Ove godine na Svjetski dan multiple skleroze 30. svibnja oboljeli od multiple skleroze okupljaju se na jubilarnom, najvećem do sada MS walku, akciji kojom upozoravaju na probleme s kojima se susreću. Ovom akcijom MS tim Hrvatska pridružuje se Svjetskoj organizaciji oboljelih te na ovaj dan preko 2,5 milijuna oboljelih skreće pozornost na nevidljive simptome ove progresivne neurološke bolesti od koje u Hrvatskoj boluje skoro 7000 ljudi, većinom žena.

Ove godine posebno pozivamo medije i širu javnost i sve građane da svojim dolaskom podrže oboljele i članove njihovih obitelji i solidariziraju se s problemima oboljelih koji su nažalost brojni.

Kako bi što jasnije javnost informirali o problemima slikovito ćemo reći da kada se recimo razboli predsjednik ili premijer o njegovom liječenju vodi računa tim liječnika odnosno multidisciplinarno pristupaju liječenju i to tim liječnika.

No kada se razbolimo mi onda do svakog liječnika koji nam treba moramo posebno, a tu je onda na snazi ona priča uputnica, lista čekanja…. Jer nakon što nas neurolog primjerice u relapsu “pokrpa” kortikosteroidima iliti pulsnom terapijom trebali biste relativno brzo dobiti fizikalnu terapiju, psiho podršku i niz drugih stvari koje su možda potrebne jer vam je relaps oštetio neki od dijelova tijela ovisno o tome gdje je upalni demijelinizacijski proces nastao.

Neurorehabilitacija je zahtjevan proces o kojem u Hrvatskoj većina može samo sanjati. A oboljeli od multiple skleroze, kako bi što duže ostali pokretni, zapravo ključno trebaju upravo kvalitetnu rehabilitaciju nakon relapsa, a o tome koliko je važan multidisciplinaran pristup kod bolesti mozga uopće ne moramo govoriti. Multipla skleroza bolest je s 1000 lica i baš zato je MS centar jedino kvalitetno rješenje za oboljele. Sve ove probleme neke razvijene zapadne zemlje riješile su upravo MS centrom.

Nas je gotovo 7000 i pristup liječenju različit je ovisno o tome gdje oboljeli živi, a naravno kvaliteta liječenja nažalost opada van velikih kliničkih centara što je slika našeg zdravstvenog sustava i odnosi se na sve grane medicine ne samo na neurologiju, koja je ključna u našem slučaju.

MS centar trebao bi skrbiti samo o oboljelima od multiple skleroze, koji bi u jednom takvom centru imali uz neurologa i ostale liječnike ključne za brigu o oboljelima – radiologe, psihologe, urologe, fizijatre, fizioterapeute….

Molimo vas dajte nam kvalitetno zalječenje, kad već za našu bolest lijeka nema.

Ovogodišnji slogan obilježavanja Svjetskog dana multiple skleroze je “Moja nevidljiva multipla skleroza” jer javnost često ne vidi što se zbiva iza relativno normalnog izgleda oboljelih. A maska skriva bol, vrtoglavice, probleme s vidom, kognitivne probleme, seksualne probleme, inkontinenciju, depresiju… Popis je dugačak. Informirajte se i podržite nas.

MS walk na Bundeku održat će se 30. svibnja, a oboljeli ove godine u kolovozu pokušat će prijeći i put dug 820 kilometara Camino se Santiago koji je nastavak MS walka i zovu ga MS walk on Camino. I ovim činom žele podržati sve oboljele i senzibilizirati javnost, ali i dati podršku kolegama po bolesti da se ne predaju. Ukupno će nas tri oboljele žene Vera, Darija i ja prijeći preko 2000 kilometara. Darija kreće uskoro na svoj Camino portugalskom rutom dugom 620 kilometara, a Vera, moj sin i ja krećemo u kolovozu na UNESCOM zaštićenu francusku rutu dugu 820 kilometara prema Santiago de Composteli. Darija je bila prva osoba s MS-om koja je prešla francusku rutu sama prošle godine i ona nam je bila poticaj da i mi pokušamo.

Cilj?

Cilj nam je ostati na nogama. Na putu i u životu. Podržite nas.

I zato dođite na Svjetski dan multiple skleroze na Bundek i podržite oboljele u borbi za dostojanstven život neizlječivo bolesnih, koje nažalost rijetko tko razumije.

Naša fizikalna terapija, koju su s nama provodili profesori i volonteri Vinkovačke Zdravstveno veterinarske škole dr Andrija Štampara, privodi se kraju sa završetkom školske godine i mi se jako radujemo nastavku suradnje i u idućoj školskoj godini. A posebno sam ponosna jer će volonteri i profesori s nama doći i na Bundek na 5. jubilarni MS walk na Svjetski dan multiple skleroze te će i ostali oboljeli moći naučiti kako im može pomoći fizikalna terapija. Iskoristite ovu prilike i dođite vidjeti kako vam može pomoći fizioterapeut.

