[vc_row][vc_column][vc_column_text]Na KBC Zagreb se liječi više od polovice svih bolesnika u Hrvatskoj te sam odlučila pitanja, koja nam se većini motaju po glavi, uputiti upravo na ovaj klinički centar i to docentu Mariju Habeku s kojim je MS tim Hrvatska surađivao na prošlom MS walku, a naša suradnja nastavlja se i dalje.
Tema razgovora bila je prehrana, kanabis te D vitamin.

1. Koliko prehrana zapravo utječe na MS i ima li ikakvih znanstvenih dokaza o povezanosti ishrane i ms-a? Svjedoci smo prvo preporuka Swankove dijete, pa sad u novije vrijeme Paleo prehrane, pa preporuke izbjegavanja mliječnih proizvoda… što je uopće relevantno?
Mnogi bolesnici s MS-om vjeruju kako je prehrana uzrok multiple skleroze te da promjena prehrane može utjecati na ishod bolesti. Međutim potrebno je naglasiti kako specifična «MS dijeta» još uvijek nije pronađena te je pitanje postoji li ona uopće. Jedini prehrambeni čimbenik koji se kroz sva istraživanja pokazao bitnim u nastanku multiple skleroze (ali i ostalih autoimunih bolesti) je manjak vitamina D.
S druge strane rade se mnoga istraživanja o utjecaju prehrane na multiplu sklerozu. Jedno od najvećih je provedeno na 185.000 žena koje sudjeluju u Nurses’ Health Study. U navedenom istraživanju je ispitivano nose li različiti oblici prehrane (zapadnjačka dijeta: bogata crvenim mesom, šećerom i prerađenim žitaricama ili zdrava mediteranska dijeta: bogata povrćem, voćem, grahoricama, ribom, peradi i cjelovitim žitaricama) povećan rizik od razvoja multiple skleroze. Istraživanje je pokazalo da nema razlike u riziku od razvoja multiple skleroze bez obzira koju vrstu prehrane su ispitanici uzimali. No, osobe koje su se hranile zdravom mediteranskom prehranom su imale puno manje pridruženih bolesti (srčane bolest, tlak, šećer…), a poznato je kako bolesnici s multiplom sklerozom koji imaju pridružene bolesti imaju značajno lošiji ishod multiple skleroze.
Mnogo se piše i o Swankovoj dijeti u multiploj sklerozi. Trenutno ne postoje znanstveno utemeljeni dokazi da navedena dijeta ima ulogu u liječenju multiple skleroze. No istraživanja provedena na malom broju ispitanika su pokazala kako bolesnici koji uzimaju dijetu koja je siromašna zasićenim masnim kiselinama u prosjeku izgube do 10 kg, imaju značajno manje masnoće u krvi te se značajno manje osjećaju umorni, dakle ima vrlo slične učinke kao i zdrava mediteranska prehrana.

2. Kakvu prehranu preproučate svojim pacijentima i zašto?
Ja svim bolesnicima preporučam zdravu mediteransku prehranu iz gore navedenih razloga. Za sve ostale dijete za sada ne postoji dovoljno dokaza koji govore niti o njihovoj učinkovitosti, ali i neučinkovitosti.

3. Vi svojim pacijentima preporučate i unos D vitamina u dozama većim od uobičajene, ali još uvijek puno manjim od protokola koji neki preporučaju. Možete nam pojasniti kako uopće djeluje vitamin D na MS?
Koliko je za sada poznato, vitamin D igra vrlo bitnu ulogu u nastanku multiple skleroze. Trenutno se provode mnogobrojna istraživanja kojima je cilj utvrditi može li se vitaminom D spriječiti nastanak multiple skleroze kod osoba s povišenim rizikom te može li uzimanje vitamina D ublažiti tijek bolesti.
Trenutno se može preporučiti jedino uzimanje vitamina D (do 5000 i.j. dnevno) kako bi se razina vitamina D održala u gornjim granicama normale.
Za osobe koje uzimaju jako visoke doze vitamina D potrebno je naglasiti da ovakvo liječenje bez nadzora liječnika može nositi vrlo ozbiljne komplikacije. Nadalje nekoliko je istraživanja u kojima je uspoređivano liječenje visokim naspram niskim dozama vitamina D čak pokazalo da su relapsi i progresija bili viši u bolesnika, koji su liječeni visokim dozama, dok niti jedno istraživanje nije pokazalo poboljšanje kod bolesnika koji su liječeni visokim dozama vitamina D.

4. Što je s kanabisom? Ovo je aktualna tema jer je napokon odobreno korištenje i u Hrvatskoj. Koja je zapravo primjena i učinak kanabisa i u kojem obliku kod MS-a? I što mislite o pravilniku koji je donešen?
Kanabinoidi svakako igraju važnu ulogu u liječenju multiple skleroze, ali ne onako kako to većina bolesnika misli. Potrebno je naglasiti kako kanabinoidi nemaju nikakvu ulogu na tijek multiple skleroze i za to postoje trenutno vrlo jaki dokazi. Ono u čemu su kanabinoidi učinkoviti je ublažavanje simptoma multiple skleroze, prvenstveno spastičnosti i boli. To su jedine dvije indikacije kada bi se kanabinoidi trebali koristiti u liječenju multiple skleroze.

5. Vi ste prvi javno stali uz naš MS TIM HRVATSKA, hodali ste s nama na prvom MS WALKU s cijelim Vašim timom, radite puno na istraživanju naše bolesti i u kontaktu ste sa svjetskim stručnjacima. Želim Vam se zahvaliti na svemu tome poglavito jer ste uvijek dostupni za informacije i držim kako podržavate i razumijete našu misiju – osvješćivanje javnosti, ali i oboljelih o samoj bolesti i moram Vas na kraju pitati gdje smo i jesmo li bliže konačnom cilju – pronalasku lijeka?
Mislim da je suradnja bolesnika i liječnika zaista važna, to je jedini put kojim se može poboljšati međusobna komunikacija. Bez toga mi, liječnici, ne znamo koji vas problemi posebno muče i kako na njih odgovoriti.
Drago mi je da ste vi prepoznali važnost znanosti u zbrinjavanju bolesnika jer bez vašeg uključenja nema niti poboljšanja, a naposljetku niti mogućnosti otkrivanja novog lijeka. Cilj je mog tima upravo to, aktivno uključiti bolesnike, osigurati im adekvatnu terapiju, ali i pokrenuti nove projekte koji će u konačnici doprinijeti boljem razumijevanju bolesti.
Suradnja s ostalim europskim i američkim centrima također je važna, zbog čega sam ja osobno, ali i svi moji mlađi kolege proveli nekoliko mjeseci na najvećim svjetskim centrima. Ovo je vrlo važno jer tako možemo naš način rada staviti u kontekst onog što se danas smatra optimalnim liječenjem.
Konačno, mislim da medicina (ponajprije zahvaljujući suradnji sa znanosti) ide velikim koracima naprijed, međutim, još uvijek nismo nadomak otkriću konačnog lijeka. S druge strane, novi lijekovi koji značajno usporavaju (pa čak i zaustavljaju) progresiju bolesti sve su bolji, čime je i nada u izlječenje veća.

