Blog

I dalje se u Hrvatskoj malo govori o problemima oboljelih od multiple skleroze, no upravo zahvaljujući ovom blogu, Večernjakovoj blogosferi i udruzi MS tim Hrvatska pokrenuo se cijeli sustav i situacija je danas ipak bolja, a informacija ima više te novooboljeli imaju priliku iz prve ruke doznati više o ovoj autoimunoj bolesti od koje u Hrvatskoj boluje preko 6500 ljudi. Knjiga o životu s multiplom sklerozom svojevrsni je priručnik za novooboljele i članove njihovih obitelji.

Prva hrvatska knjiga pisana o životu s multiplom sklerozom izvrsno je prihvaćena

“Knjiga Imate multiplu?Imam i ja” izašla je početkom rujna, a svečana promocija upriličena je u Zagrebu u ugodnom ambijentu Swanky Monkey Gardena. Izdavač Despot infinitus i njegov predstavnik Zvonimir Despot brzo su stali iza početne ideje mene kao autora da ukoričimo postove iz bloga Multipla skleroza: Priručnik za početnike. I tako sam se našla u situaciji da kao dugogodišnji novinar u ruci držim svoju knjigu i osjećaj je bio moram priznati veličanstven.

I tako je kako kaže urednica blogosfere Sandra Sabljak Gojani još jedan blog ukoričen i još jedno iskustvo doživjelo je svoje tiskano izdanje. Moje iskustvo života s multiplom sklerozom. Nadam se kako će ovi moji retci nekome pomoći u hvatanju u koštac sa dijagnozom G35 multipla skleroza ili kako ju od milja zovemo bolest s 1000 lica. Knjigu možete kupiti putem linka http://mojaknjizara.hr/proizvod/imate-multiplu-imam-i-ja/

O knjizi neću sama govoriti nego ću prenjeti tekst kolege Hrvoje Katone koji ju je pročitao i nazočio promociji:

Knjiga «Imate multiplu? Imam i ja.» od svog izlaska u rujnu plijeni pozornost javnosti – i stručnjaka i laika, iz razloga što se po prvi puta u Hrvatskoj netko uhvatio u koštac, da u mainstream vodama otvori dijalog o usponima i padovima oboljelih od MS-a.

Štivo s kojim se zagrebačka publika imala prilike prisnije upoznati na promociji, nastalo je prije svega kao sukus najboljih tekstova koje je autorica objavljivala na internetskim bespućima Večernjakove blogosfere pod nazivom «Multipla skleroza: Priručnik za početnike». Još tada je urednici Sandri Sabljak Gojani bilo jasno kako blog nadilazi svoju prvotnu zamisao: on je više od suhoparnog priručnika koji na distanciran način deklamira posljedice bolesti i savjete za ublažavanje simptoma, više od obične knjige samopomoći koja se čitatelju obraća s pozicije nadmoćnog duhovnog vođe. Knjiga koju su mnogi držali u rukama, intimna je ispovijest nezaustavljivog borca, koja iako se pokatkad osjeća slabo i kao stranac u vlastitom tijelu, ne odustaje i uporno pokušava iznaći načine kako u potpunosti preuzeti kontrolu nad jednim jedinim licem koje je važno, a koje ova bolest s njih tisuću pokušava potkopati – a to lice je Mirjam.

Od početnog šoka nakon stravične spoznaje preko mnogih ugodnih i manje ugodnih turbulencija do samog sazrijevanja u kojem autorica donosi simboličnu odluku kako za bolest više ne želi imati vremena, ovo je prilika da iz prve ruke senzibilizirani čitatelj dozna sve što treba znati o ovoj svirepoj bolesti na način specifičan autorici – koncizan i bez imalo uljepšavanja, ali prije svega iskren!

Knjigu su jučer uz samu autoricu predstavili urednica Večernjakove bologosfere Sandra Sabljak Gojani i izdavač Zvonimir Despot. Također, u priču je okupljene uveo gradonačelnik Grada Vinkovaca Ivan Bosančić napomenuvši da «Mirjam nema multiplu, nego multipla Mirjam!».

Sandra Sabljak Gojani iskoristila je priliku da pročita ulomak iz knjige i podsjeti okupljene kako je važno smijati se i uživati u svakom trenutku ionako kratkog života, a koliko je knjiga doprijela do čitatelja, otkrio je izdavač Zvonimir Despot: «Posljednjih mjesec, mjesec i pol dana «Imate multiplu? Imam i ja.» najtraženija je knjiga u Hrvatskoj!»

Naposljetku, završimo ovo poglavlje porukom same autorice: «Pred vama je cijeli život koji možda nije onakav kakav ste si zamišljali, ali je i dalje život i u njemu ćete itekako uživati. Ne mora značiti da će biti manje dobar ako ga niste takvoga predvidjeli. Prestanite se opterećivati glupostima, tuđim mišljenjima, velikim planovima i zadatcima. JEDNOSTAVNO UŽIVAJTE U SVAKOME TRENUTKU!»