Mogu prenijeti svoje osobno iskustvo kako je fizioterapeut ključan, uz neurologa naravno, u poboljšanju kvalitete života oboljelih od multiple skleroze. A sve to potvrđuje tekst koji prenosim sa stranice naše Dubravka Keser, bacc.physioth. koja je i autor i idejni začetnik projekta u kojem je organizirala volontere i kolege da pomognu upravo nama MS timu Hrvatska u Vinkovcima. Nadam se kako će njen primjer slijediti i ostali gradovi i volontirati s oboljelima. Projekt je od neizmjerne važnosti za nas oboljele, a rezultati nakon pola godine iznimno mjerljivi. I ovaj projekt dokazao je kako je nužno pokretanje MS centra gdje bi oboljeli od multiple skleroze, čiji broj svakodnevno raste, dobili multidisciplinaran pristup. To je jedini pravi put jer znamo kako uz neurologe u liječenje multiple skleroze treba uključiiti i fizijatre i fizioterapeute i psihologe pa i urologe, ginekologe…. MS centri jedini su spas za boljele sve ostalo su nažalost danas u Hrvatskoj samo polovična rješenja. Kako doći do toga da Ministarstvo zdravstva i država shvate da je MS centar jedino pravo rješenje ne znam, ali znam da moramo biti glasni i jasno pokazati primjerima kako je MS centar nužan.  Osobno sam prezadovoljna Emmettom i metodama relaksacije kao i refleksoterapijom. Oststak tima ističe kako im je pomoglo i vježbanje s fizioterapeutima te ostali tretmani.

Prenosim tekst u cjelosti, a originalni možete pronaći OVDJE.

U Zdravstveno-veterinarskoj školi Dr.Andrije Štampara u Vinkovcima od studenog 2018. godine svaki četvrtak se provode vježbe i tretmani za oboljele od multiple skleroze. U prethodnim člancima sam pisala o samoj bolesti i kliničkoj slici. Odlučili smo se za volontiranje za MS-Timom Hrvatska zato što naš zdravstveni sustav ne prepoznaje potrebu za multidisciplinarnim liječenjem. Vrlo važan faktor multidisciplinarnog liječenja zauzima fizikalna terapija i kineziterapija. Drago nam je što je MS TIM pristao na suradnju te nam time ukazao svoje povjerenje.

Na samom početku bila sam sama s tri volontera: Larisom, Andrijom i Magdalenom. Nakon dva susreta s MS-Timom shvatila sam kako će moje zamisli o tretmanima i vježbama biti teško izvedive. Međutim, imala sam iznimnu podršku i poticaj spomenutih volontera. Puno puta sam čula od njih: “Možete vi to profesorice, mi ćemo vam pomoći…”. Hvala im što su me podržali jer bez njih ovaj projekt ne bi uspio. Ubrzo su se pridružile kolegice Mirna Jozinović i Ivana Tančik, dipl.fizioterapeutkinje. Svakim danom se uključivalo sve više volontera. S današnjim danom ih je 11.

Od tretmana radimo: vezivno tkivnu-masažu, limfnu drenažu, klasičnu manualnu masažu, refleksologiju, PNF tehniku, Emmett tehniku, grupne vježbe, ultrazvuk i elektroprocedure. Nedavno su korisnici imali priliku razgovarati s Josipom Krnić, dipl.psihologinjom koja je ujedno provela i radionicu relaksacije. Tretmane smo prilagodili potrebama korisnika. Nakon šest mjeseci kontinuiranog rada korisnicima smo postavili upitnik:

1.) Za koliko se poboljšalo Vaše opće stanje tijekom zadnjih 6 mjeseci (1-5)?
*100% ispitanika se izjasnilo da im se stanje poboljšalo za ocjenu 3.

2.) Koji tretman Vam najviše odgovara za relaksaciju?
*Od navedenih tretmana 50%ispitanika se izjasnilo da im za relaksaciju naviše odgovara vezivno-tkivna masaža, 30% Emmett tehnika, 10%klasična manualna masaža i 10% limfna drenaža.

3.) Koji tretman Vam najviše odgovara kod bolova?
*Od navedenih tretmana 90% ispitanika se izjasnilo da im kod bolova najviše pomaže Emmett tehnika i 10% grupne vježbe jačanja i istezanja.

4.) Smatrate li da bi redovne radionice od strane psihologa bile korisne?
*100% korisnika smatra da bi radionice bile korisne.

5.) Smatrate li da su učenici-volonteri dovoljno educirani od strane mentorica za rad s oboljelima od MS-a?
*100% korisnika smatra da su volonteri dovoljno educirani.

Cilj projekta je osvijestiti zajednicu koliku ulogu ima fizikalna terapija i kineziterapija kod oboljelih od multiple skleroze. Isto tako, učenici su imali priliku dodatno se educirati te svojim radom doprinijeti poboljšanju zdravlja oboljelih. Iz dobivenih rezultata upitnika možemo zaključiti da se vidi veliki napredak.

Nažalost, navedene tehnike se ne provode u svim ustanovama niti oboljeli imaju priliku za kontinuiranu fizikalnu terapiju, osim ako su u mogućnosti sami platiti tretmane. Upravo je zato važna izgradnja MS centra koji bi pružio multidisciplinaran pristup u liječenju multiple skleroze.

30.05.2019. na Svjetski dan multiple skleroze učenici Zdravstveno-veterinarske škole Dr.Andrija Štampar iz Vinkovaca prvi puta sudjeluju na MS Walku u Zagrebu. Oboljeli će imati priliku dobiti informacije o tretmanima te o njihovim utjecajima na organizam. Na kraju mogu reći da smo bogatiji za jedno novo i lijepo iskustvo. Unatoč dijagnozi G35 četvrtkom na vježbama vlada vesela i pozitivna atmosfera. Ponosna sam što sam imala priliku predavati našim volonterima te sa sigurnošću mogu reći da iz naše škole izlazi jedna generacija izvrsnih fizioterapeuta koji su puni empatije, volje i želje za novim znanjima. Veliko hvala MS Timu na povjerenju, kolegicama, mojoj Emmett instruktorici Ozani koja je uvijek na raspolaganju za savjet, a najveće hvala Andriji, Larisi i Magdaleni koji su najviše zaslužni za ovaj projekt. Bolje zdravlje i osmjeh na licima korisnika naša su najveća nagrada.

