Blog

[vc_row][vc_column][vc_column_text]

[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row]

[vc_row][vc_column][vc_column_text]Pokrenuli smo jučer raspravu o ostvarivanjima prava na tjelesno oštećenje i ostalim pravima iz sustava Hrvatskog zavoda za mirovinsko osiguranje na našim Facebook stranicama MS tim Hrvatska. Naime primila sam toliko mailova ljudi, koji se jadni i nemoćni gube u cijelom sustavu i onoj poznatoj birokratskoj „fali ti jedan papir“.

Ljudi na kraju jednostavno odustanu i ostaju zakinuti, jer ne znaju više gdje i koji papir im treba. Naravno ima i svijetlih primjera gdje su ljudi sve riješili bez ikakvih problema. Komentari oboljelih na našim stranicama dokazali su ono u što sam sumnjala, a to je kaos u sustavu. I sada kada pišem ovaj blog s namjerom da uputim ljude kako ide proces ostvarivanja prava, zapravo uopće ne znam da li će im to pomoći jer se odluke donose ovisno o gradu u kojem živite, a ne onako kako piše u zakonima, uredbama i pravilnicima koje su nadležni donijeli.

Zapravo ako pročitate sve te uredbe, propise i zakone čini se kako je sustav idealan, ali slika na terenu uopće nije takva. Pozivam i kolege novinare da nam pomognu i pozabave se ovim pitanjem. Samo ako iščitate komentare na našim stranicama naći ćete tužne ljudske priče koje nikoga ne ostavljaju ravnodušnima, a nepravde na svakom koraku.
Pitale su moje curke šta mi ovo treba, zašto „čačkam mečku“ ali ne mogu ostati ravnodušna. Jutros su mi stigla dva maila, dvije ljudske priče i shvatila sam da ne mogu barem ne pokušati.

Dakle na stranicama HZMO-a postoji Uredba o metodologiji vještačenja koju je Vlada donijela 17. prosinca 2014. godine ( http://narodne-novine.nn.hr/clanci/sluzbeni/2014_12_153_2894.html ). Evo copy-paste što piše za multipla sklerozu:

VII BOLESTI ŽIVČANOG SUSTAVA NESVRSTANE DRUGDJE
multipla skleroza – EDDS 0-4 30% 1
multipla skleroza – EDDS 4,5-5 50% 2
multipla skleroza – EDDS 5,5-6 80% 3
multipla skleroza – EDDS 6,5-10 100% 4

Algoritam za određivanje EDSS skora koji se koristi za određivanje postotka oštećenja kod osoba s multiplom sklerozom
0.0 Neurološki pregled normalan – uredan neurološki status (svi stupnjevi u FS-u 0)
1.0 Bez invalidnosti, minimalni znakovi u jednom FS-u (npr. stupanj 1)
2.0 Minimalna invalidnost u jednom FS-u (jedan FS stupanj 2; ostali 0 ili 1)
3.0 Umjerena invalidnost u jednom FS-u (jedan FS stupanj 3; ostali 0 ili 1) ili srednja invalidnost u tri ili četiri FS-a (tri ili četiri FS-a stupanj 2; ostali 0 ili 2), ali potpuno pokretan
4.0 Potpuno pokretan bez pomoći; neovisan; na nogama otprilike 12 h dnevno unatoč relativno ozbiljnoj invalidnosti jednog FS-a stupanj 4 (ostali 0 ili 1); ili kombinacija nižih stupnjeva koji zajedno prelaze granice prethodnih stupnjeva; sposoban hodati 500 m bez pomoći ili odmora
5.0 Pokretan bez pomoći ili odmora 200 m; invalidnost dovoljno ozbiljna da umanji punu dnevnu aktivnost (cjelodnevni rad bez posebne pripreme); uobičajeni FS ekvivalent je jedan FS stupanj 5 (ostali 0 ili 1); ili kombinacija nižih stupnjeva koji obično prelaze specifikaciju za stupanj 4.0
6.0 Povremena ili jednostrana stalna pomoć (štap, štaka ili oslonac) potrebna je da bi se hodalo 100 m s ili bez odmora; uobičajeni FS ekvivalent je kombinacija više od dva FS-a stupnja 3+
7.0 Nesposoban hodati dalje od 5 m čak i uz pomoć; u osnovi vezan uz kolica; vozi se sam u standardnim kolicima i prebacuje se sam; u kolicima oko 12 h dnevno; uobičajen FS ekvivalent je kombinacija više od jednog FS-a stupnja 4+; vrlo rijetko piramidalni stupanj 5
8.0 U osnovi ograničen na krevet ili stolicu ili motorizirana kolica, ali može biti izvan kreveta veći dio dana; sačuvan veći dio funkcija za brigu o sebi; uglavnom se koristi rukama; uobičajeni FS ekvivalenti kombinacije su uglavnom stupnjeva 4+ u nekoliko sustava
9.0 Bespomoćan bolesnik prikovan za krevet; može komunicirati i jesti; uobičajeni FS ekvivalenti su kombinacije većinom stupnjeva 4+
10.0 Smrt zbog komplikacija MS-a

Dakle ovom uredbom treba se voditi Zavod za vještačenje, koji je nažalost preuzeo ovaj posao od HZMO-a. Zašto nažalost? Zato što je mini istraživanje na našim stranicama pokazalo kako je kaos nastao upravo od trenutka kada je ovaj Zavod preuzeo vještačenje. Kao dokaz ovoj tvrdnji iznosim primjer upravo iz svoje regije – iz Vukovarsko srijemske županije. Dvije osobe dobile su odbijenice da nemaju tjelesno oštećenje iako ako čitamo gore navedeno uredbu 30 posto imate pravo i bez ikakvih oštećenja jer lijepo stoji „multipla skleroza EDDS 0-4 – 30 %“. Od nula! A nula je uredan neurološki status koji je čest kod RRMS-a i u prvim godinama naše bolesti.

Tu nije kraj ove priče o radu Zavoda za vještačenje u ovoj najistočnijoj županiji. Ovdje je umirovljeni liječnik ( naime najčešće takvi liječnici rade za Zavod) zaključio i kako zapravo zahtjev koji Vam daju u mirovinskom da popunite kako biste uopće bili vještačeni i kao takav stoji i na stranicama HZMO-a, nije taj zahtjev koji nama treba?! Kako da uopće ovo komentiram! HZMO koji pokreće postupak daje Vam taj zahtjev, Zavod koji ga provodi vještačenje u ovom slučaju u Vukovaru kaže ne, to nije to. Tko je ovdje lud? Ako pitate institucije ludi smo mi oboljeli jer mi ništa ne razumijemo. Evo ja prihvaćam da ništa ne razumijemo i pozivam Vas i prozivam Vas da nam pojasnite.

Naše malo istraživanje pokazalo je i kako je u Zagrebu sustav dobro organiziran i nije bilo većih problema, Slavonija je i ovdje najniže na ljestvici, ostali su neka sredina. Konkretno nakon podnošenja zahtjeva ovisno u mjestu gdje živite zvali su Vas u roku mjesec ili dva što su potvrdili Zagrepčani ili godinu dana što je slučaj u Vukovarsko srijemskoj županiji.

E sad ako otvorim ovdje priču o postotcima invalidnosti koji su oboljeli s istim EDDS-om dobili, onda otvaram Pandorinu kutiju. Jer sve ovisi kada ste pokrenuli postupak. Oni koji su to rješavali prije više od 3 godine imaju veći postotak, oni koji su radili unazad 3 godine imaju manji. Nije li to suludo?
I jesu li vam rekli i piše li negdje uopće da rješenje (ako imate sreće da ste ga napokon dobili) trebate odnijeti u poreznu upravu kako biste ostvarili prava na porezne olakšice na plaći? I jesu li Vam rekli da morate otići u HZMO po svoje originale nalaza koje ste morali predati za vještačenje. Opet se pokazalo kako to većina oboljelih nije znala.

Ne znam dragi moji prijatelji po bolesti dali sam vam uopće pomogla s ovime, ali pozivam vas da nam se i dalje javljate pa ćemo zajedno u borbu za svoja prava. Već su vaši komentari na našem Facebooku pomogli mnogima jer svatko je nešto pojasnio i dodao i to je smisao našeg postojanja i cijele ove priče oko MS tima Hrvatska. Zato je i nastala ideja da sve ovo pokrenemo. Da si zajedničkom razmjenom iskustava pomognemo i budemo što informiraniji i da ostvarimo sva prava koja nam zakonski pripadaju. Nadam se kako ćemo u tome i uspjeti.

Ovaj post sigurno će imati nekoliko nastavaka jer do zaključivanja ovog posta nisam dobila Zavod za vještačenje na telefone, a nakon niza prespajanja u HZMO-u odustala sam i moram pristupiti kucanju na vrata ili službenim dopisima, a krajnja opcija bit će traženje pomoći medija. Da, medija jer nekako se čini da jedino oni dobiju odgovore.

P.S.

