Blog

Automobil pun žena s multiplom krenuo je put autoceste prema Hrvatskoj – kako mi Slavonci zovemo Zagreb jer nekad se čini da mi ne živimo u Hrvatskoj i sve se događa u Zagrebu pa je Zagreb zapravo jedini Hrvatska mi ostali smo periferija… Texas… drugi planet… no to je priča za neki politički blog ne ovaj…

Duda, Adrijana, Vera i ja krenule smo prema Zagrebu jer je naš MS pilates napokon krenuo i u glavnom gradu i jako sam ponosna na taj naš mali projekt. Kada pomislim na one prve godine života s dijagnozom i sva moja ludovanja oko toga i kada nas sada pogledam, zapravo sam vrlo zadovoljna. Nekako kao da smo sve iz te sudbine izvukle ono najbolje i živimo s tim punim plućima.

MS pilates u Zagrebu održava se u Vukovarskoj, a ekipu okuplja naša draga Ivana koju smo, od kako smo je upoznali na prošlom MS walku odlučili maksimalno aktivirati i podići ekipu u Zagrebu na noge. Srećom pa je i ona, kao i mi, totalno spaljena i sasvim zadovoljavajuće luda pa sve stigne i uklapa se u profil MS tim Hrvatska. Taj profil može se uistinu svesti na riječi lud, spaljen, neumoran, uporan. Ako imate te karakteristike –  naši ste.

Naš MS tim, koji je zapravo nas par entuzijasta koji pokušavaju oboljelima olakšati život s multiplom, provodi tri projekta i ponekad mi se čini da bi se trebala klonirati, ali nekako sve na kraju uspijemo napraviti.  Vrlo inovativno ta tri projekta zovu se MS walk, MS talk i MS pilates… a kako drugačije.

MS pilates ovaj tjedan napokon snimamo zahvaljujući entuzijastima s mog posla, ekipi koja će se družiti s 10 osebujnih žena, koje pokušavaju vježbati. Oni će iz toga napraviti video, koji bi trebao pristojno izgledati te poučiti ostatak oboljelih u Lijepoj našoj i izvan nje kako vježbati kada imaš MS.

Naime koliko god se čini lako jednostavno uzeti trenere profesionalne kineziologe da rade pilates s oboljelima, zapravo ne ide lako. Naime, najbolji rezultat postigle smo upravo u Vinkovcima jer je treninge vodila Jelena, koja i sama ima MS i najbolje je znala i osjećala što nam treba. Danas uz pomoć magistrice kineziologije naše Ksenije obuku sam prošla i ja kako bih stekla potrebna znanja iz područja kineziologije, a znanja o multipli nažalost sam već stekla pa sam spremna za zvanje MS pilates trenera.

Naime iako profesionalci poput naše trenerice u Zagrebu Ivane imaju sva potrebna znanja za trening pilatesa ipak im je potrebno puno iskustva s oboljelima kako bi mogli provoditi MS pilates i zapravo bi bilo idealno da MS pilates provode sami oboljeli. Zato pozivam i ovim putem sve oboljele, koji imaju znanja i volje za obuku za trenera MS pilatesa da nam se jave i uključe u ovaj projekt. Mi ćemo vas obučiti kako biste projekt MS pilates mogli raditi u svojim mjestima gdje živite i kako bi svima oboljelima omogućili ove treninge. U promociji MS pilatesa svakako će pomoći i naš video s treninga, koji će nadam se uskoro biti spreman za puštanje u bespuća interneta putem našeg youtube kanala. MS pilates baziran je na tri vrste vježbi : vježbe ravnoteže, vježbe koordinacije te jačanja mišića nogu i lumbalnog dijela kralježnice. Uz to vježbanjem potičemo oboljele i na reguliranje tjelesne težine jer prekomjerna težina velik je problem osoba sa slabijom pokretljivošću, a zbog svega ovoga preporučamo i laganiju prehranu tipa mediteranske, koju neurolozi također preporučaju oboljelima od multiple skleroze. Inače znanstveno je dokazano kako su oboljeli koji redovito vježbaju manje umorni i depresivni, a poboljšavaju im se i kognitivne funkcije te ravnoteža i kordinacija.

