Blog

[vc_row][vc_column][vc_column_text]Znate ova naša multipla skleroza prevrtljiva je ženska i ima tisuću lica, kažu oni koju ju duže poznaju. Kada sumirate neke naše simptome i okrenete ih naopačke (odnosno pokušate naći pozitivu u njima) otkrijete kako ponekad i nije sve tako sivo…Da ne pomislite kako sam sišla s pameti, naravno kako mi nije nimalo drago što ju imam, ali kada ju već imate onda pokušavate naći i neke prednosti u situaciji u kojoj ste se našli ni krivi ni dužni.
Probajte napraviti sličan popis….zapravo ispalo je vrlo zabavno….[/vc_column_text][us_single_image image=”6064″ align=”center” animate=”fade” animate_delay=””][vc_column_text]10 STVARI KOJE VOLIM KOD MULTIPLA SKLEROZE 😉

1. VRTOGLAVICE – osjećaj je kao da sam na krstarenju nekim egzotičnim morima i to svaki dan, a ako još obučete havajke i stavite šešir….vau tu ste…
2. UMOR – svaki dan mogu prileći bez grižnje savjesti i provesti više vremena sa svojim jastukom. Moj jastuk je to zaslužio. I ja to zaslužujem.
3. NESANICA – mogu pogledati reprize svih propuštenih serija, koje se u pravilu emitiraju u noćnom terminu.
4. NETOLERANCIJA NA TOPLINU – imam opravdanje za konzumaciju sladoleda, koktela, sladolednih kupova i ostalih slastica koje se koriste pri visokim temperaturama i zapravo su propisane za tu svrhu.
5. MUČNINE I POVRAĆANJE – sve gore navedeno mogu konzumirati bez brige kako ću se udebljati . Unutra …pa van bez bojazni od anoreksije, bulimije i ostalih sranja.
6. KAŠNJENJE U GOVORU – Napokon imam način kako se zaustaviti i ne dovršiti riječi koje bi inače brzinom svjetlosti bile ispaljene iz mojih usta …ovo me stvarno spašava. Kad nisam sama znala naći STOP gumb za svoj jezik, multipla mi je to omogućila.
7. PROBLEMI SA PAMĆENJEM – kada svoj mobitel nađem u hladnjaku, ključeve od auta u mikrovalki ili mlijeko u pećnici – uvijek se ugodno iznenadim. Osjećaj je nezamjenjiv. Kako bi se inače tako obradovala ključevima, mobitelu i mlijeku?
8. BRLJANJE U GOVORU – Ne možete vjerovati kakve cool nove riječi možete izmisliti … možda ih jednog dana uvrste u novi hrvatski rječnik – MS rječnik
9. BOLOVI I GRČEVI MIŠIĆA – Svi znaju da imam multiplu… I da me bole noge i sve što ide uz nju, a zahvaljujući mojim javnim ispadima sada stvarno SVI znaju. I sada me uistinu više nitko ne zove da pomognem u seljenju, prenošenju kauča ili unašanju drva.
10. OPTIČKI NEURITIS – ružne face s TV ekrana napokon su zamagljene…jupi. Ovo je tijekom izbornih kampanja Bogom dano, znam da mi sad zavidite, ali ne, ne možete dobiti moju dijagnozu 
Eto načina da ostanete pozitivni uz ovu dijagnozu. Znam da je teško, ali nema nam druge nego gurati kroz naš život sa bolesti što pozitivnije i uz što više osmijeha. Čak i kada je najteže.

Završila bih ovaj post uz još malo pozitive. Multipla nije zarazna bolest, to su nadam se svi usvojili, ali smijeh je zarazan….evo dokaza:[/vc_column_text][vc_video link=”https://www.youtube.com/watch?v=kHnRIAVXTMQ”][/vc_column][/vc_row]

[vc_row][vc_column][vc_column_text]Otvoreno pismo o životu s multipla sklerozom.
Svima koje se tiče…
Svijet je prepun ljudi koji ne razumiju multipla sklerozu. Znam kako je teško uspoređivati kada ne živiš s tom bolesti, ali nadam se da će ono što moram reći pomoći otvoriti Vam oči i srca da vidite kakav je moj život….nadam se kako ćete uvidjeti i shvatiti život onoga tko ima MS.
Prije svega želim reći kako je multipla skleroza stvarna, ona boli, puna je izazova i borbi. I ako do sada niste shvatili nevidljiva je za većinu populacije, jer se oštećenja događaju unutar našeg tijela. Njeni učinci se osjete na druge načine, dok ja hodam, govorim i pokušavam proći kroz dan prikrivajući simptome, ali kada biste mogli vidjeti moje tijelo iznutra, ne biste mi tako brzo sudili. Moje tijelo iznutra je olupina ispunjena kaosom.[/vc_column_text][us_single_image image=”6058″ align=”center” animate=”fade” animate_delay=””][vc_column_text]Naravno, ja nosim svoj poznati osmijeh na licu veći dio vremena, ali to ne znači da bolest nije tu. To samo znači kako ju jako dobro sakrivam.

Vi vidite masku koju nosim, ali dopustite mi da ju skinem na trenutak.