Hvala docentu Habeku na ovom razgovoru. Moram priznati kako me zadnja rečenica najviše obradovala. Još kad bih i ja skinula 10 kilograma i sa slavonske prehrane prešla na mediteransku…. Moram provjeriti ima li kulena i čobanca u njoj. Ako ima do MS walka bit ću lakša….bar gram. No, šalu na stranu trebali bismo se zdravo hraniti. Ja stalno počinjem od ponedjeljka. Valjda će taj ponedjeljak uskoro doći.

Na Vama je izbor kako ćete se liječiti, lista dostupnih lijekova u Hrvatskoj je sada puno bogatija. O tome sam već pisala ovdje i navela sve dostupne terapije s njihovim učincima i nuspojavama.

Važno je liječiti se, ne zaboravite kako je multipla skleroza prije svega po definiciji progresivna autoimuna bolest. Svatko od vas ima pravo na izbor. Što ćete odabrati vjerojatno je rezultat svega što ste iskusili ili pročitali. No pazite da ne vjerujete baš svemu što ćete pronaći u bespućima interneta. Pametno guglajte jer riječ je o vašoj budućnosti.

Čini mi se kako u svojoj grčevitoj borbi za pronalazak lijeka svi mi nekako lutamo, a i postajemo lake žrtve onih, koji na bolesnicima poput nas, pokušavaju nažalost i profitirati. Puno je pripravaka na koji će vas nagovarati i s kojima će vam jamčiti izlječenje. O da samo vidite kakve ja mailove dobivam i što su ljudi sve nudili da me ozdrave. Moram priznati da pobjesnim na drskost koju neki imaju, čak počinjem razmišljati da javno objavim te „nadriscjelitelje“ da se s njima pozabave mjerodavne institucije. Zato ponavljam budite oprezni i držite se provjerene medicine.

Docent Mario Habek i njegov tim podržat će nas i ove godine te nam se priključiti 25. svibnja na ovogodišnjem MS walku. Na Bundeku planiramo jednu malu tribinu kako bismo iz prve ruke čuli najnovija saznanja o našoj bolesti. MS tim Hrvatska i dalje će podržavati znanstvena istraživanja ovog tima, koji svakodnevno rade upravo na multipli sklerozi. Takvi kao oni daju mi nadu kako ćemo uskoro doći do novih saznanja koja će nas dovesti i do krajnjeg cilja – pronalska lijeka.

Vidimo se uskoro, prema najavama na društvenim mrežama ovogodišnji MS walk okupit će gotovo 3000 oboljelih. Čini se kako će nam Bundek uskoro postati premali….Službene majice ms walka možete kupiti ovdje .

Radujem se tom našem druženju i razmjeni iskustava. Do iduće srijede ostajte mi pametni i veseli.

[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row]

[vc_row][vc_column][vc_column_text]Jakopovec, Varaždin, Lepoglava, Krapina, Trakošćan i Zagreb mjesta su koja sam obišla prošli vikend na produženom vikendu sa obitelji. Bilo je ovo opraštanje od godišnjeg odmora, svojevrsno punjenje baterija za radni tjedan. Domaćin nam je bila naša Jasna, glasnogovornica MS tima. Dvije multiplašice tako su ovog vikenda odradile dobru turu hodanja, ali i jela i pića kako to već biva kod dobrih domaćina, posebice ako žive u ovom prekrasnom dijelu Lijepe naše.

Jedi, pij i šetaj najkraći je opis ovog vikenda na zagorskim bregima.

Ok. Bilo je i izležavaj se.

Naša Jasna unatoč šepanju na jednu nogu zapravo savršeno brine o domaćinstvu u kojem, uz održavanje kuće i prekrasne okućnice, brigu vodi i o stadu ovaca, nekoliko koka i pijetlova koje tamo zovu Đurek i Štefica, te četiri mačke, tri psa, dvije papige tigrice i jednom zecu.  Sad mi je puno jasnije kada radimo priopćenje, zašto ga ona ne stigne napraviti odmah kada si ja zamislim.

Kao najzanimljiviju anegdotu definitivno ću upamtiti ženu, koja nam je dok smo šetali po poljima i obilazili imanje, jezera, pa i štalicu sa konjem i ovcama, na sred polja ponudila gemišt. I to ne bilo kakav, nego od vina nagrađenog zlatnom medaljom. Dakle ljudi nije vic, u Zagorju vam gemišt nude i u poljima, pa sad ti nemoj piti. A prijalo mi je, priznajem, pogotovo jer je to popodne sunce lijepo zagrijalo obronke oko Varaždina u malom mjestašcu Jakopovec, koji je definitivno postao destinacija koju nećemo zaobići ni idući puta.

Jasnino životinjsko carstvo najviše je obradovalo mog najmlađeg sina, koji svaki dan ponavlja kako opet želi ići kod Anje, Jasnine kćerkice i želi vidjeti životinje. Jako je protestirao kada smo stigli doma. S trogodišnjacima se teško pregovara pogotovo što je moje malo zlato zaključilo ako već mora biti doma, onda želi da mu tata kupi slona, devu i majmuma. Bit će tati zanimljivo ovih dana.

Sve je ovog vikenda bilo savršeno iako multiplu nisam uspjela ostaviti u Vinkovcima, ipak se prikačila kao neželjeni suputnik.