U Zagrebu se okupila simpatična ekipa upornih MS-ovaca i jako su nas razveselili, a posebno me se dojmila naša kolegica koja uz multiplu ima i cerebralnu i najvedriji je dio ZG ekipe. Bravo Zagrepčanci i vidimo se uskoro opet jer planiramo povremeno doći trenirati s vama. Naša Ivana će vas sigurno držati na okupu jer kod nje nema ne mogu i podsjeća me po tome na Jelenu. Možeš. Kraj priče.

http://www.mstim.hr

[vc_row][vc_column][vc_column_text]

[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row]

[vc_row][vc_column][vc_column_text]Prvom snijegu se svi raduju. To je u ljudskoj prirodi prvom se radujemo snimamo slikamo … drugi je već komentar ok nek pada… a treći ide kao ona pošalica iz Kanade: Ovo bijelo govno opet pada …. Tako sam ja šetala našim parkom Lenije i uživala u šetnji na prvom snijegu. Uživala u prizoru od kojeg zastaje dah. U prizoru koji inače ako jurite niti ne primjetite.

I shvatila opet koliko cijenim male stvari odkada sam se razboljela.  Smiješno zvuči, ali bolest me učinila boljim čovjekom. Nisam prije znala veseliti se malim stvarima, uživati u trenutku i zastati i promatrati taj divan svijet oko nas. Samo sam bezglavo trčala, žurila, morala…

E sad ja više ništa ne moram, ja sam se namorala…. Baš je tako

Foto: BigStock/mojevrijeme.hr

Nakon blagdana pred nama su malo jači treninzi. Naš MS pilates, od kako je Ksenija s nama, više liči na aerobic povremeno, jer pokušavamo sagorjeti sve što smo unijele tijekom prošlih tjedana, a unijele smo puno toga. Red kolača, red sarme, red prasetine pa opet red kolača… užas… Ja sam zapravo baš pazila za ručak sam pojela od svake vrste kolača po jedan samo da ih sve probam. Kako ovo lijepo zvuči, ali problem je što je bilo 13 vrsta kolača! Matematika je jasna. Nije ni čudo što nam je pojačala treninge.

Nata je odustala od treninga i poručila nam da ju zovemo kad je druženje bez vježbanja, najupornije ostale smo Mirela, Maja, Vera i ja. Renata i Duda nešto eskiviraju, a one spadaju u dio ekipe koji inače vježba redovito. Moja sestra se standardno bori s kutijama na poslu i ne stigne vježbati. Opravdanje zlata vrijedi, ali ja uporno svima ponavljam kako je vježbati važno. To vam je važno i za zdrave ljude, a kamoli za nas kojima, usudila bih se reći, vježbanje zapravo znači razliku između biti pokretan ili nepokretan. Dakle vježbajte što god možete i kad god možete.

Program MS pilatesa, koji je kombinacija vježbe i istezanja s naglaskom i na vježbe ravnoteže, idealan je za nas. No, dok ne nađemo načina sve vas obučiti jednostavno odite na youtube i nađite program pilatesa koji je najbolji za vas.  Ovo svi mogu, ako i ne stignete u fitnes centre ovo možete svi raditi kod kuće.

Ista vam je stvar s prehranom važno je hraniti se zdravo. Ne morate izbaciti gluten, ne morate izbaciti mliječno, niti crveno meso, niti se držati svanka niti paleo niti neke treće dijete. Nitko se još prehranom nije izliječio od multiple. No sigurno je da ako jedete zdravu prehranu tipa mediteranske kako ćete se osjećati puno bolje. Inače ljudi kada obole obično svi rade isto. Guglate pa nađete jednu od ove tri dijete i ovisno o tome o kojoj ste više pročitali krećete na nju. I to traje pola godine i onda odustanete… Barem je tako bilo kod većine koju sam upoznala. I kod mene same. Ja sam izbacila gluten i osjećala se lagano i bila puna energije, ali jednostavno to nisam izdržala. Prvo morala sam kuhati posebno za sebe, a posebno za moje dečke, drugo te namirnice dok nabavite prođe vas volja za životom i treće to jednostavno nije prehrana na koju smo mi Hrvati naviknuli. Tako je moja priča sa dijetama završila.

