Blog

[vc_row][vc_column][vc_column_text]Ovaj temperaturni minus cijeli naš MS tim je doveo u minus zdravstveno stanje. Naravno s dijagnozom G35 nismo ni bez ovog minusa vani zdrave, ali ovih dana kod nas vladaju cistitisi, bronhitisi, laringitisi i ostali itisi…U relapsu nam je Jasna, Duda se navikava na novi lijek. Jelena i Renata “gore”.Temperatura tijela nam je za 49 stupnjeva viša u odnosu na vanjsku i osjećamo se odvratno. Nadam se da nije svima vama tako. Čekam proljeće i razmišljam kako bi opcija zimskog sna bila rješenje svih mojih problema. Ustvari trebam i opciju ljetnog sna jer me i one vrućine od plus 40 obaraju s nogu. Doslovno. Baš sam u razgovoru s našom Jasnom (glasnogovornicom MS tima) zaključila da bi nam Canari bili idealni za boravak, možda da HZZO razmisli da nam svima tijekom zime i ljeta odobri putovanje na Canare na račun države. Kad mogu političari možemo i mi. A i možda bi im bilo jeftinije s obzirom koliko novaca daju za skupe lijekove za našu populaciju. Nek se zna da smo Jasna i ja ovo prve predložile pa kad nam odobre molim da nam se digne spomenik.
Jasna mi je neku večer prosvijetlila mozak, svijetlio je kao na kontrastu dok sam u relapsu. I nakon što smo došle do zaključka i rješenja kako dalje, razmišljala sam kako sam morala razgovarati s njom, kao i sa mojim curama, jer s najbližima u mojoj obitelji jednostavno kada je u pitanju sve ono što multipla donosi ne mogu. Ne zato jer ne želim ili jer ih nije briga nego zato što jednostavno ne razumiju. I zapravo našim najmilijima je jako teško shvatiti kroz što sve prolazimo i uslijed ovakve dijagnoze zapravo pate cijele obitelji. S toga ovaj post više pišem baš za njih. Za sve Vas koji imate supružnike, djecu, roditelje, prijatelje oboljele od multipla skleroze. Dobila sam nekoliko mailova upravo supružnika oboljelih i tim ljudima je uistinu teško, nekada čini mi se i teže nego oboljelima. Javljaju mi se roditelji čija već odrasla djeca imaju MS i oni ne znaju kako se nositi sa svim što ova bolest s tisuću lica nosi.

5 stvari koje vam Vaši najbliži, koji su oboljeli od MS-a, neće reći

Ako imate supružnika, dijete, rođaka ili prijatelja oboljelog od multipla skleroze morate znati za neke probleme, koji dolaze s ovom bolesti, a za koje Vam nisu rekli. I vrlo vjerojatno je ovo samo mali dio od ukupnih problema s kojima se ta osoba nosi.
MS sa sobom nosi neke nevidljive simptome koji mogu biti teški za pojasniti onima koji ne boluju od ove bolesti.
Donosim Vam 5 najčešćih problema s kojima se oboljeli nose i koje vam vjerojatno nisu rekli ni objasnili.[/vc_column_text][us_single_image image=”6088″ align=”center” animate=”fade” animate_delay=””][vc_column_text]1.    Ne podnosim kad mi ljudi kažu „ I ja sam umoran/na.“
Za oboljele od multiple skleroze umor je sastavni dio života. Problem je što mnogi ljudi ovaj umor drže običnim umorom koji i zdravi ponekad osjećaju. To ne znači doslovno „umorna sam“. Kada mi na to ljudi kažu „skroz te razumijem i ja sam umoran nisam nikako spavao noćas“, ne znam što bih im rekla. Pa zapravo i ne kažem ništa. Ljudi jednostavno ne mogu razumjeti da popodnevno spavanje ili dovoljno spavanja tijekom noći neće riješiti iscrpljenost koju mi osjećamo zbog multipla skleroze. Nije neuobičajeno za oboljele od MS-a da se ustanu, otuširaju i to bude sve što tog dana uopće mogu obaviti.  Čak i kada se fizički osjećaju dobro i spremno, magla u glavi može uzrokovati mentalni umor koji nas onemogućava bilo što napraviti.
U ovom slučaju Vaša pomoć je dobro došla, a komentar da nas razumijete jer ste i sami umorni i znate kako je, ipak izostavite.

2.    Voljela bih da pitate mog supruga/gu dali treba pomoć.
Ono što oboljeli od multiple često čuju je : „ Javi mi ako trebaš nešto.“ Umjesto toga bilo bi dobro da nešto konkretno ponudite poput onoga „idem u trgovinu, što da tebi donesem“ ali i da isto ponudite mom partneru. Moj suprug primjerice jako puno pomaže i puno je toga na njegovim leđima. Odlazak u trgovinu po namirnice, održavanje okućnice, vožnja djece na slobodne aktivnosti, briga o kućnim ljubimcima pa i većina kućanskih poslova padnu na naše supružnike. Zapravo jako puno toga za nas obavljaju naši supružnici i pomoć njima je zapravo pomoć nama. U mom slučaju uz supruga dio težine moje bolesti nosi i moja mama koja je na raspolaganju i uskače kad god zatreba.

3.    Ne znam da li ću moći idući tjedan!
MS simptomi su nepredvidljivi i variraju iz dana u dan. Nama je jako teško planirati unaprijed, čak i za idući tjedan. Čak i sama vremenska prognoza ima utjecaj na naše planove, Ako je prevruće naši simptomi se pogoršavaju i to značajno, a ista je stvar i ako je prehladno. Drugim riječima ovih dana na nas ne računajte. Većina mojih prijatelja ovo već razumije, no nekima još nije jasno. Nama je teško organizirati i termine za naš pilates jer uvijek je jednoj od nas nešto. Što god to bilo. S nama je teško planirati i nemojte to osobno shvaćati. Vaš  prijedlog da negdje idemo sigurno je dobronamjeran, ali mi ne znamo da li ćemo tog dana biti u stanju igdje ići i sudjelovati u aktivnostima koje ste planirali. To je nešto na što se morate naviknuti, kao i mi sami.

4.    Iako izgledam dobro to uopće ne znači da i jesam dobro!  
Oboljeli od multiple često se sreću s komentarom: Ali izgledaš dobro! Prvenstveno je razlog tome ako trenutno nemamo očitih fizičkih simptoma poput šepanja i problema u hodu. Takvi komentari u nama izazivaju osjećaj da nas i našu bolest ne doživljavate ozbiljno. Jako je teško nevidljive simptome koje osjećamo objasniti riječima. Ako Vam oboljeli kažu da se osjećaju užasno ne prisiljavajte ih da vam objasne što to znači.  Ponekad osjećamo trnce, probadanja, žarenja u raznim dijelovima tijela, a ponekad je to neka fantomska bol koju uopće ne znamo i ne možemo objasniti. Ovo zbunjuje naše voljene i naše prijatelje. Oboljeli od multiple skleroze mogu Vam izgledati sasvim zdravo, a istovremeno se boriti s nebrojenim nevidljivim problemima. No, isto tako nekada se mogu osjećati upravo onako dobro kako Vam i izgledaju, barem na trenutak.[/vc_column_text][us_single_image image=”6089″ align=”center” animate=”fade” animate_delay=””][vc_column_text]5.    Ponekad se pravimo da nemamo MS.
Mnogi oboljeli od multiple skleroze dobro se nose sa svojom dijagnozom i brinu se za sebe na sve načine koji su im dostupni. No, nije neuobičajeno, posebice kod novooboljelih, da su prestravljeni činjenicom da im je postavljena dijagnoza multiple skleroze i zapravo uopće ne prihvaćaju svoju dijagnozu. U ovim slučajevima događa se da oboljeli, jer se trenutno osjećaju sasvim dobro, ne odlaze redovno neurologu, na zakazane pretrage i izbjegavaju uzimanje terapije, kao i sve vezano uz dijagnozu. Ovdje je na Vama red da pomognete osobi da prihvati svoju bolest i ohrabrite ju. Ako ništa drugo makar saslušajte i budite uz nju te pazite na plan liječenja i kontrola.[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row]

[vc_row][vc_column][vc_column_text]Jesmo li negativna nacija? Nekako mi se čini da smo postali kolektivno negativni. Ljudi samo kukaju, mršte se, prigovaraju, kronično su nezadovoljni i čaša je stalno napola prazna, a nikako napola puna.[/vc_column_text][us_single_image image=”6081″ align=”center” animate=”fade” animate_delay=””][vc_column_text]Ne želim biti kao Amerikanci i držati naciji propovijedi na temu koliko je važno pozitivno razmišljanje, ali stvarno me već to hrvatsko kukanje nervira i postaje nepodnošljivo i iritantno.

