolesti treba početi uzimati čim prije. Posebno kada se radi o bolestima koje karakterizira predznak progresivne i koje dovode do invaliditeta i radne nesposobnosti što državu košta puno više od lijekova o kojima govorimo.

Ovi novi kriteriji trebali bi ispraviti i još jednu nelogičnost. Naime, za bolesnike kojima je potrebna druga linija lijekova veliko ograničenje predstavlja što prvih 6 mjeseci liječenja ide na teret bolničkog proračuna. Nažalost to često znači i kako će ih oboljeli teško dobiti, posebice s obzirom na stanje u hrvatskim bolnicama. Oboljeli od multiple zapravo ovakvim načinom su u nepravednom položaju spram svih ostalih bolesti.

I danas godinu dana kasnije HZZO nije donio nove kriterije pa molim ministra zdravlja kao i ravnatelja HZZO-a da nas se barem danas sjeti te nam odgovori do kada moramo čekati?

Dragi ministre, vi kao novi ministar možda do sada niste niti čuli da imamo ovaj problem i ukoliko vam treba pojašnjenje svakako ćemo vas rado uputiti, a ovim putem moram vam skrenuti pozornost na još jednu ne logičnost.

Osim što HZZO treba nužno donijeti nove kriterije kako bi spasili sve veći broj novooboljelih od trajnog invaliditeta, oboljeli od multiple skleroze svoje posebno skupe lijekove trebali bi podizati u ljekarnama, a ne čekati satima u redovima u bolnicama kao što je sada situacija. Ako ne znate kako to riješiti pitajte prve susjede – Slovenci znaju.

I ako slučajno niste vidjeli nove kriteriji, koji su objavljeni i na stranicama hrvatskog neurološkog društva, evo donosim vam ih u cijelosti na usvajanje:

 

Indikacije za početak liječenja 1. Linijom terapije (interferonom beta / glatiramer acetatom / teriflunamidom / dimetilfumaratom) bolesnika s relapsno-remitirajućom multiplom sklerozom:

1.     Zadovoljeni revidirani McDonaldovi dijagnostički kriteriji za relapsno remitirajući oblik multiple skleroze ( Polman CH, Reingold SC, Banwell B, Clanet M, Cohen JA, Filippi M, Fujihara K, Havrdova E, Hutchinson M, Kappos L, Lublin FD, Montalban X, O’Connor P, Sandberg-Wollheim M, Thompson AJ, Waubant E, Weinshenker B, Wolinsky JS. Diagnostic criteria for multiple sclerosis: 2010 revisions to the McDonald criteria. Ann Neurol. 2011 Feb;69(2):292-302)

a.     2 relapsa dokumentirana od strane specijaliste neurologa (ne moraju biti liječena pulsnom kortikosterodinom terapijom)

ili

b.     1 relaps +

                 i.     dokaz diseminacije u prostoru: ≥1 T2 lezije u 2od 4 tipične regije za multiplu sklerozu unutar središnjeg živčanog sustava (periventrikularna, jukstakortikalna, infratentorijska ili leđna moždina) +

               ii.     diseminacija u vremenu : istovremena prisutnost asimptomatske demijelinizacijske lezije koja se imbibira kontrastom I neimbibirajuće demijelinizacijske lezije  ili nova T2 i/ili gadolinijumom imbibirana demijelinizacijska lezija na kontrolnom MR-u bez obzira u kojem vremenskom razmaku se učini.

2.     EDSS ≤4,0

3.     Odsutnost trudnoće

4.     Odobrenje bolničkog povjerenstva za lijekove

Kriteriji za promjenu ili prekid terapije interferonom beta / glatiramer acetatom / teriflunamidom / dimetilfumaratom bolesnika s relapsno-remitirajućom multiplom sklerozom (prema modificiranom Rio zbroju) (Sormani MP, De Stefano N. Defining and scoring response to IFN-β in multiple sclerosis. Nat Rev Neurol. 2013 Sep;9(9):504-12.):

16. ≥4 nove T2 lezije na MR-u nakon početka liječenja

ili

2.     ≥2 relapsa nakon početka liječenja

3.     Trudnoća

4.     Netolerirajuće nuspojave

Kriteriji za promjenu 1. Linije terapije s parenteralne (interferon beta / glatiramer acetat) na per os primjenu lijekova (teriflunomid / elapse)