Naime, nikako da naučim kako ne mogu baš sve kao prije. I tako sam nakon posjeta Krapinskom muzeju, ja ispala pravi majmun. Ne Kromanjonac, nego baš majmun.

Naime znate ono kada vam smeta previše vizualnih podražaja pa vam baš nije ugodno hodati trgovačkim centrima i biti u gužvi. E pa tako je, naravno, bilo u muzeju. I onda izađete iz njega i slijedi nastavak uspinjanja po bregu prema nalazištu uskom strmom stazicom. Ne moram vam reći kako su Slavonci inače baš iskusni u uspinjanju brdima. I tako ja sama sa trogodišnjakom, dok srednji sin i ostatak ekipe i dalje gleda muzej, krećem do nalazišta.

Srećom brzo se priključio srednji sin jer ja dalje više nisam mogla. Vrtoglavica i opća slabost dovela me do onog stanja: Sjedi na klupu i ne miči više.

Jasna je bila pametnija, čitaj „i iskusnija s multiplom“, pa nije ni pokušala penjati se gore. Nekako sam sišla i srećom, nakon obilnog ručka, stanje se popravilo i to je bilo jedino druženje sa multiplom ovog vikenda.

No, i Jasna se uspjela preforsirati. Njena multipla priključila joj se na Trakošćanu. Mudro je počela i zaključila kako se do dvorca, u muzej, neće penjati nego će šetati oko jezera. Ali krivo je procijenila svoju turu šetanja, pa je sat i pol šetala dok se vratila nazad do mjesta ponovnog okupljanja na pontonu na jezeru. Ne moram reći koliko to može iscrpiti i zdrave, a kamoli nas.

Ja sam ipak osvojila Trakošćan! Mislim da imam plemićke krvi.

I tako sam shvatila kako ubuduće moram paziti te imati plan putovanja sa multiplom sklerozom jer ona jednostavno ne dopušta da ju ostavite kod kuće i odete bez nje. Opak je igrač.

Kažu kako treba slijediti ove preporuke:

1. Imati uvijek uz sebe potvrdu da bolujete od multiple skleroze. Naime jedna je žena imala neugodno iskustvo u avionu kada su je optužili kako je pijana jer je teturala do wc-a i nije uspjela objasniti da ima MS.
2. Zapamtite razliku između relapsa i pseudorelapsa. Dakle po definiciji je relaps pogoršanje starih simptoma ili pojava novih koji traju dulje od 24 sata. Ovo  je važno zato što stres, vrućina ili umor koji su uobičajeni za putovanja mogu izazvati simptome uobičajene za MS, ali koji u pravilu nestanu drugi dan.
3. Slušajte svoje tijelo. Ne morate proći sve što piše u turističkom vodiču. Ako vas nešto umara usporite i uzmite si odmor. Ako planirate planinariti na Mont Everest ostavite to za zadnji dan da imate vremena u avionu na povratku odmoriti se. Zapravo ako ovo planirate sa MS-om onda možda trebate stručnu pomoć?!
4. Provjerite svoj ego. Imate na raspolaganju brojna pomagala u slučaju problema. Koristite štap, kolica ili što god može pomoći. Netko bulji u vas? Pa koga to briga, neka bulji!
5. Naravno kako s našom dijagnozom sa sobom nosite pravu malu ljekarnu na put. No važno je da sve lijekove ostavite u svojim kutijama. Naime u slučaju da vam netko drugi treba dati lijek neće se baš moći snaći što je što ako ste sve izvadili iz originalnih pakiranja. Također lijekovi moraju biti uz vas. Kao i novčanik. To je nešto što si ne možete priuštiti da izgubite. Uz to vrlo je važno da ih ne izlažete velikim vrućinama.
6. S našom dijagnozom mudro je platiti putno osiguranje. Ne želite završiti u bolnici u nekoj egzotičnoj zemlji i pasti u nesvijest kada vidite bolnički račun.
7. Jasno vam je da gdje god ste prvo morate vidjeti i zapamtiti gdje je toalet. Znamo koliko ga žurno moramo biti sposobni pronaći!
8. Putujte preko pouzdanih turističkih agencija. Ako imate tjelesno oštećenje provjerite uključuje li aranžman adekvatan prijevoz i smještaj prilagođen osobama sa invaliditetom.
9. Ne čekajte. Ne čekajte da putujete kada odete u mirovinu, kada djeca odrastu, kada zaradite još novaca. Ne čekajte. MS je nepredvidiva bolest. Putujte sada.
10. Carpe diem. Iskoristite dan. Iskoristite svaki trenutak. Učinite putovanje nezaboravnim. Proživite svaku minutu. Uživajte u putovanju, zaboravite na bolest.

p.s. Vidimo se na Bundeku za malo više od mjesec dana. Službene majice za MS walk možete kupiti već sada ovdje.

Od svake prodane majice 10 kuna bit će donirano našem MS timu za organizaciju Hodaj za MS. Hvala što nas podržavate!

[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row]

[vc_row][vc_column][vc_column_text]Imate li avanturistički duh?

Ja sam mislila da nemam, ali prošli tjedan sam dokazala kako ga ipak imam.

Kako je kretanje i aktivni život vrlo važan kod oboljelih od multiple skleroze tako smo ovih dana biciklirale, šetale i po tko zna koji put započinjale dijetni režim iliti režim zdrave prehrane. Ovaj drugi dio počinje u ponedjeljak, ali taj ponedjeljak nikako da dođe…

Duda i ja odlučile smo napraviti kilometražu biciklima pa smo krenule prema lovištu Kunjevci s namjerom šetnje po šumi između bicikliranja. I tu počinje avantura, iako nismo znali da će se vožnja pretvoriti u pravu zabavu.

Usput smo prije lovišta naišle na jednog magarca i crnu slavonsku svinju, koja mi je inače bila poznata samo u slavonskom kulenu. Duda kao da je znala što nas čeka ponijela je i selfie štap pa je sve zabilježeno.

Nakon što su i magarac i svinja nakon poziranja za fotku pobjegli od nas, nastavile smo vožnju prema lovištu. Bicikliranje je izvrsna stvar ukoliko nemate problema s vrtoglavicom i ravnotežom.  Većina oboljelih bicikl ipak izbjegava kako bi spriječili nezgodne situacije u prometu i možebitne padove i lomove. Srećom taj dan nijedna od nas barem nije pala s bicikla.