Ja sam ljuta, uplašena, plačljiva i prestravljena. U mojoj podsvijesti je činjenica kako će moja budućnost biti drastično drugačija od ovoga kako sam danas. Znate, MS je progresivna bolest. To znači da, iako sam danas sasvim u redu, sutra možda uopće neću biti. To može trajati godinu dana ili 20 godina, ali moj život mijenja se svaki dan.
Znajte da me zaboli kada olako zaključite da znate što je najbolje za mene. MS utječe na svaki dijelić mog života, ali to ne znači kako nisam sposobna donositi odluke. Nemojte me isključivati iz nekih stvari jer Vi pretpostavljate da ne želim sudjelovati ili jer mislite da je to za mene preteško. Pustite da ja donesem tu odluku. Više me boli ako me izostavite nego ako ću Vam morati reći „Ne, hvala“ na Vaš poziv. Dajte mi mogućnost odabira. Također, molim Vas nemojte me prestati zvati iako sam Vam puno puta rekla NE.
Još jedna stvar, koja me uistinu boli, to je kada mi kažete kako znate kako mi je.

Stvarno mislite da razumijete umor koji nikada ne prestaje, ukočenost tijela, bol, inkontinenciju, razne probleme s vidom? Ja imam ozbiljna oštećenja mozga i kralježnice u vidu lezija koje uzrokuju kaos u mom tijelu, a Vi to pokušavate usporediti s Vašim simptomima prehlade? Molim Vas ne činite to! Osim ako i sami ne bolujete od multipla skleroze molim Vas nemojte mi ni pokušati reći kako znate kako mi je i kako se osjećam.

Podržite me, pomozite mi, utješite me ako je potrebno, ali ne pretpostavljajte da to možete riješiti.[/vc_column_text][us_single_image image=”6059″ align=”center” animate=”fade” animate_delay=””][vc_column_text]Problem je kada me stalno želite popraviti, kao da sam pokidana. Nisam pokidana, ja jednostavno živim s kroničnom i neizlječivom bolesti. Znači to moje stanje ne može nestati, barem dok ne nađu lijek, a za sada ga nisu našli.

A svi ti lijekovi o kojima ste čitali na internetu – to nisu lijekovi! To su tehnike za ublažavanje simptoma, lijepe želje ili jednostavno šeme da netko zaradi novac. Još nije pronađeno ništa što će potpuno ukloniti multipla sklerozu iz naših života. Ništa osim čuda!

Tako da me recept od divne prijateljice od rođake od tetke koja se izliječila kombinacijom bumbara, folije i sode bikarbone ne zanima! Ne zanima me recept. Prihvatite me kakva sam. Zahvalna sam na Vašoj brizi, ali Vaši „lijekovi“ izazivaju mi više briga nego što mi pomažu.[/vc_column_text][vc_video link=”https://www.youtube.com/watch?v=rRgwluU6dyc”][vc_column_text]Još Vam nešto želim reći….iz nekog razloga imate potrebu pitati osjećam li se bolje kada god me vidite. Kao što sam već ovdje napisala, MS je progresivna bolest i na to pitanje stvarno nemam točnog odgovora. Dali se osjećam bolje u odnosu na kad ili na što? Na jučer? Prije deset minuta? Prošle godine? Umjesto da me pitate osjećam li se bolje, tretirajte me kao i sve ostale. Postoji puno drugih stvari u životu osim toga što imam multipla sklerozu. I ne želim da je to glavna tema razgovora kada god se sretnemo.

Ja sam puno više od moje dijagnoze, od MS-a. Ja sam još uvijek ja i radije bih razgovarala o vrtlarstvu, putovanju, arhitekturi ili filmu koji uskoro izlazi. Nemojte ignorirati moju borbu s bolesti, ali nemojte ni biti fokusirani samo na nju.
Primite na znanje da imam svoje loše dane, a ponekad i strašne, užasne, stvarno grozne dane. Izlazak van neće ih učiniti boljima. Zapravo, izlazak van u te dane učinit će ih još gorim. Ukoliko ja činim više, moji simptomi neće biti manji.

Da, vježbanje je jako važno ali mora se izvoditi pažljivo. Ona izreka „u zdravom tijelu zdrav duh“ kod mene nije primjenjiva. Ako se forsiram i testiram svoju izdržljivost, moje tijelo bunit će se danima, ako ne i tjednima. Moram sve raditi pažljivo i uz puno planiranja. Ponekad se moji loši dani u minutu izmjenjuju s dobrim trenutcima. Toliko buntovno moje tijelo može biti!

I zato Vas molim ne govorite mi da moram više izlaziti, da trebam izgubiti koju kilu…Jer to nisu uzroci moje borbe i nisu odgovori za moju bol.
I zato idući puta kada mi odlučite suditi i komentirati moje loše dane, loše raspoloženje ili samo moje odgovore na Vašu neosjetljivost, molim Vas zapamtite ovo: Ja sam ista osoba kao i prije nego što mi je dijagnosticirana multipla skleroza. Ja sam inteligentna, brižna, zabavna, puna ljubavi, spremna nasmijati se u svakom trenutku,ja sam veliki prijatelj. No, znajte kako imam potencijal i biti ljuta, ćudljiva i frustrirana. Sve sam to ja. Više od svega željela bih da nađu lijek za MS, ali danas se to neće dogoditi. Molim Vas ne gledajte na moju invalidnost kao da je to sve što jesam. Jer ja sam još uvijek ja….MS i ja. Jedina je razlika što trebam više ljubavi, podrške, brige i razumijevanja. Želim imati nekoga tko se bori sa mnom u ovoj bolesti, a ne protiv mene.