[vc_row][vc_column][vc_column_text]Jučer je u ugodnom ambijentu zagrebačkog Swanky Monkey Gardena održana promocija književnog prvijenca vinkovačke novinarke Mirjam Jukić. Knjiga «Imate multiplu? Imam i ja.» od svog izlaska u rujnu plijeni pozornost javnosti – i stručnjaka i laika, iz razloga što se po prvi puta u Hrvatskoj netko uhvatio u koštac, da u mainstream vodama otvori dijalog o usponima i padovima oboljelih od MS-a. Štivo s kojim se jučer zagrebačka publika imala prilike prisnije upoznati, nastalo je prije svega kao sukus najboljih tekstova koje je autorica objavljivala na internetskim bespućima Večernjakove blogosfere pod nazivom «Multipla skleroza: Priručnik za početnike». Još tada je urednici Sandri Sabljak Gojani bilo jasno kako blog nadilazi svoju prvotnu zamisao: on je više od suhoparnog priručnika koji na distanciran način deklamira posljedice bolesti i savjete za ublažavanje simptoma, više od obične knjige samopomoći koja se čitatelju obraća s pozicije nadmoćnog duhovnog vođe. Knjiga koju su mnogi držali u rukama, intimna je ispovijest nezaustavljivog borca, koja iako se pokatkad osjeća slabo i kao stranac u vlastitom tijelu, ne odustaje i uporno pokušava iznaći načine kako u potpunosti preuzeti kontrolu nad jednim jedinim licem koje je važno, a koje ova bolest s njih tisuću pokušava potkopati – a to lice je Mirjam.[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row][vc_row][vc_column][us_image_slider ids=”6560,6561,6562,6563″ autoplay=”1″ autoplay_period=”3000″ fullscreen=”1″ orderby=”rand”][/vc_column][/vc_row][vc_row][vc_column][vc_column_text]Od početnog šoka nakon stravične spoznaje preko mnogih ugodnih i manje ugodnih turbulencija do samog sazrijevanja u kojem autorica donosi simboličnu odluku kako za bolest više ne želi imati vremena, ovo je prilika da iz prve ruke senzibilizirani čitatelj dozna sve što treba znati o ovoj svirepoj bolesti na način specifičan autorici – koncizan i bez imalo uljepšavanja, ali prije svega iskren!

Knjigu su jučer uz samu autoricu predstavili urednica Večernjakove bologosfere Sandra Sabljak Gojani i izdavač Zvonimir Despot. Također, u priču je okupljene uveo gradonačelnik Grada Vinkovaca Ivan Bosančić napomenuvši da «Mirjam nema multiplu, nego multipla Mirjam!».

Sandra Sabljak Gojani iskoristila je priliku da pročita ulomak iz knjige i podsjeti okupljene kako je važno smijati se i uživati u svakom trenutku ionako kratkog života, a koliko je knjiga doprijela do čitatelja, otkrio je izdavač Zvonimir Despot: «Posljednjih mjesec, mjesec i pol dana «Imate multiplu? Imam i ja.» najtraženija je knjiga u Hrvatskoj!»

Naposljetku, završimo ovo poglavlje porukom same autorice: «Pred vama je cijeli život koji možda nije onakav kakav ste si zamišljali, ali je i dalje život i u njemu ćete itekako uživati. Ne mora značiti da će biti manje dobar ako ga niste takvoga predvidjeli. Prestanite se opterećivati glupostima, tuđim mišljenjima, velikim planovima i zadatcima. JEDNOSTAVNO UŽIVAJTE U SVAKOME TRENUTKU!»

Zagreb, 12. listopad 2018.[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row]

Opet nisam prepoznala relaps. Ja stvarno nikako da naučim. Kada bi mi oboljeli od multiple skleroze znali zašto dođe do relapsa život bi nam bio puno lakši, no ne znamo. Ja recimo nagađam kako ovaj put stres i posao od 0 do 24 plus ljetne temperature je bila moja dobitna kombinacija za moj 4 relaps.

Koji sam ja kreten!

E to sam sebi mrmljala dok sam se naručivala na rebro i objašnjavala mom neurologu da možda bi ipak mogla naći vremena i eto nakon što 2 mjeseca vučem simptome i desna ruka i noga imaju čudne osjete možda ipak se pojavim na kontroli…. Možda imam tolko vremena jelte…

S obzirom kako rijetko od mene čuje rečenicu “Meni nije dobro” i moj neurolog je shvatio da je vrag odnio šalu i doslovno me odmah primio.

I naravno da sam mu pokušala objasniti kako nije to baš jel sad za pulsnu možda da ja i dalje tako pa proći će jednom… s pulsnom i bez nje… što je fakat al ako imate vremena i u stanju ste čekati….

Srećom s mojim neurologom baš i nema pregovora samo je rekao – 3 puta po 1000 i gdje ćeš ovdje na Rebru ili u Vinkovce? Odabrala sam Vinkovce ipak volim kad me steroidima napucavaju u mom dvorištu, a ne u Zagrebačkim gužvama. Ono dopodne bolnica infuzija popodne moje dvorište, kava, krevet, bazen, cvijeće.

I onda je to izgledalo ovako:

I sad sve smo to usvojili što sve u sebe treba strpat da preživiš pulsnu terapiju – kalcij, magnezija, omega, b vitamini kao i redovni d vitamini i naravno controloc bar 7 dana i tako sam ja mislila nakon treće doze i svih uobičajenih simptoma gotova sam, kad ono…. ja nikako bolje… odnosno ja sve gore

E onda sam pobjesnila, poslije sam guglajući po video blogovima oboljelih na steroidima shvatila kako moj bijes ovaj puta nije do mene već je i on posljedica pulsne terapije… I onda sam u očaju snimila još jedan video koji mi je danas stvarno smiješan… mrak ja bijesna luda od svega… svi mi krivi za sve…. u pozadini video s tv-a dopire zvuk pucnjave ( nitko nije ubijen tijekom snimanja videa od moje ruke majke mi) uglavnom video the užas…

Evo dokaza:

I onda nakon desetak minuta nakon što sam video podijelila na našem Facebooku MS tim Hrvatska kreću se javljati moji suborci prijatelji po dijagnozi…. i iznose svoje priče i svoje savjete. Ljudi moji kako su oni meni sve olakšali…. Shvatiš da nisi sam, ima ih puno koji se bore s istom prokletom stvari, a da ne pričam da su im iskustva bila i kudikamo teža nego moje tako da sam se pokrila ušima…. I opet moram spomenut moju Mirsadu bila je uz mene na viberu cijelo vrijeme i zabavljaka me i bodrila, kao i sestra i ostale moje curke. Ivana je pak sa mnom odradila kontrolu i odradila ZG dio relapsa sa mnom.