Na lovištu nas je dočekalo neugodno iznenađenje. Naime šumari su baš taj dan odlučili sjeći drveće u šumi pa nas u šetnju nisu pustili. Preostalo nam je ispijanje kave u Lovačkoj kući i ponovno trening govora …. tako se kulturno zove klafranje. Duda je imala „Sport Billy“ ruksak pa je krenula vaditi čokolade, orahe, kikiriki…. Toliko o zdravoj prehrani.

Boravak u lovištu isplatio se kada smo krenule van iz šume. Ispred nas stazu su nam presjekle dvije divlje svinje i nekoliko srna. Duda tvrdi da ih je bilo 7, ja stvarno nisam brojala jer ovo je bio prizor koji rijetko u životu možete vidjeti. Prekrasno!

Nakon ovog prizora, koji nas je očarao, krenule smo istražiti nove staze za bicikliranje za koje nam je netko jednom rekao da postoje, a Duda je bila uvjerena kako i zna taj put. E tu je počelo biti zabavno. Prvo smo vozile po poljskim putovima i njivama gdje je na dijelovima bilo i nemoguće voziti bicikle. A onda smo nakon pređene jedne pruge i dva kanala preko kojih su daske služile kao mostić shvatile da pojma nemamo gdje smo.

Izgubiti se u svom gradu praktično je nemoguće. Čak i ako ste na periferiji. No nama je to uspjelo. Čak nas ni google nije mogao naći u svojim mapama, odnosno pošteno smo se nasmijale kada nam je google rekao kako smo u centru grada. I tako dok sam od smijeha jedva hvatala zrak nazvala sam muža i rekla mu da smo se izgubile.

„Pa uključite navigaciju imaš ju na mobitelu“ kaže mi muž vjerojatno prvotno misleći kako se radi o šali.

„ Ni navigacija ne zna gdje smo!“ – odgovaram mu nakon čega po tonu glasa osjetim da je shvatio kako nije šala.

„Onda ste stvarno izgubljene“ odgovara mi muž uz pitanje treba li doći po nas.

A gdje da dođeš, mislim si ja i opalim se smijati uz pojašnjenje da mi se čini kako vidim drvored koji sigurno znači da je tu naša rijeka Bosut i kada shvatimo smjer kojim trebamo pratiti rijeku, evo nas nazad u grad.

Uglavnom završile smo na privatnim posjedima u vikend naselju za koje u svojih 40 godina do sada nikad nisam čula. Ljubazni vlasnik jedne od vikendica uputio nas je neka idemo uz rijeku uskom stazicom koju su probili ribiči i doći ćemo do Sopota odakle vodi staza do našeg grada.

Ovo je bio najzabavniji dio jer nakon 35 minuta probijanja kroz prekrasne krajolike kao iz dokumentaraca National geographica stigle smo 50 metara od točke s koje smo krenule do one iste pruge koju smo prešle tražeći put.

Bile smo izgubljene pola sata i za mene je ovo bila prava avantura koju ne možete doživjeti svaki dan. Uglavnom obje smo se pošteno ismijale i jedva čekale da prepričamo našim curkama. Inače dok smo lutale fotke smo dizale na našu grupu pa je i ostatak ekipe imao materijala za smijanje.

Zapravo mislim da mi je bilo žao kada smo stigle na poznati put uz naše Sopotske kućice i voljela bih čak da je sve skupa i malo dulje trajalo.

Uglavnom toplo vam preporučam da se pokušate izgubiti u rodnom gradu i da pobudite avanturistu u sebi. Ovo ću sigurno pamtiti još dugo. Bar se nadam da mi neće nestati iz memorije što kod nas nije rijetka pojava.

Uglavnom kada zbrojim tri sata smo provele na čistom zraku, u prekrasnoj prirodi, upoznale brojne kukce i ostale životinje. Otkrile staze za koje nismo znale da postoje i dobro se zabavile. Na trenutak, dok nismo pronašle put, čak nam je i adrenalin skočio i ovo je bio vrlo zanimljiv dan godišnjeg odmora bez da smo morale otputovati negdje. I bio je besplatan. Ok, osim kave u lovištu koja se ipak plaća.

Prava priprema za prehodati ili biciklirati na Camino. Put koji sam si obećala još prije dijagnoze da ću proći. Ako za njega niste čuli pogledajte film The way ili potražite na linku.

Bit će to zanimljiv put, kada oboljeli od multiple skleroze krenu preći 780 kilometara pješke ili biciklom. E tu avanturu se nadam da ću doživjeti i imati snage podijeliti je i s vama.

Ako još netko planira na ovo hodočašće života javite mi se. Ja sam si zadala – 2020. godina je deadline. Ako do tada ne odem, te godine idem sigurno. Kako god budem mogla. S obzirom kako sada imam i dijagnozu na ovaj put moram nagovoriti svog osobnog doktora Matu, a bilo bi dobro i mog neurologa. Nadam se da su avanturisti.

Krećite se, šetajte, hodajte, vozite bicikl, što god možete, ali ne predajte se. Izađite i iskoristite proljeće i ovo vrijeme prije nego nas ljetne vrućine obore s nogu.

[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row]

[vc_row][vc_column][vc_column_text]Ovo bi trebala biti vijest koju su prenijeli svi mediji.

Ok, naravno kako se to neće dogoditi jer medije ne zanima multipla skleroza ili neurologija, osim one novinare koji su oboljeli.

S obzirom da sam ja upravo ta, prenosim ovo kao udarnu prijelomnu vijest.

Hrvatsko neurološko društvo na svojoj sjednici u ožujku jednoglasno je donijelo prijedlog novih kriterija za liječenje multiple skleroze. I ovo je upravo zato važna vijest!

Jednoglasno su neurolozi – struka koja zna što priča kada je u pitanju multipla skleroza, točnije Hrvatsko neurološko društvo koje ih okuplja, uputili prijedlog novih kriterija HZZO-u.

Podsjećamo naš prvi MS walk – Hodaj za MS upozorio je upravo na upitne kriterije liječenja te smo se javno zalagali da se u Hrvatskoj terapija mora početi odmah po postavljanju dijagnoze, kako bi oboljeli što prije dobili lijekove za usporavanje bolesti. Tada su nas javno podržali neurolozi KBC Zagreb koji su i hodali s nama na Bundeku.