U potpisu : MS BORAC

[/vc_column_text][vc_column_text]Izvor:

Penelope Conway, Positive Living with MS

Ovo je pismo obišlo svijet i mnogi su se u njemu prepoznali. I ja sam jedna od njih…
Prevela sam ga i prilagodila našem jeziku te je spremno za dijeljenje….S jednim ciljem: podizanje svijesti o multipla sklerozi. I upravo zbog toga pišem ovaj blog, vodim Udrugu MS TIM Hrvatska, okupljamo oboljele i povezujemo se. Budite mi veseli i dobri i do idućeg čitanja evo još jedna slika za dijeljenje…10 stvari koje NIKADA ne smijete reći oboljelima od MS-a.[/vc_column_text][us_single_image image=”6060″ align=”center” animate=”fade” animate_delay=””][/vc_column][/vc_row]

[vc_row][vc_column][vc_column_text]Legalizacija kanabisa u Hrvatskoj bila je glavna tema tijekom predizborne kampanje, zbog koje je čini mi se i požurena i brižljivo tempirana.  Ne bih ju sada uopće komentirala jer je toliki kaos da ne znam odakle početi pa bolje da niti ne počinjem…

Na ovu temu puno je kompetentniji Huanito Luksetić, suborac po dijagnozi pa neću uopće petljati po ovoj temi. Ipak o vijesti koja je danas odjeknula među oboljelima od multiple skleroze moram se oglasiti i priključiti se Huanitu te pokušati senzibilizirati javnost.

Vijest o 23-godišnjem mladiću koji leži u kninskoj bolnici u zadnjem stadiju multiple i vapaj njegovih roditelja za uljem kanabisa kao posljednjem pokušaju da spase voljenog sina odjeknula je među oboljelima i brzo se proširila društvenim mrežama.  Tako je ova vijest, koju je objavio jedan šibenski portal došla i do mene.  Naravno kako su se svi oboljeli digli na noge jer mi oboljeli ovu bolest osjećamo svaki dan. Živimo s njom i svatko tko ju ima za nas je naš brat ili sestra, naš suborac, netko kao mi. I mene je vijest pogodila, zanijemila sam i morala probrati misli. Kako reagirati. Nemam puno informacija o ovom mladiću osim pročitane vijesti, ali odmah mogu reći kako sam stava da treba uzeti SVE što nekome može pomoći ili što netko misli da mu može pomoći, a sigurno neće odmoći.

Što da je ovaj mladić Vaš sin? Pitam ministra zdravlja, liječnike, sve Vas?

Sigurna sam da biste učinili isto što i ovi roditelji, pokušali sve što možete. Ovi roditelji žele pokušati sa uljem kanabisa, no s obzirom da im sin leži u bolnici na odjelu intenzivne mjere liječnici to ne dopuštaju.  Znam, reći ćete sad naravno pa kako očekujete da će liječnici dopustiti ulje kanabisa kada je isto prema našim zakonima nedopušteno sredstvo koje se smatra drogom.

Ali ponavljam Vam opet što da se radi o Vašem djetetu?

Hoće li mu pomoći ili neće uopće nije tema o kojoj sam kompetentna raspravljati, ali pitam Vas tko je taj koji Vam može oduzeti pravo na zadnji pokušaj za život? Primjerice da se radi o eksperimentalnom lijeku kojeg su proizveli farmaceuti, ali još nije na tržištu, liječnici bi Vam ga sigurno ponudili. Upozorili bi Vas na nuspojave i sigurno da bi ga u ovoj situaciji većina pokušala uzeti i spasiti život sebi ili svom djetetu.  Ovi roditelji i ovaj mladić takvog lijeka nemaju. Lijek za multipla sklerozu, pogotovo u ovom zadnjem stadiju bolesti jednostavno ne postoji. Nema ga i medicina tu više nema što za dodati.

Dali je ulje od kanabisa lijek? Pojma nemam, ali ako neće škoditi kako nekome to zabraniti. Tko ima to pravo? Da znam da su zakoni iznad svih nas, ali fućka se onome kome život visi o koncu o zakonima. Mislite da je ove roditelje briga što kaže zakon. Oni žele pokušati spasiti svoje dijete i ulje kanabisa vide kao zadnji spas, kao zadnji pokušaj i zato ima dajem punu podršku.

A svima Vama političarima i ostalim svetim kravama poručujem fućka nam se za Vaše zakone, za Vaše planove i obrazloženja.Fućka nam se za institucije i pravilnike.

Mi želimo živjeti!

Mi nismo birali ovu bolest, nismo krivi što smo ju dobili i nismo krivi što nemate lijeka za nju.

Ali kada se pojavi ovakav slučaj i kada netko traži zadnju slamku spasa, pa makar bila i utopija tko ste Vi da ga u tome spriječite?

Vijest možete pročitati na linku:

http://www.sibenik.in/zupanija/obitelj-umiruceg-mladica-u-kninskoj-bolnici-zeli-terapiju-kanabisovim-uljem-lijecnici-ne-dopustaju/51774.html

[/vc_column_text][us_single_image image=”6053″ align=”center” animate=”fade” animate_delay=””][/vc_column][/vc_row]

[vc_row][vc_column][vc_column_text]Moram na pulsnu.
Mrzim pulsnu.
Prvu pulsnu sam primila odmah nakon što su mi dijagnosticirali multipla sklerozu. Naravno odmah ju dobijete jer u pravilu ste došli zato što ste u relapsu, kako bi inače otkrili da imate ovu bolest?