I zapravo mi je drago je imamo novu ministricu jer kada se žalite na dosadašnji sustav, onda netko novi ima interesa to promijeniti. Da je ostala stara ekipa na čelu ministarstva morali bi, ako žele nešto promjeniti, praktično priznali da je pogrešaka bilo, a to politički nije mudro. A nažalost sve je opet politika.
[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row]

[vc_row][vc_column][vc_column_text]Hvala Shorty!

Da, možda je čudan početak bloga o multipla sklerozi, ali danas su mi uljepšali dan njegovi stihovi iz najpoznatijeg hrvatskog Happy-a videa, koji je čak bio na svjetskoj razini Happy of the day jer je uistinu napravljen na jednoj drugačijoj razini od svih ostalih verzije ove popularne pjesme i videa Pharell Williamsa. U ovom videu su okupljeni svi znameniti Vinkovčani iz svih 8300 godina kontinuiranog života ovog simpatičnog slavonskog grada zbog čega su Vinkovci i najstariji europski grad po kontinuitetu života. Ovaj „mali ružni gad visok 168“ popularni Dado, inače moj veliki prijatelj, rekao je…“Problemi nisu veliki, samo tako izgledaju pa uvijek budi happy i onda kad ti ne daju!“[/vc_column_text][vc_video link=”https://www.youtube.com/watch?v=vVdse3IhDUs”][vc_column_text]I zato hvala Shorty. Ako se sjećate sve nas je javno podupro i za prvi hrvatski MS walk. Evo imam i dokaz za ovu tvrdnju:

Tako je s multipla sklerozom i danas i svi Vi koji čitate ove retke probajte slijediti ovu misao. Uvijek budi happy i onda kad ti ova bolest ne dopušta. Nema predaje.

Naš Saša iz MS tima Hrvatska svijetli je primjer i proglašavam ga naj borcem našeg tima. Saša boluje od MS-a od 1997. godine i tu ne bi bilo ništa čudno s obzirom kako ima 49 godina, ali ono po čemu je Saša moja inspiracija je činjenica kako Saša trči polumaratone i utrke. Da, dobro ste pročitali Saša s multipla sklerozom trči polumaratone i to ne one za osobe s invaliditetom nego natjecanja na kojima kraj njega trče zdravi sportaši. Saša je istrčao i jedan maraton 2014. godine i to za 4 sata i 40 minuta, preko 35 polumaratona u samo tri godine, a najbolji rezultat mu je sat i 55 minuta. Mislim da bi meni trebao dan i 55 minuta. Inače zovu ga Zec, ne zato što je brz ( iako očito jeste), nego zato jer u svakoj utrci nosi u rukama plišanog zeca kojeg su mu poklonile njegove kćeri. Tako da je na utrkama vrlo prepoznatljiv i ako ugledate nekoga da trči sa zecom sada znate tko je to. Saša je naš idejni vođa! Morate ga upoznati. Njegova ekipa Brooks Running Team i AK Sljeme na prošlom MS walku na Bundeku bila je odgovorna za postavljanje staze i starta i cilja možda su ga neki od Vas i upoznali. Ako niste pronađite ga ove godine na Bundeku njegova pozitiva i vedrina sigurno će vas ohrabriti i nećete ga lako zaboraviti.

Carpe diem iskoristi dan je poruka kakvu biste od Saše i očekivali. On definitivno iskorištava svaki svoj dan i bolesti ne dopušta da ga spriječi u tome. I da, Saša je na terapiji redovnoj i ništa ga ne sprječava da život sa multiplom živi, usudila bih se reći, bolje i od onih potpuno zdravih. Trči maratone, ide na koncerte rock zvijezda, putuje, pije pivo i odlično kuha… ovo s kuhanjem iščitavam iz slika na facebooku nisam još probala, ali probat ću sigurno.

Hvala i Saši što svojim primjerom hrabri sve koji ga upoznaju. Ovdje moram opet spomenuti i sve moje drage curke posebno Jelenu, koja neviđene napore ulaže u naše vježbanje. Da ja sam bila ta koja je sve to inicirala i organizirala nas, ali ona je ta koja moje početno nastojanje održava na životu. Možda bi se već i raspale da nije redovitih treninga i druženja koja idu uz njih. Ta moja mala Palčica, kako ju od milja zovem, ne dopušta nam da odustanemo. O da ste ju vidjeli prošli tjedan kad smo sve bile pod utjecajem silnih viroza, koje su samo Mirelu zaobišle, zalegle u krevet. Dala je ona nama vremena da odležimo što moramo odležati, ali čim smo ustale zagrmjela je tako da je bilo na ozbiljnoj granici incidenta. Postrojila nas je kao vojsku i moram priznati vratila nas u žive, iako sam prva bila bijesna na njeno vrištanje i prozivke na treninge moram joj priznati opet me je spasila. Inače Darija je u ponedjeljak bila zvijezda treninga i na oduševljenje svih nas odradila sve besprijekorno te je na kraju dobila i pljesak cijele ekipe.

Ne znam kako vi podnosite ove virozne i gripozne dane i ove promjene temperatura. ali mene je smoždilo. Umorna sam od svega…

Čekam proljeće kao nadu da će svi moji problemi nestati. I vježbam redovno jer na svojoj koži sam i ja i sav naš tim dokazano osjetili kako je vježbanje ono što vas u ovoj bolesti najviše spašava. Ovo ću Vam ponavljati kao papagaj, kao što nama Jelena ponavlja jer vjerujte mi najvažnija stvar na svijetu je da svoje mišiće ojačavate. Nema ne mogu, nema nemam vremena, nema opravdanja.

„Možeš. Kraj priče.“- zaključila je raspravu naša trenerica.

Možete. Kraj priče.

Vježbajte i održavajte svoje mišiće.Krećite se i budite pozitivni. Iskoristite svaki dan. Živite dan po dan. Ne predajte se ni kada je najteže.

p.s. primila sam nekoliko mailova s pritužbama na Hrvatski zavod za mirovinsko osiguranje i njihove liste čekanja za organizaciju procjene invalidnosti. Preko godinu dana oboljeli od multiple čekaju na ta mistična vještačenja bez kojih ne mogu do svojih osnovnih prava. Evo imamo dvije nove ministrice u čijem je ovo resoru. Drage dame u ime 6000 oboljelih izazivam Vas da provjerite zašto se čeka godinu dana? Predlažem Vam brzo rješenje. Ako po Vašem pravilniku imamo pravo na 30 posto invalidnosti odmah po postavljanju dijagnoze nemojte za to tražiti vještačenje nego to automatski napravite i riješile ste pola liste čekanja. Ne otežavajte život onima kojima je i bez birokracije dovoljno teško![/vc_column_text][/vc_column][/vc_row]

[vc_row][vc_column][vc_column_text]Dijagnosticirali su nam MS – multiplu sklerozu. I što sad? Pokušat ću vam dati savjete koje trebate usvojiti da počnete vraćati kontrolu nad svojim životom. Ili da vratite tlo pod noge, koje vam se sigurno izmaknulo kada je dijagnoza G35 osvanula u vašoj medicinskoj dokumentaciji.

Zapravo najduži put je prihvaćanje jedne ovakve dijagnoze. I taj put je neizvjestan i pun krivina, a drugačiji za svakog oboljelog.

I dok slušate neurologa koji vam priopćava osnovne informacije o vašoj novog dijagnozi, vi u svojoj glavi imate milijun pitanja. Počnimo od onog prvog koje se pojavilo: Da, baš svi na prvu, kada čuju multipla skleroza, pomislili su na invalidska kolica. Krivo! Multipla ne znači nužno invalidska kolica.

Vjerojatno je neurolog odmah pojasnio mogućnosti terapije i podužu listu lijekova kao i načina za ublažavanje simptoma, ali vama kroz glavu prolazi cijeli vaš život. Imate obitelj, posao, obveze….

I imate ćete ih i dalje. Život nije stao, osim u Vašoj glavi, ali samo trenutno dok ne prožvačete ovu informaciju.[/vc_column_text][us_single_image image=”6103″ align=”center” animate=”fade” animate_delay=””][vc_column_text]BUDITE PROAKTIVNI!

Nemojte očekivati da će liječnici sami odgovoriti na sva vaša pitanja. Bez obzira koliko iskustvo s multiplom neurolozi imali, ne zaboravite kako je ova bolest uistinu drugačija kod svakoga. Postanite aktivni sudionik svog liječenja. Koristite sve relevantne izvore da doznate i sami naučite što više o svojoj bolesti. Pri tome pazite i ne nasjedajte na baš sve što nađete na internetu, a naći ćete svašta. Puno korisnih informacija, ali i puno notornih gluposti. Što ste informiraniji to ćete biti spremniji i znat ćete što pitati i što je važno reći neurologu koji je  doživotno vaš broj 1 suradnik u bolesti.

Pripremite se za svaku kontrolu, zapišite sva pitanja koja trebate postaviti i pišite si i dok liječnik govori sve što je važno. Nije uopće suluda ideja voditi zdravstveni dnevnik. Pisati simptome, pratiti svoje tijelo i sve signale koje vam šalje, a kod multiple ih šalje puno.