No, nažalost priči tu još nije kraj. Iako su neurolozi složno predložili nove kriterije zadnju riječ ipak ima HZZO. Vjerujem kako će ova institucija prihvatiti prijedlog struke, koji su podržali i oboljeli.

Naš MS tim Hrvatska javno podržava nove kriterije i sami ćemo uputiti pismo HZZO-u u nadi kako ćemo napokon dobiti uvjete za početak liječenja kakvi se primjenjuju u razvijenim zemljama, kojima tako žarko želimo pripadati (bar se u to kunu svi političari).

Konkretno umjesto dosadašnjeg čekanja, koje je nerijetko trajalo i nekoliko godina jer ste morali imati dva relapsa liječena steroidima, sada bi oboljeli posebno skupe lijekove ( što lijekovi za multiplu nažalost jesu ) trebali dobiti odmah po uspostavljanju dijagnoze.

Ovo je zapravo i jedino logično rješenje, jer i laiku je jasno kako lijekove za usporavanje bolesti treba početi uzimati čim prije. Posebno kada se radi o bolestima koje karakterizira predznak progresivne i koje dovode do invaliditeta i radne nesposobnosti što državu košta puno više od lijekova o kojima govorimo.
Ovi novi kriteriji trebali bi ispraviti i još jednu nelogičnost. Naime, za bolesnike kojima je potrebna druga linija lijekova veliko ograničenje predstavlja što prvih 6 mjeseci liječenja ide na teret bolničkog proračuna. Nažalost to često znači i kako će ih oboljeli teško dobiti, posebice s obzirom na stanje u hrvatskim bolnicama. Oboljeli od multiple zapravo ovakvim načinom su u nepravednom položaju spram svih ostalih bolesti. Ovim novim kriterijima i ovome bi se trebalo stati na kraj, naravno ukoliko ih HZZO prihvati.

Moram priznati kako s nestrpljenjem čekamo kako će HZZO reagirati na ovaj prijedlog neurologa i sigurno kako ćemo tražiti odgovore što prije. Nadamo se kako na drugom MS walku na Bundeku 25. svibnja ove godine nećemo morati upozoravati na isti problem.

Nove kriterije, koje je Hrvatsko neurološko društvo objavilo na svojim web stranicama donosim Vam u cijelosti:

Indikacije za početak liječenja 1. linijom terapije (interferonom beta / glatiramer acetatom / teriflunamidom / dimetilfumaratom) bolesnika s relapsno-remitirajućom multiplom sklerozom:

1.     Zadovoljeni revidirani McDonaldovi dijagnostički kriteriji za relapsno remitirajući oblik multiple skleroze ( Polman CH, Reingold SC, Banwell B, Clanet M, Cohen JA, Filippi M, Fujihara K, Havrdova E, Hutchinson M, Kappos L, Lublin FD, Montalban X, O’Connor P, Sandberg-Wollheim M, Thompson AJ, Waubant E, Weinshenker B, Wolinsky JS. Diagnostic criteria for multiple sclerosis: 2010 revisions to the McDonald criteria. Ann Neurol. 2011 Feb;69(2):292-302)

a.     2 relapsa dokumentirana od strane specijaliste neurologa (ne moraju biti liječena pulsnom kortikosterodinom terapijom)

ili

b.     1 relaps +

                 i.     dokaz diseminacije u prostoru: ≥1 T2 lezije u 2od 4 tipične regije za multiplu sklerozu unutar središnjeg živčanog sustava (periventrikularna, jukstakortikalna, infratentorijska ili leđna moždina) +

               ii.     diseminacija u vremenu : istovremena prisutnost asimptomatske demijelinizacijske lezije koja se imbibira kontrastom i neimbibirajuće demijelinizacijske lezije  ili nova T2 i/ili gadolinijumom imbibirana demijelinizacijska lezija na kontrolnom MR-u bez obzira u kojem vremenskom razmaku se učini.

2.     EDSS ≤4,0

3.     Odsutnost trudnoće

4.     Odobrenje bolničkog povjerenstva za lijekove

Kriteriji za promjenu ili prekid terapije interferonom beta / glatiramer acetatom / teriflunamidom / dimetilfumaratom bolesnika s relapsno-remitirajućom multiplom sklerozom (prema modificiranom Rio zbroju) (Sormani MP, De Stefano N. Defining and scoring response to IFN-β in multiple sclerosis. Nat Rev Neurol. 2013 Sep;9(9):504-12.):

1.     ≥4 nove T2 lezije na MR-u nakon početka liječenja

ili

2.     ≥2 relapsa nakon početka liječenja

3.     Trudnoća

4.     Netolerirajuće nuspojave

Kriteriji za promjenu 1. linije terapije s parenteralne (interferon beta / glatiramer acetat) na per os primjenu lijekova (teriflunomid / fumarat)

1.     Nuspojave parenteralne primjene (interferon / glatiramer acetat)

2.     Neučinkovitost jednog od lijeka prve linije nije indikacija za promjenu u drugi lijek prve linije terapije

Indikacije za početak liječenja 2. linije terapije (natalizumabom / fingolimodom / alemtuzumabom) bolesnika s relapsno-remitirajućom multiplom sklerozom:

1.     Bolesnici kod kojih je bolest aktivna usprkos 1. liniji terapije:

a.     ≥4 nove T2 lezije na MR-u nakon početka liječenja lijekovima 1. linije

ili

b.     ≥2 relapsa nakon početka liječenja lijekovima 1. linije

2.     EDSS ≤ 7,0

3.     Odsutnost trudnoće

4.     Odobrenje bolničkog povjerenstva za lijekove

Kriteriji za promjenu jednog od lijeka 2. linije terapije u drugi lijek 2. linije teraopije (natalizumab / fingolimod / alemtuzumab) bolesnika s relapsno-remitirajućom multiplom sklerozom:

1.     Progresija praćena relapsima za 1.5 EDSS-a tijekom 12 mjeseci

2.     Progresija bez relapsa za 1.5 EDSS-a tijekom 6 mjeseci

3.     Nepodnošljive nuspojave liječenja

Indikacije za početak liječenja bolesnika s brzonapredujućom multiplom sklerozom

1.     Bolesnici s teškom brzonapredujućom relapsno-remitirajućom multiplom sklerozom definiranom s 2 ili više onesposobljavajućih relapsa (motorički relaps, ataksija, moždano deblo) u trajanju manje od jedne godine neovisno o trajanju bolesti i prethodnoj terapiji