Prvu ne pamtim po dobrome. Pulsna terapija, steroidi ili kortići kako ju od „milja“ zovemo za mene nije bila lijepo iskustvo. Kada Vas spoje na tu mističnu infuziju odmah u ustima osjetite odvratnu gorčinu za koju ne pomaže ni 10 paketa žvakaćih guma najintezivnijih okusa. Žvakala sam panično i gurala u usta sve što sam ponijela u bolnicu. Zapravo sam vjerojatno ekipi u sobi na Rebru u zelenoj zgradi, koju svi toliko „volimo“, vjerojatno bila jako smiješna i iz aviona se vidjelo da sam prvi puta ovdje. Svi su se natakali medrolom – lijekom koji je zapravo ta famozna pulsna terapija. No, jedino ja sam žvakala, jela, pila i bila uvjerena da ću uspjeti u svom naumu da nemam tu gorčinu u ustima. Tada sam naivno mislila da je to najgore što se događa kada primaš pulsnu. Jasno Vam je da nije, najgore je tek uslijedilo.
Iz bolnice sam izašla, a da i sama ne znam kako. Prije pulsne imala sam punkciju (vađenje likvora iz čije se analize potvrđuje MS) i kada sve to zbrojite možete misliti kakva sam bila. Goran je svojom neviđenom pozitivom pokušavao sve da me vrati u život. Cijelim tijelom su mi prolazili trnci, napuhala sam se kao žaba i u tri dana terapije buknula 6 kilograma (što je tragično jer nisam neka sitna žena bila niti prije pulsne). U ustima gorčina, a želudac naprosto stao. Ne radi. Odbija sudjelovati i raditi svoj posao. Dala bi mu otkaz da mogu, ali nemam zamjenu. Gutam tablete za želudac, natakam se mineralnom, pokušavam postati normalna. Da, normalna. Ja sam bila sasvim normalno biće prije ovoga. Što mi se događa? Tko me stavio u ovo tijelo, vratite mi moje. Hoću Vam. Osjećam se kao u noćnoj mori iz koje se nikako probuditi.[/vc_column_text][us_single_image image=”6047″ align=”center” animate=”fade” animate_delay=””][vc_column_text]Ovo stanje trajalo je deset dana. Užas.
I sad opet moram na pulsnu. Slabija doza ovog puta, ali to me ne tješi nimalo. Ovaj puta u bolnicu nosim samo žvakaće i vodu. I ništa od toga nisam niti uzela. U sobi sam s nepokretnom ženom u pedesetim godinama oboljelom od multipla skleroze. Šok. Žena spava. Gledam ju i promatram.
„O moj Bože, nemoj da završim ovako“, pričam sama sa sobom i dragim Bogom.
Nakon što se probudila počinje veselo razgovarati sa mnom. U prvi mah željela sam da nastavi spavati. Ne mogu uopće govoriti od šoka i straha od stanja u kojem je ona i koji je sasvim normalan u progresivnoj fazi moje bolesti. Ali ja taj dio bolesti do sada jednostavno nisam željela upoznati. Nisam spremna za to, ne još. Ja neću ući u tu fazu. Naći će lijek. Ne mogu to uopće gledati, a ne mogu pobjeći prikopčana sam na infuziju.
Žena je bila divna, nasmijana i razgovorljiva. Iako je rečenice teže slagala i govorila sporije. Odvratno zvuči, ali kunem Vam se, ja sam samo htjela pobjeći od nje. Ne od nje kao nje, ne nje kao osobe, nego nje kao progresivne multipla skleroze. Više mi nije bilo važno ni kako ću podnijeti pulsnu, nije mi smetao ni gorak okus, ni osjećaj nadutosti, ništa mi nije smetalo i ništa nije bilo važno samo to da sam na nogama i da nikada, nikada ne dođem u tu fazu. Sve ostalo ću lako.

Lako je i prošla ta druga pulsna. Ne znam dali lako jer je bilo lakše ili lako zbog ove činjenice da sam umrla od straha kada sam vidjela našu bolest u njenom zadnjem stadiju.

