Nakon uspješno organiziranog premijernog izdanja Slavonskog MS WALK-a, koji se prošle godine održao u Vinkovcima organizator, Udruga MS Tim Hrvatska, obilježit će Nacionalni dan multiple skleroze novim hodom, ovoga puta u Osijeku. Drugi Slavonski MS Walk održat će se u utorak 26. rujna, a bogati program započet će na Osječkoj promenadi već u 18 sati. Udrugu MS Tim Hrvatska u njihovoj akciji, kojom ponovno žele upozoriti na nužnost uvođenja novih kriterija za dodjelu posebno skupih lijekova za multiplu sklerozu, te na tešku zapošljivost osoba s invaliditetom, podržao je i Grad Osijek, čija je zamjenica gradonačelnika Žana Gamoš, na medijskoj konferenciji održanoj u Maloj vijećnici Grada Osijeka, pozvala sve ljude dobre volje da svojim sudjelovanjem u 2. Slavonskom MS Walku daju podršku oboljelima od multiple skleroze:

“Za Nacionalni dan multiple skleroze pozivam sve naše Osječane, ali i stanovnike Osječko-baranjske županije da nam se pridruže 26. rujna i sudjeluju u ovoj akciji, koja će se sastojati od dva dijela. Hodom za MS, koji će započeti u 18:00 sati, želimo skrenuti pozornost na probleme oboljelih, a u 19:30 sati održat će se MS Talk u sklopu kojeg će stručnjaci oboljelima, ali i svim zainteresiranima, ukazati na simptome, dijagnosticiranje i liječenje multiple skleroze” – naglasila je Gamoš.

Medijskoj konferenciji nazočio je i pročelnik Upravnog odjela za socijalnu skrb i zdravstvo, Romano Kristić, koji je podsjetio kako Grad Osijek kroz financijsku pomoć, ali i zapošljavanje pokušava pomoći osobama s invaliditetom:

“Rado smo se odazvali na poziv Udruge MS Tim Hrvatska, jer pokušavamo pomoći na sve načine i biti na raspolaganju osobama s invaliditetom” – rekao je između ostalog Kristić.

Na kraju je predsjednica Udruge MS Tim Hrvatska, Mirjam Jukić nešto više rekla o razlozima održavanja Slavonskog MS Walk-a:

“MS WALK-om  u Osijeku upozorit ćemo na nužnost uvođenja novih kriterija za dodjelu posebno skupih lijekova za multiplu sklerozu te na tešku zapošljivost osoba s invaliditetom. Razlog održavanja ove aktivnosti u Slavoniji je povećani broj oboljelih u ovoj regiji. Naš HZZO dodjelu posebno skupih lijekova radi na način da oboljeli na terapiju čekaju minimalno 2 godine a nerijetko i desetke godina. Paradoksalno je da su sva istraživanja pokazala kako ovi lijekovi najbolje djeluju i imaju najveću učinkovitost upravo kada se počnu uzimati u najranijoj fazi bolesti odnosno odmah pri uspostavljanju dijagnoze.  Lijekove za usporavanje bolesti odobravaju po kriterijima koji traže progresiju bolesti odnosno barem 2 relapsa. Drugim riječima ovi kriteriji kojima se vodi naš HZZO i Ministarstvo zdravlja zapravo oboljele od multiple skleroze tjeraju u progresiju, odnosno naš zdravstveni sustav direktno je odgovoran za nastajanje tjelesnih oštećenja oboljelih od multiple skleroze jer im nisu dali šansu da bolest uspore na vrijeme” – naglasila je predsjednica Udruge MS Tim Hrvatska, Mirjam Jukić dodajući kako je vrijeme za uvođenje novih kriterija odavna isteklo te zahtjevaju sastanak s predstavnicima HZZO-a i Ministarstva zdravstva.

Za kraj ponovimo kako će 2. Slavonski MS Walk započeti u 18:00 sati Plesom protiv bolesti plesnog studija Shine iz Osijeka, uslijedit će MS Pilates prezentacija, te Star Wars performans u kojem će sudjelovati članovi Udruge Star wars Osijek.