Ako vam se čini da vas vaš neurolog kojeg ste odabrali ne razumije, pronađite drugog. Vrlo je važno imati neurologa kojemu vjerujete i kojemu možete sve reći. Kažem ovo jer uistinu s tim čovjekom u bijelom kaputu i čekićem u ruci započinjete prijateljstvo koje će trajati doživotno…odnosno do trenutka kada ne nađu lijek za MS.

Povežite se s oboljelima  …

Povezivanje oboljelih pomoći će Vam u suočavanju s bolesti. Već ako čitate ovaj blog napravili ste prvi korak. Mi oboljeli trebamo i moramo jedni drugima pomoći, posavjetovati se i razmijeniti sve informacije do kojih smo pojedinačno došli. Oboljeli prije vas već su našli svoje načine u olakšavanju simptoma i te će vam informacije biti vrlo korisne. Ponekad je dovoljno samo znati da znate da niste sami u ovoj bitci. Imate brojne grupe na društvenim mrežama koje okupljaju oboljele. Povežimo se…. Nije sramota pronaći nepoznate osobe koje imaju istu dijagnozu i pitati ih za savjet i pomoć. Ja sam na ovaj način stekla sasvim nove najbolje prijatelje. Doživotne prijatelje bez kojih danas ne mogu zamisliti svoj život, iako ih do prije godinu dana nisam niti poznavala. Neki utjehu pronalaze i u pomaganju drugima, na taj način pomažete i sebi. Preko ovog bloga i Facebook stranice MS TIM Hrvatska svakodnevno komuniciram s tisuće oboljelih i svakodnevno pomažemo jedni drugima. Probajte i Vi, nemojte skrivati dijagnozu i uvlačiti se u sebe. Budite realni, nažalost ne možete pobjeći od te dijagnoze.[/vc_column_text][us_single_image image=”6098″ align=”center” animate=”fade” animate_delay=””][vc_column_text]… Ali ne uspoređujte svoj MS s drugima

MS je nepredvidiva bolest koja na svakoga utječe drugačije. Koliko god imali sličnosti, nismo isti. Možda ste već primijetili da neke osobe s MS imaju vrlo malo simptoma, dok neki drugi imaju velikih problema i teških stanja. Raspon simptoma i ozbiljnosti tih simptoma variraju od osobe do osobe. MS je bolest čije stanje ovisi o ožiljcima i oštećenjima mozga. Simptomi ovise o tome gdje su naše lezije nastale i koliko su aktivne. Važna je i činjenica kako se i dali se liječite, kakav vam je životni stil, imate li druge zdravstvene probleme, pa i koliko ste stari. Sve to razlikuje nas jedne od drugih i u ovoj bolesti. MS je vrlo individualna bolest, tako da nema smisla uspoređivati se s drugima i vjerovati u isti ishod.

Budite fleksibilni

MS je nepredvidljiva bolest, u to nemajte dvojbe. Iznenadit će vas sigurno u to se možete kladiti. Dok ste u relapsno remitirajućem obliku ( a 80% oboljelih je upravo RRMS) možete jedan dan trčati maraton, a već drugi dan ne moći prehodati dva metra. Morate biti fleksibilni i spremni na sve. U ovoj situaciji dobro je imati „plan B„ za svaki slučaj. Ako vam se događa da gubite ravnotežu ili povremeno imate problema s hodanjem nije sramota uvijek u blizini imati štap. To ne znači da se predajete i da ste negativni. To samo znači da ste praktični i da preuzimate kontrolu nad svojom bolesti. Ne dopuštate da vas iznenadi. To znači da prihvaćate svoju bolest i da dalje živite svoj život, spremni na sve što može donijeti sutra.

Život nije stao. Uživajte u njemu i dalje.

Iako je život s MS-om velika borba i bolest je vrlo prisutna, ne možete dopustiti da se sve svede samo na bolest.  Uzmite u obzir sve svoje probleme i poteškoće koje je bolest donijela i s druge strane svoje snage i vještine koje su još uvijek tu. I iskoristite to znanje i uživajte u aktivnostima koje Vas vesele. Život ide dalje i nakon dijagnoze multiple skleroze. Pred Vama je još cijeli život koji možda nije onakav kakav ste si zamišljali, ali je i dalje život i u njemu ćete itekako uživati. Ne mora značiti da ako ga niste takvoga predvidjeli da će biti manje dobar. Možda će nakon dijagnoze zapravo postati i bolji jer ćete više uživati u onim malim stvarima. Baš zato što imate MS živite punim plućima i uživajte u svakom trenutku. Prestanite se opterećivati glupostima, tuđim mišljenjima, velikim planovima i zadatcima. Jednostavno uživajte, u svakom trenutku.[/vc_column_text][us_single_image image=”6104″ align=”center” animate=”fade” animate_delay=””][/vc_column][/vc_row]

[vc_row][vc_column][vc_column_text]Kad imate multiplu sklerozu bilo kakav oblik tjelovježbe iznimno je važan. U tome su svi složni, no budimo realni ovo pravilo vrijedi za sve, ne samo oboljele od multiple.

A ja?
Ja stvarno mrzim vježbati.
Nisam neki sportski tip i sad si zamislite tu situaciju: prvo dobijete dijagnozu neizlječive autoimune bolesti. Niste još ni to prožvakali i odmah slijede nova pravila. Nemojte pušiti, smanjite i kavu nije dobra, promijenite prehranu i redovno vježbajte. A da me odmah ubijete i skratite mi muke?
To je moja reakcija na sve narečeno.

I onda, nakon nekog vremena, shvatiš da bar nešto moraš poduzeti.

„Večeras trening, dižite guzice i nema opravdanja“ napiše na našoj grupi na fejsu Jelena, a Jelenu u pravilu svi slušaju. Iako je najmlađa pa i najmanja, nekako je najglasnija i s obzirom na to da je trenerica i to radi zbog svih nas uglavnom se ovakvim pozivima rijetko koja ne odazove. Jelena je jedna od onih koje prije čujete nego vidite. Manekenske građe, iako joj fali pola metra do potpune manekenske konfiguracije, cijeli život bavila se sportom. Položila je licencu za trenera pilatesa i aerobika i to je nešto što sigurno zna i voli raditi.

Mi smo, kada nas sve zbrojite, apsolutni antitalenti za sve vezano uz sport i čudim se da nas uopće ima volje trenirati. Iskreno ja bih našla sto isprika da ne odem na treninge, a po dužini jezika i osebujnom rječniku najbolje mogu konkurirati Jeleni, ali imam tu sreću u nesreći da vježbamo kod mene u tvrtki i moram im otključati prostor gdje treniramo pa drugu opciju nemam nego biti najredovitija članica pilates kluba multiple. Užas.

Lara je uz mene najredovitija, radi u vojsci i posebno je pod stresom jer s ovom dijagnozom treba biti nadljudskih sposobnosti prolaziti njihove redovite testove izdržljivosti i kondicije i osobno mislim da joj treba dati orden, ali sigurna sam da bi joj na njenom poslu najrađe dali mirovinu, a ne ordenje. Nepravda na svakom koraku, na to se ne mogu naviknuti.

Moja sestra definitivno se najviše izvlači od vježbanja. „Radim Mirjam, ajde ti nosaj kutije cijeli dan i onda još treniraj nemoj me tlačiti“ piše mi poruku nakon što ju opet prozivam na trening.

„Pa radila si jutarnju, možeš navečer“ uporna sam kao uvijek i znam da bi me najrađe stjerala u rodni kraj, ali ne može jer zna da slijedi paljba.
„Moram skuhati za sutra, ne da mi se, dosadna si“ otpili me opet, ali pokušala sam i sad sam mirna. Opet ću je zvati u četvrtak da vidim što će onda reći, ne može se vječno opravdavati.

Nata je druga odozada odmah do moje sestre. Ona jednostavno ignorira natpise na grupi. Ne možete joj ništa ni reći jer kako multipla nikada ne dolazi sama uz nju je naša Nata imala ciste, dvije operacije i ima ispričnicu, koja joj vrijedi čak i kod Jelene. Ali Nata se ovaj puta odazvala pozivu.

„Evo mene, ne vrištite odmah. Nosim višnjevaču, odlična je i neću vježbati, došla sam se samo družiti“ ulazi sa smiješkom Nata uz ovacije nas ostalih.

Za nju, dok smo se još okupljale, kolale su priče kako je u totalnoj depri od bolesti i da ju muž ne može natjerati da izađe iz stana. Kad smo to čule odmah smo ju pronašle i napale na nju kao stjenice. Naravno, kako to biva s kuloarskim pričama od onih teta sa „ladnim trajnama“, ispala je sasvim normalna. Ima svoje faze ne dirajte me, nema me, ali druženja ipak pohađa, osim kada je u bolnici, a to joj se unazad pola godine nekako uzredalo.