Mislim da se od ovoga još nisam oporavila. Slika ove žene trajno će mi ostati u sjećanju. Nepokretna, u pelenama. Njen brižni muž dolazio je svaki dan hraniti ju kada je bio ručak. Dirljiv prizor je bio kada bi on došao hranio ju i pričao s njom.
„Ne vjerujte nikome. Ništa ne pomaže. Lijeka nema i bolest ide svojim tijekom sporije ili brže. Uzimala sam i prošla sve terapije“ govorila je smireno. Te mi riječi često zvone u glavi.
Molim te Bože da nije u pravu. Nadam se kako će uskoro pronaći lijek.[/vc_column_text][us_single_image image=”6048″ animate=”fade” animate_delay=””][vc_column_text]Inače, pulsna terapija ovih dana spasila je našu Dudu te je napokon prohodala, bolje rečeno protrčala nakon nekoliko mjeseci raznih stanja i problema u nogama. Iskustvo moje sestre s pulsnom bilo je kao i moje što bi se reklo „fifti/fifti“ prva joj je riješila optički neuritis, a druga ju je spalila. Sjećam je se kako je sva otečena ležala u krevetu bez snage za bilo što i još je morala ići raditi. Darija je taman završila novu dozu pulsne jer joj je ruka bila utrnjena počela je gubiti i osjet u njoj te su bili ozbiljno upitni božićni kolači u njenog familiji, no sada svi mogu biti mirni, osjet se vratio. Malo je napuhana kao balon ili kako mi MS-ovci kažemo „spaljena“ pa je bilo podosta šale na njen račun na zadnjem treningu, ali odradila ga je baš kao da je na steroidima, ne bi prošla doping kontrolu sigurna sam.
Sada kada počinjem nabrajati sjetim se kako je i Jelena prije par mjeseci imala dozu kortića pa ispada da su se curke u većem broju natakale steroidima nego je bilo očekivano. Jelena je imala sestrine svatove pa je očito stres odradio svoje. Nakon pulsne imala je energije odraditi još jedne svatove sa svim pripremama, ali imala je i problem – napuhala se toliko da su joj haljinu morali proširivati, a ruke su joj bile tako otečene da sreća da ona nije bila mlada jer bi morali i po novi prsten. Renata mi je sumnjiva ovih dana onaj naš poznati umor od kojeg se ne možeš odmoriti baca ju u krevet i prije nap time-a, ali nekako mislim da će se ona uspjeti izvući bez njih.[/vc_column_text][vc_column_text]

I am text block. Click edit button to change this text. Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit. Ut elit tellus, luctus nec ullamcorper mattis, pulvinar dapibus leo.

[/vc_column_text][us_single_image image=”6049″ align=”center” animate=”fade” animate_delay=””][vc_column_text]U Hrvatskoj Vas na pulsnu na neki način primorava i čudan način rada HZZO-a, koji kao uvjet za odobravanje posebno skupih lijekova za MS traži barem tri liječena relapsa i godinu dana od uspostavljanja dijagnoze. Kažem čudan, jer sve razvijene zemlje ove lijekove propisuju ODMAH po postavljanju dijagnoze i to iz jednostavnog razloga: ovi lijekovi usporavaju progresiju bolesti i primjenjivi su samo u relapsno remitirajućem obliku multiple skleroze pa se zato i daju čim prije. Da me se krivo ne shvati, uopće ne želim nekome nametati uzimanje lijekova, tu odluku svatko donosi za sebe želi li ih ili ne, ali se jako zalažem da uvjeti za uzimanje lijekova u ovoj našoj državi budu isti za sve i isti kao u zemljama na koje težimo nalikovati, barem se tako naši političari kunu. No, ipak HZZO-a nam ove lijekove stavlja na A listu što znači kako ih oboljeli od MS-a ne plaćaju što je pohvalno i na čemu smo svi zahvalni ovoj instituciji. No, budimo realni da se plaćaju činjenica je kako si ih nitko od nas niti ne bi mogao priuštiti pa bismo vjerojatno taj zdravstveni sustav koštali i više nego ih koštaju lijekovi zbog brže progresije bolesti i razvijanja invaliditeta.
I iako pomaže i jedino je dokazano učinkovito sredstvo za ublažavanje relapsa ja ću ipak ovaj post završiti početnom rečenicom. Mrzim pulsnu.

Zapravo neću, završit ću ovom slikom….za sve moje prijatelje i suborce…pozdravljam Vas do idućeg posta i najavljujem Vam novi, drugi po redu hrvatski MS walk – Hodaj za MS na Bundeku u Zagrebu 25. svibnja, 2016. godine na Svjetski dan multiple skleroze.[/vc_column_text][us_single_image image=”6050″ align=”center” animate=”fade” animate_delay=””][/vc_column][/vc_row]

[vc_row][vc_column][vc_column_text]Mi često zaboravljamo: zakazane sastanke, rođendane, nečija imena, riječi, telefonske brojeve čak i kako raditi nešto što godinama radimo. Multitasking je praktično nemoguć. Očekivati od nas da se nosimo sa težim situacijama koje zahtjevaju dubokoumno promišljanje je upitno jer mi naš mozak jednostavno ne možemo natjerat da radi kako treba…Neki to zovu brain fog, ja to zovem MS magla….[/vc_column_text][us_single_image image=”6039″ align=”center”][vc_column_text]I ja sve zaboravljam. Užas, možda imam i Alzheimera. Kad već imam multiplu, možda imam i to. Nemam, Mirjam ne umišljaj si imaš jednu sasvim dobru dijagnozu druga ti stvarno ne treba. Sve je to „samo“ multipla.

Jučer idem prema parkiralištu natovarena vrećicama sa namirnicama, naravno tražim ključ za auto koji uvijek nestane u mojoj torbi. To je misterij…ta ženska torbica u kojoj je sve što ti treba, ali nikad to nešto što tražiš ne možeš naći. U to zazvoni i mobitel. Nevjerojatno, sad i on mora zvoniti. Naravno, opet prevrćem cijelu torbu, on zvoni, znači tu je, a nema ga. Zvoni, tražim, nema, zvoni, tražim sad već bjesnim, znoj me oblijeva.

Evo ga, napokon. Bio je na sasvim logičnom mjestu zakopčan u pretincu za mobitel. Užas, koji sam ja idiot.