Dubravka Keser, bacc.physioth

U petak u Zadarskom Arsenalu MS talk, predstavljanje knjige i besplatna kazališna predstava Ane Vilenice “Duet za jednog” sve s ciljem senzibilizacije javnosti na probleme oboljelih od multiple skleroze. Dođite i podržite gotovo 7000 oboljelih u Hrvatskoj.

Pod motom “Moja nevidljiva multipla skleroza” u Zadarskom Arsenalu u petak 12. travnja održat će se predstavljanje knjige “Imate multiplu? Imam i ja”, a potom slijedi MS talk u kojem o ovoj bolesti s 1000 lica kroz razgovor i na sasvim drugačiji načiin govore ponajbolji hrvatski neurolog koji se bavi multiplom sklerozom Mario Habek s KBC Zagreb te neurologinja Milica Komšo koja se bavi multiplom u Zadarskom području. Ovo predavanje koncipirano je kao razgovor oboljelih s neurolozima te je kao takvo iznimno dobro prihvaćeno jer oboljeli inače rijetko imaju prilike postavljati pitanja ovakvim vrsnim liječnicima te čuti najnovija istraživanja i vijesti o svojoj bolesti. Pitat ćemo naše goste što je novoga, koji nam lijekovi dolaze kao novina, kakve su preporuke za kvalitetniji život s multiplom sklerozom, malo provjeriti što su mitovi i tabui kada je riječ o MS-u i još puno toga.

Pozivamo Vas na ovo sasvim drugačije predavanje koje je svojevrsni “talk show” između oboljelih i doktora. Govorit ćemo o našim simptomima vidljivim i nevidljivim te preporukama kako ih ublažiti. Proći ćemo kroz sva lica multiple skleroze. Imat ćete priliku za pitanja i razgovor s predavačima.

MS talk je predavanje kojima se oboljeli educiraju i upoznaju s najnovijim istraživanjima i saznanjima o svojoj bolesti od koje u svijetu boluje preko 2,5 milijuna ljudi, a lijeka za ovu progresivnu autoimunu bolest još uvijek nema.

Organizator ovog druženja koje se prvi puta održava u Zadru je Udruga MS tim Hrvatska koju prati preko 3000 oboljelih i koja u Lijepoj našoj provodi projekte koji imaju za cilj senzibilizirati javnost na probleme oboljelih od multiple skleroze, poboljšanje kvalitete života oboljelih te potaknuti oboljele na aktivan život i pozitivan stav. Udruga radi projekt Ms talk po cijeloj Hrvatskoj te MS pilates a za svjetski i nacionalni dan multiple skleroze organiziramo i MS walk – hodaj za odnosno kontra MS-u.

Ove godine MS walk održava se 30. svibnja u Zagrebu na Bundeku i to tradicionalno 5. izdanje uz hod oko jezera, predavanja, vježbanje, fizikalnu terapiju i zabavni dio programa uz Studio smijeha te nastup DJ-a i neizostavnu roštiljadu.

U Zadru Udruga MS tim Hrvatska poklanja Zadranima predstavu Duet za jednog teatra Točka na i u kojoj glumi poznata glumica Ana Vilenica koja je vrhunski odradila ulogu oboljele od multiple skleroze. I ova predstava ima za cilj približiti javnosti težinu nošenja s ovom neizlječivom autoimunom bolesti.

U ovoj drami inspiriranoj stvarnim životom i pričom renomirane čelistice Jaquline DuPre, poznata violinistica Stephanie Abrahams, oboljela od multiple skleroze, odlazi na seanse kod psihijatra Dr. Feldmanna s ciljem da prevlada depresiju koja se javila kao posljedica bolesti.

Kroz susrete sa psihijatrom glavni lik Stephane Abrahams postepeno se ogoljuje, sve dok se, natjerana u mrtvi kut stručnim vodstvom psihijatra, konačno ne suoči s činjenicom da, iako žrtva opake bolesti, ne mora «igrati ulogu žrtve», te na taj način otvori sebi šansu za iscjeljenjem i to onim psihičkim, jer je fizički njezina bolest vodi neupitno u smrt. Ulaz je besplatan a ovaj event ima za cilj senzibilizaciju javnosti na probleme oboljelih od multiple skleroze od koje u Hrvatskoj boluje gotovo 7000 osoba.

Nakon što je objavljena presuda bez obzira kakav stav tko od nas ima prema liječenju i upotrebi kanabisa kod oboljelih od multiple skleroze držim kako moramo stati u obranu jednog od nas