I sada će Vam draga nacijo, lekciju o pozitivnom razmišljanju održati osoba koja boluje od neizlječive autoimune bolesti. Dobro tko je tu lud? Ne odgovara vam politika, ne odgovaraju vam lijevi, ne odgovaraju vam desni, a ne valjaju ni ovi mostovi između. Razumijem da smo razočarani jer posla nema i mladi nam odlaze trbuhom za kruhom po bijelom svijetu. To razumijem i imamo svo pravo biti ljuti, ali ne razumijem konstantnu i sada već kolektivnu negativnost.

Što uopće znači biti pozitivan? Ne, to ne znači da ste stalno nasmijani, nitko ne očekuje da budete dvorska luda, ali vidjeti svijetlu stranu situacije u kojoj se nađete – e to morate moći. Ili morate naučiti.

Ja imam multiplu sklerozu. Ima je i moja sestra. I mojih 7 novih najboljih prijateljica. I nisam srela veseliju ekipu od naše. Mogu biti tužna, mogu biti loše volje, a opet pozitivna. Možda ćete sad pomisliti da sam luda, ali morate razmišljati pozitivno. Morate vidjeti nešto dobro u svemu što vas snađe u životu. Moja multipla definitivno nije najgora stvar na svijetu, pa i nije baš da će me ubiti odmah. Naši simptomi nešto su s čime se naučite nositi. Ima dana kada vas ova bolest doslovce obori s nogu, ok taj dan ne koristite noge nego odmarate i pogledate dobar film ili pročitate knjigu koja već dugo stoji na polici i skuplja prašinu čekajući da ju uzmete u ruke. Uostalom koja vam je druga opcija? Nervirati se? Kukati? Plakati? I kako će vam to pomoći? Nikako. Bit će vam još gore.

Zapravo mislim da me ova bolest učinila boljom osobom. Naučila me cijeniti stvari koje sam do sada uzimala zdravo za gotovo. Ove jeseni prvi puta sam šetajući do posla promatrala lišće i one predivne boje jeseni. Nisam sjela u auto i jurila na posao, nego sam šetala do posla i veselila se bojama lišća. Ovaj Božić nisam mahnito jurila po trgovačkim centrima i ubijala se od spremanja po kući. Kupila sam sve u jednom dućanu u sat vremena. Kolače sam pravila sa svojom djecom dva dana i bilo mi je svejedno što nije svaki isti. Uživala sam u tome što ih oni sa mnom rade svojim ručicama i bili su najljepši na svijetu. Spremila sam kuću uz pomoć muža i djece i nije mi smetalo jer nisu obrisali prašinu u uglovima police. Ne nisam savršeno spremila kuću za Božić, nisam savršeno umotala Božićne poklone i nisam napravila pola onog posla koji sam uporno radila svih ovih godina. Ne mogu sve napraviti kao prije i to je sasvim u redu. I ne moram sve napraviti. Moja djeca neće se sjećati da im je kuća blistala od čistoće, sjećat će se da smo pravili kolače zajedno i da smo se smijali. Bio je ovo najbolji Božić. I imam hrpu veša za peglati, a peglam sam najnužnije (budimo realni većina stvari sasvim dobro izgleda kada ih izvadite na vrijeme iz sušilice i složite u ormare) i što sad? Neće se opeglati samo, to znate ( iako kod mene se i to događa kada naiđe moja draga mama pa ja mogu igrati i na tu opciju). Opeglat će se kad budem mogla.[/vc_column_text][us_single_image image=”6082″ align=”center” animate=”fade” animate_delay=””][vc_column_text]Ovih dana imala sam zanimljiv susret s jednim suborcem po dijagnozi. Zanimljiv lik, tek smo se upoznali preko zajedničkog prijatelja i on mi na prvo upoznavanje objašnjava kako ja nemam multiplu i on nema multiplu i mi smo svi sasvim dobro?! Mislim da bih ga ona „ja“ od prije dijagnoze smjestila u ludnicu, a ova nova „ja“ je shvatila bit. Ne, on nije lud, on zna da ima multiplu i da ju imam ja, ali on se zna s njom sasvim dobro nositi. Kaže neurologu ide samo zato što mu je neurologica zgodna, a u toplice da se odmori. I to je to, sve ovisi kako gledate. Čaša je napola puna ili napola prazna. Kod njega je definitivno uvijek napola puna. Zanimljivo je bilo kada mi je pričao kako je neki dan nekoliko puta brisao naočale, zamaglile su se kaže i smije se….naravno nisu se samo zamaglile, nego čovjek ima posljedice optičkog neuritisa i tvrdi mi kako jednostavno zaboravi da je bolestan i ne razmišlja o dijagnozi niti multipli. Skidam mu kapu, na toj razini svijesti još nisam, ali vjerujte njemu sasvim dobro stoji.

E sad da ne ispadne da sam ja neka pozitivka do ludila, jer moja obitelj i prijatelji imat će što reći na ovo pozitivna Mirjam…imam ja svakakve trenutke. Ali stvarno sam naučila lekciju. Kada počnete razmišljati drugačije i kada imate pozitivan stav, život postane puno lakši. Čak i život s multiplom sklerozom. Mi moramo biti borci. Uzmite vrijeme samo za sebe, odmorite se kada ste umorni, prihvatite pomoć kada vam treba. Ne dopustite da vas obuzme strah. Izbjegavajte stres, to je važno i nije nimalo lako. I uživajte u svakom trenutku. Pronađite ono što vas čini sretnim. I kada je teško i kada vas boli ne predajte se. S ovim mislima ostavljam vas do nagodinu.

Želim Vam sretnu, veselu i pozitivnu Novu 2016. godinu!

I hvala Vam što čitate ovaj blog. Pišite mi na hodaj.ms@gmail.com.[/vc_column_text][us_cform receiver_email=”hodaj.ms@gmail.com”][us_single_image image=”6083″ align=”center” animate=”fade” animate_delay=””][/vc_column][/vc_row]

[vc_row][vc_column][vc_column_text]Multipla skleroza, bolest s tisuću lica, na svakog od nas djeluje drugačije. No, ipak imamo zajedničke simptome i volimo razmjenjivati iskustva. Volim se naći s mojim MS TIM curkama i kad sam s njima osjećam se zahvalno. Zahvalno jer razumiju. Zahvalno jer nisam sama. Zahvalno jer njima ne mogu kukati i ne žale me. Tako je jednostavno komunicirati s njima, sve je svima jasno i nema nepoznanica, osim kada zaboravimo koja je što pričala…
Znate što najviše mrzim? Ono kad me sretnu pa nekih tugaljivim izrazom lica pitaju: Jooj pa kako si…odi da te pčele izbodu… uzmi vitamine od A do Ž….
Nekako su mi draži oni biseri koji ti ne vjeruju da si bolestan, jer ipak izgledaš baš dobro. Iako statistički i ta izjava spada u top 5 koje oboljelima od multiple nikada, ali nikada ne bi trebali reći.[/vc_column_text][us_single_image image=”6074″ align=”center” animate=”fade” animate_delay=””][vc_column_text]To je problem kod nevidljivih bolesti. Ne vidi se, a tu je. Naša Jelena je neki dan imala problem pred trgovačkim centrom. Naravno kao i ostali koji boluju od multiple ima određeni postotak invalidnosti, no na njoj se to ne vidi. Uz to naša trenerica maca vozi sportski auto dvosjed ma kad ga vidite poželite ga. I što joj se dogodi. Krene parkirati na mjesto za invalide, uparkirava svoju mašinu, a iza nje djedica u autu poprijeko ju gleda. Maše rukama, gunđa i sve što ide uz ovu situaciju…spominjanje mame i ostali epiteti. Naša Jelena, dobrica kakva jeste, odmah se isparkira i traži mjesto dalje. Sažalila se, misli pa čovjek možda teže hoda, mlađa sam, a i budimo realni takav komad u takvom autu djedici sigurno nije niti palo na pamet da je i ona možda invalid i da ima multipla sklerozu. Jasno kako naljepnica za invalide baš i ne ide uz njen auto, no to je već drugi par opanaka…I tako je ona odustala od parkiranog mjesta, na koji ima potpuno pravo, i prepustila ga djedici osebujnog rječnika. Kada je napokon našla mjesto za parking, izlazi iz auta i ima što vidjeti. Iz auta izlazi i djedica s parkirnog mjesta koje mu je prepustila, a djedica doslovce trči, top forma i još ju poprijeko gleda.
„Hoda bolje nego ja i još me gleda i maše mi rukom u stilu „No, no što radiš“. E tu mi pukne film, mislim si ako te sad dohvatim pa ti objasnim. Ja imam multiplu, vrti mi se, trnem, a vidi sebe bolje hodaš od mene, a tu me zaj…..“ bijesno nam prepričava Jelena dok se spremamo za trening. Nasmijala nas je kao i uvijek, a sreća za djedicu što ona nije imala vremena za raspravu, jer čuo bi on nju sigurno.