1.     Nuspojave parenteralne primjene (interferon / glatiramer acetat)

2.     Neučinkovitost jednog od lijeka prve linije nije indikacija za promjenu u drugi lijek prve linije terapije

Indikacije za početak liječenja 2. Linije terapije (natalizumabom / fingolimodom / alemtuzumabom) bolesnika s relapsno-remitirajućom multiplom sklerozom:

1.     Bolesnici kod kojih je bolest aktivna usprkos 1. Liniji terapije:

a.     ≥4 nove T2 lezije na MR-u nakon početka liječenja lijekovima 1. Linije

ili

b.     ≥2 relapsa nakon početka liječenja lijekovima 1. Linije

2.     EDSS ≤ 7,0

3.     Odsutnost trudnoće

4.     Odobrenje bolničkog povjerenstva za lijekove

Kriteriji za promjenu jednog od lijeka 2. Linije terapije u drugi lijek 2. Linije teraopije (natalizumab / fingolimod / alemtuzumab) bolesnika s relapsno-remitirajućom multiplom sklerozom:

1.     Progresija praćena relapsima za 1.5 EDSS-a tijekom 12 mjeseci

2.     Progresija bez elapse za 1.5 EDSS-a tijekom 6 mjeseci

3.     Nepodnošljive nuspojave liječenja

Indikacije za početak liječenja bolesnika s brzonapredujućom multiplom sklerozom

1.     Bolesnici s teškom brzonapredujućom relapsno-remitirajućom multiplom sklerozom definiranom s 2 ili više onesposobljavajućih elapse (motorički relaps, ataksija, moždano deblo) u trajanju manje od jedne godine neovisno o trajanju bolesti I prethodnoj terapiji

2.     EDSS ≤ 7,0

3.     Odsutnost trudnoće

4.     Odobrenje bolničkog povjerenstva za lijekove

NAPOMENA

Liječenje lijekovima druge linije ne bi smjelo teretiti sredstva bolničkog proračuna jer se navedenim ograničava propisivanje lijekova druge linije bolesnicima kojima je navedeno liječenje neophodno I stavlja bolesnike s multiplom sklerozom u nepravedan položaj naspram ostalih bolesti.

Ovo pismo odaslala sam medijima kao i navedenom dvojcu. Jednostavno više ne znam kako u ovom sustavu nekoga nešto pitati i kako promjeniti stvari koje nužno treba promjeniti i toliko su logične da mi nije jasno kako do sada nitko nije reagirao. Pa evo pokušala sam i na ovaj način.

Još ovdje nisam niti spomenula kaos u Zavodu za vještačenje i kaos u ostvarivanja prava iz mirovinskog sustava to ćemo morat još jedno otvoreno pismo pisati… Napisat ćemo se mi ovih pisama čini mi se… a hoće li biti ikakve koristi od toga ostaje za vidjeti.

Živjela Lijepa naša!

Bok. Moje ime je multipla skleroza i ja sam nevidljiva kronična bolest. Ostat ću s tobom do kraja tvog żivota. Drugi oko tebe ne mogu me ni vidjeti ni čuti, ali tvoje tijelo me osjeća. Mogu te napasti bilo gdje kako god želim. Mogu ti uzrokovati ozbiljnu bol ili ako sam dobre volje mogu umjesto boli poslati samo trnce po svuda.

Sjećaš li se kako si imala energije i trčala posvuda?

E pa energije vise nemaš. Uzela sam ju i dala ti umor.

I jel se zabavljaš sad?

E da, uzela sam ti i kvalitetan san, a dobila si maglu u glavi. Ja te mogu natjerati da se treseš, mogu učiniti da ti je hladno ili vruće dok se svi oko tebe osjećaju normalno.

O da….
Mogu te natjerati i da budeš žalosna i depresivna. Ako nešto planiraš ili se nadaš dobrom  danu mogu ti i to u trenu oduzeti.

Znam nisi me tražila.

Odabrala sam te iz različitih razloga: te viroze od koje se nikada nisi potpuno oporavila ili one prometne nesreće ili možda zbog godina stresa i trauma.

I da,  ja sam ovdje i ostajem, nemam namjeru otići.

Čujem da planiraš otići nekom doktoru koji će me se riješiti?  Valjam se po podu od smijeha hahahaha

Samo pokušaj…

Morat ćeš ti obići puno puno doktora dok ne nađeš jednog koji će ti možda malo pomoći.
Preporučit će ti tablete za bolove, tablete za spavanje, tablete za energiju protiv umora; reći će ti da boluješ od kroničnog umora i depresije, preporučit će tretmane za opuštanje, masaže….