U 19 sati uslijedit će MS WALK – šetnja Promenadom do Hotela Osijek, gdje će u 19:30 sati biti održano predavanje “Sva lica multiple skleroze”. Predavači će biti prof. Prim. dr. sc. Silvija Soldo-Butković i Mirjam Jukić. After party održat će se uz DJ Dee dee Lu i glazbu osamdesetih.

Priča našeg Saše Stankovića može biti inspirativna svima oboljelima od multiple skleroze

Na utrkama i polumaratonima diljem Lijepe naše, a i izvan nje  redoviti sudionik je 50-godišnji Saša Stanković, magistar matematike iz Zagreba, koji se već dvadeset godina bori s bolesti sa sto lica. Svi ga prepoznaju po plišanom zecu kojega drži u ruci trčeći maraton ili polumaraton pa mu je pseudonim koji koristi na utrkama Spori Zecov, ali ovaj naziv može prevariti jer Saša postiže rezultate koji su nedostižni i mnogim zdravim osobama. Pojašnjava kako je plišani zec posebna veza sa svojim kćerima, a zašto s njim trči, neka ostane mala tajna oca i kćeri. Prema svom optimizmu, realnom odnosu prema bolesti i životu, Saša bi mogao biti inspirativni primjer svim oboljelima od miltiple skleroze.

Saša Stanković (50) na jednom od svojih ukupno gotovo 1000 otrčanih kilometara

– Dijagnoza MS mi je postavljena 1997. Nakon dva-tri dana šoka nekako sam se pomirio s tim saznanjem, a i znao sam što mogu očekivati jer je i tata imao MS, ali pitanje “zašto baš meni ?” zapravo mi nikad nije isparilo iz glave. Prijatelji i obitelj su mi pomogli već time što me nisu sažalijevali već su se nastavili ponašati prema meni kao i prije, a ja sam se, nakon oporavka koji je potrajao par mjeseci jer sam morao ponovo učiti hodati, držati olovku u ruci i zakapčati gumbe, nastavio baviti sportom, izlaziti i putovati na rock koncerte kad god mi se pružila prilika – kaže Saša Stanković dodajući kako je trčati počeo prije 5 godina jer mu se raspala ekipa za nogomet i tenis, a i curling (“da, da, dobro ste pročitali!”, kaže Saša, to je onaj sjevernjački sport gdje natjecatelji na ledu bacaju neku vrstu čunjeva i ispred njih metlicama metu ledenu površinu) jer je zbog nedostatka leda pao u drugi plan.

– Za trčanje vam treba samo dobra volja, solidne tenisice i sportska odjeća, pa sam počeo trenirati, najprije sam, a zatim i s ekipom u klubu Brooks Running Team (AK Sljeme), većinom na Savskom nasipu, a manje na Sljemenu. Treninzi su postajali sve duži i zahtjevniji, a meni terapija očito odgovara pa sam nakon nekoliko mjeseci u ožujku 2013. otrčao prvi polumaraton u Osijeku.Do sada sam otrčao 39 polumaratona ( svaki preko 20 kilometara ) i jedan maraton ( 42.195 metara ). Posebno naglašavam brojke jer ljudi znaju pitati: “Čekaj, polumaraton, to je ono, 5, 10 km?”, ali i puno kraćih utrka kojih je sve više u Zagrebu ali i po cijeloj Hrvatskoj – pojašnjava Stanković koji je kao magistar matematike radio puno različitih poslova: programirao je još krajem 80-ih u vlastitoj tvrtki, vozio kamion, pisao filmske kritike za Radio 101, među prvima u Hrvatskoj s još nekoliko prijatelja uzgajao industrijsku konoplju, posjeduje i brokersku licencu i licencu upravitelja mirovinskim fondovima, a vodio je i agenciju za promet nekretninama. Kaže kako unatoč MS-u vodi uobičajen život kao da bolesti nema koliko god to može pa voli putovati, uživati na rock koncertima, zbog dobrog benda nije mu teško potegnuti ni do Australije, voli kazalište i kino, ali i dobro pojesti i popiti pivo jer “naš trener kaže da za svakih 5 istrčanih kilometara treba popiti jedno pivo”.