2.     EDSS ≤ 7,0

3.     Odsutnost trudnoće

4.     Odobrenje bolničkog povjerenstva za lijekove

NAPOMENA

Liječenje lijekovima druge linije ne bi smjelo teretiti sredstva bolničkog proračuna jer se navedenim ograničava propisivanje lijekova druge linije bolesnicima kojima je navedeno liječenje neophodno i stavlja bolesnike s multiplom sklerozom u nepravedan položaj naspram ostalih bolesti.

p.s. Osim što se borimo sa sustavom i HZZO-om ovih dana Duda i ja vježbamo avanturistički duh. Jučer smo odradile turu od 30 tak kilometara biciklovima prema šumi Kunjevci te Rokovačkim zidinama. Bilo je ludo i nezaboravno.
Pronađite avanturistu u sebi.
Ne pamtim kada smo se tako nasmijale i uz to odradile fini trening. Uspjele smo se i izgubiti, završile smo na privatnim posjedima u jednom vikend naselju, otkrile sasvim nove staze oko naše grada, srele smo jednog magarca, jednu crnu slavonsku svinju, pet srna, tri divlje svinje i mnoštvo kukaca…. Kako nam je bilo pisat ću u idućem postu.
Probajte i sami izgubiti se u rodnom gradu…to ne polazi svakom za rukom….No o ovome više u iduću srijedu.

[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row]

[vc_row][vc_column][vc_column_text]Blagdani mogu biti vrlo stresni za oboljele od MS-a. Nadam se kako ste u blagdanu Uskrsa uživali sa svojim obiteljima i kako ste prošli bez većih stresova i posljedica ili ne daj Bože relapsa.

Zašto su blagdani stresni za oboljele od multiple skleroze?

Ja sam došla do odgovora kako se radi o tome da u vrijeme blagdana zapravo zaboravimo na našu bolest.

Meni nije palo na pamet da ne mogu istovremeno spremati, kuhati, peći kolače, pripremati poklone i družiti se sa svim članovima obitelji, ali i s prijateljima koji su stigli u grad za blagdane. Osjećala sam se stvarno dobro i nisam uopće pomislila kako bi ono što sam godinama pod normalno radila, ove godine moglo biti problem.

I tako je sve funkcioniralo do subote kada je kod mene nastupio “shut down“. Kao kad vam kompjuter smrzne i blokira se….preostaje vam samo opcija resetiranja.

Resetirala sam se ja, ali tek u utorak.

Umor, koji ne mogu opisati, ali vama ni ne moram upoznali ste ga svi koji imate multiplu, taj odvratan umor potpuno me svladao. Ostala je opcija lezi i gledaj tv.
Inače to ne bi bio problem, leći i pogledati film, ali tijekom blagdana ne želite ležati. Želite se družiti, pričati, ići u crkvu, jesti, jesti i jesti pa opet jesti. Bar tako s jelom ide u Slavoniji. Red kulena, red šunke, red jaja pa red kolača pa opet tako unedogled. Ovaj red završio je tek u ponedjeljak kasno u noć.

Kod mene se svelo uglavnom na jelo jer ostalo je bilo neizvodivo od umora koji me pokosio. Imam sigurno tri kile više, ali odlučila sam ne biti dobra s vagom i ne vagati se više. Prestresno je to vaganje, a ja moram izbjegavati stres.

Ovaj Uskrs i terminski je pao u početak proljeća kada umor svlada i zdrave, a nas s multiplom doslovce pokosi. Javljali su mi se ovaj tjedan oboljeli sa svih strana Lijepe naše i svi se žalili upravo na umor.

Zapravo kod blagdana je problem u velikoj želji i euforiji da sve stignemo i sve napravimo. Kada tome dodate puno ljudi, premalo sna, dozu buke, dodatan stres i iskakanje iz našeg uobičajenog ritma onda je jasno kako naš oštećeni neurološki sistem treba tipku reset.

Gdje je taj reset? Ako netko zna gdje je nek mi javi.

Moj reset bio je utorak.

Nakon što sam na svojoj koži naučila lekciju kako se nositi s multiplom i blagdanima (nadam se kako sam naučila), morala sam uzeti i godišnji odmor ovaj tjedan, kako bi se potpuno resetirala i podigla nazad svoj sustav da radi bez grešaka i bugova.

E ovo bi preporučila svima:

U utorak ujutro, nakon što su djeca otišla u školu i vrtić, uzela sam ruksak, ubacila u njega knjigu, vodu s magnezijem i par kolača te krenula u vožnju prema obližnjoj šumi u kojoj je simpatična lovačka kuća sa prekrasnim okruženjem.

U miru sam uz zvukove ptica i šum vjetra pila kavu, čitala knjigu i uživala u mirisima proljetne šume i livade. Prošetala sam šumom u kojoj je proljetno buđenje vidljivo na svakom koraku. Samo je šum ostataka lišća pod mojim nogama podsjećao na zimu koja je napokon gotova.

Proljeće je oduvijek za mene bilo najljepše godišnje doba. Sada ga još više cijenim. Pogotovo stoga što ljeta donose velike probleme ako temperatura prelazi 30 stupnjeva, a to je kod nas postalo normalno.

Uživajte u proljeću. Upijte prve sunčane zrake i opojni miris rascvjetanih voćki.

Za mene je utorak bio blagdanski.

Riječima je nemoguće opisati koliko sam se opustila i oporavila od svega. Probajte svakako nešto slično što god ste u mogućnosti.

Ne predajte se proljetnom umoru nego proljetnim mirisima, zvukovima i šarenilu. Neka to prevlada.

Tura biciklom bila je ukupno nekih 20 tak kilometara i nisam ih niti osjetila, našla sam tipku za reset i moj sustav je savršeno radio.

Odite u prirodu ovog proljeća.

Osjetite ga svim čulima. Uživajte u tišini prirode. Sami.

Ja ću ovo sigurno ponoviti. Uskoro.