I to je taj primjer koji se sigurno mnogima od vas dogodio. Kako objasniti nekome što se događa unutar vašeg tijela. U vašoj glavi. Što je Jelena trebala napraviti? Nekako Vam nabiju osjećaj krivnje, počnete i sami misliti pa ne vidi se da imam multiplu možda nije u redu neka parkiraju, što će misliti kad izađem iz auta a nisam u kolicima….još…. A onda neki lažni invalid parkira na Vaše mjesto i još će se derati na vas. Ne znam jeste li vidjeli ovu super kampanju u Moskvi. Odlična ideja kako spriječiti ljude da parkiraju na mjesto za invalide. Ovdje je u tome pomogao hologram osobe u invalidskim kolicima koji se pojavi kada auto bez oznake invalida pokuša parkirati na mjesto rezervirano za osobe s invaliditetom.[/vc_column_text][vc_video link=”https://www.youtube.com/watch?v=DUfcNNv3g68″][vc_column_text]Oh doživjela sam ja zanimljivih izjava. Najdraža mi je ona: „Dobra ta tvoja multipla, super izgledaš i ja bi to…To je kod tebe nešto pobrkano pa nemaš ti to, daj ne pravi se….“ Užas kako ljudi mogu biti glupi. Dakle navikla sam se na glavobolje, trnce, na vrtoglavice, ali na ljudsku glupost nisam. I ne mogu nikako. Čast iznimkama, iako moram priznat i mi smo nekad teški. Sad bi da nas se pita kako smo, sad ne bi…Znam… Ali vjerujte samo se trebate ponašati prema nama kao i prije MS-a.

A znate kako znate da imate MS predugo? No, našalimo se malo. Naišla sam na super listu na positivelivingwithms.com. Kako znaš da predugo imaš multiplu?

ZNATE DA PREDUGO ŽIVITE SA MULTIPLOM AKO:

• AKO imate kolekciju štapova u svojoj kući, u automobilu i na poslu iako ih se trudite ne koristiti
• AKO vam je dobro poznat okus Solumedrola i osjećate se nadmoćno nakon tog okusa, kao da možete odgurati svoj auto do benzinske postaje ili tresti lišće s drveća po cijeloj ulici
• AKO imate osjećaj da se penjete na Mount Everest svaki dan samo od usisavanja, kupovine ili kuhanja
• AKO pronalazite svoj mobitel u hladnjaku, sok od naranče u perilici i ključeve od kuće u smeću … i uvijek se iznenadite kada ih nađete[/vc_column_text][us_single_image image=”6040″ align=”center” animate=”fade” animate_delay=””][vc_column_text]• AKO vam ljudi s ulice prilaze i nude lijekove za koje su čuli da djeluju kod multiple ili u najmanju ruku su pronašli lijek za MS na internetu koji „majke mi“ djeluje
• AKO je “Dobro sam” standardni odgovor kada netko pita kako ste
• AKO znate što je MS zagrljaj i znate da nema veze s ljubavi
• AKO ste razvili nove načine za otvaranje paketa, rezanje noktiju i feniranje kose, vjerojatno razmišljate i patentirati te ideje
• AKO ste stručnjak za padove, kako pasti uz najmanji broj ozljeda… priručnik za uporabu[/vc_column_text][us_single_image image=”6076″ align=”center” animate=”fade” animate_delay=””][vc_column_text]• AKO Vas više nikada ne odaberu za vozača u društvu nakon izlaska, iako niste popili ni kap alkohola…
• AKO imate posvuda post-it papiriće, kalendare, popise, upozorenja i alarme kako biste se organizirali, a još uvijek sve zaboravljate
• AKO ste otkrili da ljudi koje ste smatrali prijateljima to zapravo nisu, a oni koje niste smatrali prijateljima danas to uistinu jesu (pozdrav mojim MS curkama)
• AKO znate kako se osjeća netko koga je prodrmala struja, iako niste nikada stavljali prst u utičnicu
• AKO je vaša tolerancija na bol puno veća, a za glupe ljude više uopće nemate tolerancije
• AKO se smijete se samo da ne bi plakali
• AKO stalno spavate ili na spavate uopće – nema sredine[/vc_column_text][us_single_image image=”6077″ align=”center” animate=”fade” animate_delay=””][vc_column_text]Ispada da ja predugo imam MS, a zapravo nemam…ali sve navedeno „ako“ imam.
A vi?

Draga moja MS ekipo, za kraj, od srca Vam želim sve najbolje za predstojeće blagdane!

Želim Vam puno ljubavi, što manje relapsa, puno zagrljaja, što manje stresa i ostvarenje svih Vaših želja![/vc_column_text][us_single_image image=”6078″ align=”center” animate=”fade” animate_delay=””][/vc_column][/vc_row]

[vc_row][vc_column][vc_column_text]Pozabavit ćemo se malo lijekovima koji su na raspolaganju oboljelima od multipla skleroze u Hrvatskoj. Čini mi se nekako kako su u javnosti više dostupne informacije o alternativnim metodama liječenja nego one medicinske. Budimo realni niti u jednoj opciji lijeka nema, ali brojni lijekovi koje koriste oboljeli od multiple skleroze imaju iza sebe rezultate u usporavanju progresije bolesti, kao i u smanjenu broja relapsa. Brojne mailove sam dobila s upitom da prođem kroz ovu temu, pa evo pokušat ću u ovom postu navesti što je uopće dostupno u Lijepoj našoj, kako djeluju pojedine terapije i koji su učinci, ali i nuspojave.

Prije samo 20 godina nije bilo nikakvih mogućnosti liječenja za MS, danas ipak postoji širok izbor lijekova odobrenih od strane Europske medicinske agencije (EMA). Naravno, lijeka za multiplu sklerozu nema, svi ovi lijekovi zapravo su pokušaj usporavanja progresije naše autoimune bolesti. Lijekovi poput beta interferona kao i novih oralni lijekovi, koji se u Hrvatskoj odnedavno primjenjuju, zapravo mijenjaju imunološki sustav kako bi usporili napredovanje bolesti i smanjili napade odnosno relapse. Neki tretmani imaju dobre rezultate i u ublažavanju i skraćivanju vremena relapsa odnosno akutnog MS napada. Tu su i dodatni lijekovi koji se mogu koristiti za kontrolu simptoma kao što su bol, problemi s mokraćnim mjehurom i crijevima, poteškoće s kretanjem ili depresija. Simptomi multipla skleroze sami od sebe dolaze i odlaze, opet se vraćaju i tako u krug, ali se uz pomoć lijekova pokušava usporiti ovaj začarani krug.

Lijekovi prve linije su interferoni (Avonex, Betaferon, Extavia i Rebif), glatiramer acetat (Copaxone), teriflunomide (Aubagio) i dimetil fumarat (Tecfidera), dok u drugu liniju u Hrvatskoj spadaju fingolimod (Gilenya), natalizumab (Tysabri) i alemtuzumab (Lemtrada). Postoji iznimka ako je bolest vrlo aktivna da se kao prva linija odmah uvede druga linija lijekova, što u Hrvatskoj za sada nije moguće.

Svi ovi lijekovi djeluju tako što usporavaju proces bolesti, smanjuju broj relapsa kao i njihovu jakost. Lijekovi zapravo potiskuju imunološki sustav i smanjuju nakupljanje lezija i uništenje mijelinske ovojnice. Ovi lijekovi mogu usporiti napredovanje MS-a te smanjiti stopu invalidnosti oboljelih, a najbolji učinak imaju kada ih se počne uzimati odmah po postavljanju dijagnoze, što je u Hrvatskoj nemoguće jer HZZO odobrava korištenje ovih lijekova tek nakon tri liječenja relapsa ili godinu dana od postavljanja dijagnoze što je u najmanju ruku čudno.[/vc_column_text][us_single_image image=”6057″ align=”center” animate=”fade” animate_delay=””][vc_column_text]INTERFERONI PRVI ODOBRENI LIJEKOVI

Interferoni beta su zapravo prva odobrena terapija kod relapsno remitirajućeg oblika MS. Interferon beta verzije uključuju Avonex, Betaferon, Extavia i Rebif – svi ovi lijekovi primjenjuju se kod RRMS-a. Betaferon je prvi put odobren 1993. godine dok je Extavia odobrena u 2009. Ovi lijekovi nalaze se i injekcijama i oboljeli ih sami sebi daju. Osim toga, neke formulacije dolaze i kao napunjene štrcaljke ili u obliku olovaka za autoinjektiranje kojima se lakše rukuje. Ovisno o doziranju neki se uzimaju tjedno, a neki svaki drugi dan.