– Neki misle da živim, obzirom na svoju bolest, nekonvencionlan život. Što ima bolje od druženja s prijateljima, putovanja i uživanja u onom što volite? Kada sam s prijateljima nemam vremena razmišljati o MS-u, a i kad se dogodi relaps, napad, uz njih ga svakako lakše prebrodim. Do sada sam ih imao nekoliko i svaki put sam uspio vratiti funkcije koje su mi bile djelomično oštećene: fina motorika, ravnoteža, lijevi ekstremiteti koje uopće nisam osjećao. Kad nisam mogao zakopčati gumbe na košulji i ili zavezati cipele, nosio sam dolčevite i cipele bez žniranaca! Nastojim svaki problem pojednostaviti i rješavati ga dio po dio – na taj način sam stalno nečim zauzet, a svaki, pa i najmanji pomak prema rješenju me razveseli. Na isti način se odnosim i prema MS-u.Osim što mi pomaže da ostanem u kondiciji, trčim i zbog novih prijatelja i putovanja bez kojih bih, čini mi se, previše razmišljao o MS-u. Ovako, nemam vremena za to – sjetim se MS-a samo kad pretjeram pa mi tijelo da do znanja da ipak moram pripaziti na znakove umora i zaštiti se od sunca. Godišnje, s treninzima i utrkama otrčim oko 1.000 kilometara i potrošim dva para tenisica – izlaže Saša svoju životnu filozofiju. Tumači kako njemu trčanje očito odgovara, a drugima s MS-om bi preporučio da svakako pronađu neku tjelesnu aktivnost koja im najviše odgovara i savjetuje kako se umoriti treba, ali ipak stati na loptu na vrijeme i nastojati slušati što im tijelo govori…

Maratonac Saša Stanković otkriva i svoje skore planove.

– Utrka u Zadru se zove Wings for Life i to je globalni događaj: trči se u cijelom svijetu u isto vrijeme, a novac prikupljen od startnina i sponzora se u cijelosti koristi za istraživanje leđne moždine. Svatko trči koliko želi i može jer cilja nema, već trkače sustiže presretačko vozilo što je jedinstven format utrke koji omogućuje baš svakome da sudjeluje. Ovo je četvrta utrka i do sada sam s prijateljima sudjelovao na svakoj, pa i vas pozivam da nam se pridružite i ove godine! S ekipom iz kluba trčao sam i za klince s Downovim sindromom, a klupski kolege su sudjelovali i pomogli u organizaciji prvog MS walka pred dvije godine u Zagrebu- kaže Saša Stanković i dodaje kako troškove putovanja sam snosi i kao što neki ulažu u uređenje stana, njemu je veći gušt putovati, a za to vam realno ne treba previše novaca, jer vam solidan smještaj znači samo dobar krevet i čistu kupaonicu – ostalo vrijeme ionako istražujem mjesto u koje sam došao…, i naravno otrčim poneku utrku i odem na koncert”.

Uz Sašu predstavnica našeg MS tima na Wings of life bit će i naša Duda koja odlazi u Zadar i trči za svoju najbolju kolegicu Martinu koja je nakon teške prometne nezgode i ozljede kralježnice i leđne moždine ostala nepokretna.

Pričom o Saši započinjeno našu medijsku kampanju za ovogodišnji MS walk i umjesto suhoparne konferencije za medije ovom pričom želimo sipričati zašto oboljeli od MS-a hodaju oko Bundeku, zašto postoji MS tim Hrvatska i zašto nam se masovno priključuju oboljeli.

Širite pozitivne priče, bodrimo jedni druge i pobjedimo zajedno MS. Mi smo iznad bolesti. Svi smo mi  MS tim i jači smo od nje.

Hvala kolegi Miroslavu Flegi koji je priredio priču o Saši.

Proljeće je najljepše godišnje doba.

Oduvijek sam se veselila proljeću, rascvjetalo drveće za mene je bio djelić raja na zemlji. Obožavam cvijeće i miris rose u rana proljetna jutra.  Proljeće je dio godine kada se budi život i za mene je ovaj dio godine nešto posebno.

No, proljeće donosi umor za sve ljude, a za nas s multiplom sklerozom ovaj umor ima novu dimenziju.  Umor od kojeg se ne možeš odmoriti. Kronični umor u kojem se budiš i ležeš umoran.