Hvala vam svima koji ste mi olakšali ovu pulsnu i sve njene nuspojave… Inače na kraju sam završila i opet kod doktora jer mi je pak tlak 7. dan nakon pulsne poprilice skočio pa je uslijedila aritmija i tako je morao bit obavljen ekg, kontrola tlaka, a uslijedili su sedativi i bijah poprilici drogirana ovih dana. Legalno drogirana. Na račun države, E nek bar nešto plate.

Naravno kako opet mislim da sam naučila lekciju. Odnosno mislim da više neću raditi non stop i izbjegavat ću stres. Čak me i ekipa s posla zamolila da olabavim malo. Možda ih i poslušam. Danas je dan 10 i za sada se držim fino u “zen” fazi. Čak sam lijepo naučila reći NE svima koji mi crpe energije i zivkaju me za svakakve gluposti. Vrlo sam grubo čak neke i otkačila i osjećaj je bio hebeni…

Dakle imam nova pravila ponašanja

ONI KOJI MI CRPE ENERGIJU I NERVIRAJU ME ZA NJIH ME VIŠE NEMA – UMRLA SAM

POSAO  MOŽE ČEKAT IMAM DOBRU EKIPU NA POSLU SNAĆI ĆE SE I BEZ MENE

NE NISAM NEZAMJENJIVA IAKO TAKO IZGLEDAM

KUĆA NEĆE BITI STALNO SPREMLJENA

RUČAK MOŽE BITI I VANI I DOSTAVA

IĆI ĆU NA REHABILITACIJU – PO PRVI PUTA AL ODE PA KUD PUKLO

I KAD OPET KRENEM PO STAROM SVI IMAJU UPUTU DA ME ZATUKU

Eto dakle od sada će sve biti u redu…

I da, vijest zbog koje najviše šizim je ta da mi slijedi čišćenje aktivnim ugljenom i prelazak na drugu liniju lijekova za multiplu.

Bit će zabavno…

Ali imam dvije najave koje me vesele… prvo u Splitu na nacionalni dan multiple skleroze organiziramo naš prvi dalmatinski MS walk.

A drugo moja knjiga, koja je zbir ovih postova na blogosferi izlazi uskoro…. Hvala Sandra što si me motivirala za pisanje!

Vidimo se u Splitu i hvala svima na podršci u ovom relapsu.

P.S. I šok jučer kao šećer na kraju naš Saša, moj idejni vođa u MS timu rekla bih, prehodao je blagi moždani plus vjerojatno i MS relaps…. e pa divno Saša čestitam službeno si najgori u timu i ti nikad nećeš naučiti usporiti,. Podsjećam vas to je naš Saša, koji s multiplom trči maratone, piše blogove i novinske članke, fotografira, vodi tvrtke i tko zna što sve ne radi… osim svoje struke magistra matematike to ne radi više. Saša drži se vole te tvoje MS tim curke!

I ove godine na Bundeku se na Svjetski dan multiple skleroze okupljaju oobljeli
HODAJTE S NAMA – HODAJTE ZA ONE KOJI NE MOGU!
Novi kriteriji za liječenje multiple skleroze su neophodni!

Udruga MS tim Hrvatska četvrtu godinu zaredom u Zagrebu, u parku Bundek, organizira akciju MS walk gdje se i ove godine na Svjetski dan multiple skleroze 30. svibnja očekuje tisuće oboljelih koji hodom oko jezera Bundek žele senzibilizirati javnost na probleme oboljelih i ponovno upozoriti na problem s kojim se susreću iz godine u godinu, a to su kriteriji liječenja koji su odavno istekli!