Najčešće nuspojave interferona su simptomi nalik gripi kao i reakcija na mjestu uboda odnosno primjene. Simptomi nalik gripi su vrućica, koja zna biti i iznimno visoka, groznica, znojenje, bol u mišićima i umor. Uz preporuku liječnika za ublažavanje simptoma pacijenti koriste acetaminofene, ibuprofene ili naproksene 15-60 minuta prije svakog ubrizgavanja kako bi ublažili ove simptome. Kako bi se umanjila reakcija na mjestu uboda , a najčešće reakcije su crvenilo, bol ili oteklina, preporučas se špricu sa lijekom donijeti na sobnu temperaturu jedan sat prije uzimanja, kao i nanijeti led dvije minute prije i poslije injekcije te nježna masaža područja ubrizgavanja. Važno je i mijenjati mjesta ubrizgavanja o čemu se trebate posavjetovati sa svojim liječnikom.

Uz ove najčešće nuspojave beta interferona zamijećene su i još neke, ali manje uobičajene nuspojave poput alergijskih reakcija, depresije te problema s jetrom. Kod uzimanja ovih lijekova potrebno je pratiti krvnu sliku i stanje jetre. Neki pacijenti mogu tijekom uzimanja terapije razviti antitijela na interferon beta u krvi i postati imuni na liječenje, što može smanjiti njegov učinak i zahtijevati promjenu liječenja. Iskustvo kaže kako su nuspojave poput ovih simptoma nalik gripi češći na početku liječenja te slabe tijekom vremena.

COPAXONE (glatiramer acetate) je također imunomodulacijski lijek za RRMS i odobren je 1996. Od svibnja 2013. godine. Copaxone je primjerice u Americi najčešće propisani lijek za relapsno remitirajući oblik multipla skleroze. Copaxone se daje u obliku injekcije potkožno svaki dan, a u Hrvatskoj je odobrena i nova verzija ovog lijeka koji se uzima samo 3 puta tjedno. Česte nuspojave Copaxona su reakcije na mjestima ubrizgavanja poput crvenila. Postoje i post reakcije poput straha, boli u prsima, lupanje srca, otežano disanje, stezanje u grlu. Post nuspojave ubrizgavanja obično traju 15-30 minuta i povuku se bez liječenja te nemaju poznate dugoročne učinke.

Glatiramer acetat (Copaxon) sintetski je lijek koji se sastoji od četiri aminokiseline, koje su sastavni dio mijelina u čovjeka. Smatra se kako lijek djeluje na imunološki sustav tako da smanjuje upalni proces na mjestu oštećenja mijelinske ovojnice.

ORALNI LIJEKOVI

Novi oralni lijekovi koji se koriste u multipla sklerozi sve su zanimljiviji oboljelima, prvenstveno zbog lakšeg načina uzimanja. Nerijetko oboljeli od liječnika traže prelazak na tablete jer im je dosta bockanja i injekcija. Iako ne postoje stroge smjernice za liječenje oboljelih u relapsno remitirajućem obliku multipla skleroze interferon beta pripravci ili Copaxone do sada su često bili prvi izbor liječnika. Međutim, nuspojave i neugodnosti koje pacijenti proživljavaju tijekom uzimanja injekcija dovode do većeg interesa za lijekove u tabletama. Nove oralne terapije pružaju jedinstvenu mogućnost pacijentima s RRMS-om. Gilenya (fingolimod) bila je prvi odobreni oralni lijek za liječenje MS-a i pojavila se 2010. godine. U novije vrijeme dostupna su nam i još dva oralna lijeka Aubagio (teriflunomide) koji se pojavio 2012. godine i Tecfidera (dimetil fumarat) iz 2013. godine. Ovi lijekovi U Hrvatskoj se koriste od ove godine.

AUBAGIO (teriflunomide) – djeluje na način da ublažava upalni proces na način što smanjenje broj bijelih krvnih stanica u središnjem živčanom sustavu.. U kliničkim ispitivanjima, pri uzimanju 14 mg oralne doze, Aubagio u usporedbi s placebom, bilježi značajne rezultate u tri važne stavke: smanjuje broj relapsa za 31% , smanjuje napredovanje bolesti za 30 posto i za čak 80% smanjuje broj lezija na mozgu vidljivih na magnetu.

Aubagio ne smiju uzimati osobe s ozbiljnim problemima jetre, trudnice i žene u reproduktivnoj dobi koje ne koriste učinkovitu kontracepciju.

Česte nuspojave Aubagia uključuju glavobolju, stanjivanje kose (alopecija), proljev, mučninu, povišene jetrene probe, simptome slične gripi, trnce u rukama ili nogama (parestezija). Ozbiljnije, ali i rjeđe nuspojave su oštećenje jetre, povećan rizik od infekcija i povišen krvni tlak. Aubagio također može uzrokovati ozbiljne urođene mane, stoga ni žene ni muškarci ne smiju koristiti Aubagio ako su u fazi planiranja potomstva. Ovaj lijek i njegovi učinci mogu ostati u tijelu i 2 godine nakon prestanka uzimanja terapije te je toliku pauzu i potrebno uzeti prije početka planiranja trudnoće.

TECFIDERA (dimetil fumarat) – Kako ovaj lijek djeluje zapravo nije u potpunosti poznato, ali zna se da aktivira kemijski put u tijelu koji pomaže zaštititi živčane stanice od oštećenja i upale. Tecfidera je kliničkim ispitivanjima imala pozitivne učinke u MS-u slične drugim lijekovima: smanjuje jačinu relapsa, usporava progresiju bolesti te smanjuje broj lezija na mozgu. Tijekom dvogodišnje studije 27% ljudi koji uzimaju Tecfidera je doživjelo relaps u usporedbi s čak 46% oboljelih koji su bili na placebu. Osim toga, 38% manje ljudi imalo je progresiju u odnosu na one koji su uzimali placebo, a od 72-90% lezija se smanjilo.

Tecfidera se čini podnošljivom kada pogledamo nuspojave; uobičajene nuspojave uključuju crvenilo, svrbež i osip, proljev i mučninu. Ove nuspojave se javljaju na početku liječenja i povlače se tijekom vremena. Uzimanje ovog lijeka s hranom može pomoći da se smanji mučnina. Prije liječenja je potrebno napraviti krvu sliku i redovito nakon toga mora se pratiti broj bijelih krvnih zrnaca. Važno je i kako tecfidera do danas nije pokazala kontraindikacije s drugim lijekova. Tecfidera se uzima oralno dva puta dnevno. No, 2014. je zabilježen i prvi slučaj progresivne multifokalne leukoencefealopatije PML-a povezane s lijekom Tecfidera. Limfopenija je poznata nuspojava lijeka Tecfidera i bolesnike tijekom liječenja treba redovito nadzirati. Kompletnu krvnu sliku, uključujući limfocite, treba provjeravati redovito i u čestim intervalima.

GILENYA (fingolimod) – smatra se kako djeluje na način da sprječava ulaz bijelih krvnih stanica (limfocita) u središnji živčani sustav (CNS) gdje uzrokuju upalu i oštećenje živčanih stanica. Studija je pokazala kako ovaj lijek smanjuje relapse za 52% u odnosu na jednogodišnju studiju uzimanja interferona beta-1a, a do 54% u usporedbi s placebom tijekom dvije godine. Osim toga u godinu dana 13% više bolesnika na Gilenyi je bilo bez relapsa u usporedbi s onima na interferonu beta-1a. Pokazalo se kako Gilenya usporava napredak bolesti i broj lezija na mozgu. Česte nuspojave Gilenye mogu uključivati glavobolje, infekcije, povišene vrijednosti jetrenih enzima, proljev i kašalj. Srčani bolesnici ne mogu koristiti Gilenyu. Od 2012. godini, obvezno je pratiti rad srca EKG-om prije i 6 sati nakon prve doze Gilenye uz obvezno mjerenje krvnog tlaka i otkucaja srca.

TYSABRI (natalizumab) koji je odobren 2006. godine i LEMTRADA (alemtuzumab), odobrena 2014. godine, uglavnom su rezervirani za pacijente koji ne podnose ili su imali loše reakcije na druge MS lijekove. Tysabri se daje svakih 4 tjedna u infuziji. Tysabri može biti povezan s rijetkom, ali često smrtonosnom bolesti mozga poznatom kao progresivna multifokalna leukoencefealopatija (PML). Lemtrada ima jedinstveni raspored doziranja dva godišnja tretmana u infuziji, ali važno je upozoriti i na ozbiljne nuspojave, prvenstveno razvoj drugih autoimunih bolesti (najčešće autoimune bolesti štitnjače).[/vc_column_text][us_single_image image=”6068″ align=”center” animate=”fade” animate_delay=””][vc_column_text]I sada kada smo prošli kroz dostupne lijekove pitat ćete se da li će Vam oni pomoći smanjiti Vaše simptome kada ste u relapsu?

Odgovor je: Ne baš.