U ime Udruge MS tim Hrvatska i svoje osobno ime izražavam veliko žaljenje zbog presude Huanitu Luksetiću i zgrožena sam činjenicom kako moja država šalje ovog čovjeka na dvije godine u zatvor. Kada bismo mi bili uređeno društvo i kada ne bi na slobodi bili brojni, koji su zatvor zaslužili puno više od nekoga tko je zbog svoje bolesti posjedovao marihuanu jer mu ona ublažava bolove s kojima se mi oboljeli od multiple skleroze nosimo gotovo svakodnevno, kada bi bili država u kojoj oni koji pregaze ljude ili pokradu milijune trunu u zatvoru, a ne da slobodno borave u svojim vilama onda možda ova presuda ne bi bila toliko skandalozna. Samo možda. Presuda je sramotna, a ponajviše žalosna. Zgrozila nas je sve i ponovno se osjećamo osramoćeno, izdano, prevareno… Žalosni smo jer institucije strogoću očito mogu trenirati samo na ranjivim skupinama, dok su pomilovanja i opraštanja namjenjena samo onima iza kojih stoji politika i moć. U ovom trenutku možemo se samo nadati ovoj odluci Predsjednice Republike Kolinde Grabar Kitarović, koja je godinama bila pokrovitelj našeg MS walka i obilježevanja Svjetskog dana multiple skleroze, kako će kada joj dođu na red pomilovanja uistinu i pomilovati ovog čovjeka kojem je najveći grijeh to što je pokušao olakšati svoje patnje u neizlječivoj bolesti sa uljem kanabisa. Nadamo se kako neće biti prekasno za njega i kako će izdržati do tada. Kolege medije pozivam da stanu u obranu ovog čovjeka koji je danas postao simbol i ujedinio sve nas oboljele iz ovih i onih udruga i ovih i onih stavova ili predrasuda. Danas nakon što je objavljena presuda bez obzira kakav stav tko od nas ima prema liječenju i upotrebi kanabisa kod oboljelih od multiple skleroze držim kako moramo stati u obranu jednog od nas. Prijatelja po bolesti kojeg odobno ne poznajemo, ali jako dobro znamo s čime se nosi. A na kraju pozivam i vas cjenjeni sude da privedete sve nas oboljele od multiple skleroze, inače ima nas gotovo 7.000 i zatvorite nas s njim na neki novi “goli otok” pa ćete napokon u Lijepoj našoj imati društvo pročišćeno od grijeha i na pravoj strani zakona. Jer očito je njegov grijeh puno veći od premlaćivanja, ubojstava, krađa,…

Mirjam Jukić, MS tim Hrvatska

Srećom još uvijek ima dobrih ljudi pa se tako kako sam već pisala pojavila grupa divnih volontera koji su baš našu udrugu MS tim ogranak u Vinkovcima odabrali za njihov projekt pomaganja kroz fizikalnu terapiju a ujedno i edukaciju djece koja se školuju za fizioterapeute. I kako je naša Vera istaknula na društvenim mrežama dok mediji bruje o nasilju u školama pa čak i nasilju nad profesorima mi smo upoznali učenike koji svoje slobodne vrijeme provode volontirajući i pomažući osobama oboljelim od multiple skleroze.

Kada imate multiplu sklerozu naviknuti ste na neku vrstu boli i ne reagirate uvijek kako bi možda zdrava osoba reagirala jer uvijek sve pripisujete multipli.

Tako sam ja ignorirala bolove u ramenu i kuku dok nisam došla do gotovo nepokretljivosti a uzrok nije bila multipla skleroza. U ramenu je snimka pokazala okoštavanje odnosno kalcifikat, a u kuku pak upalu što mi je poprilično upropastilo ovo adventsko vrijeme i dovele me do ludila…

Srećom još uvijek ima dobrih ljudi pa se tako kako sam već pisala pojavila grupa divnih volontera koji su baš našu udrugu MS tim ogranak u Vinkovcima odabrali za njihov projekt pomaganja kroz fizikalnu terapiju a ujedno i edukaciju djece koja se školuju za fizioterapeute. I kako je naša Vera istaknula na društvenim mrežama dok mediji bruje o nasilju u školama pa čak i nasilju nad profesorima mi smo upoznali učenike koji svoje slobodne vrijeme provode volontirajući i pomažući osobama oboljelim od multiple skleroze.

Dakle Hrvatska ima još dobrih primjera, no o njima se ne govori dovoljno i naslovnice puni samo crna kronika.

Iako naši mladi fizioterapeuti i njihova profesorica neće doći u dnevnike i na naslovnice ja ću opet o njima pisati. Naime spasili su me jednom zanimljivom tehnikom koja je mene laika i velikog “nevjernog Tomu” ostavila bez riječi. Sad bi oni koji me boje poznaju rekli kako je nemoguće da ostanem bez riječi ali evo dogodilo se. Uglavnom na druženje s našim mladim učenicima budućim fizioterapeutima i njihovom profesoricom Dubravkom došla sam na štakama zbog kuka, a otišla bez štapa i šepanja.

Kada su mi je profesorica pojašnjavala što radi dok je dodirivala nekakve točke na mom tijelu ja sam si mislila što je sad ovo i kako bi mi to trebalo pomoći. I tako nakon tretmana Dubravka kaže ajde sad malo prohodaj i ja hodam…bez štake. Gledala sam je u čudu, a moje curke koje su bile na vježbanju i ostatku programa koji s nama provode učenici Zdravstvene škole iz Vinkovaca isto su me s nevjericom pogledavale. Nakon što su i same prošle kroz istu tehniku koja je odgovarala njihovim trenutnim problemima sve smo ostale bez riječi. Lažem sve smo graktale do auta da što je sad to kakvo je ovo čudo i o čemu se ovdje radi.

Sada nas više ne čudi što se upravo Emmett tehnika provodi upravo često s oboljelim od multiple skleroze jer smo na svojoj koži osjetile već nakon nekoliko tretmana značajna poboljšanja, a ja pogotovo jer sam bila poprilice nepokretna, a nakon tretmana sam doslovce prohodala.

Kako bih vam pojasnila o čemu se radi poslužit ću se riječima koje sam naravno zguglala i našla na stranicama Emmett Hrvatska.