Reći će ti da se dobro naspavaš, da pravilno  vježbaš i onda ćeš me se riješiti; reći će ti da budeš pozitivna, poticat će te…
Ali nitko te neće ozbiljno shvaćati dok budeš plakala kod doktora kako ti je težak život svaki dan.

Tvoja obitelj, prijatelji, kolege s posla svi će te slušati do jednom kada im dosadi slusati kako ti je težak život sa mnom i kako sam strašna .

Neki od njih reći će ti stvari poput: “Ma to je samo loš dan.” Ili “Pa ni ja ne mogu raditi stvari koje sam mogao prije 20 godina.” Neće čuti da si rekla: “Prije samo 20 dana sam mogla.”

Neki će početi pričati ti iza leđa, a ti ćeš osjećati kako gubiš svoje dostojanstvo pokušavajući ih natjerati da razumiju.

Pogotovo kada si usred razgovora s normalnom osobom i ne možeš se sjetiti što si htjela reći sljedeće.

I na kraju odat ću ti jednu tajnu…. ali vjerojatno si  ju već otkrila :

Jedino mjesto gdje ćeš naći potporu i razumjevanje u borbi sa mnom je s ljudima koji isto imaju mene! Koji imaju MS!

* Ovaj tekst preuzet je iz tajne grupe Multiple sclerosis od Patti Gould i morala sam ga prenjeti.

Srećom mi imamo jedni druge. Ostanimo u kontaktu i budimo podrška jedni drugima.

Vidimo se u svibnju na Bundeku.

Automobil pun žena s multiplom krenuo je put autoceste prema Hrvatskoj – kako mi Slavonci zovemo Zagreb jer nekad se čini da mi ne živimo u Hrvatskoj i sve se događa u Zagrebu pa je Zagreb zapravo jedini Hrvatska mi ostali smo periferija… Texas… drugi planet… no to je priča za neki politički blog ne ovaj…

Duda, Adrijana, Vera i ja krenule smo prema Zagrebu jer je naš MS pilates napokon krenuo i u glavnom gradu i jako sam ponosna na taj naš mali projekt. Kada pomislim na one prve godine života s dijagnozom i sva moja ludovanja oko toga i kada nas sada pogledam, zapravo sam vrlo zadovoljna. Nekako kao da smo sve iz te sudbine izvukle ono najbolje i živimo s tim punim plućima.

MS pilates u Zagrebu održava se u Vukovarskoj, a ekipu okuplja naša draga Ivana koju smo, od kako smo je upoznali na prošlom MS walku odlučili maksimalno aktivirati i podići ekipu u Zagrebu na noge. Srećom pa je i ona, kao i mi, totalno spaljena i sasvim zadovoljavajuće luda pa sve stigne i uklapa se u profil MS tim Hrvatska. Taj profil može se uistinu svesti na riječi lud, spaljen, neumoran, uporan. Ako imate te karakteristike –  naši ste.

Naš MS tim, koji je zapravo nas par entuzijasta koji pokušavaju oboljelima olakšati život s multiplom, provodi tri projekta i ponekad mi se čini da bi se trebala klonirati, ali nekako sve na kraju uspijemo napraviti.  Vrlo inovativno ta tri projekta zovu se MS walk, MS talk i MS pilates… a kako drugačije.

MS pilates ovaj tjedan napokon snimamo zahvaljujući entuzijastima s mog posla, ekipi koja će se družiti s 10 osebujnih žena, koje pokušavaju vježbati. Oni će iz toga napraviti video, koji bi trebao pristojno izgledati te poučiti ostatak oboljelih u Lijepoj našoj i izvan nje kako vježbati kada imaš MS.

Naime koliko god se čini lako jednostavno uzeti trenere profesionalne kineziologe da rade pilates s oboljelima, zapravo ne ide lako. Naime, najbolji rezultat postigle smo upravo u Vinkovcima jer je treninge vodila Jelena, koja i sama ima MS i najbolje je znala i osjećala što nam treba. Danas uz pomoć magistrice kineziologije naše Ksenije obuku sam prošla i ja kako bih stekla potrebna znanja iz područja kineziologije, a znanja o multipli nažalost sam već stekla pa sam spremna za zvanje MS pilates trenera.