Statistika nije naklonjena proljeću i multipli sklerozi pa je dokazano i kako se najveći broj relapsa događa upravo u proljeće.

Ovo proljeće za mene je najteže do sada. Ne znam zašto, ne znam kako, ali ne ide mi nikako i borba sa zvijeri imena MS ovo proljeće je vrlo zanimljiva. Biram riječi da ne kažem nešto puno sočnije.

Sve moje mantre „vježbaj, trči, hodaj budi pozitivna“  su na kušnji …  Pogotovo ovaj dio s ostani pozitivna… sinoć sam mužu rekla da počinjem razumjeti one koji jednostavno odustanu.  Ne one koji odustanu od sebe, nego one koju posustanu u borbi s ovom zvijeri i jednostavno legnu i upadnu u depresiju. Znam da ne smijem, znam da nemam pravo na to i sve znam što bih trebala i što vam svima uvijek govorim, ali sada jednostavno teško uspijevam to primijeniti. Možda da sad vi meni svi pametujete kao ja vama sve ove godine…

Ovaj tjedan na jutarnjem trčanju priključila mi se i Duda. Ona je fenomenalno i zapravo nije ovako dobro bila od kako je dobila MS. Drago mi je zbog nje jer zrači pozitivnom energijom i energijom uopće.

Ali jutros da sam imala malj vjerojatno bi je zatukla! Ustvari da sam ju mogla stići vjerojatno bih ju tukla. Ne znam smije li se ovo javno reći? Ona me neće tužiti to znam pa me baš briga zapravo.

Ja se jedva natjeram na trčanje, a ona kao na baterije. Dok se ja borim trčati (čitaj vučem se) ona još trči oko mene i cupka jer joj je presporo. Bodri ona mene i viče: Ajmo kolegice, možeš ti to. Ajmo još malo. Idemo…

Mogu, mrmljam si u bradu, dođi bliže da te ujedem. Evo idemo… jupi … uputila sam joj i još nekoliko sočnih rečenica kojima ovdje nije mjesto.

Ne moram vam reći da je još dotrčala od svoje kuće do mene i nazad što je 2 kilometra više od zajedničke ture trčanja koja je tek nešto više od 3 kilometra.

Ta tri kilometra za mene su ovih dana kao 100 kilometara i ne znam ujutro dali bi uopće krenula trčati ili jednostavno ostala u krevetu. Možda ju je sam Bog dragi poslao jer da ne cupka kraj mene ja bi vjerojatno samo moju labradoricu Doru prošetala i vratila se doma. Ovako me Duda proganja večer prije da idemo, pa ujutro da je krenula, a ja jadna „plaha“ kakva jesam pristanem na to mučenje.

Mislim da nas dvije vrlo komično izgledamo ujutro. Ona skakuće, ide amo tamo, a ja se vučem za njom moleći Boga da Dora zaluta i stane pa da mogu i ja stati i vratiti se u krevet. A i Dora me izdala i trči za Dudom i zajedno me mrze i urotile su se protiv mene. Trče kao budale i nabijaju mi komplekse dok se ja vučem i borim sama sa sobom i njima i bijesom i umorom i svojim mislima i emocijama…. Jednom riječju s multiplom.

Molim nadležne da mi vrate proljeće i uzmu umor.

Vidimo se uskoro na našem tradicionalnom druženju na Bundeku na Svjetski dan multiple skleroze 31. svibnja. Uz naš MS walk odnosno hodanje oko jezera uz ugodno druženje… do tada će valjda umor prestati. Vodimo vam tamburaše i radimo opet veliki MS pilates na otvorenom kao i MS talk s docentom Habekom.

Ima tu još poneko iznenađenje za sve vas.

Nadam se da ste bolje od mene, ubijte tu zvijer MS i vidimo se uskoro.

Ova nedjelja je zadnji dan tjedna koji obilježavamo kao tjedan mozga. Pozivam sve sudionike izvršne vlasti da obrate pozornost na nas koji imamo oštećenja ovog najvažnijeg ljudskog organa.Čekala sam cijeli tjedan vas, ali i opću javnost da vidim hoćete li su u ovom tjednu sjetiti nas, preko 6000, obojelih od multiple skleroze. Niste nas se sjetili. Zato ću Vas podsjetiti.