I ove godine Udruga MS tim Hrvatska upućuje jasnu poruku zdravstvenom sustavu: Novi kriteriji za liječenje multiple skleroze su neophodni!
¸ Dok se u Hrvatskoj lijekovi za usporavanje multiple skleroze dobivaju preko HZZO-a, s druge strane isti se odobravaju po starim kriterijima od kojih su sve razvijene zemlje odavno odustale. Novi kriteriji koje je u travnju ove godine predložilo Hrvatsko neurološko društvo donose toliko željeni pristup da se s liječenjem započinje odmah po uspostavljanju dijagnoze, a ne kao do sada godinu dana nakon dijagnoze te dva liječena relapsa. Ovaj način dovodi oboljele u situaciju da im se bolest puno brže razvija i da je veliki postotak invalidnosti što vjerojatno stvara puno veće troškove za državu od lijekova. Svima je jasno da kod progresivnih bolesti, kakva je multipla, lijekove za usporavanje bolesti treba početi uzimati što prije. Ako se uzme u obzir koliko je teško dijagnosticirati ovu bolest te da se dijagnoza većinom dobije u kasnim 30.-im godinama, kada je bolest već pokazala neko od svojih 1000 lica, onda je jasno zašto je važno što prije krenuti s terapijom koja usporava progresiju bolesti i ublažava relapse. Oboljeli od multiple skleroze zapravo su ovakvim uvjetima za liječenje stavljeni u nepravedan položaj u odnosu na oboljele od ostalih bolesti. Vrijeme je da se ovakvom pristupu prema oboljelima stane na kraj! Povežimo se, podržimo inicijativu oboljelih u borbi za njihova prava kako ne bi i iduće godine morali upozoravati na jednake probleme!
MS walk – Hodaj za MS je akcija koja se na Svjetski dan multiple skleroze održava u cijelom svijetu. Na ovaj način 2,5 milijuna ljudi javno upozorava na probleme s kojima se susreću oboljeli od ove autoimune bolesti, dok se 6000 oboljelih u Hrvatskoj bori za uvođenje novih kriterija liječenja!
Misija Udruge MS tim Hrvatska je poboljšanje života oboljelih od multiple skleroze u Hrvatskoj kroz poticanje aktivnog života, bavljenje sportom, promoviranje hodanja i međusobnog druženja oboljelih. Ovom akcijom cilj je senzibilizirati javnost za bolest, a i putem medija upozoriti na ključne probleme s kojima se susreću oboljeli. Vizija je raznim projektima potaknuti širu javnost na akcije i donacije te prikupljena sredstva donirati za istraživanje bolesti i u konačnici kao rezultat istraživanja doći bliže konačnom cilju – pronalasku lijeka za multiplu sklerozu!
MS tim i ove godine za tradicionalno okupljanje oboljelih na Bundeku priprema i prigodan program koji će započeti prezentacijom projekta MS pilates koji se za sada provodi u Zagrebu, Splitu i Vinkovcima, dok broj sudionika konstantno raste. Uslijedit će hod oko jezera Bundek s jasnom porukom da se oboljelima omoguće novi kriteriji liječenja koji će biti u skladu s kriterijima razvijenih zemalja a oboljeli će uz program MS talk od liječnika čuti i najnovije informacije i vijesti o najnovijim istraživanjima i terapijama.
Zbog toga je MS walk važan. Zato hodajmo – ne za MS nego protiv MS-a!
I zato tražimo od svih vas da nas podržite svojim dolaskom i prepoznate važnost naše inicijative.
Vidimo se posljednje srijede u mjesecu, 30. svibnja, u 17 sati na Bundeku!
Ova akcija bit će upotpunjena i roštiljadom te zabavom uz DJ Kamenog!

Naš rad možete platiti na našoj Facebook stranici https://www.facebook.com/hodajzaMs?fref=ts , našim web stranicama www.mstim.hr, ali i kroz blogove na Večernjakovoj blogosferi: http://blog.vecernji.hr/multipla-skleroza .

MS TIM HRVATSKA
Mirjam Jukić
Predsjednica Udruge
098 248 265
hodaj.ms@gmail.com

Zagreb/ Vinkovci, 2. svibnja, 2018. godine

Nakon uspješno organiziranog premijernog izdanja Slavonskog MS WALK-a, koji se prošle godine održao u Vinkovcima organizator, Udruga MS Tim Hrvatska, obilježit će Nacionalni dan multiple skleroze novim hodom, ovoga puta u Osijeku. Drugi Slavonski MS Walk održat će se u utorak 26. rujna, a bogati program započet će na Osječkoj promenadi već u 18 sati. Udrugu MS Tim Hrvatska u njihovoj akciji, kojom ponovno žele upozoriti na nužnost uvođenja novih kriterija za dodjelu posebno skupih lijekova za multiplu sklerozu, te na tešku zapošljivost osoba s invaliditetom, podržao je i Grad Osijek, čija je zamjenica gradonačelnika Žana Gamoš, na medijskoj konferenciji održanoj u Maloj vijećnici Grada Osijeka, pozvala sve ljude dobre volje da svojim sudjelovanjem u 2. Slavonskom MS Walku daju podršku oboljelima od multiple skleroze:

“Za Nacionalni dan multiple skleroze pozivam sve naše Osječane, ali i stanovnike Osječko-baranjske županije da nam se pridruže 26. rujna i sudjeluju u ovoj akciji, koja će se sastojati od dva dijela. Hodom za MS, koji će započeti u 18:00 sati, želimo skrenuti pozornost na probleme oboljelih, a u 19:30 sati održat će se MS Talk u sklopu kojeg će stručnjaci oboljelima, ali i svim zainteresiranima, ukazati na simptome, dijagnosticiranje i liječenje multiple skleroze” – naglasila je Gamoš.

Medijskoj konferenciji nazočio je i pročelnik Upravnog odjela za socijalnu skrb i zdravstvo, Romano Kristić, koji je podsjetio kako Grad Osijek kroz financijsku pomoć, ali i zapošljavanje pokušava pomoći osobama s invaliditetom:

“Rado smo se odazvali na poziv Udruge MS Tim Hrvatska, jer pokušavamo pomoći na sve načine i biti na raspolaganju osobama s invaliditetom” – rekao je između ostalog Kristić.