[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row]

[vc_row][vc_column][vc_column_text]Za početak čestitam vam Tjedan mozga.
Mi koji imamo oštećenja ovog organa definitivno ga trebamo obilježiti. Naš mozak je pravo čudo…ima lezije, ima maglu….naš mozak je poseban….

Ne znam dali je do vremena ili slučajno ali kod nas u MS timu u tijeku je relapsna sezona.

Otvorila ju je Renata koja je prošli vikend odradila dozu kortića. Renata, borac kakav jeste, prvo je ujutro osjetila da nešto ne štima i da ju zanosi, ali se spremila i krenula na posao. S obzirom kako radi u bolnici, umjesto na svoj odjel, nakon zanošenja po hodnicima ipak je završila na odjelu neurologije kao pacijent ne kao medicinska ispomoć.

Nasmijala nas je sve, naime otima se ona pa je iskoristila priliku kada je muž nakratko izašao da ona ipak opere pod. Oprala ga je ona, ali i ostala na njemu dok se muž nije vratio da ju podigne. Jadan čovjek ne smije izaći iz kuće da ona ne napravi neku glupost.

„Sjediš, a imaš osjećaj da ćeš se srušiti, sjedeći, a netko te gleda sa strane i misli “ma dobro je ona”, onda počneš razmišljati da si si nešto umislila i da preuveličavaš, pa opet kreneš, ali ne ide. U jednom trenutku hodaš, u drugom ti se izmiče tlo pod nogama doslovno“ priča nam Renata.

I mislite da je naučila, e pa nije. Dan kasnije opet je išla malo spremati i naravno opet se iscrpila i morala je odustati od svojih namjera da pokaže kako joj nije ništa i svog uvjerenja da može ona sve i pod relapsom.

Jasna je prošla opaku dozu kortića prošli mjesec, a trebala bi opet što naravno ne dolazi u obzir pa se bori kao lavica. Opet šepa, ubijaju je glavobolje, a očni kapak ne surađuje s njom pa se diže i spušta ovisno o dijelu dana. Sve ovo nije spriječilo Jasnu da, na moju veliku radost, dođe kod mene u Vinkovce i družile smo se cijeli vikend. U petak smo se našle s curkama i okupile veći dio našeg MS tima. Završile smo na brodu na Dunavu i u muzeju i čavrljale do u sitne sate.

Baš smo komentirale kako se vjerojatno nikad ne bi upoznale da nije naše multiple, pa eto nešto dobro i od nje.

Nata ima vrtoglavice, a noge su joj teške kaže kao balvani i ovaj izraz većina multiplaša dobro poznaje. Kada smo na našoj grupi krenule pisati post za postom kako se svakoj nešto događa, Nata nas je nasmijala komentarom: “Oooo napokon kukanjeeeee!”

Duda je opet virozu neku pokupila i zagrijala se na 39 stupnjeva. Za vikend je čak i svijest izgubila. Uglavnom veselo i kod nje, a taman se lijepo naviknula na novu terapiju i izgledala je najbolje od kako se družimo.

Adrijana pak ima bolove u ramenu, koji me podsjećaju na moj zadnji relaps iako postoji i mogućnost kako joj se sve skupa događa zbog oštećenja na vratnoj kralješnici, pa ti sad znaj što je, a na kortiće ju ne mogu nagovoriti nikako jer ona kao i Jelena prije svega ignorira multiplu i na taj način se s njom bori. I to je način, svatko ima svoj način kako živi s ovom bolesti.

Netko ju ignorira dokle god može, netko izbjegava uopće pričati o svojoj bolesti i ne želi niti biti blizu oboljelih ili čitati o njoj. Dok sam ja više onaj tip koji se povezuje s oboljelima, čita, prati i bavi se s tom bolešću.

Svi smo drugačiji, a i naša bolest kod svakoga je drugačija. U konačnici je važno da nađete način koji vama najbolje odgovara. Evo primjera mene i sestre, isti geni, a sasvim različiti pristup.

Ja sam nakon odličnog vikenda u nedjelju popodne shvatila da moja lijeva noga ne želi baš surađivati. Slaba mi je, imam onaj osjećaj kako je „hladna“, a u listovima osjećaj kao da imam upalu mišića ( a nemam jer treninga nije bilo tjedan dana ). Naravno prvo čekam da prođe i nadam se kako neće krenuti relaps koji će završiti kortićima. Imam problem jer se osjećam nesigurno na toj nozi.

I tako sam otišla kupiti štap. Da, štap.

Znam da mi ne treba još i nadam se naravno kako mi nikad neće trebati za stalno. Ali kad sam ga uzela i probala u trgovini shvatila sam da se s njim osjećam sigurno. Nemam više onaj osjećaj da će mi noga zakazati i puno hrabrije hodam. Smiješno to izgleda kada hodam pet koraka da se ni ne oslanjam na njega ali šesti ipak dobro dođe. Hodam tako sa sastanka na sastanak, ljudi me čudno gledaju pa se ja osjećam kao majmun pa ga rasklopim i stavim u torbicu. Pa ga nakon 20 metara opet izvadim i tako u krug. I shvatim kako zapravo nije problem to što ja trebam štap jer očito mi dobro dođe, problem mi je što će ljudi reći. Prije tri dana istom tom ulicom hodala sam u štiklicama. Jedan dan hodala sam sa štapom. I već drugi dan opet u štiklama..

I na kraju mene muči šta će ljudi reći… mislit će da foliram, da se preseravam…

Ma znate šta – nek’ si misle što god hoće!!!

Uzeti štap ne znači da ste odustali, samo znači da ste praktični i da se borite. Na sve načine. Naravno kako se nadam da će štap biti u nekom kutu kuće i da će na njega pasti prašina od nekorištenja, ali nek’ ga imam. Bolje da ga imam, nego da padam kada dođu ovakva ili ne daj Bože još gora stanja.

Mirela nam jedina kvari prosjek, naime jedina je sasvim dobro. Doduše ne žale se ni Jasenka i Darija. Dok Lara vuče prehladu i opet je balavica. Jelena ima napade hodanja amo tamo i ništa ne stigne ovih dana, pa to valjda znači da nema MS problema.

Za kraj Nata je postavila na grupu dobar vic s kojim vas pozdravljam do iduće srijede.

p.s. Hvala Zuhri, Petri i Matei na podršci za našu akciju Hodaj za ms na Bundeku!