“Emmett Tehnika je jedinstveni oblik tjelesne terapije koji podrazumijeva primjenu laganog pritiska prstima na određene točke , koje se po autoru tehnike g. Ross Emmettu nazivaju ” Emmett točke ”

Emmett metodu je razvio g. Ross Emmett (Australija). Vrlo je brza metoda koja pri aktivaciji pravog mišića daje učinkovite rezultate čim se korekcija mišića (pritisak na mišić) provede. Učinak provedenog rada može se neposredno testirati – mjerenjem snage, gibljivosti ili balansa. Mjesta na kojima se radi pritisak su tzv. Emmett točke, mjesta preklapanja senzornih ili receptornih i mišićnih točaka. Emmett metodom aktiviraju se pohranjeni loši uzorci pokretanja i/ili ravnoteže, te se njihovim otklanjanjem preko rada različitih struktura središnjeg živčanog sustava, stvaraju na licu mjesta novi obrasci kretanja, bez boli i s boljom ravnotežom – ovisno o kliničkoj slici i poteškoćama koje nam prezentira pacijent/klijent.

Osim neposrednog učinka na korekciju mišića (koji bude facilitiran ili relaksiran ovisno o stanju mišića, odnosno ovisno o odgovoru pripadajućih proprioceptora), primjenom ove metode nastoji se djelovati i na dugoročniji boljitak pacijenta preko otpuštanja mišićne i fascijalne napetosti, te na poticanje lučenja prirodnih endorfina, poboljšanja cirkulacije i limfne drenaže.

U svakom vrlo složenom sustavu postoji specifična, kritična točka, čija će stimulacija rezultirati najvećim promjenama u sustavu.

Na primjer lagani dodir malog zupčanika može zaustaviti najveći motor. Tako se može promatrati terapeuta Emmett tehnike, poput električara koji posjeduje znanje i vještine za pronalaženje i vraćanje kritičnih točaka tijela u prvobitno stanje. Primateljev živčani sustav registrira stimulaciju, a mozak reagira slanjem na periferiju nove upute koja će utjecati na stanje zahvaćenog dijela tijela. Rezultat je često trenutačna tjelesna promjena.

I ja potvrđujemo ovo zadnje trenutačna tjelesna promjena i beskrajno u ime MS tima i svoje osobne ime zahvaljujem Dubravki Keser i učenicima Zdravstvene škole Andrije Štampara iz Vinkovaca Andriji Filipoviću, Magdaleni Dakić i Larisi Drobić što su baš nas odabrali za volontiranje i oni su za mene i moje curke pravi primjer dobrog duha Božića. Oni nama daruju sebe i svoje znanje a mi smo im na tome beskrajno zahvalne. Dobro na ovom svijetu još uvijek postoji, ali se o dobrim djelima rijetko govori. Zato ovo pišem, ne da ih reklamiram jer oni reklamu ne traže i ne trebaju oni nemaju privatne ordinacije i ne žive od prodaje svojih usluga, oni ovo rade da bi nama pomogli i da bi se educirali. Oni su naši junaci.

U petak imam predstavljanje knjige “Imate multiplu’ Imam i ja” u Vinkovačkoj knjižnici što me veseli, promocija je bila u Zagrebu i bilo je divno, a predstavljanje u svom gradu nešto je čemu se također veselim i sve vas pozivam ako ste blizu naiđite.

Četvrtu godišnjicu s multiplom sklerozom obilježavam prigodno ignorirajući kolegicu

Ovih dana obilježavam godišnjicu veze s prijateljicom multiplom sklerozom. Četvrtu godišnjicu službeno iako smo neslužbeno u vezi već 17 godina prije nego smo vezu ozakonili odnosno prije nego li su mi napokon potvrdili dijagnozu. Godišnjicu ćemo obilježiti prigodno tako da ju ja ignoriram u potpunosti.

I tako kad gledam unazad i zbrojim se i oduzmem (ovo oduzmem uzmite s rezervom nije me još prijateljica oduzela onako kako bi mogla) zapravo nas dvije se navikavamo na suživot. Više ja slušam nju nego ona mene i rekli bi muževi točno k’o u pravom braku… ona radi što joj se hoće nenajavljeno me napadne, dođe mi baš kada nikako nemam vremena za nju i kad odluči da bude kako ona hoće ja baš ne mogu puno poduzeti.

No da budemo načisto borim se ja s njom i trudim se da ne dominira i nadam se da će doći i taj dan kada ću je se u potpunosti riješiti. Gledam tako i čitam stalno se znanstvenici vrte u krug, istražuju i traže uzrok jer kada nađu uzrok onda će napokon naći i lijek, a lijek željno iščekuje gotovo 3 milijuna ljudi u svijetu. Dolaze nam sve bolje terapije uskoro nam dolaze i novi lijekovi koji su sve bolji u usporavanju progresije naše bolesti.
Novooboljeli se javljaju gotovo svakodnevno i ponekad mi se čini kako nas ima i puno više nego brojke pokazuju. Nažalost ponekad mi se čini istinita ona da više nema zdravih, samo nedovoljno pregledanih.

U našem MS timu zatišje nadam se ne pred buru. Mi u Vinkovcima smo zahvaljujući Zdravstveno veterinarskoj školi dobili fizikalnu terapiju koju s nama provode fizioterapeuti i učenici ove škole. Njihov prijedlog suradnje i poziv nas je jako ganuo jer nema često ovako lijepih primjera i ljudi spremnih svoje vrijeme provesti u pomaganju drugima. Profesori i djeca odlučili su baš s nama raditi i pomoći nam kroz fizikalnu terapiju s onim što im je dostupno u školu gdje se obučavaju za fizioterapeute. Hvala djelatnicima škole i učenicima večeras imamo prvo druženje s njima i jako se veselimo.