Poštovani ministre i poštovani ravnatelju HZZO-a,

prije godinu dana Hrvatsko neurološko društvo na svojoj sjednici u ožujku jednoglasno je donijelo prijedlog novih kriterija za liječenje multiple skleroze. Mi smo tada smatrali da je to vijest dana jer jednoglasno su neurolozi – struka koja zna što priča kada je u pitanju multipla skleroza, točnije Hrvatsko neurološko društvo koje ih okuplja, uputili prijedlog novih kriterija HZZO-u.

Naša Udruga MS tim Hrvatska podržala je nove kriterije i sami smo javno govorili o tome u nadi kako ćemo napokon dobiti uvjete za početak liječenja kakvi se primjenjuju u razvijenim zemljama, kojima tako žarko želimo pripadati (bar se u to kunu svi političari).

Konkretno umjesto dosadašnjeg čekanja, koje je nerijetko trajalo i nekoliko godina jer ste morali imati dva relapsa liječena steroidima, oboljeli bi posebno skupe lijekove ( što lijekovi za multiplu nažalost jesu ) trebali dobiti odmah po uspostavljanju dijagnoze.

Ovo je zapravo i jedino logično rješenje, jer i laiku je jasno kako lijekove za usporavanje bolesti treba početi uzimati čim prije. Posebno kada se radi o bolestima koje karakterizira predznak progresivne i koje dovode do invaliditeta i radne nesposobnosti što državu košta puno više od lijekova o kojima govorimo.

Ovi novi kriteriji trebali bi ispraviti i još jednu nelogičnost. Naime, za bolesnike kojima je potrebna druga linija lijekova veliko ograničenje predstavlja što prvih 6 mjeseci liječenja ide na teret bolničkog proračuna. Nažalost to često znači i kako će ih oboljeli teško dobiti, posebice s obzirom na stanje u hrvatskim bolnicama. Oboljeli od multiple zapravo ovakvim načinom su u nepravednom položaju spram svih ostalih bolesti.

I danas godinu dana kasnije HZZO nije donio nove kriterije pa molim ministra zdravlja kao i ravnatelja HZZO-a da nas se barem danas sjeti te nam odgovori do kada moramo čekati?

Dragi ministre, vi kao novi ministar možda do sada niste niti čuli da imamo ovaj problem i ukoliko vam treba pojašnjenje svakako ćemo vas rado uputiti, a ovim putem moram vam skrenuti pozornost na još jednu ne logičnost.

Osim što HZZO treba nužno donijeti nove kriterije kako bi spasili sve veći broj novooboljelih od trajnog invaliditeta, oboljeli od multiple skleroze svoje posebno skupe lijekove trebali bi podizati u ljekarnama, a ne čekati satima u redovima u bolnicama kao što je sada situacija. Ako ne znate kako to riješiti pitajte prve susjede – Slovenci znaju.

I ako slučajno niste vidjeli nove kriteriji, koji su objavljeni i na stranicama hrvatskog neurološkog društva, evo donosim vam ih u cijelosti na usvajanje:

 

Indikacije za početak liječenja 1. Linijom terapije (interferonom beta / glatiramer acetatom / teriflunamidom / dimetilfumaratom) bolesnika s relapsno-remitirajućom multiplom sklerozom:

1.     Zadovoljeni revidirani McDonaldovi dijagnostički kriteriji za relapsno remitirajući oblik multiple skleroze ( Polman CH, Reingold SC, Banwell B, Clanet M, Cohen JA, Filippi M, Fujihara K, Havrdova E, Hutchinson M, Kappos L, Lublin FD, Montalban X, O’Connor P, Sandberg-Wollheim M, Thompson AJ, Waubant E, Weinshenker B, Wolinsky JS. Diagnostic criteria for multiple sclerosis: 2010 revisions to the McDonald criteria. Ann Neurol. 2011 Feb;69(2):292-302)

a.     2 relapsa dokumentirana od strane specijaliste neurologa (ne moraju biti liječena pulsnom kortikosterodinom terapijom)