Javljam se, Klara je.

„Di si matora, ajd na kavu, a ima i kolača od jučer! – cvrkuće Klara.

Cvrkuće jer je petak, to joj je najdraži dan i onda radi velike planove za vikend koji ne radi. Ti planovi obično završe nezadovoljnim izrazom lica u nedjelju i rečenicom: „Opet mi je brzo prošao vikend, ništa nisam napravila. Vrijeme mi nekako leti nakon te glupe četrdesete“.

“Ok stižem, imam malo vremena imam s curama pilates, ali stignem“, odgovaram joj i panično nastavim kopati po torbi i tražiti ključ od auta. Već kreće moj mozak u akciju…gdje sam bila…gdje sam ga zaboravila….sjeti se budalo, sjeti se….

EVO GA.

O kakvo olakšanje kada nađete to nešto što ste mislili da ste izgubili. Pa to je divno, zbog tog osjećaja lijepo je imati MS. Da, opet MS jer kriva je i za ovo. To volim zvat MS magla. Još jedan simptom moje nove životne suputnice. Problemi sa pamćenjem. Dakle postalo je apsolutno normalno pronaći ključeve od auta u wc-u, nedavno sam mobitel pronašla u frižideru. Bilo je zanimljivo kada je zazvonio. A iz frižidera čuješ moj omiljeni ring tone: „I’m sick and tired of always been sick and tired“. Razbolio se i mobitel u frižideru, možda i on sad ima MS.[/vc_column_text][us_single_image image=”6040″ align=”center”][vc_column_text]I nakon konačnog pronalaska ključa od auta, koji nije bio na logičnom mjestu nego sa ružem u pretincu za šminku, pogledam oko sebe na parkiralištu i zastanem. Nema mi auta. Nema mi auta!!! Panika u glavi, ruke se tresu, želudac se vrti.

„Netko mi je ukrao auto!“derem se na parkiralištu.

„Zovite policiju“, kaže žena koja me gleda sažaljivo i sjeda u svoj automobil i odlazi.

Zovite policiju, pa da zovi Mirjam policiju, šta čekaš?!

Granica je na 20 minuta od Vinkovaca, ako ga je netko ukrao i pređe granicu, naći će ga nikada. Naslušala sam se tih priča, zovi odmah, granica je blizu, tamo kad ga odvedu preko grane samo jedan dan primiš poziv i ponude ti da kupiš svoj auto. Pa ti biraj….Ja svoj više ne bi kupila, zapravo smatram svojom velikom greškom što sam ga i prvi puta kupila. Šta ja bućkam, traži mobitel, zovi policiju, trebaš auto. Nije neki, ali je auto. Vozi od točke A do točke B i to je ionako sve što auto treba činiti. Ni manje ni više. Sve što se od njega očekuje.

Pretpostavljate što slijedi. Moj mobitel, opet ga ne mogu naći u svojoj torbi. Sad više nije na logičnom mjestu u pretincu za mobitel. Ovaj put samo sam ga ubacila i žurila na kavu i kolač. Očito mi je pao šećer, opet.  Opet slijedi isti scenario, prekapam po torbi, tražim, vrtim…nađem na kraju.

„Halo, ukrali su mi auto. Parkirala sam prije pola sata i bila u trgovini i sad ga nema!“ – panično izvještavam policijskog službenika na telefonu.

U tom trenutku, zemljo otvori se.

Ljudi, znate ono kad Vam kroz glavu prođe slika. Čista kao suza. Slika gdje je nešto što tražite. Divna vijest – sjetili ste se. Bruka i sramota. Sjetila sam se. Sjetila sam se gdje je moj auto. Auto je na drugom parkiralištu s druge strane mosta.

Policajac s druge strane ispituje, registracijske oznake, ime i prezime i ne znam što sve ne.

Ja šutim. Gledam u mobitel. Da spustim slušalicu? Ne mogu imaju čitač poziva, mislit će da se zajebavam s njima.

„Oprostite gospon policajac, sjetila sam se gdje mi je auto“, procvilim ja.

„Molim? Gospođo kako to mislite sjetili ste se?“, pita me policajac zbunjeno.

Zemljo otvori se, znaju me svi, ovo je mali grad, al’ će im biti vesela ova smjena dok svima ispriča.

„Oprostite, skroz sam se zbunila, žurim, u gužvi sam znate, djeca, nabavka, posao znate tako sve to…auto sam parkirala na drugom mjestu. Ispričavam se“ – sad sam već crvena, bijesna, ali i sretna. Nisu mi ukrali auto. Koje olakšanje.

Eno ga moj auto! Vidim ga dok sa svim onim vrećama praktično trčim prema drugom parkiralištu. U mislima mi je policajac, bar sam ga zabavila, ovo neće tako skoro zaboraviti. Možda sam trebala objasniti znate ja imam multipla sklerozu, normalno je da zaboravljam tako neke stvari….Moš’ mislit, samo sam još to trebala reći da još više zakompliciram stvar. OK ostat ću: „ona luda novinarka zvala da joj je ukraden auto, a glupača ga parkirala negdje drugdje.“

Da, baš tako će reći i moram to prihvatiti.[/vc_column_text][us_single_image image=”6042″ align=”center” animate=”fade” animate_delay=””][vc_column_text]Zanimljive anegdote sa zaboravljanjem mogle bi biti knjiga za sebe. To je normalno kod multipla skleroze. Da, ne brinite se ako zaboravljate. To je zapravo jedan od simptoma koji, za razliku od ostalih, može biti i zabavan. Možda morbidno zvuči ovo zabavan, ali kako drugačije nazvati činjenicu da telefon nađeš u frižideru, tri puta dnevno tražiš novčanik pa ga nađeš u pretincu za cipele, a ključeve od kuće u mikrovalnoj.