Naime iako profesionalci poput naše trenerice u Zagrebu Ivane imaju sva potrebna znanja za trening pilatesa ipak im je potrebno puno iskustva s oboljelima kako bi mogli provoditi MS pilates i zapravo bi bilo idealno da MS pilates provode sami oboljeli. Zato pozivam i ovim putem sve oboljele, koji imaju znanja i volje za obuku za trenera MS pilatesa da nam se jave i uključe u ovaj projekt. Mi ćemo vas obučiti kako biste projekt MS pilates mogli raditi u svojim mjestima gdje živite i kako bi svima oboljelima omogućili ove treninge. U promociji MS pilatesa svakako će pomoći i naš video s treninga, koji će nadam se uskoro biti spreman za puštanje u bespuća interneta putem našeg youtube kanala. MS pilates baziran je na tri vrste vježbi : vježbe ravnoteže, vježbe koordinacije te jačanja mišića nogu i lumbalnog dijela kralježnice. Uz to vježbanjem potičemo oboljele i na reguliranje tjelesne težine jer prekomjerna težina velik je problem osoba sa slabijom pokretljivošću, a zbog svega ovoga preporučamo i laganiju prehranu tipa mediteranske, koju neurolozi također preporučaju oboljelima od multiple skleroze. Inače znanstveno je dokazano kako su oboljeli koji redovito vježbaju manje umorni i depresivni, a poboljšavaju im se i kognitivne funkcije te ravnoteža i kordinacija.

U Zagrebu se okupila simpatična ekipa upornih MS-ovaca i jako su nas razveselili, a posebno me se dojmila naša kolegica koja uz multiplu ima i cerebralnu i najvedriji je dio ZG ekipe. Bravo Zagrepčanci i vidimo se uskoro opet jer planiramo povremeno doći trenirati s vama. Naša Ivana će vas sigurno držati na okupu jer kod nje nema ne mogu i podsjeća me po tome na Jelenu. Možeš. Kraj priče.

http://www.mstim.hr

[vc_row][vc_column][vc_column_text]

[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row]

[vc_row][vc_column][vc_column_text]Prvom snijegu se svi raduju. To je u ljudskoj prirodi prvom se radujemo snimamo slikamo … drugi je već komentar ok nek pada… a treći ide kao ona pošalica iz Kanade: Ovo bijelo govno opet pada …. Tako sam ja šetala našim parkom Lenije i uživala u šetnji na prvom snijegu. Uživala u prizoru od kojeg zastaje dah. U prizoru koji inače ako jurite niti ne primjetite.

I shvatila opet koliko cijenim male stvari odkada sam se razboljela.  Smiješno zvuči, ali bolest me učinila boljim čovjekom. Nisam prije znala veseliti se malim stvarima, uživati u trenutku i zastati i promatrati taj divan svijet oko nas. Samo sam bezglavo trčala, žurila, morala…

E sad ja više ništa ne moram, ja sam se namorala…. Baš je tako

Foto: BigStock/mojevrijeme.hr

Nakon blagdana pred nama su malo jači treninzi. Naš MS pilates, od kako je Ksenija s nama, više liči na aerobic povremeno, jer pokušavamo sagorjeti sve što smo unijele tijekom prošlih tjedana, a unijele smo puno toga. Red kolača, red sarme, red prasetine pa opet red kolača… užas… Ja sam zapravo baš pazila za ručak sam pojela od svake vrste kolača po jedan samo da ih sve probam. Kako ovo lijepo zvuči, ali problem je što je bilo 13 vrsta kolača! Matematika je jasna. Nije ni čudo što nam je pojačala treninge.

Nata je odustala od treninga i poručila nam da ju zovemo kad je druženje bez vježbanja, najupornije ostale smo Mirela, Maja, Vera i ja. Renata i Duda nešto eskiviraju, a one spadaju u dio ekipe koji inače vježba redovito. Moja sestra se standardno bori s kutijama na poslu i ne stigne vježbati. Opravdanje zlata vrijedi, ali ja uporno svima ponavljam kako je vježbati važno. To vam je važno i za zdrave ljude, a kamoli za nas kojima, usudila bih se reći, vježbanje zapravo znači razliku između biti pokretan ili nepokretan. Dakle vježbajte što god možete i kad god možete.