U našem druženju postoji samo jedno pravilo, kojeg se svi drže. Kada je nekoj loše bilo od MS-a ili nečeg drugog sve se okupimo i odlazimo gdje god treba, bolnica, kuća, posao, gdje god. I tada nastaje suprotno od onog što biste očekivali. Nema jadanja, sažaljenja, bedova…Samo čista zezancija. Tako smo upali Jeleni u bolnicu kada je zamalo umrla od unutarnjeg krvarenja, koje nije imalo ama baš nikakve veze s multiplom, a ona je naravno sve bolove i loša stanja ignorirala misleći kako je to MS i zamalo zaglavila. Kada smo joj upale u sobu, dobro joj šavovi nisu popucali od smijanja, a nas su sestre već poprijeko gledale i da dvije od nas nisu i same medicinske sestre, vjerojatno bi nas izbacili van iz bolnice skupa s Jelenom.

Mirela kao pravi profesorski tip ima veliku dozu odgovornosti te se za izostanak uvijek unaprijed ispriča i planira raspored. Mirela i ja zapravo dođemo im kao mame, ja najstarija ona malo mlađa od mene i nekako ih nadgledamo nerijetko se pogledavajući kada treba dati savjet ili djecu vratiti na pravi put. Mene i zovu mama. Jelena je to počela. Osjećam se kao da imam sto godina i sto kila kada mi kaže: „Mama ajmo diži to dupe idemo u plank!“

„Jelena polako krećemo trenirati, nemoj da imam upalu svega sutra“ upozorava Mirela trenericu koja ju samo pogleda i misli si „kako da ne, ajd ustaj i šuti“.

I tako ide naš MS pilates, Jelena nam mora barem sto puta ponoviti dišite, ne zaboravite na disanje, udah nos – izdah usta. Zategnite stomak. E ta mi je omiljena!
„Dušo da ga mogu zategnut ne bi uopće dolazila vježbati. A da sam zaboravila disati poplavila bi već“ dobacim joj svaki puta i ona svaki put ignorira i samo nastavlja odbrojavati 10, 9, 8, 7, 6…

I ne zna brojati izgleda! Onda opet počinje 8,7,6…
„Pa Jelena mi smo na jedan, opet ne znaš brojati“ bunim se ja, naravno tko drugi, ali zna mala kako nas natjerati. Ima Palčica taktiku to joj moram priznati.

I da sad ne ispadne kako smo neke nabrijane na treninge, živi se za kraj treninga. E tu ličimo na muškarce. Znate ono kad idu na nogomet, a zapravo idu na pivo nakon nogometa. Nakon treninga slijedi najbolji dio druženja. Cigarete i klafranje. E u tome je gušt. Doduše ima nešto i u vježbanju, moram priznati.
Darija se zadnja priključila.

„Zadnji put vježbala sam na tjelesnom u osnovnoj školi“ lijepo nas je upozorila, a kasnije i potvrdila svoje navode. Postaje najzabavniji dio treninga. Ako Jelena ovo preživi i nju nauči vježbati i njoj treba orden dati.

Ali, ako je nas ostale naučila, kladila bi se da će i Darija uskoro skakutati po lopti, iako je trenutno najizglednije da će na njoj razbiti nos.

Renata je zlatna sredina. Dolazi skoro pa redovito, vježba koliko može i mora, a da Jelena ne vrišti. Na klafranju je nešto življa nego na vježbanju. Njoj je ovo druženje zapravo nekakav ispušni ventil, kao i svima nama.

„Da ne dođem ovdje mislim da bi ih sve kod kuće pobila. Jučer su djeca spremala svoje sobe, uf kako sam ih fino poredala. Ima da vi meni radite, dosta je meni. Tko mene pita je l’ mogu, je l’ me boli, je l’ mi trne, je l’ imam ja taj MS? Radi Renata, radi na poslu, radi kod kuće. Dok ne crknem“ dobacuje Renata i puhće dok se zagrijavamo.

Dudi skidam kapu. Dakle tijekom dva relapsa doslovno je jedva hodala i teškom mukom se popela na drugi kat zgrade u kojoj vježbamo, ali ljudi ona je vježbala. Vuče noge, ali radi vježbe. Noge idu po svome, ali ona se ne predaje. E to je upornost i to je ono zbog čega svi trebate vježbati. Ne moram Vam reći da se svaki put vratila na noge, a njena pozitiva s kojom to radi je nevjerojatna i njoj treba dati orden.
Sad kad sam ih sve odlikovala, mogu mirno spavati.

Vježbajte ljudi, kako god znate i umijete. Hodajte ako možete. Ako ne možete ništa, makar si fizikalnu priuštite. Ne predajte se nikada. Nikada.

MS pilates bio je sastavni dio i našeg rođendanskog tuluma. Naime 17. siječnja je MS TIM HRVATSKA proslavio prvi rođendan. Svaka od nas je nešto donijela i taman smo se nadale proći bez treninga, ali pogađate Jelena je bila glasnija. Treniramo mi, puhćemo, a sa stola nas zovu vruće kiflice, slavonske delicije kulenje i njegove seke, salate i domaći kruh sve po slavonskoj paleo recepturi (to je nova dijeta koja liječi sve) …. ali nema milosti nismo mogle za stol dok nismo odradile trening. Dobro priznajem bio je polovičan i poštedjela nas je malo, zapravo puno, ali odradile smo nešto.

Hvala svima što nas pratite ovdje na blogosferi našeg Večernjaka, ali i na našoj Facebook stranici MS TIM HRVATSKA i hvala na čestitkama za naš rođendan. Glavne junakinje ovog bloga pronađite na slici i upoznajte ih.[/vc_column_text][us_single_image image=”6098″ align=”center” animate=”fade” animate_delay=””][vc_column_text]O nekima smo već pisali, neki su tek na redu, a neki tek dolaze u naše živote i ova mala obitelj postaje sve veća iz dana u dan. Nažalost. Kažem nažalost jer to znači da je oboljelih sve više. Svaki dan javi nam se ili priključi našoj stranici u prosjeku dvije osobe.

Gledam te nove lajkove i uvijek se rastužim jer znam da je iza toga još jedna životna priča o nošenju s multiplom… još jedna životna borba. Nadam se da vam na ovaj način bar malo pomažem, nadam se da vas nekada nasmijem, nekada vas možda i rasplačem, ali nemojte mi zamjeriti i ja se nosim s ovom bolesti kao i vi nekada bolje, nekada gore pa tako izlaze i ovi postovi.

Pripremajte se za Bundek, za naš drugi hrvatski MS walk na Svjetski dan multipla skleroze 25. svibnja u 17,00 sati. Vidimo se i upoznamo se uskoro![/vc_column_text][us_single_image image=”6099″ align=”center” animate=”fade” animate_delay=””][/vc_column][/vc_row]

[vc_row][vc_column][vc_column_text]Ovaj temperaturni minus cijeli naš MS tim je doveo u minus zdravstveno stanje. Naravno s dijagnozom G35 nismo ni bez ovog minusa vani zdrave, ali ovih dana kod nas vladaju cistitisi, bronhitisi, laringitisi i ostali itisi…U relapsu nam je Jasna, Duda se navikava na novi lijek. Jelena i Renata “gore”.Temperatura tijela nam je za 49 stupnjeva viša u odnosu na vanjsku i osjećamo se odvratno. Nadam se da nije svima vama tako. Čekam proljeće i razmišljam kako bi opcija zimskog sna bila rješenje svih mojih problema. Ustvari trebam i opciju ljetnog sna jer me i one vrućine od plus 40 obaraju s nogu. Doslovno. Baš sam u razgovoru s našom Jasnom (glasnogovornicom MS tima) zaključila da bi nam Canari bili idealni za boravak, možda da HZZO razmisli da nam svima tijekom zime i ljeta odobri putovanje na Canare na račun države. Kad mogu političari možemo i mi. A i možda bi im bilo jeftinije s obzirom koliko novaca daju za skupe lijekove za našu populaciju. Nek se zna da smo Jasna i ja ovo prve predložile pa kad nam odobre molim da nam se digne spomenik.
Jasna mi je neku večer prosvijetlila mozak, svijetlio je kao na kontrastu dok sam u relapsu. I nakon što smo došle do zaključka i rješenja kako dalje, razmišljala sam kako sam morala razgovarati s njom, kao i sa mojim curama, jer s najbližima u mojoj obitelji jednostavno kada je u pitanju sve ono što multipla donosi ne mogu. Ne zato jer ne želim ili jer ih nije briga nego zato što jednostavno ne razumiju. I zapravo našim najmilijima je jako teško shvatiti kroz što sve prolazimo i uslijed ovakve dijagnoze zapravo pate cijele obitelji. S toga ovaj post više pišem baš za njih. Za sve Vas koji imate supružnike, djecu, roditelje, prijatelje oboljele od multipla skleroze. Dobila sam nekoliko mailova upravo supružnika oboljelih i tim ljudima je uistinu teško, nekada čini mi se i teže nego oboljelima. Javljaju mi se roditelji čija već odrasla djeca imaju MS i oni ne znaju kako se nositi sa svim što ova bolest s tisuću lica nosi.