Na kraju je predsjednica Udruge MS Tim Hrvatska, Mirjam Jukić nešto više rekla o razlozima održavanja Slavonskog MS Walk-a:

“MS WALK-om  u Osijeku upozorit ćemo na nužnost uvođenja novih kriterija za dodjelu posebno skupih lijekova za multiplu sklerozu te na tešku zapošljivost osoba s invaliditetom. Razlog održavanja ove aktivnosti u Slavoniji je povećani broj oboljelih u ovoj regiji. Naš HZZO dodjelu posebno skupih lijekova radi na način da oboljeli na terapiju čekaju minimalno 2 godine a nerijetko i desetke godina. Paradoksalno je da su sva istraživanja pokazala kako ovi lijekovi najbolje djeluju i imaju najveću učinkovitost upravo kada se počnu uzimati u najranijoj fazi bolesti odnosno odmah pri uspostavljanju dijagnoze.  Lijekove za usporavanje bolesti odobravaju po kriterijima koji traže progresiju bolesti odnosno barem 2 relapsa. Drugim riječima ovi kriteriji kojima se vodi naš HZZO i Ministarstvo zdravlja zapravo oboljele od multiple skleroze tjeraju u progresiju, odnosno naš zdravstveni sustav direktno je odgovoran za nastajanje tjelesnih oštećenja oboljelih od multiple skleroze jer im nisu dali šansu da bolest uspore na vrijeme” – naglasila je predsjednica Udruge MS Tim Hrvatska, Mirjam Jukić dodajući kako je vrijeme za uvođenje novih kriterija odavna isteklo te zahtjevaju sastanak s predstavnicima HZZO-a i Ministarstva zdravstva.

Za kraj ponovimo kako će 2. Slavonski MS Walk započeti u 18:00 sati Plesom protiv bolesti plesnog studija Shine iz Osijeka, uslijedit će MS Pilates prezentacija, te Star Wars performans u kojem će sudjelovati članovi Udruge Star wars Osijek.

U 19 sati uslijedit će MS WALK – šetnja Promenadom do Hotela Osijek, gdje će u 19:30 sati biti održano predavanje “Sva lica multiple skleroze”. Predavači će biti prof. Prim. dr. sc. Silvija Soldo-Butković i Mirjam Jukić. After party održat će se uz DJ Dee dee Lu i glazbu osamdesetih.

Priča našeg Saše Stankovića može biti inspirativna svima oboljelima od multiple skleroze

Na utrkama i polumaratonima diljem Lijepe naše, a i izvan nje  redoviti sudionik je 50-godišnji Saša Stanković, magistar matematike iz Zagreba, koji se već dvadeset godina bori s bolesti sa sto lica. Svi ga prepoznaju po plišanom zecu kojega drži u ruci trčeći maraton ili polumaraton pa mu je pseudonim koji koristi na utrkama Spori Zecov, ali ovaj naziv može prevariti jer Saša postiže rezultate koji su nedostižni i mnogim zdravim osobama. Pojašnjava kako je plišani zec posebna veza sa svojim kćerima, a zašto s njim trči, neka ostane mala tajna oca i kćeri. Prema svom optimizmu, realnom odnosu prema bolesti i životu, Saša bi mogao biti inspirativni primjer svim oboljelima od miltiple skleroze.

Saša Stanković (50) na jednom od svojih ukupno gotovo 1000 otrčanih kilometara

– Dijagnoza MS mi je postavljena 1997. Nakon dva-tri dana šoka nekako sam se pomirio s tim saznanjem, a i znao sam što mogu očekivati jer je i tata imao MS, ali pitanje “zašto baš meni ?” zapravo mi nikad nije isparilo iz glave. Prijatelji i obitelj su mi pomogli već time što me nisu sažalijevali već su se nastavili ponašati prema meni kao i prije, a ja sam se, nakon oporavka koji je potrajao par mjeseci jer sam morao ponovo učiti hodati, držati olovku u ruci i zakapčati gumbe, nastavio baviti sportom, izlaziti i putovati na rock koncerte kad god mi se pružila prilika – kaže Saša Stanković dodajući kako je trčati počeo prije 5 godina jer mu se raspala ekipa za nogomet i tenis, a i curling (“da, da, dobro ste pročitali!”, kaže Saša, to je onaj sjevernjački sport gdje natjecatelji na ledu bacaju neku vrstu čunjeva i ispred njih metlicama metu ledenu površinu) jer je zbog nedostatka leda pao u drugi plan.

– Za trčanje vam treba samo dobra volja, solidne tenisice i sportska odjeća, pa sam počeo trenirati, najprije sam, a zatim i s ekipom u klubu Brooks Running Team (AK Sljeme), većinom na Savskom nasipu, a manje na Sljemenu. Treninzi su postajali sve duži i zahtjevniji, a meni terapija očito odgovara pa sam nakon nekoliko mjeseci u ožujku 2013. otrčao prvi polumaraton u Osijeku.Do sada sam otrčao 39 polumaratona ( svaki preko 20 kilometara ) i jedan maraton ( 42.195 metara ). Posebno naglašavam brojke jer ljudi znaju pitati: “Čekaj, polumaraton, to je ono, 5, 10 km?”, ali i puno kraćih utrka kojih je sve više u Zagrebu ali i po cijeloj Hrvatskoj – pojašnjava Stanković koji je kao magistar matematike radio puno različitih poslova: programirao je još krajem 80-ih u vlastitoj tvrtki, vozio kamion, pisao filmske kritike za Radio 101, među prvima u Hrvatskoj s još nekoliko prijatelja uzgajao industrijsku konoplju, posjeduje i brokersku licencu i licencu upravitelja mirovinskim fondovima, a vodio je i agenciju za promet nekretninama. Kaže kako unatoč MS-u vodi uobičajen život kao da bolesti nema koliko god to može pa voli putovati, uživati na rock koncertima, zbog dobrog benda nije mu teško potegnuti ni do Australije, voli kazalište i kino, ali i dobro pojesti i popiti pivo jer “naš trener kaže da za svakih 5 istrčanih kilometara treba popiti jedno pivo”.