Sada se trudim jesti raznoliko i zdravo uz puno voća, povrća, maslinovo ulje i barem jednom tjedno ribu.  Daleko sam od idealnog jer na mom meniju još su kolači u povećim količinama, kao i naše slavonske delicije. Moja mediteranska prehrana je obogaćena kobasama,kulenom i slaninom… tako kora biti. Naši stari, koji nisu imali sve ove moderne bolešćure, jeli su ono što im je dostupno u podneblju u kojem su živjeli. I to je sva filozofija čini mi se….

Dragi moji prijatelji po bolesti, vježbajte, šetajte i budite mi pozitivni i sretni u novoj 2017. u kojoj vam želim puno osmijeha, šale, druženja i prijatelja. I ništa ne morate, namorali ste se. Morate samo biti što bolje možete.[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row]

[vc_row][vc_column][vc_column_text]

paroksizam (grč. παροξυσμός: draženje), medicinski je pojam za naglo, vremenski ograničeno trajanje nekoga vrlo izraženoga simptoma, koji isto tako naglo i nestaje. Paroksizam se može češće ili rjeđe ponavljati: od desetak puta u satu do nekoliko puta u životu.  Između takvih napadaja bolesnik nema sličnih smetnji, iako je moguće istodobno postojanje drugih bolesti (npr. bolesti mozga, cirkulacije ili metabolizma).

Evo medicinska enciklopedija …. Ovaj pojam poznat je i oboljelima od multiple skleroze.

Mnogi od nas ovo nazivaju napadima, epizodama ili povremenim i iznenadnim simptomima.

Mnogi simptomi MS-a upravo dolaze tako. Primjeri takvih simptoma su:

 – trigeminalna neuralgija koja se očituje probadanjem ili poremećajem osjeta na licu, obično na samo jednoj strani

–   poremećaji osjeta na koži, kao što su svrbež, utrnulost, trnci, žarenje ili peckanje

–  Lhermitteov znak koji opisujemo kao osjet prolaska struje kroz vrat i kralježnicu

–  Osjećaj boli poput onoga da vam neko „kida meso“ u rukama i nogama – ovaj osjećaj može biti vrlo kratak, ali može biti i takav da vam izbije zrak

– grčevi/spazmi koji mogu uzrokovati iznenadno trzanje udova. Grčevi mogu biti i na trupu ali na mišićima lica

– problemi s vidom, uključujući dvoslike (diplopija) i Uhthoffov fenomen koji nastaje uslijed povišenja temperature i donosi privremeno pogoršanje simptoma

– disfagija – problemi s gutanjem

– poremećaj u govoru (disartrija)

–  slabost, obično u nogama ili stopalima, što može dovesti do neravnoteže i padova

–  nedostatak koordinacije (ataksija), što može uzrokovati spoticanje ali i ispadanje stvari. Ataksija se opisuje kao nedostatak koordinacije mišića tijekom voljnih pokreta, poput hodanja ili podizanja predmeta. Ataksija može utjecati na pokrete, govor, pokrete očiju i sposobnost gutanja.

Što uzrokuje ove simptome?

Paroksizmalni simptomi su najvjerojatnije posljedica spontanih izbijanja, nastalih na rubovima demijelinizacijskih plakova koji se šire na susjedne putove u bijeloj tvari.

Paroksizmalne simptome mogu izazvati neki pokret, umor, hiperventilacija, promjene temperature ili emocionalni stres.

Studija u 2002. godini pokazala je kako na svakih 100 osoba s MS-om troje njih ima paroksizmalne simptome.

Ukoliko ste povezali da vam ovi problemi dolaze zbog vrućine ili nekog pokreta tada si možete pomoći izbjegavanjem vrućine ili pokreta koji su vam izazvali simptome.

Paroksizmalni simptomi obično nisu znak relapsa, osim ako uz njih nemate i druge simptome naše bolesti.  

Paroksizmalni simptomi mogu biti vrlo uznemirujući jer nikada ne znate kada će se pojaviti, a obično se pojave kada ne trebaju…

Paroksizmalni simptomi mogu se liječiti ako vam narušavaju kvalitetu vašeg svakodnevnog života. Međutim, teško ih je liječiti jer nastaju bez upozorenja, a traju samo kratko vrijeme. Također, često prestaju nakon nekoliko mjeseci pa liječenje može biti i nepotrebno. Liječenje će u velikoj mjeri ovisiti o specifičnom paroksizmalnom simptomu koji se javlja.