5 stvari koje vam Vaši najbliži, koji su oboljeli od MS-a, neće reći

Ako imate supružnika, dijete, rođaka ili prijatelja oboljelog od multipla skleroze morate znati za neke probleme, koji dolaze s ovom bolesti, a za koje Vam nisu rekli. I vrlo vjerojatno je ovo samo mali dio od ukupnih problema s kojima se ta osoba nosi.
MS sa sobom nosi neke nevidljive simptome koji mogu biti teški za pojasniti onima koji ne boluju od ove bolesti.
Donosim Vam 5 najčešćih problema s kojima se oboljeli nose i koje vam vjerojatno nisu rekli ni objasnili.[/vc_column_text][us_single_image image=”6088″ align=”center” animate=”fade” animate_delay=””][vc_column_text]1.    Ne podnosim kad mi ljudi kažu „ I ja sam umoran/na.“
Za oboljele od multiple skleroze umor je sastavni dio života. Problem je što mnogi ljudi ovaj umor drže običnim umorom koji i zdravi ponekad osjećaju. To ne znači doslovno „umorna sam“. Kada mi na to ljudi kažu „skroz te razumijem i ja sam umoran nisam nikako spavao noćas“, ne znam što bih im rekla. Pa zapravo i ne kažem ništa. Ljudi jednostavno ne mogu razumjeti da popodnevno spavanje ili dovoljno spavanja tijekom noći neće riješiti iscrpljenost koju mi osjećamo zbog multipla skleroze. Nije neuobičajeno za oboljele od MS-a da se ustanu, otuširaju i to bude sve što tog dana uopće mogu obaviti.  Čak i kada se fizički osjećaju dobro i spremno, magla u glavi može uzrokovati mentalni umor koji nas onemogućava bilo što napraviti.
U ovom slučaju Vaša pomoć je dobro došla, a komentar da nas razumijete jer ste i sami umorni i znate kako je, ipak izostavite.

2.    Voljela bih da pitate mog supruga/gu dali treba pomoć.
Ono što oboljeli od multiple često čuju je : „ Javi mi ako trebaš nešto.“ Umjesto toga bilo bi dobro da nešto konkretno ponudite poput onoga „idem u trgovinu, što da tebi donesem“ ali i da isto ponudite mom partneru. Moj suprug primjerice jako puno pomaže i puno je toga na njegovim leđima. Odlazak u trgovinu po namirnice, održavanje okućnice, vožnja djece na slobodne aktivnosti, briga o kućnim ljubimcima pa i većina kućanskih poslova padnu na naše supružnike. Zapravo jako puno toga za nas obavljaju naši supružnici i pomoć njima je zapravo pomoć nama. U mom slučaju uz supruga dio težine moje bolesti nosi i moja mama koja je na raspolaganju i uskače kad god zatreba.

3.    Ne znam da li ću moći idući tjedan!
MS simptomi su nepredvidljivi i variraju iz dana u dan. Nama je jako teško planirati unaprijed, čak i za idući tjedan. Čak i sama vremenska prognoza ima utjecaj na naše planove, Ako je prevruće naši simptomi se pogoršavaju i to značajno, a ista je stvar i ako je prehladno. Drugim riječima ovih dana na nas ne računajte. Većina mojih prijatelja ovo već razumije, no nekima još nije jasno. Nama je teško organizirati i termine za naš pilates jer uvijek je jednoj od nas nešto. Što god to bilo. S nama je teško planirati i nemojte to osobno shvaćati. Vaš  prijedlog da negdje idemo sigurno je dobronamjeran, ali mi ne znamo da li ćemo tog dana biti u stanju igdje ići i sudjelovati u aktivnostima koje ste planirali. To je nešto na što se morate naviknuti, kao i mi sami.

4.    Iako izgledam dobro to uopće ne znači da i jesam dobro!  
Oboljeli od multiple često se sreću s komentarom: Ali izgledaš dobro! Prvenstveno je razlog tome ako trenutno nemamo očitih fizičkih simptoma poput šepanja i problema u hodu. Takvi komentari u nama izazivaju osjećaj da nas i našu bolest ne doživljavate ozbiljno. Jako je teško nevidljive simptome koje osjećamo objasniti riječima. Ako Vam oboljeli kažu da se osjećaju užasno ne prisiljavajte ih da vam objasne što to znači.  Ponekad osjećamo trnce, probadanja, žarenja u raznim dijelovima tijela, a ponekad je to neka fantomska bol koju uopće ne znamo i ne možemo objasniti. Ovo zbunjuje naše voljene i naše prijatelje. Oboljeli od multiple skleroze mogu Vam izgledati sasvim zdravo, a istovremeno se boriti s nebrojenim nevidljivim problemima. No, isto tako nekada se mogu osjećati upravo onako dobro kako Vam i izgledaju, barem na trenutak.[/vc_column_text][us_single_image image=”6089″ align=”center” animate=”fade” animate_delay=””][vc_column_text]5.    Ponekad se pravimo da nemamo MS.
Mnogi oboljeli od multiple skleroze dobro se nose sa svojom dijagnozom i brinu se za sebe na sve načine koji su im dostupni. No, nije neuobičajeno, posebice kod novooboljelih, da su prestravljeni činjenicom da im je postavljena dijagnoza multiple skleroze i zapravo uopće ne prihvaćaju svoju dijagnozu. U ovim slučajevima događa se da oboljeli, jer se trenutno osjećaju sasvim dobro, ne odlaze redovno neurologu, na zakazane pretrage i izbjegavaju uzimanje terapije, kao i sve vezano uz dijagnozu. Ovdje je na Vama red da pomognete osobi da prihvati svoju bolest i ohrabrite ju. Ako ništa drugo makar saslušajte i budite uz nju te pazite na plan liječenja i kontrola.[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row]

[vc_row][vc_column][vc_column_text]Jesmo li negativna nacija? Nekako mi se čini da smo postali kolektivno negativni. Ljudi samo kukaju, mršte se, prigovaraju, kronično su nezadovoljni i čaša je stalno napola prazna, a nikako napola puna.[/vc_column_text][us_single_image image=”6081″ align=”center” animate=”fade” animate_delay=””][vc_column_text]Ne želim biti kao Amerikanci i držati naciji propovijedi na temu koliko je važno pozitivno razmišljanje, ali stvarno me već to hrvatsko kukanje nervira i postaje nepodnošljivo i iritantno.

I sada će Vam draga nacijo, lekciju o pozitivnom razmišljanju održati osoba koja boluje od neizlječive autoimune bolesti. Dobro tko je tu lud? Ne odgovara vam politika, ne odgovaraju vam lijevi, ne odgovaraju vam desni, a ne valjaju ni ovi mostovi između. Razumijem da smo razočarani jer posla nema i mladi nam odlaze trbuhom za kruhom po bijelom svijetu. To razumijem i imamo svo pravo biti ljuti, ali ne razumijem konstantnu i sada već kolektivnu negativnost.

Što uopće znači biti pozitivan? Ne, to ne znači da ste stalno nasmijani, nitko ne očekuje da budete dvorska luda, ali vidjeti svijetlu stranu situacije u kojoj se nađete – e to morate moći. Ili morate naučiti.

Ja imam multiplu sklerozu. Ima je i moja sestra. I mojih 7 novih najboljih prijateljica. I nisam srela veseliju ekipu od naše. Mogu biti tužna, mogu biti loše volje, a opet pozitivna. Možda ćete sad pomisliti da sam luda, ali morate razmišljati pozitivno. Morate vidjeti nešto dobro u svemu što vas snađe u životu. Moja multipla definitivno nije najgora stvar na svijetu, pa i nije baš da će me ubiti odmah. Naši simptomi nešto su s čime se naučite nositi. Ima dana kada vas ova bolest doslovce obori s nogu, ok taj dan ne koristite noge nego odmarate i pogledate dobar film ili pročitate knjigu koja već dugo stoji na polici i skuplja prašinu čekajući da ju uzmete u ruke. Uostalom koja vam je druga opcija? Nervirati se? Kukati? Plakati? I kako će vam to pomoći? Nikako. Bit će vam još gore.