ili

b.     1 relaps +

                 i.     dokaz diseminacije u prostoru: ≥1 T2 lezije u 2od 4 tipične regije za multiplu sklerozu unutar središnjeg živčanog sustava (periventrikularna, jukstakortikalna, infratentorijska ili leđna moždina) +

               ii.     diseminacija u vremenu : istovremena prisutnost asimptomatske demijelinizacijske lezije koja se imbibira kontrastom I neimbibirajuće demijelinizacijske lezije  ili nova T2 i/ili gadolinijumom imbibirana demijelinizacijska lezija na kontrolnom MR-u bez obzira u kojem vremenskom razmaku se učini.

2.     EDSS ≤4,0

3.     Odsutnost trudnoće

4.     Odobrenje bolničkog povjerenstva za lijekove

Kriteriji za promjenu ili prekid terapije interferonom beta / glatiramer acetatom / teriflunamidom / dimetilfumaratom bolesnika s relapsno-remitirajućom multiplom sklerozom (prema modificiranom Rio zbroju) (Sormani MP, De Stefano N. Defining and scoring response to IFN-β in multiple sclerosis. Nat Rev Neurol. 2013 Sep;9(9):504-12.):

16. ≥4 nove T2 lezije na MR-u nakon početka liječenja

ili

2.     ≥2 relapsa nakon početka liječenja

3.     Trudnoća

4.     Netolerirajuće nuspojave

Kriteriji za promjenu 1. Linije terapije s parenteralne (interferon beta / glatiramer acetat) na per os primjenu lijekova (teriflunomid / elapse)

1.     Nuspojave parenteralne primjene (interferon / glatiramer acetat)

2.     Neučinkovitost jednog od lijeka prve linije nije indikacija za promjenu u drugi lijek prve linije terapije

Indikacije za početak liječenja 2. Linije terapije (natalizumabom / fingolimodom / alemtuzumabom) bolesnika s relapsno-remitirajućom multiplom sklerozom:

1.     Bolesnici kod kojih je bolest aktivna usprkos 1. Liniji terapije:

a.     ≥4 nove T2 lezije na MR-u nakon početka liječenja lijekovima 1. Linije

ili

b.     ≥2 relapsa nakon početka liječenja lijekovima 1. Linije

2.     EDSS ≤ 7,0

3.     Odsutnost trudnoće

4.     Odobrenje bolničkog povjerenstva za lijekove

Kriteriji za promjenu jednog od lijeka 2. Linije terapije u drugi lijek 2. Linije teraopije (natalizumab / fingolimod / alemtuzumab) bolesnika s relapsno-remitirajućom multiplom sklerozom:

1.     Progresija praćena relapsima za 1.5 EDSS-a tijekom 12 mjeseci

2.     Progresija bez elapse za 1.5 EDSS-a tijekom 6 mjeseci

3.     Nepodnošljive nuspojave liječenja

Indikacije za početak liječenja bolesnika s brzonapredujućom multiplom sklerozom

1.     Bolesnici s teškom brzonapredujućom relapsno-remitirajućom multiplom sklerozom definiranom s 2 ili više onesposobljavajućih elapse (motorički relaps, ataksija, moždano deblo) u trajanju manje od jedne godine neovisno o trajanju bolesti I prethodnoj terapiji

2.     EDSS ≤ 7,0

3.     Odsutnost trudnoće

4.     Odobrenje bolničkog povjerenstva za lijekove

NAPOMENA

Liječenje lijekovima druge linije ne bi smjelo teretiti sredstva bolničkog proračuna jer se navedenim ograničava propisivanje lijekova druge linije bolesnicima kojima je navedeno liječenje neophodno I stavlja bolesnike s multiplom sklerozom u nepravedan položaj naspram ostalih bolesti.

Ovo pismo odaslala sam medijima kao i navedenom dvojcu. Jednostavno više ne znam kako u ovom sustavu nekoga nešto pitati i kako promjeniti stvari koje nužno treba promjeniti i toliko su logične da mi nije jasno kako do sada nitko nije reagirao. Pa evo pokušala sam i na ovaj način.