U svakom slučaju ove simptome ili pitanja u vezi njih trebate prijaviti svome neurologu.

Za kraj mala pošalica… izdajemo tjeralicu za multiplu…. neka ju netko privede i odvede

To Vam želim za predstojeće blagdane – da budete bez multiple. Čestit Vam Božić i sretna i uspješna Nova 2017. godina!

[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row]

[vc_row][vc_column][vc_column_text]Ovih dana u MS timu vladaju viruse i viroze što je sasvim normalno za ovaj dio godine. No opet se moram vratiti na napomenu kako se mi oboljeli trebamo posebno paziti od tih „normalnih viroza“. Naime nemojte da vam bude neugodno udaljiti se od prehlađene osobe i odbiti rukovanje ili ne daj Bože grljenje i ljubljene dok druga strana bali i kašlje i kiše. Ako će vam to netko zamjeriti onda taj netko nije društvo za vas. Ja sam počela vrlo otvoreno zamoliti ljude da mi ne dolaze niti na posao niti doma kada su bolesni.

Naravno kako ja viruse ne mogu izbjeći jer imam troje djece i opcija da se od njih distanciram NIJE opcija tako da nažalost većinu prehlada dobijem upravo od djece. No to je nešto na što ne možemo utjecati.

Dakle dragi prijatelji nemojte mi zamjeriti što izbjegavam sve koji imaju maramicu u blizini nosa jer kada ja dobijem tu prehladu koju ste vi prehodali, kod mene će biti 10 puta gora. Ja ću možda završiti u relapsu pa i s upalom pluća je moj autoimuni sistem i ovako ima dosta posla s napadanjem samoga sebe da se ne može baviti i s virusima. A kada virusi stignu moj imuni sustav podivlja i radi mi probleme koji mogu prerasti u vrlo ozbiljne čak i od te vaše male prehlade od koje vama samo curi nos. Dakle svi koji mislite da pretjerujem vjerujte mi trebala bih i burnije reagirati s obzirom na posljedice koje mi slijede u sezoni prehlada.

Oni koji ne znaju ništa o mojoj bolesti smatraju me ludom no oni bliski meni znaju da kad pokupim virus imam puno većih problema nego drugi.  Baš sam trenutno prehlađena i saga traje i traje… prvo boljelo grlo, pa nastao laringitis, pa bronhitis sad još čekam upalu pluća da završimo to.  I onda slijedi relaps jer ne rijetko nas on dohvati ako viroze uzmu maha… I zato molim svi balavi i virusni maknite se od mene!

p.s.

Imali smo MS talk u Zagrebu i baš sam zadovoljna kako je prošao. Uzeli smo premalu dvoranu jer smo se vodili dosadašnjim iskustvom udruga o posjećenosti predavanja. Naš MS talk radi se sasvim drugačije poput talk showa što je dovelo do toga da bilježimo puno veći interes i posjećenost.

Ako ste ga propustili u Zagrebu pogledajte kako je bilo na našem Youtube kanalu.[/vc_column_text][vc_video link=”https://www.youtube.com/watch?v=SBXQpjBySxU”][vc_column_text]Već sada imamo prijavljeno masu ljudi za predavanje u Splitu i Rijeci a još nismo ni termin točan odredili. Zovu nas i drugi gradovi te ćemo MS talk ipak nastaviti raditi i cijele iduće godine.[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row]

Ovaj naslov je i naslov predavanja koje ćemo održati u Zagrebu u petak 25. studenog.

I onda se pitate kako život s našom suputnicom svesti u jedno predavanje od 45 minuta.

Kada uzmemo u obzir kako se radi o bolesti sa 1000 lica…. Izgleda teško…. No zapravo možda i nije tako.

Nekad mi se čini kako koliko god simptoma i stanja imali svaki od nas pojedinačno, ipak postoji zajednički nazivnik i nakon dvije godine svakodnevne komunikacije s prijateljima po dijagnozi usudila bi se objaviti rezultate mog dvogodišnjeg putovanja.

Prvi zaključak do kojeg sam došla je kako postoji nekoliko simptoma koje osjećamo čini se gotovo svi ili barem oni s kojima sam komunicirala unazad dvije godine, a njihova brojka je vrlo relevantna kada uzmete u obzir kako je gotovo 2000 onih koji nas prate i sudjeluju na našim društvenim mrežama.