Zapravo mislim da me ova bolest učinila boljom osobom. Naučila me cijeniti stvari koje sam do sada uzimala zdravo za gotovo. Ove jeseni prvi puta sam šetajući do posla promatrala lišće i one predivne boje jeseni. Nisam sjela u auto i jurila na posao, nego sam šetala do posla i veselila se bojama lišća. Ovaj Božić nisam mahnito jurila po trgovačkim centrima i ubijala se od spremanja po kući. Kupila sam sve u jednom dućanu u sat vremena. Kolače sam pravila sa svojom djecom dva dana i bilo mi je svejedno što nije svaki isti. Uživala sam u tome što ih oni sa mnom rade svojim ručicama i bili su najljepši na svijetu. Spremila sam kuću uz pomoć muža i djece i nije mi smetalo jer nisu obrisali prašinu u uglovima police. Ne nisam savršeno spremila kuću za Božić, nisam savršeno umotala Božićne poklone i nisam napravila pola onog posla koji sam uporno radila svih ovih godina. Ne mogu sve napraviti kao prije i to je sasvim u redu. I ne moram sve napraviti. Moja djeca neće se sjećati da im je kuća blistala od čistoće, sjećat će se da smo pravili kolače zajedno i da smo se smijali. Bio je ovo najbolji Božić. I imam hrpu veša za peglati, a peglam sam najnužnije (budimo realni većina stvari sasvim dobro izgleda kada ih izvadite na vrijeme iz sušilice i složite u ormare) i što sad? Neće se opeglati samo, to znate ( iako kod mene se i to događa kada naiđe moja draga mama pa ja mogu igrati i na tu opciju). Opeglat će se kad budem mogla.[/vc_column_text][us_single_image image=”6082″ align=”center” animate=”fade” animate_delay=””][vc_column_text]Ovih dana imala sam zanimljiv susret s jednim suborcem po dijagnozi. Zanimljiv lik, tek smo se upoznali preko zajedničkog prijatelja i on mi na prvo upoznavanje objašnjava kako ja nemam multiplu i on nema multiplu i mi smo svi sasvim dobro?! Mislim da bih ga ona „ja“ od prije dijagnoze smjestila u ludnicu, a ova nova „ja“ je shvatila bit. Ne, on nije lud, on zna da ima multiplu i da ju imam ja, ali on se zna s njom sasvim dobro nositi. Kaže neurologu ide samo zato što mu je neurologica zgodna, a u toplice da se odmori. I to je to, sve ovisi kako gledate. Čaša je napola puna ili napola prazna. Kod njega je definitivno uvijek napola puna. Zanimljivo je bilo kada mi je pričao kako je neki dan nekoliko puta brisao naočale, zamaglile su se kaže i smije se….naravno nisu se samo zamaglile, nego čovjek ima posljedice optičkog neuritisa i tvrdi mi kako jednostavno zaboravi da je bolestan i ne razmišlja o dijagnozi niti multipli. Skidam mu kapu, na toj razini svijesti još nisam, ali vjerujte njemu sasvim dobro stoji.

E sad da ne ispadne da sam ja neka pozitivka do ludila, jer moja obitelj i prijatelji imat će što reći na ovo pozitivna Mirjam…imam ja svakakve trenutke. Ali stvarno sam naučila lekciju. Kada počnete razmišljati drugačije i kada imate pozitivan stav, život postane puno lakši. Čak i život s multiplom sklerozom. Mi moramo biti borci. Uzmite vrijeme samo za sebe, odmorite se kada ste umorni, prihvatite pomoć kada vam treba. Ne dopustite da vas obuzme strah. Izbjegavajte stres, to je važno i nije nimalo lako. I uživajte u svakom trenutku. Pronađite ono što vas čini sretnim. I kada je teško i kada vas boli ne predajte se. S ovim mislima ostavljam vas do nagodinu.

Želim Vam sretnu, veselu i pozitivnu Novu 2016. godinu!

I hvala Vam što čitate ovaj blog. Pišite mi na hodaj.ms@gmail.com.[/vc_column_text][us_cform receiver_email=”hodaj.ms@gmail.com”][us_single_image image=”6083″ align=”center” animate=”fade” animate_delay=””][/vc_column][/vc_row]

[vc_row][vc_column][vc_column_text]Multipla skleroza, bolest s tisuću lica, na svakog od nas djeluje drugačije. No, ipak imamo zajedničke simptome i volimo razmjenjivati iskustva. Volim se naći s mojim MS TIM curkama i kad sam s njima osjećam se zahvalno. Zahvalno jer razumiju. Zahvalno jer nisam sama. Zahvalno jer njima ne mogu kukati i ne žale me. Tako je jednostavno komunicirati s njima, sve je svima jasno i nema nepoznanica, osim kada zaboravimo koja je što pričala…
Znate što najviše mrzim? Ono kad me sretnu pa nekih tugaljivim izrazom lica pitaju: Jooj pa kako si…odi da te pčele izbodu… uzmi vitamine od A do Ž….
Nekako su mi draži oni biseri koji ti ne vjeruju da si bolestan, jer ipak izgledaš baš dobro. Iako statistički i ta izjava spada u top 5 koje oboljelima od multiple nikada, ali nikada ne bi trebali reći.[/vc_column_text][us_single_image image=”6074″ align=”center” animate=”fade” animate_delay=””][vc_column_text]To je problem kod nevidljivih bolesti. Ne vidi se, a tu je. Naša Jelena je neki dan imala problem pred trgovačkim centrom. Naravno kao i ostali koji boluju od multiple ima određeni postotak invalidnosti, no na njoj se to ne vidi. Uz to naša trenerica maca vozi sportski auto dvosjed ma kad ga vidite poželite ga. I što joj se dogodi. Krene parkirati na mjesto za invalide, uparkirava svoju mašinu, a iza nje djedica u autu poprijeko ju gleda. Maše rukama, gunđa i sve što ide uz ovu situaciju…spominjanje mame i ostali epiteti. Naša Jelena, dobrica kakva jeste, odmah se isparkira i traži mjesto dalje. Sažalila se, misli pa čovjek možda teže hoda, mlađa sam, a i budimo realni takav komad u takvom autu djedici sigurno nije niti palo na pamet da je i ona možda invalid i da ima multipla sklerozu. Jasno kako naljepnica za invalide baš i ne ide uz njen auto, no to je već drugi par opanaka…I tako je ona odustala od parkiranog mjesta, na koji ima potpuno pravo, i prepustila ga djedici osebujnog rječnika. Kada je napokon našla mjesto za parking, izlazi iz auta i ima što vidjeti. Iz auta izlazi i djedica s parkirnog mjesta koje mu je prepustila, a djedica doslovce trči, top forma i još ju poprijeko gleda.
„Hoda bolje nego ja i još me gleda i maše mi rukom u stilu „No, no što radiš“. E tu mi pukne film, mislim si ako te sad dohvatim pa ti objasnim. Ja imam multiplu, vrti mi se, trnem, a vidi sebe bolje hodaš od mene, a tu me zaj…..“ bijesno nam prepričava Jelena dok se spremamo za trening. Nasmijala nas je kao i uvijek, a sreća za djedicu što ona nije imala vremena za raspravu, jer čuo bi on nju sigurno.

I to je taj primjer koji se sigurno mnogima od vas dogodio. Kako objasniti nekome što se događa unutar vašeg tijela. U vašoj glavi. Što je Jelena trebala napraviti? Nekako Vam nabiju osjećaj krivnje, počnete i sami misliti pa ne vidi se da imam multiplu možda nije u redu neka parkiraju, što će misliti kad izađem iz auta a nisam u kolicima….još…. A onda neki lažni invalid parkira na Vaše mjesto i još će se derati na vas. Ne znam jeste li vidjeli ovu super kampanju u Moskvi. Odlična ideja kako spriječiti ljude da parkiraju na mjesto za invalide. Ovdje je u tome pomogao hologram osobe u invalidskim kolicima koji se pojavi kada auto bez oznake invalida pokuša parkirati na mjesto rezervirano za osobe s invaliditetom.[/vc_column_text][vc_video link=”https://www.youtube.com/watch?v=DUfcNNv3g68″][vc_column_text]Oh doživjela sam ja zanimljivih izjava. Najdraža mi je ona: „Dobra ta tvoja multipla, super izgledaš i ja bi to…To je kod tebe nešto pobrkano pa nemaš ti to, daj ne pravi se….“ Užas kako ljudi mogu biti glupi. Dakle navikla sam se na glavobolje, trnce, na vrtoglavice, ali na ljudsku glupost nisam. I ne mogu nikako. Čast iznimkama, iako moram priznat i mi smo nekad teški. Sad bi da nas se pita kako smo, sad ne bi…Znam… Ali vjerujte samo se trebate ponašati prema nama kao i prije MS-a.

A znate kako znate da imate MS predugo? No, našalimo se malo. Naišla sam na super listu na positivelivingwithms.com. Kako znaš da predugo imaš multiplu?