Ovi lijekovi ne mogu pomoći da se osjećate bolje kada ste u relapsu i napad započne – ali oni djeluju na način da smanjuju učestalost relapsa i usporavaju progresiju bolesti. Relapsi zahtijevaju tretmane kortikosteroidima, koji se koriste da se smanji upala.

Tu je i plazmafereza koja se koristi za liječenje teških simptoma kod bolesnika, koji ne reagiraju na kortikosteroide.[/vc_column_text][us_single_image image=”6069″ align=”center” animate=”fade” animate_delay=””][vc_column_text]Ovi postom nikako nisam imala namjeru reklamirati farmaceute niti ikoga nagovarati na uzimanje bilo kojeg od navedenih lijekova. Odluka je na svakom od Vas pojedinačno. Procijeniti rizike i rezultate i uz pomoć Vašeg neurologa naći najbolju opciju. Ja sam svoju pronašla.

I znam da nije lako. Odlučiti uzimati teške lijekove kada se osjećate dobro čini se kao suluda misija. Moram priznati kako sam i sama prolazila razne faze odlučivanja, opet googlanja, propitkivanja, istraživanja. Važno je naći i liječnika kojemu vjerujete, tada je odluka puno lakša. Kod mene se sve razbistrilo kada sam iskreno pitala svog neurologa dali omjer nuspojava i rezultata ide u korist uzimanja terapije. I odgovor je bio iskren i jednostavan: Da, treba uzimati terapiju. Multipla skleroza je po definiciji progresivna bolest i lijekovi koji su nam dostupni uistinu utiču na usporavanje progresije i smanjenje broja relapsa. Za mene je ovdje bio kraj priče i nedoumice. Znam da ima onih koji su probali niz lijekova i kojima od prve nije uspjelo pronaći terapiju koju dobro podnose. Ali ne treba prestati tražiti i treba pokušati sve dok ne pronađete što Vam odgovara i ne prihvaćajte ništa manje od toga. Treba pitati, propitkivati, istraživati i znati. I treba vjerovati. Nadam se kako će Vam i ovaj popis lijekova pomoći u tome.[/vc_column_text][us_single_image image=”6070″ align=”center” animate=”fade” animate_delay=””][vc_column_text]Za kraj trebali bismo se držati nekih osnovnih naputaka kada imate multipla sklerozu.

Važna je tjelovježba i fizikalna terapija. Izbjegavajte ekstremne vrućine ili hladnoće. Jedite zdravo trudite se imati uravnoteženu prehranu sa što više ribe i povrća, dobro poznati tip mediteranske prehrane stručnjaci preporučuju i kod multipla skleroze. Važno je uzimanje vitamina D. Nemojte pušiti. Izbjegavajte stres. Nađite emocionalnu podršku…

I da dokazano je kako vježbanje smanjuje stres pa završimo opet s činjenicom kako je vježbanje važno. Zato sam ponosna na naš MS pilates![/vc_column_text][us_single_image image=”6071″ align=”center” animate=”fade” animate_delay=””][vc_column_text]

Izvor: http://www.drugs.com

[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row]

[vc_row][vc_column][vc_column_text]Znate ova naša multipla skleroza prevrtljiva je ženska i ima tisuću lica, kažu oni koju ju duže poznaju. Kada sumirate neke naše simptome i okrenete ih naopačke (odnosno pokušate naći pozitivu u njima) otkrijete kako ponekad i nije sve tako sivo…Da ne pomislite kako sam sišla s pameti, naravno kako mi nije nimalo drago što ju imam, ali kada ju već imate onda pokušavate naći i neke prednosti u situaciji u kojoj ste se našli ni krivi ni dužni.
Probajte napraviti sličan popis….zapravo ispalo je vrlo zabavno….[/vc_column_text][us_single_image image=”6064″ align=”center” animate=”fade” animate_delay=””][vc_column_text]10 STVARI KOJE VOLIM KOD MULTIPLA SKLEROZE 😉

1. VRTOGLAVICE – osjećaj je kao da sam na krstarenju nekim egzotičnim morima i to svaki dan, a ako još obučete havajke i stavite šešir….vau tu ste…
2. UMOR – svaki dan mogu prileći bez grižnje savjesti i provesti više vremena sa svojim jastukom. Moj jastuk je to zaslužio. I ja to zaslužujem.
3. NESANICA – mogu pogledati reprize svih propuštenih serija, koje se u pravilu emitiraju u noćnom terminu.
4. NETOLERANCIJA NA TOPLINU – imam opravdanje za konzumaciju sladoleda, koktela, sladolednih kupova i ostalih slastica koje se koriste pri visokim temperaturama i zapravo su propisane za tu svrhu.
5. MUČNINE I POVRAĆANJE – sve gore navedeno mogu konzumirati bez brige kako ću se udebljati . Unutra …pa van bez bojazni od anoreksije, bulimije i ostalih sranja.
6. KAŠNJENJE U GOVORU – Napokon imam način kako se zaustaviti i ne dovršiti riječi koje bi inače brzinom svjetlosti bile ispaljene iz mojih usta …ovo me stvarno spašava. Kad nisam sama znala naći STOP gumb za svoj jezik, multipla mi je to omogućila.
7. PROBLEMI SA PAMĆENJEM – kada svoj mobitel nađem u hladnjaku, ključeve od auta u mikrovalki ili mlijeko u pećnici – uvijek se ugodno iznenadim. Osjećaj je nezamjenjiv. Kako bi se inače tako obradovala ključevima, mobitelu i mlijeku?
8. BRLJANJE U GOVORU – Ne možete vjerovati kakve cool nove riječi možete izmisliti … možda ih jednog dana uvrste u novi hrvatski rječnik – MS rječnik
9. BOLOVI I GRČEVI MIŠIĆA – Svi znaju da imam multiplu… I da me bole noge i sve što ide uz nju, a zahvaljujući mojim javnim ispadima sada stvarno SVI znaju. I sada me uistinu više nitko ne zove da pomognem u seljenju, prenošenju kauča ili unašanju drva.
10. OPTIČKI NEURITIS – ružne face s TV ekrana napokon su zamagljene…jupi. Ovo je tijekom izbornih kampanja Bogom dano, znam da mi sad zavidite, ali ne, ne možete dobiti moju dijagnozu 
Eto načina da ostanete pozitivni uz ovu dijagnozu. Znam da je teško, ali nema nam druge nego gurati kroz naš život sa bolesti što pozitivnije i uz što više osmijeha. Čak i kada je najteže.

Završila bih ovaj post uz još malo pozitive. Multipla nije zarazna bolest, to su nadam se svi usvojili, ali smijeh je zarazan….evo dokaza:[/vc_column_text][vc_video link=”https://www.youtube.com/watch?v=kHnRIAVXTMQ”][/vc_column][/vc_row]

[vc_row][vc_column][vc_column_text]Otvoreno pismo o životu s multipla sklerozom.
Svima koje se tiče…
Svijet je prepun ljudi koji ne razumiju multipla sklerozu. Znam kako je teško uspoređivati kada ne živiš s tom bolesti, ali nadam se da će ono što moram reći pomoći otvoriti Vam oči i srca da vidite kakav je moj život….nadam se kako ćete uvidjeti i shvatiti život onoga tko ima MS.
Prije svega želim reći kako je multipla skleroza stvarna, ona boli, puna je izazova i borbi. I ako do sada niste shvatili nevidljiva je za većinu populacije, jer se oštećenja događaju unutar našeg tijela. Njeni učinci se osjete na druge načine, dok ja hodam, govorim i pokušavam proći kroz dan prikrivajući simptome, ali kada biste mogli vidjeti moje tijelo iznutra, ne biste mi tako brzo sudili. Moje tijelo iznutra je olupina ispunjena kaosom.[/vc_column_text][us_single_image image=”6058″ align=”center” animate=”fade” animate_delay=””][vc_column_text]Naravno, ja nosim svoj poznati osmijeh na licu veći dio vremena, ali to ne znači da bolest nije tu. To samo znači kako ju jako dobro sakrivam.

Vi vidite masku koju nosim, ali dopustite mi da ju skinem na trenutak.

Ja sam ljuta, uplašena, plačljiva i prestravljena. U mojoj podsvijesti je činjenica kako će moja budućnost biti drastično drugačija od ovoga kako sam danas. Znate, MS je progresivna bolest. To znači da, iako sam danas sasvim u redu, sutra možda uopće neću biti. To može trajati godinu dana ili 20 godina, ali moj život mijenja se svaki dan.
Znajte da me zaboli kada olako zaključite da znate što je najbolje za mene. MS utječe na svaki dijelić mog života, ali to ne znači kako nisam sposobna donositi odluke. Nemojte me isključivati iz nekih stvari jer Vi pretpostavljate da ne želim sudjelovati ili jer mislite da je to za mene preteško. Pustite da ja donesem tu odluku. Više me boli ako me izostavite nego ako ću Vam morati reći „Ne, hvala“ na Vaš poziv. Dajte mi mogućnost odabira. Također, molim Vas nemojte me prestati zvati iako sam Vam puno puta rekla NE.
Još jedna stvar, koja me uistinu boli, to je kada mi kažete kako znate kako mi je.