[/vc_column_text][us_single_image image=”6043″ align=”center” animate=”fade” animate_delay=””][/vc_column][/vc_row]

[vc_row][vc_column][vc_column_text]Imam multipla sklerozu. Ovu informaciju pokušavam probaviti već mjesec dana.

Moram biti jaka, imam tri sina. O dragi moj Bože, nemoj da oni ovo dobiju. Je li to nasljedno? Kaže google da nije, ali kako imamo sestra i ja? Nema nitko u obitelji do praprabaka koliko se sjećamo. Kakva je to glupa bolest. Bolest s tisuću lica, tako je zovu.
Moram biti jaka, radim odgovoran posao i moram osigurati pristojnu egzistenciju svojoj obitelji.
Moram biti jaka….Ali ne ide mi.
Kako se ljudi na ovo naviknu?

Ja sam osoba koju karakterizira izraz „ziheraš“. Moram sve unaprijed znati, imati plan za sve moguće situacije. Ova bolest za mene je kazna. Klara ju je lijepo sumirala, nakon što je i ona zbog mene pročitala valjda sve stranice na bespućima interneta koje sadržavaju proklete dvije riječi multipla skleroza: „To je bolest o kojoj ne znaju kako nastaje, ne znaju kako se razvija, ne znaju terapiju i nemaju lijeka.“ Za mene je ovo koma. Znam da ništa ne znam. Kako se uopće boriti s ovom bolešću, kada ne znam s čime se borim?

[/vc_column_text][us_single_image image=”6031″ align=”center” animate=”fade” animate_delay=””][vc_column_text]Opet googlam, sad me to već stvarno ljuti. Nisam još našla dva ista iskustva oboljelih od MS-a. Internet je divna stvarčica, sve je dostupno i možeš naći sve što želiš ( ili u mom slučaju nađeš sve što ne želiš), ali što više čitaš sve si više zbunjen. Previše informacija. Mirjam, prestani guglati MS!
Upadam u depresiju. Osjećam to.

Mirjam razmišljaj…nema depresije, moraš nešto organizirati to ti je posao.
I tako našla sam rješenje kako se boriti s multipla sklerozom, mojom novom životnom pratiljom, koju nisam željela, no došla je i tu je. Rješenje je organizirati nešto. Kako? Lako za mene. Prvo idemo na „fejs“. Vidi koliko grupa o multipla sklerozi! Ok, idemo organizirati nešto – prvi hrvatski MS walk-Hodaj za MS. Tako je! Imam ideju, imam događaj, uopće ne kužim kako to do sada nije nitko napravio u Lijepoj našoj? Očito je čekalo mene. To je moja misija! Idemo se boriti s ovim čudom od bolesti na način da se njome bavim. Zapravo zvuči totalno idiotski ova rečenica! Ali tako jedino znam i mogu. To je moj način. Morala sam se razboljeti da ja tu nešto organiziram i bavim se bolešću. Moja guglanja urodila su plodom.
Izvukla sam vrlo brzo zaključak kako tu ništa ne štima. Ne zna se uzrok, nema lijeka, svakom je drugačije i rezultat svega oboljeli su zbunjeni. Što im preostaje? Kao i meni samoj guglanje, forumi, društvene mreže i ključno povezivanje i iskustva oboljelih. Ekipe koja ima istu stvar i iste muke. Ostalo je povijest…
U Zagrebu ( čitaj Hrvatskoj, jer ako se ne događa u Zagrebu nije se dogodilo za medije) održan je prvi Hrvatski MS walk i uspjelo je. Grupa na Facebooku MS TIM HRVATSKA koju vodim, moj mali svijet satkan od oboljelih od ove bolesti, od ljudi koji su u istim govnima kao i ja, sve je popularnija i posjećenija i ponosna sam na sve koji su tu sa svojim komentarima, lajkovima i s kojima sam u komunikaciji na dnevnoj razini.
A najbolje iz toga moga organiziranja je ekipa koju sam okupila u Vinkovcima. Sestre po dijagnozi, moje nove prijateljice, djevojke i žene koje sam neke znala iz viđenja, sada su moje doživotne prijateljice. Veže nas bolest, odnosno bolest nas je povezala, a danas nas veže pravo prijateljstvo. Ovo je priča o njima i svima vama. Priručnik kako preživjeti dijagnozu neizlječive autoimune bolesti. I ako nastaviti kvalitetno živjeti.[/vc_column_text][us_single_image image=”6032″ align=”center” animate=”fade” animate_delay=””][vc_column_text]Vratimo se ponovno nazad….na one konfuzne stranice moga ludovanja oko dijagnoze koju sam tek dobila. Bilo je to prije godinu dana.