ZNATE DA PREDUGO ŽIVITE SA MULTIPLOM AKO:

• AKO imate kolekciju štapova u svojoj kući, u automobilu i na poslu iako ih se trudite ne koristiti
• AKO vam je dobro poznat okus Solumedrola i osjećate se nadmoćno nakon tog okusa, kao da možete odgurati svoj auto do benzinske postaje ili tresti lišće s drveća po cijeloj ulici
• AKO imate osjećaj da se penjete na Mount Everest svaki dan samo od usisavanja, kupovine ili kuhanja
• AKO pronalazite svoj mobitel u hladnjaku, sok od naranče u perilici i ključeve od kuće u smeću … i uvijek se iznenadite kada ih nađete[/vc_column_text][us_single_image image=”6040″ align=”center” animate=”fade” animate_delay=””][vc_column_text]• AKO vam ljudi s ulice prilaze i nude lijekove za koje su čuli da djeluju kod multiple ili u najmanju ruku su pronašli lijek za MS na internetu koji „majke mi“ djeluje
• AKO je “Dobro sam” standardni odgovor kada netko pita kako ste
• AKO znate što je MS zagrljaj i znate da nema veze s ljubavi
• AKO ste razvili nove načine za otvaranje paketa, rezanje noktiju i feniranje kose, vjerojatno razmišljate i patentirati te ideje
• AKO ste stručnjak za padove, kako pasti uz najmanji broj ozljeda… priručnik za uporabu[/vc_column_text][us_single_image image=”6076″ align=”center” animate=”fade” animate_delay=””][vc_column_text]• AKO Vas više nikada ne odaberu za vozača u društvu nakon izlaska, iako niste popili ni kap alkohola…
• AKO imate posvuda post-it papiriće, kalendare, popise, upozorenja i alarme kako biste se organizirali, a još uvijek sve zaboravljate
• AKO ste otkrili da ljudi koje ste smatrali prijateljima to zapravo nisu, a oni koje niste smatrali prijateljima danas to uistinu jesu (pozdrav mojim MS curkama)
• AKO znate kako se osjeća netko koga je prodrmala struja, iako niste nikada stavljali prst u utičnicu
• AKO je vaša tolerancija na bol puno veća, a za glupe ljude više uopće nemate tolerancije
• AKO se smijete se samo da ne bi plakali
• AKO stalno spavate ili na spavate uopće – nema sredine[/vc_column_text][us_single_image image=”6077″ align=”center” animate=”fade” animate_delay=””][vc_column_text]Ispada da ja predugo imam MS, a zapravo nemam…ali sve navedeno „ako“ imam.
A vi?

Draga moja MS ekipo, za kraj, od srca Vam želim sve najbolje za predstojeće blagdane!

Želim Vam puno ljubavi, što manje relapsa, puno zagrljaja, što manje stresa i ostvarenje svih Vaših želja![/vc_column_text][us_single_image image=”6078″ align=”center” animate=”fade” animate_delay=””][/vc_column][/vc_row]

[vc_row][vc_column][vc_column_text]Pozabavit ćemo se malo lijekovima koji su na raspolaganju oboljelima od multipla skleroze u Hrvatskoj. Čini mi se nekako kako su u javnosti više dostupne informacije o alternativnim metodama liječenja nego one medicinske. Budimo realni niti u jednoj opciji lijeka nema, ali brojni lijekovi koje koriste oboljeli od multiple skleroze imaju iza sebe rezultate u usporavanju progresije bolesti, kao i u smanjenu broja relapsa. Brojne mailove sam dobila s upitom da prođem kroz ovu temu, pa evo pokušat ću u ovom postu navesti što je uopće dostupno u Lijepoj našoj, kako djeluju pojedine terapije i koji su učinci, ali i nuspojave.

Prije samo 20 godina nije bilo nikakvih mogućnosti liječenja za MS, danas ipak postoji širok izbor lijekova odobrenih od strane Europske medicinske agencije (EMA). Naravno, lijeka za multiplu sklerozu nema, svi ovi lijekovi zapravo su pokušaj usporavanja progresije naše autoimune bolesti. Lijekovi poput beta interferona kao i novih oralni lijekovi, koji se u Hrvatskoj odnedavno primjenjuju, zapravo mijenjaju imunološki sustav kako bi usporili napredovanje bolesti i smanjili napade odnosno relapse. Neki tretmani imaju dobre rezultate i u ublažavanju i skraćivanju vremena relapsa odnosno akutnog MS napada. Tu su i dodatni lijekovi koji se mogu koristiti za kontrolu simptoma kao što su bol, problemi s mokraćnim mjehurom i crijevima, poteškoće s kretanjem ili depresija. Simptomi multipla skleroze sami od sebe dolaze i odlaze, opet se vraćaju i tako u krug, ali se uz pomoć lijekova pokušava usporiti ovaj začarani krug.

Lijekovi prve linije su interferoni (Avonex, Betaferon, Extavia i Rebif), glatiramer acetat (Copaxone), teriflunomide (Aubagio) i dimetil fumarat (Tecfidera), dok u drugu liniju u Hrvatskoj spadaju fingolimod (Gilenya), natalizumab (Tysabri) i alemtuzumab (Lemtrada). Postoji iznimka ako je bolest vrlo aktivna da se kao prva linija odmah uvede druga linija lijekova, što u Hrvatskoj za sada nije moguće.

Svi ovi lijekovi djeluju tako što usporavaju proces bolesti, smanjuju broj relapsa kao i njihovu jakost. Lijekovi zapravo potiskuju imunološki sustav i smanjuju nakupljanje lezija i uništenje mijelinske ovojnice. Ovi lijekovi mogu usporiti napredovanje MS-a te smanjiti stopu invalidnosti oboljelih, a najbolji učinak imaju kada ih se počne uzimati odmah po postavljanju dijagnoze, što je u Hrvatskoj nemoguće jer HZZO odobrava korištenje ovih lijekova tek nakon tri liječenja relapsa ili godinu dana od postavljanja dijagnoze što je u najmanju ruku čudno.[/vc_column_text][us_single_image image=”6057″ align=”center” animate=”fade” animate_delay=””][vc_column_text]INTERFERONI PRVI ODOBRENI LIJEKOVI

Interferoni beta su zapravo prva odobrena terapija kod relapsno remitirajućeg oblika MS. Interferon beta verzije uključuju Avonex, Betaferon, Extavia i Rebif – svi ovi lijekovi primjenjuju se kod RRMS-a. Betaferon je prvi put odobren 1993. godine dok je Extavia odobrena u 2009. Ovi lijekovi nalaze se i injekcijama i oboljeli ih sami sebi daju. Osim toga, neke formulacije dolaze i kao napunjene štrcaljke ili u obliku olovaka za autoinjektiranje kojima se lakše rukuje. Ovisno o doziranju neki se uzimaju tjedno, a neki svaki drugi dan.

Najčešće nuspojave interferona su simptomi nalik gripi kao i reakcija na mjestu uboda odnosno primjene. Simptomi nalik gripi su vrućica, koja zna biti i iznimno visoka, groznica, znojenje, bol u mišićima i umor. Uz preporuku liječnika za ublažavanje simptoma pacijenti koriste acetaminofene, ibuprofene ili naproksene 15-60 minuta prije svakog ubrizgavanja kako bi ublažili ove simptome. Kako bi se umanjila reakcija na mjestu uboda , a najčešće reakcije su crvenilo, bol ili oteklina, preporučas se špricu sa lijekom donijeti na sobnu temperaturu jedan sat prije uzimanja, kao i nanijeti led dvije minute prije i poslije injekcije te nježna masaža područja ubrizgavanja. Važno je i mijenjati mjesta ubrizgavanja o čemu se trebate posavjetovati sa svojim liječnikom.

Uz ove najčešće nuspojave beta interferona zamijećene su i još neke, ali manje uobičajene nuspojave poput alergijskih reakcija, depresije te problema s jetrom. Kod uzimanja ovih lijekova potrebno je pratiti krvnu sliku i stanje jetre. Neki pacijenti mogu tijekom uzimanja terapije razviti antitijela na interferon beta u krvi i postati imuni na liječenje, što može smanjiti njegov učinak i zahtijevati promjenu liječenja. Iskustvo kaže kako su nuspojave poput ovih simptoma nalik gripi češći na početku liječenja te slabe tijekom vremena.

COPAXONE (glatiramer acetate) je također imunomodulacijski lijek za RRMS i odobren je 1996. Od svibnja 2013. godine. Copaxone je primjerice u Americi najčešće propisani lijek za relapsno remitirajući oblik multipla skleroze. Copaxone se daje u obliku injekcije potkožno svaki dan, a u Hrvatskoj je odobrena i nova verzija ovog lijeka koji se uzima samo 3 puta tjedno. Česte nuspojave Copaxona su reakcije na mjestima ubrizgavanja poput crvenila. Postoje i post reakcije poput straha, boli u prsima, lupanje srca, otežano disanje, stezanje u grlu. Post nuspojave ubrizgavanja obično traju 15-30 minuta i povuku se bez liječenja te nemaju poznate dugoročne učinke.

Glatiramer acetat (Copaxon) sintetski je lijek koji se sastoji od četiri aminokiseline, koje su sastavni dio mijelina u čovjeka. Smatra se kako lijek djeluje na imunološki sustav tako da smanjuje upalni proces na mjestu oštećenja mijelinske ovojnice.