Stvarno mislite da razumijete umor koji nikada ne prestaje, ukočenost tijela, bol, inkontinenciju, razne probleme s vidom? Ja imam ozbiljna oštećenja mozga i kralježnice u vidu lezija koje uzrokuju kaos u mom tijelu, a Vi to pokušavate usporediti s Vašim simptomima prehlade? Molim Vas ne činite to! Osim ako i sami ne bolujete od multipla skleroze molim Vas nemojte mi ni pokušati reći kako znate kako mi je i kako se osjećam.

Podržite me, pomozite mi, utješite me ako je potrebno, ali ne pretpostavljajte da to možete riješiti.[/vc_column_text][us_single_image image=”6059″ align=”center” animate=”fade” animate_delay=””][vc_column_text]Problem je kada me stalno želite popraviti, kao da sam pokidana. Nisam pokidana, ja jednostavno živim s kroničnom i neizlječivom bolesti. Znači to moje stanje ne može nestati, barem dok ne nađu lijek, a za sada ga nisu našli.

A svi ti lijekovi o kojima ste čitali na internetu – to nisu lijekovi! To su tehnike za ublažavanje simptoma, lijepe želje ili jednostavno šeme da netko zaradi novac. Još nije pronađeno ništa što će potpuno ukloniti multipla sklerozu iz naših života. Ništa osim čuda!

Tako da me recept od divne prijateljice od rođake od tetke koja se izliječila kombinacijom bumbara, folije i sode bikarbone ne zanima! Ne zanima me recept. Prihvatite me kakva sam. Zahvalna sam na Vašoj brizi, ali Vaši „lijekovi“ izazivaju mi više briga nego što mi pomažu.[/vc_column_text][vc_video link=”https://www.youtube.com/watch?v=rRgwluU6dyc”][vc_column_text]Još Vam nešto želim reći….iz nekog razloga imate potrebu pitati osjećam li se bolje kada god me vidite. Kao što sam već ovdje napisala, MS je progresivna bolest i na to pitanje stvarno nemam točnog odgovora. Dali se osjećam bolje u odnosu na kad ili na što? Na jučer? Prije deset minuta? Prošle godine? Umjesto da me pitate osjećam li se bolje, tretirajte me kao i sve ostale. Postoji puno drugih stvari u životu osim toga što imam multipla sklerozu. I ne želim da je to glavna tema razgovora kada god se sretnemo.

Ja sam puno više od moje dijagnoze, od MS-a. Ja sam još uvijek ja i radije bih razgovarala o vrtlarstvu, putovanju, arhitekturi ili filmu koji uskoro izlazi. Nemojte ignorirati moju borbu s bolesti, ali nemojte ni biti fokusirani samo na nju.
Primite na znanje da imam svoje loše dane, a ponekad i strašne, užasne, stvarno grozne dane. Izlazak van neće ih učiniti boljima. Zapravo, izlazak van u te dane učinit će ih još gorim. Ukoliko ja činim više, moji simptomi neće biti manji.

Da, vježbanje je jako važno ali mora se izvoditi pažljivo. Ona izreka „u zdravom tijelu zdrav duh“ kod mene nije primjenjiva. Ako se forsiram i testiram svoju izdržljivost, moje tijelo bunit će se danima, ako ne i tjednima. Moram sve raditi pažljivo i uz puno planiranja. Ponekad se moji loši dani u minutu izmjenjuju s dobrim trenutcima. Toliko buntovno moje tijelo može biti!

I zato Vas molim ne govorite mi da moram više izlaziti, da trebam izgubiti koju kilu…Jer to nisu uzroci moje borbe i nisu odgovori za moju bol.
I zato idući puta kada mi odlučite suditi i komentirati moje loše dane, loše raspoloženje ili samo moje odgovore na Vašu neosjetljivost, molim Vas zapamtite ovo: Ja sam ista osoba kao i prije nego što mi je dijagnosticirana multipla skleroza. Ja sam inteligentna, brižna, zabavna, puna ljubavi, spremna nasmijati se u svakom trenutku,ja sam veliki prijatelj. No, znajte kako imam potencijal i biti ljuta, ćudljiva i frustrirana. Sve sam to ja. Više od svega željela bih da nađu lijek za MS, ali danas se to neće dogoditi. Molim Vas ne gledajte na moju invalidnost kao da je to sve što jesam. Jer ja sam još uvijek ja….MS i ja. Jedina je razlika što trebam više ljubavi, podrške, brige i razumijevanja. Želim imati nekoga tko se bori sa mnom u ovoj bolesti, a ne protiv mene.

U potpisu : MS BORAC

[/vc_column_text][vc_column_text]Izvor:

Penelope Conway, Positive Living with MS

Ovo je pismo obišlo svijet i mnogi su se u njemu prepoznali. I ja sam jedna od njih…
Prevela sam ga i prilagodila našem jeziku te je spremno za dijeljenje….S jednim ciljem: podizanje svijesti o multipla sklerozi. I upravo zbog toga pišem ovaj blog, vodim Udrugu MS TIM Hrvatska, okupljamo oboljele i povezujemo se. Budite mi veseli i dobri i do idućeg čitanja evo još jedna slika za dijeljenje…10 stvari koje NIKADA ne smijete reći oboljelima od MS-a.[/vc_column_text][us_single_image image=”6060″ align=”center” animate=”fade” animate_delay=””][/vc_column][/vc_row]

[vc_row][vc_column][vc_column_text]Legalizacija kanabisa u Hrvatskoj bila je glavna tema tijekom predizborne kampanje, zbog koje je čini mi se i požurena i brižljivo tempirana.  Ne bih ju sada uopće komentirala jer je toliki kaos da ne znam odakle početi pa bolje da niti ne počinjem…

Na ovu temu puno je kompetentniji Huanito Luksetić, suborac po dijagnozi pa neću uopće petljati po ovoj temi. Ipak o vijesti koja je danas odjeknula među oboljelima od multiple skleroze moram se oglasiti i priključiti se Huanitu te pokušati senzibilizirati javnost.

Vijest o 23-godišnjem mladiću koji leži u kninskoj bolnici u zadnjem stadiju multiple i vapaj njegovih roditelja za uljem kanabisa kao posljednjem pokušaju da spase voljenog sina odjeknula je među oboljelima i brzo se proširila društvenim mrežama.  Tako je ova vijest, koju je objavio jedan šibenski portal došla i do mene.  Naravno kako su se svi oboljeli digli na noge jer mi oboljeli ovu bolest osjećamo svaki dan. Živimo s njom i svatko tko ju ima za nas je naš brat ili sestra, naš suborac, netko kao mi. I mene je vijest pogodila, zanijemila sam i morala probrati misli. Kako reagirati. Nemam puno informacija o ovom mladiću osim pročitane vijesti, ali odmah mogu reći kako sam stava da treba uzeti SVE što nekome može pomoći ili što netko misli da mu može pomoći, a sigurno neće odmoći.

Što da je ovaj mladić Vaš sin? Pitam ministra zdravlja, liječnike, sve Vas?

Sigurna sam da biste učinili isto što i ovi roditelji, pokušali sve što možete. Ovi roditelji žele pokušati sa uljem kanabisa, no s obzirom da im sin leži u bolnici na odjelu intenzivne mjere liječnici to ne dopuštaju.  Znam, reći ćete sad naravno pa kako očekujete da će liječnici dopustiti ulje kanabisa kada je isto prema našim zakonima nedopušteno sredstvo koje se smatra drogom.

Ali ponavljam Vam opet što da se radi o Vašem djetetu?

Hoće li mu pomoći ili neće uopće nije tema o kojoj sam kompetentna raspravljati, ali pitam Vas tko je taj koji Vam može oduzeti pravo na zadnji pokušaj za život? Primjerice da se radi o eksperimentalnom lijeku kojeg su proizveli farmaceuti, ali još nije na tržištu, liječnici bi Vam ga sigurno ponudili. Upozorili bi Vas na nuspojave i sigurno da bi ga u ovoj situaciji većina pokušala uzeti i spasiti život sebi ili svom djetetu.  Ovi roditelji i ovaj mladić takvog lijeka nemaju. Lijek za multipla sklerozu, pogotovo u ovom zadnjem stadiju bolesti jednostavno ne postoji. Nema ga i medicina tu više nema što za dodati.