Ti simptomi koji su nekako najrašireniji su

1. MS umor – namjerno pišem MS umor jer ne radi se umoru od kojeg ćete se oporaviti ako malo odrijemate. Uvijek se sjetim naše Renate koja je zaspala na stubištu dok je cipele obuvala…. Ovaj umor najlakše je opisati kao kroničan umor od kojeg se ne možete odmoriti ili još bolje ovom slikom

2. Zamagljen vid ili onaj kojeg samo slika može pojasniti. Naime umor često zna prouzročiti i zamagljenje vida, a mnogi koji su u relapsu imali optički neuritis vide kao na slici ispod. Uglavnom većina nas je iskusila probleme sa vidom – bilo da se magli, nestaje, dupla ili pleše.

3. Osjećaj trnjenja, mravinjanja, probadanja – Kako sad ovo opisati onima koji nemaju MS. Ja kažem kako se nekad osjećam kao onaj jastučić u kojem stoje igle… često me probada u stopalima. Netko ima osjećaj trnjenja, netko mravinjanja, no SVI imamo te neke čudno osjećaje, najčešće u nogama, koji baš nisu lako objašnjivi.

4. Vrtoglavice – Možda da citiram Balaševića….Ma daj okreni, taj ringišpil u mojoj glavi…. To ne zna nitko kao ti…. E baš to. Nitko kao naša multipla ne zna te tako zavrtjeti. Lunapark u mojoj glavi. A i većini drugih glava koje sam upoznala ovih godina.

5.  Glavobolje – Bilo da se radi o povremenim jakim probadanjima, sijevanjima ili čak izrazito opakim glavoboljama svi na gotovo dnevnoj bazi iskuse neki oblik glavobolje. Kod mene se samo jednom dogodilo da sam imala glavobolju od koje sam doslovce mislila poludjeti. Ostali slučajevi bili su blagi uglavnom povremeno oštra probadanja.

6. Problemi s pamćenjem – uf kao zlatne ribice smo…. Sjećate se kako sam ja zvala policiju da su mi ukrali auto a zaboravila sam gdje sam ga parkirala? Prisjetite se tog teksta meni je jedan od najdražih. Pročitajte ga ovdje

Puno je simptoma koje ovdje nisam navela, no pobrojala sam ih u ovom postu gdje sam pokušala proći kroz  “Sva lica multiple skleroze” : http://blog.vecernji.hr/multipla-skleroza/sva-lica-multiple-skleroze-7985  .

I na kraju zaključila sam kako nas oboljele manje brinu simptomi, a više kaos u sustavu ostvarivanja prava. No o tome bolje da ne počinjem ovaj puta…. Vidimo se u Zagrebu u petak.

Na ovom predavanju na sasvim drugačiji način poput talk showa proći ćemo kroz simptome, dostupne terapije, prehranu, uporabu kanabisa, D vitamina te najnovija istraživanja.

Počasni član našeg MS tima Hrvatska docent Mario Habek i moja malenkost pokušat ćemo proći kroz sve ove teme skupa s Vama. Zato Vas pozivam da nam se priključite.

Bok.

Ja sam Mirjam.

Imam multiplu sklerozu.

Imam ju sigurno već 7 godina, a možda i 15 kada vraćam film…

I moja sestra ju ima. I ludila sam kada je ona dobila dijagnozu, a ludila sam još pola godine kada sam ja dobila dijagnozu.

Danas ni jedna od nas dvije ne ludi zbog MS-a. Zapravo nekad smo sretne što imamo to, a ne nešto drugo… Adrijana je trenutno luda od posla i alergijskog kašlja, ne od MS-a. Ja sam luda od gužve na poslu i panike da ću upast u relaps.

Ne znam od kud mi ta bolest, nisam kriva što je imam, nisam je ničim sama prouzročila.

Ne, nema lijeka za nju.  No, ne brinite neću umrijeti odmah zbog nje… No jednom ionako svi moramo umrijeti….

Ne neću bit izliječena ako ne jedem brašno…. Ne neću bit izliječena ako popijem sve vitamine koji postoje….Ne nije lijek ono što ste negdje pročitali…. Lijeka nema.