– Neki misle da živim, obzirom na svoju bolest, nekonvencionlan život. Što ima bolje od druženja s prijateljima, putovanja i uživanja u onom što volite? Kada sam s prijateljima nemam vremena razmišljati o MS-u, a i kad se dogodi relaps, napad, uz njih ga svakako lakše prebrodim. Do sada sam ih imao nekoliko i svaki put sam uspio vratiti funkcije koje su mi bile djelomično oštećene: fina motorika, ravnoteža, lijevi ekstremiteti koje uopće nisam osjećao. Kad nisam mogao zakopčati gumbe na košulji i ili zavezati cipele, nosio sam dolčevite i cipele bez žniranaca! Nastojim svaki problem pojednostaviti i rješavati ga dio po dio – na taj način sam stalno nečim zauzet, a svaki, pa i najmanji pomak prema rješenju me razveseli. Na isti način se odnosim i prema MS-u.Osim što mi pomaže da ostanem u kondiciji, trčim i zbog novih prijatelja i putovanja bez kojih bih, čini mi se, previše razmišljao o MS-u. Ovako, nemam vremena za to – sjetim se MS-a samo kad pretjeram pa mi tijelo da do znanja da ipak moram pripaziti na znakove umora i zaštiti se od sunca. Godišnje, s treninzima i utrkama otrčim oko 1.000 kilometara i potrošim dva para tenisica – izlaže Saša svoju životnu filozofiju. Tumači kako njemu trčanje očito odgovara, a drugima s MS-om bi preporučio da svakako pronađu neku tjelesnu aktivnost koja im najviše odgovara i savjetuje kako se umoriti treba, ali ipak stati na loptu na vrijeme i nastojati slušati što im tijelo govori…

Maratonac Saša Stanković otkriva i svoje skore planove.

– Utrka u Zadru se zove Wings for Life i to je globalni događaj: trči se u cijelom svijetu u isto vrijeme, a novac prikupljen od startnina i sponzora se u cijelosti koristi za istraživanje leđne moždine. Svatko trči koliko želi i može jer cilja nema, već trkače sustiže presretačko vozilo što je jedinstven format utrke koji omogućuje baš svakome da sudjeluje. Ovo je četvrta utrka i do sada sam s prijateljima sudjelovao na svakoj, pa i vas pozivam da nam se pridružite i ove godine! S ekipom iz kluba trčao sam i za klince s Downovim sindromom, a klupski kolege su sudjelovali i pomogli u organizaciji prvog MS walka pred dvije godine u Zagrebu- kaže Saša Stanković i dodaje kako troškove putovanja sam snosi i kao što neki ulažu u uređenje stana, njemu je veći gušt putovati, a za to vam realno ne treba previše novaca, jer vam solidan smještaj znači samo dobar krevet i čistu kupaonicu – ostalo vrijeme ionako istražujem mjesto u koje sam došao…, i naravno otrčim poneku utrku i odem na koncert”.

Uz Sašu predstavnica našeg MS tima na Wings of life bit će i naša Duda koja odlazi u Zadar i trči za svoju najbolju kolegicu Martinu koja je nakon teške prometne nezgode i ozljede kralježnice i leđne moždine ostala nepokretna.

Pričom o Saši započinjeno našu medijsku kampanju za ovogodišnji MS walk i umjesto suhoparne konferencije za medije ovom pričom želimo sipričati zašto oboljeli od MS-a hodaju oko Bundeku, zašto postoji MS tim Hrvatska i zašto nam se masovno priključuju oboljeli.

Širite pozitivne priče, bodrimo jedni druge i pobjedimo zajedno MS. Mi smo iznad bolesti. Svi smo mi  MS tim i jači smo od nje.

Hvala kolegi Miroslavu Flegi koji je priredio priču o Saši.

Proljeće je najljepše godišnje doba.

Oduvijek sam se veselila proljeću, rascvjetalo drveće za mene je bio djelić raja na zemlji. Obožavam cvijeće i miris rose u rana proljetna jutra.  Proljeće je dio godine kada se budi život i za mene je ovaj dio godine nešto posebno.

No, proljeće donosi umor za sve ljude, a za nas s multiplom sklerozom ovaj umor ima novu dimenziju.  Umor od kojeg se ne možeš odmoriti. Kronični umor u kojem se budiš i ležeš umoran.

Statistika nije naklonjena proljeću i multipli sklerozi pa je dokazano i kako se najveći broj relapsa događa upravo u proljeće.

Ovo proljeće za mene je najteže do sada. Ne znam zašto, ne znam kako, ali ne ide mi nikako i borba sa zvijeri imena MS ovo proljeće je vrlo zanimljiva. Biram riječi da ne kažem nešto puno sočnije.

Sve moje mantre „vježbaj, trči, hodaj budi pozitivna“  su na kušnji …  Pogotovo ovaj dio s ostani pozitivna… sinoć sam mužu rekla da počinjem razumjeti one koji jednostavno odustanu.  Ne one koji odustanu od sebe, nego one koju posustanu u borbi s ovom zvijeri i jednostavno legnu i upadnu u depresiju. Znam da ne smijem, znam da nemam pravo na to i sve znam što bih trebala i što vam svima uvijek govorim, ali sada jednostavno teško uspijevam to primijeniti. Možda da sad vi meni svi pametujete kao ja vama sve ove godine…

Ovaj tjedan na jutarnjem trčanju priključila mi se i Duda. Ona je fenomenalno i zapravo nije ovako dobro bila od kako je dobila MS. Drago mi je zbog nje jer zrači pozitivnom energijom i energijom uopće.

Ali jutros da sam imala malj vjerojatno bi je zatukla! Ustvari da sam ju mogla stići vjerojatno bih ju tukla. Ne znam smije li se ovo javno reći? Ona me neće tužiti to znam pa me baš briga zapravo.