Ovih dana nekako mi se čini kako se ekipa s multiplom dobro drži i čini se kako nam ova jesen nije stvarala veće probleme, barem oni s kojima se družim nisu bili pod relapsima i rekla bih da je točna ona statistika da je ljeto za nas ipak najgore. No prava zima i temperaturni minusi tek slijede pa nećemo prejudicirati niti prognozirati. Ja sam uspjela zbog posla završiti u kolicima, a ne zbog multiple nego nove dijagnoze ova je M 70.6 i zove se bursitis i napokon imam dijagnozu koja je izlječiva ha ha ha … skupljam te dijagnoze ko sličice za album.

U petak imam predstavljanje knjige u Vinkovačkoj knjižnici što me veseli, promocija je bila u Zagrebu i bilo je divno, a predstavljanje u svom gradu nešto je čemu se također veselim i sve vas pozivam ako ste blizu naiđite.

Već u prosincu predstavljanje će biti i u Osijeku gdje imamo i naš MS talk pa ćemo malo govoriti i o multipli s vrsnim neurologicama prof Soldo Butković i dr Mirošević Zubonja, a nakon toga predstavit ćemo i Osjećanima moju knjigu “Imate multiplu? Imam i ja” koja je odlično prihvaćena i ugodno sam iznenađena koliko ljudi se javlja da čita. Hvala svima koji su pročitali, nadam se da vam se svidjela.

I evo kažu da moram napisati nastavak Mirsada moja je zaključila da nema više šta čitati i da pišem nastavak… evo počinjemo službeno ovo je početak nove knjige Moj život s prijateljicom multiplom… Hvala Sandra što me tjeraš da pišem. Volim te što si takva kakva si. A svima vama pozdrav do idućeg čitanja…

I dalje se u Hrvatskoj malo govori o problemima oboljelih od multiple skleroze, no upravo zahvaljujući ovom blogu, Večernjakovoj blogosferi i udruzi MS tim Hrvatska pokrenuo se cijeli sustav i situacija je danas ipak bolja, a informacija ima više te novooboljeli imaju priliku iz prve ruke doznati više o ovoj autoimunoj bolesti od koje u Hrvatskoj boluje preko 6500 ljudi. Knjiga o životu s multiplom sklerozom svojevrsni je priručnik za novooboljele i članove njihovih obitelji.

Prva hrvatska knjiga pisana o životu s multiplom sklerozom izvrsno je prihvaćena

“Knjiga Imate multiplu?Imam i ja” izašla je početkom rujna, a svečana promocija upriličena je u Zagrebu u ugodnom ambijentu Swanky Monkey Gardena. Izdavač Despot infinitus i njegov predstavnik Zvonimir Despot brzo su stali iza početne ideje mene kao autora da ukoričimo postove iz bloga Multipla skleroza: Priručnik za početnike. I tako sam se našla u situaciji da kao dugogodišnji novinar u ruci držim svoju knjigu i osjećaj je bio moram priznati veličanstven.

I tako je kako kaže urednica blogosfere Sandra Sabljak Gojani još jedan blog ukoričen i još jedno iskustvo doživjelo je svoje tiskano izdanje. Moje iskustvo života s multiplom sklerozom. Nadam se kako će ovi moji retci nekome pomoći u hvatanju u koštac sa dijagnozom G35 multipla skleroza ili kako ju od milja zovemo bolest s 1000 lica. Knjigu možete kupiti putem linka http://mojaknjizara.hr/proizvod/imate-multiplu-imam-i-ja/

O knjizi neću sama govoriti nego ću prenjeti tekst kolege Hrvoje Katone koji ju je pročitao i nazočio promociji:

Knjiga «Imate multiplu? Imam i ja.» od svog izlaska u rujnu plijeni pozornost javnosti – i stručnjaka i laika, iz razloga što se po prvi puta u Hrvatskoj netko uhvatio u koštac, da u mainstream vodama otvori dijalog o usponima i padovima oboljelih od MS-a.

Štivo s kojim se zagrebačka publika imala prilike prisnije upoznati na promociji, nastalo je prije svega kao sukus najboljih tekstova koje je autorica objavljivala na internetskim bespućima Večernjakove blogosfere pod nazivom «Multipla skleroza: Priručnik za početnike». Još tada je urednici Sandri Sabljak Gojani bilo jasno kako blog nadilazi svoju prvotnu zamisao: on je više od suhoparnog priručnika koji na distanciran način deklamira posljedice bolesti i savjete za ublažavanje simptoma, više od obične knjige samopomoći koja se čitatelju obraća s pozicije nadmoćnog duhovnog vođe. Knjiga koju su mnogi držali u rukama, intimna je ispovijest nezaustavljivog borca, koja iako se pokatkad osjeća slabo i kao stranac u vlastitom tijelu, ne odustaje i uporno pokušava iznaći načine kako u potpunosti preuzeti kontrolu nad jednim jedinim licem koje je važno, a koje ova bolest s njih tisuću pokušava potkopati – a to lice je Mirjam.

Od početnog šoka nakon stravične spoznaje preko mnogih ugodnih i manje ugodnih turbulencija do samog sazrijevanja u kojem autorica donosi simboličnu odluku kako za bolest više ne želi imati vremena, ovo je prilika da iz prve ruke senzibilizirani čitatelj dozna sve što treba znati o ovoj svirepoj bolesti na način specifičan autorici – koncizan i bez imalo uljepšavanja, ali prije svega iskren!