I ne, to me zapravo uopće puno ne nervira.

Možda je onima koji su zdravi teško vjerovati u ovu rečenicu, ali kolege po bolesti sigurno isto misle i potvrdit će vam to.

O bolesti se u našoj kući baš i ne govori….osim u šali jer mama kad je bijesna onda ima MS i PMS i ne znaš koji je vrag gori …. I super je što mama nekad zaboravlja pa nas pošalje učiti i najavi da će sve zadaće pregledati i da će nas ispitati, ali ona ima MS i zaboravit će garant što je rekla…. Blago nama.

I mama se ne smije nervirati jer će imati relaps pa zato mama dobio sam jedan ni slučajno se ne nerviraj….ne smiješ mama bit će ti loše….

Mama ima MS i ima štap koji nam dobro dođe kad se ozlijedimo na košarci.

I tako mi živimo s mojom prijateljicom multiplom sklerozom.

I ako sada ovo čitate, a tek ste dijagnosticirani pitat ćete se jesam li normalna i kako mogu tako o toj strašnoj bolesti koja vas je snašla.

Ne brinite, dajte si vremena za pola godine i vi ćete slično promišljati vjerujte mi.

Zapravo što sam ovim htjela reći….poručiti…pomoći nekome… Prvo sam htjela sve koji znaju nekoga oboljelog naučiti da nema lijeka i da nam prestanete nuditi recepte koje su pomogli „sestri kume  vaše prijateljice“ i ona je ozdravila skroz.

Nije. Nitko još od MS-a nije ozdravio. Što god vam drugo tvrdili lažu.

Neki su jako dobro.

Jesmo. Odlično smo kada nismo u relapsu i većina od nas 80% oboljelih u relapsno remitirajućem obliku izgledamo sasvim dobro i ne razlikujemo se izvana od ostalih zdravih ljudi.

Neki su jako loše. Da nažalost sigurno ćete odmah vidjeti kako jako loše izgleda naša bolest u progresivnoj fazi.

Ali znate što – vratimo se na početak i budite pozitivni. Sutra vas može pregaziti auto…ne vrijedi misliti o sutra…. A možda sutra dobijete i na lotu…

I ako hoćete ćuti nešto više o našoj bolesti dođite u petak 25. 11. na predavanje koje ćemo na sasvim drugačiji način održati docent Mario Habek, počasni član našeg MS tima Hrvatska i ja kao predstavnica oboljele vrste 😉

Vidimo se uskoro.

Do tada zapamtite budite pozitivni i što više osmijeha vam želim

Hvala Vinkovci!

Ono što su Vinkovčani pokazali u ponedjeljak povodom Nacionalnog dana multiple skleroze za svaku je pohvalu. Taj pitomi slavonski grad pokazao je kako ima veliko srce. Ovaj grad stao je uz osobe sa invaliditetom u borbi za njihova prava. Ne znam kako riječima opisati ponos koji sam osjećala kada su ljudi masovno počeli pristizati u našu Pješačku zonu i kada sam vidjela kolonu koja kreće i simbolično čini mirnu prosvjednu kolonu koja upozorava da prava osoba sa invaliditetom valja poštivati.

E to su moji Vinkovci i, to su moji sugrađani.

Želim im svima zahvaliti a nema ovdje dovoljno redaka za sve ih pobrojati. Nacionalni dan multiple skleroze za naš MS tim Hrvatska obilježen je na najsvečaniji i najdostojanstveniji način koji si ne možete ni zamisliti ako niste bili s nama i to doživjeli.

U koloni su bili i važne osobe vinkovačkog političkog života koje se po ničemu nisu isticale nego su jednostavno s nama prošetale. Ovo ističem jer se sjećam nekih iskustava koje sam imala na MS walku kada vam političari i ministri nameću svoj dolazak i zahtijevaju isticanje sebe i svoje veličine u prvi plan.

E vidite toga nije bilo u Vinkovcima ovdje su svi stali u kolonu iza oboljelih i osoba sa invaliditetom i tiho i dostojanstveno ih podržali.Bravo Vinkovci!

A u našoj ponosnoj koloni bili su i naši sportaši –  naša Cibalia, naš KK Vinkovci naši rukometaši, karataši i mnogi drugi koje je okupila Zajednica sportskih udruga našeg grada.