Još ovdje nisam niti spomenula kaos u Zavodu za vještačenje i kaos u ostvarivanja prava iz mirovinskog sustava to ćemo morat još jedno otvoreno pismo pisati… Napisat ćemo se mi ovih pisama čini mi se… a hoće li biti ikakve koristi od toga ostaje za vidjeti.

Živjela Lijepa naša!

Bok. Moje ime je multipla skleroza i ja sam nevidljiva kronična bolest. Ostat ću s tobom do kraja tvog żivota. Drugi oko tebe ne mogu me ni vidjeti ni čuti, ali tvoje tijelo me osjeća. Mogu te napasti bilo gdje kako god želim. Mogu ti uzrokovati ozbiljnu bol ili ako sam dobre volje mogu umjesto boli poslati samo trnce po svuda.

Sjećaš li se kako si imala energije i trčala posvuda?

E pa energije vise nemaš. Uzela sam ju i dala ti umor.

I jel se zabavljaš sad?

E da, uzela sam ti i kvalitetan san, a dobila si maglu u glavi. Ja te mogu natjerati da se treseš, mogu učiniti da ti je hladno ili vruće dok se svi oko tebe osjećaju normalno.

O da….
Mogu te natjerati i da budeš žalosna i depresivna. Ako nešto planiraš ili se nadaš dobrom  danu mogu ti i to u trenu oduzeti.

Znam nisi me tražila.

Odabrala sam te iz različitih razloga: te viroze od koje se nikada nisi potpuno oporavila ili one prometne nesreće ili možda zbog godina stresa i trauma.

I da,  ja sam ovdje i ostajem, nemam namjeru otići.

Čujem da planiraš otići nekom doktoru koji će me se riješiti?  Valjam se po podu od smijeha hahahaha

Samo pokušaj…

Morat ćeš ti obići puno puno doktora dok ne nađeš jednog koji će ti možda malo pomoći.
Preporučit će ti tablete za bolove, tablete za spavanje, tablete za energiju protiv umora; reći će ti da boluješ od kroničnog umora i depresije, preporučit će tretmane za opuštanje, masaže….

Reći će ti da se dobro naspavaš, da pravilno  vježbaš i onda ćeš me se riješiti; reći će ti da budeš pozitivna, poticat će te…
Ali nitko te neće ozbiljno shvaćati dok budeš plakala kod doktora kako ti je težak život svaki dan.

Tvoja obitelj, prijatelji, kolege s posla svi će te slušati do jednom kada im dosadi slusati kako ti je težak život sa mnom i kako sam strašna .

Neki od njih reći će ti stvari poput: “Ma to je samo loš dan.” Ili “Pa ni ja ne mogu raditi stvari koje sam mogao prije 20 godina.” Neće čuti da si rekla: “Prije samo 20 dana sam mogla.”

Neki će početi pričati ti iza leđa, a ti ćeš osjećati kako gubiš svoje dostojanstvo pokušavajući ih natjerati da razumiju.

Pogotovo kada si usred razgovora s normalnom osobom i ne možeš se sjetiti što si htjela reći sljedeće.

I na kraju odat ću ti jednu tajnu…. ali vjerojatno si  ju već otkrila :

Jedino mjesto gdje ćeš naći potporu i razumjevanje u borbi sa mnom je s ljudima koji isto imaju mene! Koji imaju MS!

* Ovaj tekst preuzet je iz tajne grupe Multiple sclerosis od Patti Gould i morala sam ga prenjeti.

Srećom mi imamo jedni druge. Ostanimo u kontaktu i budimo podrška jedni drugima.

Vidimo se u svibnju na Bundeku.

Automobil pun žena s multiplom krenuo je put autoceste prema Hrvatskoj – kako mi Slavonci zovemo Zagreb jer nekad se čini da mi ne živimo u Hrvatskoj i sve se događa u Zagrebu pa je Zagreb zapravo jedini Hrvatska mi ostali smo periferija… Texas… drugi planet… no to je priča za neki politički blog ne ovaj…

Duda, Adrijana, Vera i ja krenule smo prema Zagrebu jer je naš MS pilates napokon krenuo i u glavnom gradu i jako sam ponosna na taj naš mali projekt. Kada pomislim na one prve godine života s dijagnozom i sva moja ludovanja oko toga i kada nas sada pogledam, zapravo sam vrlo zadovoljna. Nekako kao da smo sve iz te sudbine izvukle ono najbolje i živimo s tim punim plućima.