Knjigu su jučer uz samu autoricu predstavili urednica Večernjakove bologosfere Sandra Sabljak Gojani i izdavač Zvonimir Despot. Također, u priču je okupljene uveo gradonačelnik Grada Vinkovaca Ivan Bosančić napomenuvši da «Mirjam nema multiplu, nego multipla Mirjam!».

Sandra Sabljak Gojani iskoristila je priliku da pročita ulomak iz knjige i podsjeti okupljene kako je važno smijati se i uživati u svakom trenutku ionako kratkog života, a koliko je knjiga doprijela do čitatelja, otkrio je izdavač Zvonimir Despot: «Posljednjih mjesec, mjesec i pol dana «Imate multiplu? Imam i ja.» najtraženija je knjiga u Hrvatskoj!»

Naposljetku, završimo ovo poglavlje porukom same autorice: «Pred vama je cijeli život koji možda nije onakav kakav ste si zamišljali, ali je i dalje život i u njemu ćete itekako uživati. Ne mora značiti da će biti manje dobar ako ga niste takvoga predvidjeli. Prestanite se opterećivati glupostima, tuđim mišljenjima, velikim planovima i zadatcima. JEDNOSTAVNO UŽIVAJTE U SVAKOME TRENUTKU!»

[vc_row][vc_column][vc_column_text]Jučer je u ugodnom ambijentu zagrebačkog Swanky Monkey Gardena održana promocija književnog prvijenca vinkovačke novinarke Mirjam Jukić. Knjiga «Imate multiplu? Imam i ja.» od svog izlaska u rujnu plijeni pozornost javnosti – i stručnjaka i laika, iz razloga što se po prvi puta u Hrvatskoj netko uhvatio u koštac, da u mainstream vodama otvori dijalog o usponima i padovima oboljelih od MS-a. Štivo s kojim se jučer zagrebačka publika imala prilike prisnije upoznati, nastalo je prije svega kao sukus najboljih tekstova koje je autorica objavljivala na internetskim bespućima Večernjakove blogosfere pod nazivom «Multipla skleroza: Priručnik za početnike». Još tada je urednici Sandri Sabljak Gojani bilo jasno kako blog nadilazi svoju prvotnu zamisao: on je više od suhoparnog priručnika koji na distanciran način deklamira posljedice bolesti i savjete za ublažavanje simptoma, više od obične knjige samopomoći koja se čitatelju obraća s pozicije nadmoćnog duhovnog vođe. Knjiga koju su mnogi držali u rukama, intimna je ispovijest nezaustavljivog borca, koja iako se pokatkad osjeća slabo i kao stranac u vlastitom tijelu, ne odustaje i uporno pokušava iznaći načine kako u potpunosti preuzeti kontrolu nad jednim jedinim licem koje je važno, a koje ova bolest s njih tisuću pokušava potkopati – a to lice je Mirjam.[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row][vc_row][vc_column][us_image_slider ids=”6560,6561,6562,6563″ autoplay=”1″ autoplay_period=”3000″ fullscreen=”1″ orderby=”rand”][/vc_column][/vc_row][vc_row][vc_column][vc_column_text]Od početnog šoka nakon stravične spoznaje preko mnogih ugodnih i manje ugodnih turbulencija do samog sazrijevanja u kojem autorica donosi simboličnu odluku kako za bolest više ne želi imati vremena, ovo je prilika da iz prve ruke senzibilizirani čitatelj dozna sve što treba znati o ovoj svirepoj bolesti na način specifičan autorici – koncizan i bez imalo uljepšavanja, ali prije svega iskren!

Knjigu su jučer uz samu autoricu predstavili urednica Večernjakove bologosfere Sandra Sabljak Gojani i izdavač Zvonimir Despot. Također, u priču je okupljene uveo gradonačelnik Grada Vinkovaca Ivan Bosančić napomenuvši da «Mirjam nema multiplu, nego multipla Mirjam!».

Sandra Sabljak Gojani iskoristila je priliku da pročita ulomak iz knjige i podsjeti okupljene kako je važno smijati se i uživati u svakom trenutku ionako kratkog života, a koliko je knjiga doprijela do čitatelja, otkrio je izdavač Zvonimir Despot: «Posljednjih mjesec, mjesec i pol dana «Imate multiplu? Imam i ja.» najtraženija je knjiga u Hrvatskoj!»

Naposljetku, završimo ovo poglavlje porukom same autorice: «Pred vama je cijeli život koji možda nije onakav kakav ste si zamišljali, ali je i dalje život i u njemu ćete itekako uživati. Ne mora značiti da će biti manje dobar ako ga niste takvoga predvidjeli. Prestanite se opterećivati glupostima, tuđim mišljenjima, velikim planovima i zadatcima. JEDNOSTAVNO UŽIVAJTE U SVAKOME TRENUTKU!»

Zagreb, 12. listopad 2018.[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row]

Opet nisam prepoznala relaps. Ja stvarno nikako da naučim. Kada bi mi oboljeli od multiple skleroze znali zašto dođe do relapsa život bi nam bio puno lakši, no ne znamo. Ja recimo nagađam kako ovaj put stres i posao od 0 do 24 plus ljetne temperature je bila moja dobitna kombinacija za moj 4 relaps.

Koji sam ja kreten!