Dali je ulje od kanabisa lijek? Pojma nemam, ali ako neće škoditi kako nekome to zabraniti. Tko ima to pravo? Da znam da su zakoni iznad svih nas, ali fućka se onome kome život visi o koncu o zakonima. Mislite da je ove roditelje briga što kaže zakon. Oni žele pokušati spasiti svoje dijete i ulje kanabisa vide kao zadnji spas, kao zadnji pokušaj i zato ima dajem punu podršku.

A svima Vama političarima i ostalim svetim kravama poručujem fućka nam se za Vaše zakone, za Vaše planove i obrazloženja.Fućka nam se za institucije i pravilnike.

Mi želimo živjeti!

Mi nismo birali ovu bolest, nismo krivi što smo ju dobili i nismo krivi što nemate lijeka za nju.

Ali kada se pojavi ovakav slučaj i kada netko traži zadnju slamku spasa, pa makar bila i utopija tko ste Vi da ga u tome spriječite?

Vijest možete pročitati na linku:

http://www.sibenik.in/zupanija/obitelj-umiruceg-mladica-u-kninskoj-bolnici-zeli-terapiju-kanabisovim-uljem-lijecnici-ne-dopustaju/51774.html

[/vc_column_text][us_single_image image=”6053″ align=”center” animate=”fade” animate_delay=””][/vc_column][/vc_row]

[vc_row][vc_column][vc_column_text]Moram na pulsnu.
Mrzim pulsnu.
Prvu pulsnu sam primila odmah nakon što su mi dijagnosticirali multipla sklerozu. Naravno odmah ju dobijete jer u pravilu ste došli zato što ste u relapsu, kako bi inače otkrili da imate ovu bolest?

Prvu ne pamtim po dobrome. Pulsna terapija, steroidi ili kortići kako ju od „milja“ zovemo za mene nije bila lijepo iskustvo. Kada Vas spoje na tu mističnu infuziju odmah u ustima osjetite odvratnu gorčinu za koju ne pomaže ni 10 paketa žvakaćih guma najintezivnijih okusa. Žvakala sam panično i gurala u usta sve što sam ponijela u bolnicu. Zapravo sam vjerojatno ekipi u sobi na Rebru u zelenoj zgradi, koju svi toliko „volimo“, vjerojatno bila jako smiješna i iz aviona se vidjelo da sam prvi puta ovdje. Svi su se natakali medrolom – lijekom koji je zapravo ta famozna pulsna terapija. No, jedino ja sam žvakala, jela, pila i bila uvjerena da ću uspjeti u svom naumu da nemam tu gorčinu u ustima. Tada sam naivno mislila da je to najgore što se događa kada primaš pulsnu. Jasno Vam je da nije, najgore je tek uslijedilo.
Iz bolnice sam izašla, a da i sama ne znam kako. Prije pulsne imala sam punkciju (vađenje likvora iz čije se analize potvrđuje MS) i kada sve to zbrojite možete misliti kakva sam bila. Goran je svojom neviđenom pozitivom pokušavao sve da me vrati u život. Cijelim tijelom su mi prolazili trnci, napuhala sam se kao žaba i u tri dana terapije buknula 6 kilograma (što je tragično jer nisam neka sitna žena bila niti prije pulsne). U ustima gorčina, a želudac naprosto stao. Ne radi. Odbija sudjelovati i raditi svoj posao. Dala bi mu otkaz da mogu, ali nemam zamjenu. Gutam tablete za želudac, natakam se mineralnom, pokušavam postati normalna. Da, normalna. Ja sam bila sasvim normalno biće prije ovoga. Što mi se događa? Tko me stavio u ovo tijelo, vratite mi moje. Hoću Vam. Osjećam se kao u noćnoj mori iz koje se nikako probuditi.[/vc_column_text][us_single_image image=”6047″ align=”center” animate=”fade” animate_delay=””][vc_column_text]Ovo stanje trajalo je deset dana. Užas.
I sad opet moram na pulsnu. Slabija doza ovog puta, ali to me ne tješi nimalo. Ovaj puta u bolnicu nosim samo žvakaće i vodu. I ništa od toga nisam niti uzela. U sobi sam s nepokretnom ženom u pedesetim godinama oboljelom od multipla skleroze. Šok. Žena spava. Gledam ju i promatram.
„O moj Bože, nemoj da završim ovako“, pričam sama sa sobom i dragim Bogom.
Nakon što se probudila počinje veselo razgovarati sa mnom. U prvi mah željela sam da nastavi spavati. Ne mogu uopće govoriti od šoka i straha od stanja u kojem je ona i koji je sasvim normalan u progresivnoj fazi moje bolesti. Ali ja taj dio bolesti do sada jednostavno nisam željela upoznati. Nisam spremna za to, ne još. Ja neću ući u tu fazu. Naći će lijek. Ne mogu to uopće gledati, a ne mogu pobjeći prikopčana sam na infuziju.
Žena je bila divna, nasmijana i razgovorljiva. Iako je rečenice teže slagala i govorila sporije. Odvratno zvuči, ali kunem Vam se, ja sam samo htjela pobjeći od nje. Ne od nje kao nje, ne nje kao osobe, nego nje kao progresivne multipla skleroze. Više mi nije bilo važno ni kako ću podnijeti pulsnu, nije mi smetao ni gorak okus, ni osjećaj nadutosti, ništa mi nije smetalo i ništa nije bilo važno samo to da sam na nogama i da nikada, nikada ne dođem u tu fazu. Sve ostalo ću lako.

Lako je i prošla ta druga pulsna. Ne znam dali lako jer je bilo lakše ili lako zbog ove činjenice da sam umrla od straha kada sam vidjela našu bolest u njenom zadnjem stadiju.

Mislim da se od ovoga još nisam oporavila. Slika ove žene trajno će mi ostati u sjećanju. Nepokretna, u pelenama. Njen brižni muž dolazio je svaki dan hraniti ju kada je bio ručak. Dirljiv prizor je bio kada bi on došao hranio ju i pričao s njom.
„Ne vjerujte nikome. Ništa ne pomaže. Lijeka nema i bolest ide svojim tijekom sporije ili brže. Uzimala sam i prošla sve terapije“ govorila je smireno. Te mi riječi često zvone u glavi.
Molim te Bože da nije u pravu. Nadam se kako će uskoro pronaći lijek.[/vc_column_text][us_single_image image=”6048″ animate=”fade” animate_delay=””][vc_column_text]Inače, pulsna terapija ovih dana spasila je našu Dudu te je napokon prohodala, bolje rečeno protrčala nakon nekoliko mjeseci raznih stanja i problema u nogama. Iskustvo moje sestre s pulsnom bilo je kao i moje što bi se reklo „fifti/fifti“ prva joj je riješila optički neuritis, a druga ju je spalila. Sjećam je se kako je sva otečena ležala u krevetu bez snage za bilo što i još je morala ići raditi. Darija je taman završila novu dozu pulsne jer joj je ruka bila utrnjena počela je gubiti i osjet u njoj te su bili ozbiljno upitni božićni kolači u njenog familiji, no sada svi mogu biti mirni, osjet se vratio. Malo je napuhana kao balon ili kako mi MS-ovci kažemo „spaljena“ pa je bilo podosta šale na njen račun na zadnjem treningu, ali odradila ga je baš kao da je na steroidima, ne bi prošla doping kontrolu sigurna sam.
Sada kada počinjem nabrajati sjetim se kako je i Jelena prije par mjeseci imala dozu kortića pa ispada da su se curke u većem broju natakale steroidima nego je bilo očekivano. Jelena je imala sestrine svatove pa je očito stres odradio svoje. Nakon pulsne imala je energije odraditi još jedne svatove sa svim pripremama, ali imala je i problem – napuhala se toliko da su joj haljinu morali proširivati, a ruke su joj bile tako otečene da sreća da ona nije bila mlada jer bi morali i po novi prsten. Renata mi je sumnjiva ovih dana onaj naš poznati umor od kojeg se ne možeš odmoriti baca ju u krevet i prije nap time-a, ali nekako mislim da će se ona uspjeti izvući bez njih.[/vc_column_text][vc_column_text]

I am text block. Click edit button to change this text. Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit. Ut elit tellus, luctus nec ullamcorper mattis, pulvinar dapibus leo.