MS pilates u Zagrebu održava se u Vukovarskoj, a ekipu okuplja naša draga Ivana koju smo, od kako smo je upoznali na prošlom MS walku odlučili maksimalno aktivirati i podići ekipu u Zagrebu na noge. Srećom pa je i ona, kao i mi, totalno spaljena i sasvim zadovoljavajuće luda pa sve stigne i uklapa se u profil MS tim Hrvatska. Taj profil može se uistinu svesti na riječi lud, spaljen, neumoran, uporan. Ako imate te karakteristike –  naši ste.

Naš MS tim, koji je zapravo nas par entuzijasta koji pokušavaju oboljelima olakšati život s multiplom, provodi tri projekta i ponekad mi se čini da bi se trebala klonirati, ali nekako sve na kraju uspijemo napraviti.  Vrlo inovativno ta tri projekta zovu se MS walk, MS talk i MS pilates… a kako drugačije.

MS pilates ovaj tjedan napokon snimamo zahvaljujući entuzijastima s mog posla, ekipi koja će se družiti s 10 osebujnih žena, koje pokušavaju vježbati. Oni će iz toga napraviti video, koji bi trebao pristojno izgledati te poučiti ostatak oboljelih u Lijepoj našoj i izvan nje kako vježbati kada imaš MS.

Naime koliko god se čini lako jednostavno uzeti trenere profesionalne kineziologe da rade pilates s oboljelima, zapravo ne ide lako. Naime, najbolji rezultat postigle smo upravo u Vinkovcima jer je treninge vodila Jelena, koja i sama ima MS i najbolje je znala i osjećala što nam treba. Danas uz pomoć magistrice kineziologije naše Ksenije obuku sam prošla i ja kako bih stekla potrebna znanja iz područja kineziologije, a znanja o multipli nažalost sam već stekla pa sam spremna za zvanje MS pilates trenera.

Naime iako profesionalci poput naše trenerice u Zagrebu Ivane imaju sva potrebna znanja za trening pilatesa ipak im je potrebno puno iskustva s oboljelima kako bi mogli provoditi MS pilates i zapravo bi bilo idealno da MS pilates provode sami oboljeli. Zato pozivam i ovim putem sve oboljele, koji imaju znanja i volje za obuku za trenera MS pilatesa da nam se jave i uključe u ovaj projekt. Mi ćemo vas obučiti kako biste projekt MS pilates mogli raditi u svojim mjestima gdje živite i kako bi svima oboljelima omogućili ove treninge. U promociji MS pilatesa svakako će pomoći i naš video s treninga, koji će nadam se uskoro biti spreman za puštanje u bespuća interneta putem našeg youtube kanala. MS pilates baziran je na tri vrste vježbi : vježbe ravnoteže, vježbe koordinacije te jačanja mišića nogu i lumbalnog dijela kralježnice. Uz to vježbanjem potičemo oboljele i na reguliranje tjelesne težine jer prekomjerna težina velik je problem osoba sa slabijom pokretljivošću, a zbog svega ovoga preporučamo i laganiju prehranu tipa mediteranske, koju neurolozi također preporučaju oboljelima od multiple skleroze. Inače znanstveno je dokazano kako su oboljeli koji redovito vježbaju manje umorni i depresivni, a poboljšavaju im se i kognitivne funkcije te ravnoteža i kordinacija.

U Zagrebu se okupila simpatična ekipa upornih MS-ovaca i jako su nas razveselili, a posebno me se dojmila naša kolegica koja uz multiplu ima i cerebralnu i najvedriji je dio ZG ekipe. Bravo Zagrepčanci i vidimo se uskoro opet jer planiramo povremeno doći trenirati s vama. Naša Ivana će vas sigurno držati na okupu jer kod nje nema ne mogu i podsjeća me po tome na Jelenu. Možeš. Kraj priče.

http://www.mstim.hr

[vc_row][vc_column][vc_column_text]

[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row]