Program MS pilatesa, koji je kombinacija vježbe i istezanja s naglaskom i na vježbe ravnoteže, idealan je za nas. No, dok ne nađemo načina sve vas obučiti jednostavno odite na youtube i nađite program pilatesa koji je najbolji za vas.  Ovo svi mogu, ako i ne stignete u fitnes centre ovo možete svi raditi kod kuće.

Ista vam je stvar s prehranom važno je hraniti se zdravo. Ne morate izbaciti gluten, ne morate izbaciti mliječno, niti crveno meso, niti se držati svanka niti paleo niti neke treće dijete. Nitko se još prehranom nije izliječio od multiple. No sigurno je da ako jedete zdravu prehranu tipa mediteranske kako ćete se osjećati puno bolje. Inače ljudi kada obole obično svi rade isto. Guglate pa nađete jednu od ove tri dijete i ovisno o tome o kojoj ste više pročitali krećete na nju. I to traje pola godine i onda odustanete… Barem je tako bilo kod većine koju sam upoznala. I kod mene same. Ja sam izbacila gluten i osjećala se lagano i bila puna energije, ali jednostavno to nisam izdržala. Prvo morala sam kuhati posebno za sebe, a posebno za moje dečke, drugo te namirnice dok nabavite prođe vas volja za životom i treće to jednostavno nije prehrana na koju smo mi Hrvati naviknuli. Tako je moja priča sa dijetama završila.

Sada se trudim jesti raznoliko i zdravo uz puno voća, povrća, maslinovo ulje i barem jednom tjedno ribu.  Daleko sam od idealnog jer na mom meniju još su kolači u povećim količinama, kao i naše slavonske delicije. Moja mediteranska prehrana je obogaćena kobasama,kulenom i slaninom… tako kora biti. Naši stari, koji nisu imali sve ove moderne bolešćure, jeli su ono što im je dostupno u podneblju u kojem su živjeli. I to je sva filozofija čini mi se….

Dragi moji prijatelji po bolesti, vježbajte, šetajte i budite mi pozitivni i sretni u novoj 2017. u kojoj vam želim puno osmijeha, šale, druženja i prijatelja. I ništa ne morate, namorali ste se. Morate samo biti što bolje možete.[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row]

[vc_row][vc_column][vc_column_text]

paroksizam (grč. παροξυσμός: draženje), medicinski je pojam za naglo, vremenski ograničeno trajanje nekoga vrlo izraženoga simptoma, koji isto tako naglo i nestaje. Paroksizam se može češće ili rjeđe ponavljati: od desetak puta u satu do nekoliko puta u životu.  Između takvih napadaja bolesnik nema sličnih smetnji, iako je moguće istodobno postojanje drugih bolesti (npr. bolesti mozga, cirkulacije ili metabolizma).

Evo medicinska enciklopedija …. Ovaj pojam poznat je i oboljelima od multiple skleroze.

Mnogi od nas ovo nazivaju napadima, epizodama ili povremenim i iznenadnim simptomima.

Mnogi simptomi MS-a upravo dolaze tako. Primjeri takvih simptoma su:

 – trigeminalna neuralgija koja se očituje probadanjem ili poremećajem osjeta na licu, obično na samo jednoj strani

–   poremećaji osjeta na koži, kao što su svrbež, utrnulost, trnci, žarenje ili peckanje

–  Lhermitteov znak koji opisujemo kao osjet prolaska struje kroz vrat i kralježnicu

–  Osjećaj boli poput onoga da vam neko „kida meso“ u rukama i nogama – ovaj osjećaj može biti vrlo kratak, ali može biti i takav da vam izbije zrak

– grčevi/spazmi koji mogu uzrokovati iznenadno trzanje udova. Grčevi mogu biti i na trupu ali na mišićima lica

– problemi s vidom, uključujući dvoslike (diplopija) i Uhthoffov fenomen koji nastaje uslijed povišenja temperature i donosi privremeno pogoršanje simptoma

– disfagija – problemi s gutanjem

– poremećaj u govoru (disartrija)

–  slabost, obično u nogama ili stopalima, što može dovesti do neravnoteže i padova

–  nedostatak koordinacije (ataksija), što može uzrokovati spoticanje ali i ispadanje stvari. Ataksija se opisuje kao nedostatak koordinacije mišića tijekom voljnih pokreta, poput hodanja ili podizanja predmeta. Ataksija može utjecati na pokrete, govor, pokrete očiju i sposobnost gutanja.

Što uzrokuje ove simptome?