[/vc_column_text][us_single_image image=”6049″ align=”center” animate=”fade” animate_delay=””][vc_column_text]U Hrvatskoj Vas na pulsnu na neki način primorava i čudan način rada HZZO-a, koji kao uvjet za odobravanje posebno skupih lijekova za MS traži barem tri liječena relapsa i godinu dana od uspostavljanja dijagnoze. Kažem čudan, jer sve razvijene zemlje ove lijekove propisuju ODMAH po postavljanju dijagnoze i to iz jednostavnog razloga: ovi lijekovi usporavaju progresiju bolesti i primjenjivi su samo u relapsno remitirajućem obliku multiple skleroze pa se zato i daju čim prije. Da me se krivo ne shvati, uopće ne želim nekome nametati uzimanje lijekova, tu odluku svatko donosi za sebe želi li ih ili ne, ali se jako zalažem da uvjeti za uzimanje lijekova u ovoj našoj državi budu isti za sve i isti kao u zemljama na koje težimo nalikovati, barem se tako naši političari kunu. No, ipak HZZO-a nam ove lijekove stavlja na A listu što znači kako ih oboljeli od MS-a ne plaćaju što je pohvalno i na čemu smo svi zahvalni ovoj instituciji. No, budimo realni da se plaćaju činjenica je kako si ih nitko od nas niti ne bi mogao priuštiti pa bismo vjerojatno taj zdravstveni sustav koštali i više nego ih koštaju lijekovi zbog brže progresije bolesti i razvijanja invaliditeta.
I iako pomaže i jedino je dokazano učinkovito sredstvo za ublažavanje relapsa ja ću ipak ovaj post završiti početnom rečenicom. Mrzim pulsnu.

Zapravo neću, završit ću ovom slikom….za sve moje prijatelje i suborce…pozdravljam Vas do idućeg posta i najavljujem Vam novi, drugi po redu hrvatski MS walk – Hodaj za MS na Bundeku u Zagrebu 25. svibnja, 2016. godine na Svjetski dan multiple skleroze.[/vc_column_text][us_single_image image=”6050″ align=”center” animate=”fade” animate_delay=””][/vc_column][/vc_row]

[vc_row][vc_column][vc_column_text]Mi često zaboravljamo: zakazane sastanke, rođendane, nečija imena, riječi, telefonske brojeve čak i kako raditi nešto što godinama radimo. Multitasking je praktično nemoguć. Očekivati od nas da se nosimo sa težim situacijama koje zahtjevaju dubokoumno promišljanje je upitno jer mi naš mozak jednostavno ne možemo natjerat da radi kako treba…Neki to zovu brain fog, ja to zovem MS magla….[/vc_column_text][us_single_image image=”6039″ align=”center”][vc_column_text]I ja sve zaboravljam. Užas, možda imam i Alzheimera. Kad već imam multiplu, možda imam i to. Nemam, Mirjam ne umišljaj si imaš jednu sasvim dobru dijagnozu druga ti stvarno ne treba. Sve je to „samo“ multipla.

Jučer idem prema parkiralištu natovarena vrećicama sa namirnicama, naravno tražim ključ za auto koji uvijek nestane u mojoj torbi. To je misterij…ta ženska torbica u kojoj je sve što ti treba, ali nikad to nešto što tražiš ne možeš naći. U to zazvoni i mobitel. Nevjerojatno, sad i on mora zvoniti. Naravno, opet prevrćem cijelu torbu, on zvoni, znači tu je, a nema ga. Zvoni, tražim, nema, zvoni, tražim sad već bjesnim, znoj me oblijeva.

Evo ga, napokon. Bio je na sasvim logičnom mjestu zakopčan u pretincu za mobitel. Užas, koji sam ja idiot.

Javljam se, Klara je.

„Di si matora, ajd na kavu, a ima i kolača od jučer! – cvrkuće Klara.

Cvrkuće jer je petak, to joj je najdraži dan i onda radi velike planove za vikend koji ne radi. Ti planovi obično završe nezadovoljnim izrazom lica u nedjelju i rečenicom: „Opet mi je brzo prošao vikend, ništa nisam napravila. Vrijeme mi nekako leti nakon te glupe četrdesete“.

“Ok stižem, imam malo vremena imam s curama pilates, ali stignem“, odgovaram joj i panično nastavim kopati po torbi i tražiti ključ od auta. Već kreće moj mozak u akciju…gdje sam bila…gdje sam ga zaboravila….sjeti se budalo, sjeti se….

EVO GA.

O kakvo olakšanje kada nađete to nešto što ste mislili da ste izgubili. Pa to je divno, zbog tog osjećaja lijepo je imati MS. Da, opet MS jer kriva je i za ovo. To volim zvat MS magla. Još jedan simptom moje nove životne suputnice. Problemi sa pamćenjem. Dakle postalo je apsolutno normalno pronaći ključeve od auta u wc-u, nedavno sam mobitel pronašla u frižideru. Bilo je zanimljivo kada je zazvonio. A iz frižidera čuješ moj omiljeni ring tone: „I’m sick and tired of always been sick and tired“. Razbolio se i mobitel u frižideru, možda i on sad ima MS.[/vc_column_text][us_single_image image=”6040″ align=”center”][vc_column_text]I nakon konačnog pronalaska ključa od auta, koji nije bio na logičnom mjestu nego sa ružem u pretincu za šminku, pogledam oko sebe na parkiralištu i zastanem. Nema mi auta. Nema mi auta!!! Panika u glavi, ruke se tresu, želudac se vrti.

„Netko mi je ukrao auto!“derem se na parkiralištu.

„Zovite policiju“, kaže žena koja me gleda sažaljivo i sjeda u svoj automobil i odlazi.

Zovite policiju, pa da zovi Mirjam policiju, šta čekaš?!

Granica je na 20 minuta od Vinkovaca, ako ga je netko ukrao i pređe granicu, naći će ga nikada. Naslušala sam se tih priča, zovi odmah, granica je blizu, tamo kad ga odvedu preko grane samo jedan dan primiš poziv i ponude ti da kupiš svoj auto. Pa ti biraj….Ja svoj više ne bi kupila, zapravo smatram svojom velikom greškom što sam ga i prvi puta kupila. Šta ja bućkam, traži mobitel, zovi policiju, trebaš auto. Nije neki, ali je auto. Vozi od točke A do točke B i to je ionako sve što auto treba činiti. Ni manje ni više. Sve što se od njega očekuje.

Pretpostavljate što slijedi. Moj mobitel, opet ga ne mogu naći u svojoj torbi. Sad više nije na logičnom mjestu u pretincu za mobitel. Ovaj put samo sam ga ubacila i žurila na kavu i kolač. Očito mi je pao šećer, opet.  Opet slijedi isti scenario, prekapam po torbi, tražim, vrtim…nađem na kraju.

„Halo, ukrali su mi auto. Parkirala sam prije pola sata i bila u trgovini i sad ga nema!“ – panično izvještavam policijskog službenika na telefonu.

U tom trenutku, zemljo otvori se.

Ljudi, znate ono kad Vam kroz glavu prođe slika. Čista kao suza. Slika gdje je nešto što tražite. Divna vijest – sjetili ste se. Bruka i sramota. Sjetila sam se. Sjetila sam se gdje je moj auto. Auto je na drugom parkiralištu s druge strane mosta.

Policajac s druge strane ispituje, registracijske oznake, ime i prezime i ne znam što sve ne.

Ja šutim. Gledam u mobitel. Da spustim slušalicu? Ne mogu imaju čitač poziva, mislit će da se zajebavam s njima.

„Oprostite gospon policajac, sjetila sam se gdje mi je auto“, procvilim ja.

„Molim? Gospođo kako to mislite sjetili ste se?“, pita me policajac zbunjeno.

Zemljo otvori se, znaju me svi, ovo je mali grad, al’ će im biti vesela ova smjena dok svima ispriča.

„Oprostite, skroz sam se zbunila, žurim, u gužvi sam znate, djeca, nabavka, posao znate tako sve to…auto sam parkirala na drugom mjestu. Ispričavam se“ – sad sam već crvena, bijesna, ali i sretna. Nisu mi ukrali auto. Koje olakšanje.

Eno ga moj auto! Vidim ga dok sa svim onim vrećama praktično trčim prema drugom parkiralištu. U mislima mi je policajac, bar sam ga zabavila, ovo neće tako skoro zaboraviti. Možda sam trebala objasniti znate ja imam multipla sklerozu, normalno je da zaboravljam tako neke stvari….Moš’ mislit, samo sam još to trebala reći da još više zakompliciram stvar. OK ostat ću: „ona luda novinarka zvala da joj je ukraden auto, a glupača ga parkirala negdje drugdje.“

Da, baš tako će reći i moram to prihvatiti.[/vc_column_text][us_single_image image=”6042″ align=”center” animate=”fade” animate_delay=””][vc_column_text]Zanimljive anegdote sa zaboravljanjem mogle bi biti knjiga za sebe. To je normalno kod multipla skleroze. Da, ne brinite se ako zaboravljate. To je zapravo jedan od simptoma koji, za razliku od ostalih, može biti i zabavan. Možda morbidno zvuči ovo zabavan, ali kako drugačije nazvati činjenicu da telefon nađeš u frižideru, tri puta dnevno tražiš novčanik pa ga nađeš u pretincu za cipele, a ključeve od kuće u mikrovalnoj.

[/vc_column_text][us_single_image image=”6043″ align=”center” animate=”fade” animate_delay=””][/vc_column][/vc_row]