Adrijana me zove. Znaš ko sve im MS, stalno čujem za nove koje ju imaju. Ma znaš ju ona radi u bolnici išla je sa mnom u osnovnu? Sjećaš se žene od Marijana što je radio kod tate. Ona ima multiplu i baš je u depri. Znaš tko još, ona profesorica, ma znaš ju sigurno iz grada ona je tu negdje tvoje godište. I znaš da Duda, nju znaš, ona ima multiplu srele smo se na Rebru….

Slušam ju i mislim si : ma šta me briga tko ju sve ima, ja neću da ju imam!

Žao mi ih je, ali stvarno nikad se nisam voljela bavit tuđim životima jer su se svi nekako jako voljeli baviti mojim, pa sam valjda zato uvijek bila preoprezna sa tim „znaš onu i znam sve o njoj“. Naravno, to nisam rekla, nego zapravo totalno suprotno. Pitala sam sestru ima li njihov broj i kako stupiti u kontakt s njima.
Duda je bila odmah za sve akcije, jer je po prirodi taj tip. Malo po malo počele smo se družiti. Zapravo u početku smo ličile na Jehovine svjedoke. Čim smo čule da netko ima multiplu nastalo je istraživanje tko koga zna i kako je ta osoba i ajmo se naći…Duda je dovela Renatu i Jelenu, Adrijana Natu, svi pomalo Mirelu, Jelena Laru… Rezultat ovog smiješnog regrutiranja: MS TIM HRVATSKA. Tako ćemo se službeno zvati kada pokrenemo našu Udrugu.[/vc_column_text][us_single_image image=”6033″ animate=”fade” animate_delay=””][vc_column_text]Zanimljivo je bilo prvih nekoliko druženja. Zamislite situaciju u kojoj se nalazite na početku šetališta uz naš Bosut (inače jedinu rijeku na svijetu koja teče amo-tamo, odnosno ne teče. Iako kažu kako su još stari Rimljani zapisali kako teče i uzvodno i nizvodno ovisno o dijelu dana i vjetru) i tamo čekate ekipu koju ste vidjeli samo na slikama na fejsu gdje ste se okupili i pronašli. Ne moram Vam reći koliko su vjerodostojne slike, koje svi stavljamo za profilne na našim društvenim mrežama. U pravilu su one iz svatova kada si bio tip top sređen, a iza tog izgleda je puno ruku i još više novaca, ili je slika od barem deset godina prije današnjeg doba jer tada si bio mlad i lijep.
Uglavnom okupimo se mi prvi puta, malo oprezno gledamo jedna drugu, svaka sa upitnikom u glavi. Što reći, što ne reći i šta je meni ovo trebalo. I nakon deset koraka, majke mi deset koraka, nastaje graja. Svaka priča svoje iskustvo, smijemo se i ne prestajemo „klafrat“ kao da se znamo sto godina….Podijelilo se tu najintimnijih detalja ove naše lude bolesti, koje ne bi dijelio do jučer niti sa najbližom prijateljicom. Jednostavno smo kliknule. Očito je to svima nedostajalo i očito je takvo druženje pun pogodak. Šetale smo mi i šetale…ostale puno više nego je svaka od nas mislila da će ostati na tom druženju, za koje je, sigurna sam, svaka doma još razmišljala i dvojila hoće li uopće ići.
Naša druženja nastavila su se sve češće i češće. Jelena je trenerica pilatesa i aerobika i vrlo brzo smo to iskoristile i počele zajedno vježbati minimalno dva puta tjedno. Napravila je poseban program pilates za mulitplu, koji nam uistinu svima pomaže.[/vc_column_text][vc_media_grid element_width=”6″ grid_id=”vc_gid:1463563004634-d3a6efb2-1692-9″ include=”6034,6035″][vc_column_text]Ljudi moji, izađite iz ljušture u koju se oboljeli često uvuku i odbijaju izaći van. Depresija je jedna od najčešćih nuspojava naše multiple, koja često ne dolazi sama. Slijedite naš primjer. Družite se, povežite se, stvorite svoj mali tim gdje god da živite. Koliko god Vam smiješno zvučala ideja da se još i družite sa oboljelima i slušate još više o toj prokletoj bolesti, vjerujte mi, pomaže. Sa mojim curkama ja sam među ekipom koja razumije. U ovom okruženju osjećam se normalno, zdravo kao prije dolaska moje „prijateljice“. Moram im se i javno zahvaliti što postoje i što su imale tu hrabrost upustiti se u ovu misiju, koja ima samo jedan cilj – pomoći oboljelima.

I ne zaboravite MS je samo dio nas, a ne ono što jesmo.[/vc_column_text][us_single_image image=”6036″ align=”center” animate=”fade” animate_delay=””][vc_column_text]Rječnik stranih riječi: Klafrat – nezaustavljivo pričati

p.s. Video koji pomaže prihvatiti dijagnozu….ako imate još malo vremena pogledajte…[/vc_column_text][vc_video link=”https://www.youtube.com/watch?v=Vp4CR0YNCzw”][/vc_column][/vc_row]

[vc_row][vc_column][vc_column_text]U prosincu prošle godine dobila sam novu prijateljicu. Ostat će tu doživotno. Nije da sam ju htjela, sigurno ju nisam priželjkivala niti tražila, ali došla je i jedno je za sada sigurno – ona ostaje tu sa mnom zauvijek.

Read more “Kako sam upoznala svoju novu prijateljicu – multipla sklerozu”