Hvala sportaši!

Naša kolona bila je prepuna i mojih dragih kolega novinara. Oni su stali uz nas. Hrvatsko novinarsko društvo naše županija bilo je suorganizator, ali i inicijator prvog slavonskom MS walka. Željko Draženović, koji je predsjednik društva, to je pojasnio samo jednom rečenicom: Naš posao je stati uz ugrožene i senzibilizirati javnost na probleme i kada treba prozvati nadređene.

I upravo su tako i postupili.

Hvala novinari!

U našoj koloni prvi su bili naši dragi prijatelji iz Udruge osoba sa invaliditetom Bubamara. Na ovaj način ovo je bio simboličan hod svih osoba sa invaliditetom koji se bore za svoja prava, a jedan mali slavonski grad na Nacionalni dan multiple skleroze stao je uz sve njih.

Hvala Bubamarci!

I naravno uz mene u svim ovim akcijama ponovno su tu bile moje curke. Sada nas je više i naš tim se širi iz dana u dan. I sad krećemo vježbati jer javna prezentacija našeg MS pilatesa pokazala je kako više nema isprike za stanku….javno smo prezentirale da smo zakržljale…Ksenija nas je samo blago pogledavala dok smo vježbale na pol Pješačke zone…. I naravno vidjela kako je vrijeme za oštriji režim…. Imamo novu trenericu Kseniju, koja nema MS ali s nama provodi Jelenin MS pilates dok nam se Jelena ponovno ne priključi. Hvala Ksenija što nas trpiš!

I uz nas je ponovno stala i struka. Naši doživotni prijatelji su naši neurolozi. Možete biti sigurni da ćete se s tim ljudima u bijelim kutama doživotno družiti, odnosno budimo optimistični do dana dok ne pronađu lijek za multiplu sklerozu.

S nama u Vinkovcima bio i naš počasni član MS tima Hrvatska docent Mario Habek sa KBC Zagreb, koji je uz nas od prvog dana. Ovaj mladi znanstvenik i neurolog  najbolje je što Hrvatska ima, a on i njemu slični mladi neurolozi i znanstvenici, koji danonoćno rade na istraživanje naše bolesti, educiraju se i djeluju na svjetskoj razini daju nam nadu da ćemo uskoro do cilja – do pronalaska lijeka za ovu autoimunu bolest.

Hvala Mario!

Hvala i našoj profesorici Silvi Butković-Soldo sa KBC Osijek s kojom smo tek započeli suradnju i koja drži našu Slavoniju pod kontrolom te na pravi put izvodi pacijente u ruralnim krajevima koji trebaju njeno znanje i iskustvo. Hvala i neurolozima te odjelu Vukovarske bolnice koji su također došli u Vinkovce i stali uz svoje pacijente.

I na kraju hvala svim mojim dragim prijateljima, radnim kolegama i brojnim volonterima. Hvala mojoj Mirsadi koja je iz Tuzle došla u Vinkovce i to sa tortom MS tim Hrvatska. Zahvaljujući njoj naš slavonski MS walk dobio je međunarodni karakter. Hvala mojim Zagrepčancima koji su došli na slavonski MS walk zbog njih su tamburaši svirali i pjesmu više… Hvala Ivana i curke moje … šta bih bez vas…. hvala Dudo, Mirela, Vera, Maja/Lara, Renata, Nata, Darija, Tea, Jasenka, hvala seko.

I znate kako to biva opet sam prepoznala tko su mi pravi prijatelji, naravno i koji to nisu kako to biva u ovom životu.  Prepoznat će se u ovom tekstu i jedni i drugi.

I tako je nacionalni dan multiple skleroze obilježio MS tim Hrvatska uz podršku građana Vinkovaca i opet smo upozorili na lošu zapošljivost osoba sa invaliditetom te na nužnost uvođenja novih kriterija za dodjelu posebno skupih lijekova koje je Hrvatsko neurološku društvo u pismu dostavilo HZZO-u na usvajanje.

A gdje je odgovor HZZO-a? Nema ga već pola godine….izgleda da idući MS walk ide prema uredu ravnatelja HZZO-a.

p.s. Na kraju smo uz tamburaše Slavonski suton plesali kolo u Pješačkoj zoni Vinkovaca u sitne sate….