Ja se jedva natjeram na trčanje, a ona kao na baterije. Dok se ja borim trčati (čitaj vučem se) ona još trči oko mene i cupka jer joj je presporo. Bodri ona mene i viče: Ajmo kolegice, možeš ti to. Ajmo još malo. Idemo…

Mogu, mrmljam si u bradu, dođi bliže da te ujedem. Evo idemo… jupi … uputila sam joj i još nekoliko sočnih rečenica kojima ovdje nije mjesto.

Ne moram vam reći da je još dotrčala od svoje kuće do mene i nazad što je 2 kilometra više od zajedničke ture trčanja koja je tek nešto više od 3 kilometra.

Ta tri kilometra za mene su ovih dana kao 100 kilometara i ne znam ujutro dali bi uopće krenula trčati ili jednostavno ostala u krevetu. Možda ju je sam Bog dragi poslao jer da ne cupka kraj mene ja bi vjerojatno samo moju labradoricu Doru prošetala i vratila se doma. Ovako me Duda proganja večer prije da idemo, pa ujutro da je krenula, a ja jadna „plaha“ kakva jesam pristanem na to mučenje.

Mislim da nas dvije vrlo komično izgledamo ujutro. Ona skakuće, ide amo tamo, a ja se vučem za njom moleći Boga da Dora zaluta i stane pa da mogu i ja stati i vratiti se u krevet. A i Dora me izdala i trči za Dudom i zajedno me mrze i urotile su se protiv mene. Trče kao budale i nabijaju mi komplekse dok se ja vučem i borim sama sa sobom i njima i bijesom i umorom i svojim mislima i emocijama…. Jednom riječju s multiplom.

Molim nadležne da mi vrate proljeće i uzmu umor.

Vidimo se uskoro na našem tradicionalnom druženju na Bundeku na Svjetski dan multiple skleroze 31. svibnja. Uz naš MS walk odnosno hodanje oko jezera uz ugodno druženje… do tada će valjda umor prestati. Vodimo vam tamburaše i radimo opet veliki MS pilates na otvorenom kao i MS talk s docentom Habekom.

Ima tu još poneko iznenađenje za sve vas.

Nadam se da ste bolje od mene, ubijte tu zvijer MS i vidimo se uskoro.

Ova nedjelja je zadnji dan tjedna koji obilježavamo kao tjedan mozga. Pozivam sve sudionike izvršne vlasti da obrate pozornost na nas koji imamo oštećenja ovog najvažnijeg ljudskog organa.Čekala sam cijeli tjedan vas, ali i opću javnost da vidim hoćete li su u ovom tjednu sjetiti nas, preko 6000, obojelih od multiple skleroze. Niste nas se sjetili. Zato ću Vas podsjetiti.

Poštovani ministre i poštovani ravnatelju HZZO-a,

prije godinu dana Hrvatsko neurološko društvo na svojoj sjednici u ožujku jednoglasno je donijelo prijedlog novih kriterija za liječenje multiple skleroze. Mi smo tada smatrali da je to vijest dana jer jednoglasno su neurolozi – struka koja zna što priča kada je u pitanju multipla skleroza, točnije Hrvatsko neurološko društvo koje ih okuplja, uputili prijedlog novih kriterija HZZO-u.

Naša Udruga MS tim Hrvatska podržala je nove kriterije i sami smo javno govorili o tome u nadi kako ćemo napokon dobiti uvjete za početak liječenja kakvi se primjenjuju u razvijenim zemljama, kojima tako žarko želimo pripadati (bar se u to kunu svi političari).

Konkretno umjesto dosadašnjeg čekanja, koje je nerijetko trajalo i nekoliko godina jer ste morali imati dva relapsa liječena steroidima, oboljeli bi posebno skupe lijekove ( što lijekovi za multiplu nažalost jesu ) trebali dobiti odmah po uspostavljanju dijagnoze.

Ovo je zapravo i jedino logično rješenje, jer i laiku je jasno kako lijekove za usporavanje bolesti treba početi uzimati čim prije. Posebno kada se radi o bolestima koje karakterizira predznak progresivne i koje dovode do invaliditeta i radne nesposobnosti što državu košta puno više od lijekova o kojima govorimo.

Ovi novi kriteriji trebali bi ispraviti i još jednu nelogičnost. Naime, za bolesnike kojima je potrebna druga linija lijekova veliko ograničenje predstavlja što prvih 6 mjeseci liječenja ide na teret bolničkog proračuna. Nažalost to često znači i kako će ih oboljeli teško dobiti, posebice s obzirom na stanje u hrvatskim bolnicama. Oboljeli od multiple zapravo ovakvim načinom su u nepravednom položaju spram svih ostalih bolesti.

I danas godinu dana kasnije HZZO nije donio nove kriterije pa molim ministra zdravlja kao i ravnatelja HZZO-a da nas se barem danas sjeti te nam odgovori do kada moramo čekati?

Dragi ministre, vi kao novi ministar možda do sada niste niti čuli da imamo ovaj problem i ukoliko vam treba pojašnjenje svakako ćemo vas rado uputiti, a ovim putem moram vam skrenuti pozornost na još jednu ne logičnost.

Osim što HZZO treba nužno donijeti nove kriterije kako bi spasili sve veći broj novooboljelih od trajnog invaliditeta, oboljeli od multiple skleroze svoje posebno skupe lijekove trebali bi podizati u ljekarnama, a ne čekati satima u redovima u bolnicama kao što je sada situacija. Ako ne znate kako to riješiti pitajte prve susjede – Slovenci znaju.