Paroksizmalni simptomi su najvjerojatnije posljedica spontanih izbijanja, nastalih na rubovima demijelinizacijskih plakova koji se šire na susjedne putove u bijeloj tvari.

Paroksizmalne simptome mogu izazvati neki pokret, umor, hiperventilacija, promjene temperature ili emocionalni stres.

Studija u 2002. godini pokazala je kako na svakih 100 osoba s MS-om troje njih ima paroksizmalne simptome.

Ukoliko ste povezali da vam ovi problemi dolaze zbog vrućine ili nekog pokreta tada si možete pomoći izbjegavanjem vrućine ili pokreta koji su vam izazvali simptome.

Paroksizmalni simptomi obično nisu znak relapsa, osim ako uz njih nemate i druge simptome naše bolesti.  

Paroksizmalni simptomi mogu biti vrlo uznemirujući jer nikada ne znate kada će se pojaviti, a obično se pojave kada ne trebaju…

Paroksizmalni simptomi mogu se liječiti ako vam narušavaju kvalitetu vašeg svakodnevnog života. Međutim, teško ih je liječiti jer nastaju bez upozorenja, a traju samo kratko vrijeme. Također, često prestaju nakon nekoliko mjeseci pa liječenje može biti i nepotrebno. Liječenje će u velikoj mjeri ovisiti o specifičnom paroksizmalnom simptomu koji se javlja.

U svakom slučaju ove simptome ili pitanja u vezi njih trebate prijaviti svome neurologu.

Za kraj mala pošalica… izdajemo tjeralicu za multiplu…. neka ju netko privede i odvede

To Vam želim za predstojeće blagdane – da budete bez multiple. Čestit Vam Božić i sretna i uspješna Nova 2017. godina!

[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row]

[vc_row][vc_column][vc_column_text]Ovih dana u MS timu vladaju viruse i viroze što je sasvim normalno za ovaj dio godine. No opet se moram vratiti na napomenu kako se mi oboljeli trebamo posebno paziti od tih „normalnih viroza“. Naime nemojte da vam bude neugodno udaljiti se od prehlađene osobe i odbiti rukovanje ili ne daj Bože grljenje i ljubljene dok druga strana bali i kašlje i kiše. Ako će vam to netko zamjeriti onda taj netko nije društvo za vas. Ja sam počela vrlo otvoreno zamoliti ljude da mi ne dolaze niti na posao niti doma kada su bolesni.

Naravno kako ja viruse ne mogu izbjeći jer imam troje djece i opcija da se od njih distanciram NIJE opcija tako da nažalost većinu prehlada dobijem upravo od djece. No to je nešto na što ne možemo utjecati.

Dakle dragi prijatelji nemojte mi zamjeriti što izbjegavam sve koji imaju maramicu u blizini nosa jer kada ja dobijem tu prehladu koju ste vi prehodali, kod mene će biti 10 puta gora. Ja ću možda završiti u relapsu pa i s upalom pluća je moj autoimuni sistem i ovako ima dosta posla s napadanjem samoga sebe da se ne može baviti i s virusima. A kada virusi stignu moj imuni sustav podivlja i radi mi probleme koji mogu prerasti u vrlo ozbiljne čak i od te vaše male prehlade od koje vama samo curi nos. Dakle svi koji mislite da pretjerujem vjerujte mi trebala bih i burnije reagirati s obzirom na posljedice koje mi slijede u sezoni prehlada.

Oni koji ne znaju ništa o mojoj bolesti smatraju me ludom no oni bliski meni znaju da kad pokupim virus imam puno većih problema nego drugi.  Baš sam trenutno prehlađena i saga traje i traje… prvo boljelo grlo, pa nastao laringitis, pa bronhitis sad još čekam upalu pluća da završimo to.  I onda slijedi relaps jer ne rijetko nas on dohvati ako viroze uzmu maha… I zato molim svi balavi i virusni maknite se od mene!

p.s.

Imali smo MS talk u Zagrebu i baš sam zadovoljna kako je prošao. Uzeli smo premalu dvoranu jer smo se vodili dosadašnjim iskustvom udruga o posjećenosti predavanja. Naš MS talk radi se sasvim drugačije poput talk showa što je dovelo do toga da bilježimo puno veći interes i posjećenost.