ORALNI LIJEKOVI

Novi oralni lijekovi koji se koriste u multipla sklerozi sve su zanimljiviji oboljelima, prvenstveno zbog lakšeg načina uzimanja. Nerijetko oboljeli od liječnika traže prelazak na tablete jer im je dosta bockanja i injekcija. Iako ne postoje stroge smjernice za liječenje oboljelih u relapsno remitirajućem obliku multipla skleroze interferon beta pripravci ili Copaxone do sada su često bili prvi izbor liječnika. Međutim, nuspojave i neugodnosti koje pacijenti proživljavaju tijekom uzimanja injekcija dovode do većeg interesa za lijekove u tabletama. Nove oralne terapije pružaju jedinstvenu mogućnost pacijentima s RRMS-om. Gilenya (fingolimod) bila je prvi odobreni oralni lijek za liječenje MS-a i pojavila se 2010. godine. U novije vrijeme dostupna su nam i još dva oralna lijeka Aubagio (teriflunomide) koji se pojavio 2012. godine i Tecfidera (dimetil fumarat) iz 2013. godine. Ovi lijekovi U Hrvatskoj se koriste od ove godine.

AUBAGIO (teriflunomide) – djeluje na način da ublažava upalni proces na način što smanjenje broj bijelih krvnih stanica u središnjem živčanom sustavu.. U kliničkim ispitivanjima, pri uzimanju 14 mg oralne doze, Aubagio u usporedbi s placebom, bilježi značajne rezultate u tri važne stavke: smanjuje broj relapsa za 31% , smanjuje napredovanje bolesti za 30 posto i za čak 80% smanjuje broj lezija na mozgu vidljivih na magnetu.

Aubagio ne smiju uzimati osobe s ozbiljnim problemima jetre, trudnice i žene u reproduktivnoj dobi koje ne koriste učinkovitu kontracepciju.

Česte nuspojave Aubagia uključuju glavobolju, stanjivanje kose (alopecija), proljev, mučninu, povišene jetrene probe, simptome slične gripi, trnce u rukama ili nogama (parestezija). Ozbiljnije, ali i rjeđe nuspojave su oštećenje jetre, povećan rizik od infekcija i povišen krvni tlak. Aubagio također može uzrokovati ozbiljne urođene mane, stoga ni žene ni muškarci ne smiju koristiti Aubagio ako su u fazi planiranja potomstva. Ovaj lijek i njegovi učinci mogu ostati u tijelu i 2 godine nakon prestanka uzimanja terapije te je toliku pauzu i potrebno uzeti prije početka planiranja trudnoće.

TECFIDERA (dimetil fumarat) – Kako ovaj lijek djeluje zapravo nije u potpunosti poznato, ali zna se da aktivira kemijski put u tijelu koji pomaže zaštititi živčane stanice od oštećenja i upale. Tecfidera je kliničkim ispitivanjima imala pozitivne učinke u MS-u slične drugim lijekovima: smanjuje jačinu relapsa, usporava progresiju bolesti te smanjuje broj lezija na mozgu. Tijekom dvogodišnje studije 27% ljudi koji uzimaju Tecfidera je doživjelo relaps u usporedbi s čak 46% oboljelih koji su bili na placebu. Osim toga, 38% manje ljudi imalo je progresiju u odnosu na one koji su uzimali placebo, a od 72-90% lezija se smanjilo.

Tecfidera se čini podnošljivom kada pogledamo nuspojave; uobičajene nuspojave uključuju crvenilo, svrbež i osip, proljev i mučninu. Ove nuspojave se javljaju na početku liječenja i povlače se tijekom vremena. Uzimanje ovog lijeka s hranom može pomoći da se smanji mučnina. Prije liječenja je potrebno napraviti krvu sliku i redovito nakon toga mora se pratiti broj bijelih krvnih zrnaca. Važno je i kako tecfidera do danas nije pokazala kontraindikacije s drugim lijekova. Tecfidera se uzima oralno dva puta dnevno. No, 2014. je zabilježen i prvi slučaj progresivne multifokalne leukoencefealopatije PML-a povezane s lijekom Tecfidera. Limfopenija je poznata nuspojava lijeka Tecfidera i bolesnike tijekom liječenja treba redovito nadzirati. Kompletnu krvnu sliku, uključujući limfocite, treba provjeravati redovito i u čestim intervalima.

GILENYA (fingolimod) – smatra se kako djeluje na način da sprječava ulaz bijelih krvnih stanica (limfocita) u središnji živčani sustav (CNS) gdje uzrokuju upalu i oštećenje živčanih stanica. Studija je pokazala kako ovaj lijek smanjuje relapse za 52% u odnosu na jednogodišnju studiju uzimanja interferona beta-1a, a do 54% u usporedbi s placebom tijekom dvije godine. Osim toga u godinu dana 13% više bolesnika na Gilenyi je bilo bez relapsa u usporedbi s onima na interferonu beta-1a. Pokazalo se kako Gilenya usporava napredak bolesti i broj lezija na mozgu. Česte nuspojave Gilenye mogu uključivati glavobolje, infekcije, povišene vrijednosti jetrenih enzima, proljev i kašalj. Srčani bolesnici ne mogu koristiti Gilenyu. Od 2012. godini, obvezno je pratiti rad srca EKG-om prije i 6 sati nakon prve doze Gilenye uz obvezno mjerenje krvnog tlaka i otkucaja srca.

TYSABRI (natalizumab) koji je odobren 2006. godine i LEMTRADA (alemtuzumab), odobrena 2014. godine, uglavnom su rezervirani za pacijente koji ne podnose ili su imali loše reakcije na druge MS lijekove. Tysabri se daje svakih 4 tjedna u infuziji. Tysabri može biti povezan s rijetkom, ali često smrtonosnom bolesti mozga poznatom kao progresivna multifokalna leukoencefealopatija (PML). Lemtrada ima jedinstveni raspored doziranja dva godišnja tretmana u infuziji, ali važno je upozoriti i na ozbiljne nuspojave, prvenstveno razvoj drugih autoimunih bolesti (najčešće autoimune bolesti štitnjače).[/vc_column_text][us_single_image image=”6068″ align=”center” animate=”fade” animate_delay=””][vc_column_text]I sada kada smo prošli kroz dostupne lijekove pitat ćete se da li će Vam oni pomoći smanjiti Vaše simptome kada ste u relapsu?

Odgovor je: Ne baš.

Ovi lijekovi ne mogu pomoći da se osjećate bolje kada ste u relapsu i napad započne – ali oni djeluju na način da smanjuju učestalost relapsa i usporavaju progresiju bolesti. Relapsi zahtijevaju tretmane kortikosteroidima, koji se koriste da se smanji upala.

Tu je i plazmafereza koja se koristi za liječenje teških simptoma kod bolesnika, koji ne reagiraju na kortikosteroide.[/vc_column_text][us_single_image image=”6069″ align=”center” animate=”fade” animate_delay=””][vc_column_text]Ovi postom nikako nisam imala namjeru reklamirati farmaceute niti ikoga nagovarati na uzimanje bilo kojeg od navedenih lijekova. Odluka je na svakom od Vas pojedinačno. Procijeniti rizike i rezultate i uz pomoć Vašeg neurologa naći najbolju opciju. Ja sam svoju pronašla.

I znam da nije lako. Odlučiti uzimati teške lijekove kada se osjećate dobro čini se kao suluda misija. Moram priznati kako sam i sama prolazila razne faze odlučivanja, opet googlanja, propitkivanja, istraživanja. Važno je naći i liječnika kojemu vjerujete, tada je odluka puno lakša. Kod mene se sve razbistrilo kada sam iskreno pitala svog neurologa dali omjer nuspojava i rezultata ide u korist uzimanja terapije. I odgovor je bio iskren i jednostavan: Da, treba uzimati terapiju. Multipla skleroza je po definiciji progresivna bolest i lijekovi koji su nam dostupni uistinu utiču na usporavanje progresije i smanjenje broja relapsa. Za mene je ovdje bio kraj priče i nedoumice. Znam da ima onih koji su probali niz lijekova i kojima od prve nije uspjelo pronaći terapiju koju dobro podnose. Ali ne treba prestati tražiti i treba pokušati sve dok ne pronađete što Vam odgovara i ne prihvaćajte ništa manje od toga. Treba pitati, propitkivati, istraživati i znati. I treba vjerovati. Nadam se kako će Vam i ovaj popis lijekova pomoći u tome.[/vc_column_text][us_single_image image=”6070″ align=”center” animate=”fade” animate_delay=””][vc_column_text]Za kraj trebali bismo se držati nekih osnovnih naputaka kada imate multipla sklerozu.

Važna je tjelovježba i fizikalna terapija. Izbjegavajte ekstremne vrućine ili hladnoće. Jedite zdravo trudite se imati uravnoteženu prehranu sa što više ribe i povrća, dobro poznati tip mediteranske prehrane stručnjaci preporučuju i kod multipla skleroze. Važno je uzimanje vitamina D. Nemojte pušiti. Izbjegavajte stres. Nađite emocionalnu podršku…

I da dokazano je kako vježbanje smanjuje stres pa završimo opet s činjenicom kako je vježbanje važno. Zato sam ponosna na naš MS pilates![/vc_column_text][us_single_image image=”6071″ align=”center” animate=”fade” animate_delay=””][vc_column_text]

Izvor: http://www.drugs.com

[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row]