I ako slučajno niste vidjeli nove kriteriji, koji su objavljeni i na stranicama hrvatskog neurološkog društva, evo donosim vam ih u cijelosti na usvajanje:

 

Indikacije za početak liječenja 1. Linijom terapije (interferonom beta / glatiramer acetatom / teriflunamidom / dimetilfumaratom) bolesnika s relapsno-remitirajućom multiplom sklerozom:

1.     Zadovoljeni revidirani McDonaldovi dijagnostički kriteriji za relapsno remitirajući oblik multiple skleroze ( Polman CH, Reingold SC, Banwell B, Clanet M, Cohen JA, Filippi M, Fujihara K, Havrdova E, Hutchinson M, Kappos L, Lublin FD, Montalban X, O’Connor P, Sandberg-Wollheim M, Thompson AJ, Waubant E, Weinshenker B, Wolinsky JS. Diagnostic criteria for multiple sclerosis: 2010 revisions to the McDonald criteria. Ann Neurol. 2011 Feb;69(2):292-302)

a.     2 relapsa dokumentirana od strane specijaliste neurologa (ne moraju biti liječena pulsnom kortikosterodinom terapijom)

ili

b.     1 relaps +

                 i.     dokaz diseminacije u prostoru: ≥1 T2 lezije u 2od 4 tipične regije za multiplu sklerozu unutar središnjeg živčanog sustava (periventrikularna, jukstakortikalna, infratentorijska ili leđna moždina) +

               ii.     diseminacija u vremenu : istovremena prisutnost asimptomatske demijelinizacijske lezije koja se imbibira kontrastom I neimbibirajuće demijelinizacijske lezije  ili nova T2 i/ili gadolinijumom imbibirana demijelinizacijska lezija na kontrolnom MR-u bez obzira u kojem vremenskom razmaku se učini.

2.     EDSS ≤4,0

3.     Odsutnost trudnoće

4.     Odobrenje bolničkog povjerenstva za lijekove

Kriteriji za promjenu ili prekid terapije interferonom beta / glatiramer acetatom / teriflunamidom / dimetilfumaratom bolesnika s relapsno-remitirajućom multiplom sklerozom (prema modificiranom Rio zbroju) (Sormani MP, De Stefano N. Defining and scoring response to IFN-β in multiple sclerosis. Nat Rev Neurol. 2013 Sep;9(9):504-12.):

16. ≥4 nove T2 lezije na MR-u nakon početka liječenja

ili

2.     ≥2 relapsa nakon početka liječenja

3.     Trudnoća

4.     Netolerirajuće nuspojave

Kriteriji za promjenu 1. Linije terapije s parenteralne (interferon beta / glatiramer acetat) na per os primjenu lijekova (teriflunomid / elapse)

1.     Nuspojave parenteralne primjene (interferon / glatiramer acetat)

2.     Neučinkovitost jednog od lijeka prve linije nije indikacija za promjenu u drugi lijek prve linije terapije

Indikacije za početak liječenja 2. Linije terapije (natalizumabom / fingolimodom / alemtuzumabom) bolesnika s relapsno-remitirajućom multiplom sklerozom:

1.     Bolesnici kod kojih je bolest aktivna usprkos 1. Liniji terapije:

a.     ≥4 nove T2 lezije na MR-u nakon početka liječenja lijekovima 1. Linije

ili

b.     ≥2 relapsa nakon početka liječenja lijekovima 1. Linije

2.     EDSS ≤ 7,0

3.     Odsutnost trudnoće

4.     Odobrenje bolničkog povjerenstva za lijekove

Kriteriji za promjenu jednog od lijeka 2. Linije terapije u drugi lijek 2. Linije teraopije (natalizumab / fingolimod / alemtuzumab) bolesnika s relapsno-remitirajućom multiplom sklerozom:

1.     Progresija praćena relapsima za 1.5 EDSS-a tijekom 12 mjeseci

2.     Progresija bez elapse za 1.5 EDSS-a tijekom 6 mjeseci

3.     Nepodnošljive nuspojave liječenja

Indikacije za početak liječenja bolesnika s brzonapredujućom multiplom sklerozom

1.     Bolesnici s teškom brzonapredujućom relapsno-remitirajućom multiplom sklerozom definiranom s 2 ili više onesposobljavajućih elapse (motorički relaps, ataksija, moždano deblo) u trajanju manje od jedne godine neovisno o trajanju bolesti I prethodnoj terapiji

2.     EDSS ≤ 7,0

3.     Odsutnost trudnoće

4.     Odobrenje bolničkog povjerenstva za lijekove

NAPOMENA

Liječenje lijekovima druge linije ne bi smjelo teretiti sredstva bolničkog proračuna jer se navedenim ograničava propisivanje lijekova druge linije bolesnicima kojima je navedeno liječenje neophodno I stavlja bolesnike s multiplom sklerozom u nepravedan položaj naspram ostalih bolesti.

Ovo pismo odaslala sam medijima kao i navedenom dvojcu. Jednostavno više ne znam kako u ovom sustavu nekoga nešto pitati i kako promjeniti stvari koje nužno treba promjeniti i toliko su logične da mi nije jasno kako do sada nitko nije reagirao. Pa evo pokušala sam i na ovaj način.

Još ovdje nisam niti spomenula kaos u Zavodu za vještačenje i kaos u ostvarivanja prava iz mirovinskog sustava to ćemo morat još jedno otvoreno pismo pisati… Napisat ćemo se mi ovih pisama čini mi se… a hoće li biti ikakve koristi od toga ostaje za vidjeti.

Živjela Lijepa naša!