Ako ste ga propustili u Zagrebu pogledajte kako je bilo na našem Youtube kanalu.[/vc_column_text][vc_video link=”https://www.youtube.com/watch?v=SBXQpjBySxU”][vc_column_text]Već sada imamo prijavljeno masu ljudi za predavanje u Splitu i Rijeci a još nismo ni termin točan odredili. Zovu nas i drugi gradovi te ćemo MS talk ipak nastaviti raditi i cijele iduće godine.[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row]

Ovaj naslov je i naslov predavanja koje ćemo održati u Zagrebu u petak 25. studenog.

I onda se pitate kako život s našom suputnicom svesti u jedno predavanje od 45 minuta.

Kada uzmemo u obzir kako se radi o bolesti sa 1000 lica…. Izgleda teško…. No zapravo možda i nije tako.

Nekad mi se čini kako koliko god simptoma i stanja imali svaki od nas pojedinačno, ipak postoji zajednički nazivnik i nakon dvije godine svakodnevne komunikacije s prijateljima po dijagnozi usudila bi se objaviti rezultate mog dvogodišnjeg putovanja.

Prvi zaključak do kojeg sam došla je kako postoji nekoliko simptoma koje osjećamo čini se gotovo svi ili barem oni s kojima sam komunicirala unazad dvije godine, a njihova brojka je vrlo relevantna kada uzmete u obzir kako je gotovo 2000 onih koji nas prate i sudjeluju na našim društvenim mrežama.

Ti simptomi koji su nekako najrašireniji su

1. MS umor – namjerno pišem MS umor jer ne radi se umoru od kojeg ćete se oporaviti ako malo odrijemate. Uvijek se sjetim naše Renate koja je zaspala na stubištu dok je cipele obuvala…. Ovaj umor najlakše je opisati kao kroničan umor od kojeg se ne možete odmoriti ili još bolje ovom slikom

2. Zamagljen vid ili onaj kojeg samo slika može pojasniti. Naime umor često zna prouzročiti i zamagljenje vida, a mnogi koji su u relapsu imali optički neuritis vide kao na slici ispod. Uglavnom većina nas je iskusila probleme sa vidom – bilo da se magli, nestaje, dupla ili pleše.

3. Osjećaj trnjenja, mravinjanja, probadanja – Kako sad ovo opisati onima koji nemaju MS. Ja kažem kako se nekad osjećam kao onaj jastučić u kojem stoje igle… često me probada u stopalima. Netko ima osjećaj trnjenja, netko mravinjanja, no SVI imamo te neke čudno osjećaje, najčešće u nogama, koji baš nisu lako objašnjivi.

4. Vrtoglavice – Možda da citiram Balaševića….Ma daj okreni, taj ringišpil u mojoj glavi…. To ne zna nitko kao ti…. E baš to. Nitko kao naša multipla ne zna te tako zavrtjeti. Lunapark u mojoj glavi. A i većini drugih glava koje sam upoznala ovih godina.

5.  Glavobolje – Bilo da se radi o povremenim jakim probadanjima, sijevanjima ili čak izrazito opakim glavoboljama svi na gotovo dnevnoj bazi iskuse neki oblik glavobolje. Kod mene se samo jednom dogodilo da sam imala glavobolju od koje sam doslovce mislila poludjeti. Ostali slučajevi bili su blagi uglavnom povremeno oštra probadanja.

6. Problemi s pamćenjem – uf kao zlatne ribice smo…. Sjećate se kako sam ja zvala policiju da su mi ukrali auto a zaboravila sam gdje sam ga parkirala? Prisjetite se tog teksta meni je jedan od najdražih. Pročitajte ga ovdje

Puno je simptoma koje ovdje nisam navela, no pobrojala sam ih u ovom postu gdje sam pokušala proći kroz  “Sva lica multiple skleroze” : http://blog.vecernji.hr/multipla-skleroza/sva-lica-multiple-skleroze-7985  .

I na kraju zaključila sam kako nas oboljele manje brinu simptomi, a više kaos u sustavu ostvarivanja prava. No o tome bolje da ne počinjem ovaj puta…. Vidimo se u Zagrebu u petak.

Na ovom predavanju na sasvim drugačiji način poput talk showa proći ćemo kroz simptome, dostupne terapije, prehranu, uporabu kanabisa, D vitamina te najnovija istraživanja.

Počasni član našeg MS tima Hrvatska docent Mario Habek i moja malenkost pokušat ćemo proći kroz sve ove teme skupa s Vama. Zato Vas pozivam da nam se priključite.