E to sam sebi mrmljala dok sam se naručivala na rebro i objašnjavala mom neurologu da možda bi ipak mogla naći vremena i eto nakon što 2 mjeseca vučem simptome i desna ruka i noga imaju čudne osjete možda ipak se pojavim na kontroli…. Možda imam tolko vremena jelte…

S obzirom kako rijetko od mene čuje rečenicu “Meni nije dobro” i moj neurolog je shvatio da je vrag odnio šalu i doslovno me odmah primio.

I naravno da sam mu pokušala objasniti kako nije to baš jel sad za pulsnu možda da ja i dalje tako pa proći će jednom… s pulsnom i bez nje… što je fakat al ako imate vremena i u stanju ste čekati….

Srećom s mojim neurologom baš i nema pregovora samo je rekao – 3 puta po 1000 i gdje ćeš ovdje na Rebru ili u Vinkovce? Odabrala sam Vinkovce ipak volim kad me steroidima napucavaju u mom dvorištu, a ne u Zagrebačkim gužvama. Ono dopodne bolnica infuzija popodne moje dvorište, kava, krevet, bazen, cvijeće.

I onda je to izgledalo ovako:

I sad sve smo to usvojili što sve u sebe treba strpat da preživiš pulsnu terapiju – kalcij, magnezija, omega, b vitamini kao i redovni d vitamini i naravno controloc bar 7 dana i tako sam ja mislila nakon treće doze i svih uobičajenih simptoma gotova sam, kad ono…. ja nikako bolje… odnosno ja sve gore

E onda sam pobjesnila, poslije sam guglajući po video blogovima oboljelih na steroidima shvatila kako moj bijes ovaj puta nije do mene već je i on posljedica pulsne terapije… I onda sam u očaju snimila još jedan video koji mi je danas stvarno smiješan… mrak ja bijesna luda od svega… svi mi krivi za sve…. u pozadini video s tv-a dopire zvuk pucnjave ( nitko nije ubijen tijekom snimanja videa od moje ruke majke mi) uglavnom video the užas…

Evo dokaza:

I onda nakon desetak minuta nakon što sam video podijelila na našem Facebooku MS tim Hrvatska kreću se javljati moji suborci prijatelji po dijagnozi…. i iznose svoje priče i svoje savjete. Ljudi moji kako su oni meni sve olakšali…. Shvatiš da nisi sam, ima ih puno koji se bore s istom prokletom stvari, a da ne pričam da su im iskustva bila i kudikamo teža nego moje tako da sam se pokrila ušima…. I opet moram spomenut moju Mirsadu bila je uz mene na viberu cijelo vrijeme i zabavljaka me i bodrila, kao i sestra i ostale moje curke. Ivana je pak sa mnom odradila kontrolu i odradila ZG dio relapsa sa mnom.

Hvala vam svima koji ste mi olakšali ovu pulsnu i sve njene nuspojave… Inače na kraju sam završila i opet kod doktora jer mi je pak tlak 7. dan nakon pulsne poprilice skočio pa je uslijedila aritmija i tako je morao bit obavljen ekg, kontrola tlaka, a uslijedili su sedativi i bijah poprilici drogirana ovih dana. Legalno drogirana. Na račun države, E nek bar nešto plate.

Naravno kako opet mislim da sam naučila lekciju. Odnosno mislim da više neću raditi non stop i izbjegavat ću stres. Čak me i ekipa s posla zamolila da olabavim malo. Možda ih i poslušam. Danas je dan 10 i za sada se držim fino u “zen” fazi. Čak sam lijepo naučila reći NE svima koji mi crpe energije i zivkaju me za svakakve gluposti. Vrlo sam grubo čak neke i otkačila i osjećaj je bio hebeni…

Dakle imam nova pravila ponašanja

ONI KOJI MI CRPE ENERGIJU I NERVIRAJU ME ZA NJIH ME VIŠE NEMA – UMRLA SAM

POSAO  MOŽE ČEKAT IMAM DOBRU EKIPU NA POSLU SNAĆI ĆE SE I BEZ MENE

NE NISAM NEZAMJENJIVA IAKO TAKO IZGLEDAM

KUĆA NEĆE BITI STALNO SPREMLJENA

RUČAK MOŽE BITI I VANI I DOSTAVA

IĆI ĆU NA REHABILITACIJU – PO PRVI PUTA AL ODE PA KUD PUKLO

I KAD OPET KRENEM PO STAROM SVI IMAJU UPUTU DA ME ZATUKU

Eto dakle od sada će sve biti u redu…

I da, vijest zbog koje najviše šizim je ta da mi slijedi čišćenje aktivnim ugljenom i prelazak na drugu liniju lijekova za multiplu.

Bit će zabavno…

Ali imam dvije najave koje me vesele… prvo u Splitu na nacionalni dan multiple skleroze organiziramo naš prvi dalmatinski MS walk.

A drugo moja knjiga, koja je zbir ovih postova na blogosferi izlazi uskoro…. Hvala Sandra što si me motivirala za pisanje!

Vidimo se u Splitu i hvala svima na podršci u ovom relapsu.

P.S. I šok jučer kao šećer na kraju naš Saša, moj idejni vođa u MS timu rekla bih, prehodao je blagi moždani plus vjerojatno i MS relaps…. e pa divno Saša čestitam službeno si najgori u timu i ti nikad nećeš naučiti usporiti,. Podsjećam vas to je naš Saša, koji s multiplom trči maratone, piše blogove i novinske članke, fotografira, vodi tvrtke i tko zna što sve ne radi… osim svoje struke magistra matematike to ne radi više. Saša drži se vole te tvoje MS tim curke!