[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row]

[vc_row][vc_column][vc_column_text]U utorak sam napunila 40 godina. Nikako mi ova brojka ne ide uz mene, ja sam stvarno zapela tamo negdje na 32 i tu ostala sasvim zadovoljna s tom brojkom. Godine lete i ne snađeš se, a evo novog desetljeća. Moja Jelena me zove mama i kad je shvatila koliko imam godina izletilo joj je „ko moja mama“. Nema joj mama 40 godina,  ali se njoj te godine čine primjerenije za njenu majku nego za mene, što je valjda kompliment? Moje curke su me obradovale i sve došle do mene, imale smo naš mali MS party.

Nisam više najstarija u vinkovačkom dijelu MS tima. Priključila nam se  Jasenka pa se naša starija grupa u ovom vrtiću pojačava – Mirela, Darija, Jasenka i ja činimo odraslu grupu dok su ostale jaslička dob, znamo se ovako našaliti. Inače Jelena je imala opravdani odmor od nas, pa su starije tete vodile i treninge prošli tjedan i to je bilo sasvim u redu, ali mislim da će naši treninzi doći na naplatu kad se Jelena vrati. Dobit ćemo lekciju i duplu dozu garantirano, jer trenirale smo više jezike negoli mišiće, a sad nam slijedi jezikova juha. Renata i Jasna su nam u relapsu,  Lara i Duda virozne, Adrijana skoro u relapsu, a ostatak je više manje dobro.

Mirela je vodila treninge, na nju ćemo sve svaliti. Iako moram priznati nije to olako shvatila nego je svojim profesorsko studioznim pristupom dala sve od sebe da odradimo treninge.

Mirela je, što se multiple tiče, sasvim dobro i ona spada u onaj mali postotak ljudi kod kojih ova naša bolest kao da ide obrnuto. U tinejđerskoj dobi naša Mirela imala je opaki relaps u kojem je ostala nepokretna i od kojeg se mjesecima oporavljala. Na svu sreću u potpunosti se oporavila i danas da ju vidite ne biste ni pomislili da ima MS. Svaki njen idući relaps bio je slabiji od onog prethodnog i Bogu hvala, unazad par godina nije imala niti jedan relaps. Malo sam guglala i vidjela da uistinu bilježe slučajeve multiple kod kojih je prvi relaps doslovce paralizirao ljude, a potom je bolest imala sve slabije i slabije relapse, a nerijetko su ovakvi slučajevi nakon prvih ispada godinama bez relapsa. Od srca želim da tako dobro ostane i naša Mirela.

Naša druženja za većinu nas ključ su za pozitivno nošenje sa dijagnozom.  Pitate me kako nam uspijeva i kada čitate o nama čini vam se kako je sve savršeno. Budimo realni nije tako savršeno. Ima dana kada se na druženjima i plače i raspravlja pa i urla (ovo zadnje vrijedi samo za Jelenu i mene).

Idemo probati sastaviti popis….

Probajte svako za sebe sastaviti svoj popis, svoju listu prioriteta , svoju bucket list – to do listu – svih onih stvari koje trebate napraviti da se osjećate ispunjeno i sretno. I krenite redom po listi…

Moj prijedlog bi izgledao ovako nekako:

1. Okružite se pozitivnim ljudima

Ovo je vrlo važno. Naime javljaju mi se ljudi koji se sasvim dobro nose sa svojom bolesti, ali moraju tješiti okolinu koja ne može prihvatiti njihovu dijagnozu. To nemojte raditi. Ako je netko Vama blizak obolio od multiple nemojte molim vas dopustiti da taj koji je obolio još tješi vas i brine se o tome kako ćete vi to prihvatiti.

2. Uzmite vremena za sebe, makar to značilo i da nećete više imati vremena za sve druge

Morate uzeti vremena za sebe, da li samo da pročitate knjigu ili odmarate ili šetate. Što god vam pričinjava zadovoljstvo morate naći vremena za sebe.  Upisati se na tečaj slikanja, glume ili pjevanja uopće nije luda ideja. Napravite nešto za sebe. Ako je to i skakanje padobranom, učinite to bez razmišljanja. Bucket list – to treba napraviti. Popis svega onoga što želite napraviti a do sada niste imali vremena napraviti. Pogledajte i film „Bucket list“ meni osobno ovaj film je velika motivacija. Pogledala sam ga stotinu puta.

3. Smijte se i uživajte u svakom trenutku

Smijete li se se dovoljno? Nasilu se smijati baš i nema nekog smisla. Sjetite se što je ono nešto što će vam izmamiti osmijeh. Nasmijte se do suza. Pogledajte oko sebe, zaustavite se na trenutak. Ne trčite za životom. Usporite.  Uživajte u svakom trenutku i svakom dobrom danu. Ne dopustite da život prolazi kraj vas, živite ga punim plućima. Čini se lako, ali nije. Nimalo. Ja cijeli život trčim bezglavo, žurim i kada sam dobila dijagnozu osvrnula sam se oko sebe i shvatila koliko je nevažno sve za čime sam trčala. Stanite, stisnite stop. I krenite lagano dalje. Lagano, s mirom, s osmijehom.

4. Vježbajte

Da, vježbajte. Znam da sam već dosadna s ovime, ali važno je i nema pregovora oko ove teme. I nemojte misliti da sam ja neka utegnuta mišićava ovisnica o treninzima. Zapravo sasvim suprotno, ja sam ona koju isto treba tjerati na vježbanje i koja se izvlači i nađe milijun razloga zašto danas ne može vježbati .  Vježbe istezanja – pilates nekako mi se čine najboljima kod multiple, ne znači kako je isto primjenjivo na vas, nađite što vama najbolje odgovara, pa makar i samo brzo hodanje sve je dobrodošlo, važno da se krećete.

5. Pomozite drugima

Pomažući drugima pomažete sebi. Vjerujte mi da je upravo tako. Ma koliko dnevno primila mailova i pitanja oboljelih uvijek se nakon komunikacije sa svojim suborcima osjećam bolje.  Bez obzira koliko mi vremena sve ovo oduzima krajnji rezultat je veliko zadovoljstvo kada mi se ljudi jave, kada komuniciramo i zajednički radimo na boljem sutra. Povežite se.  Dođite na MS walk na Bundek u Zagreb 25.05. u 17 sati i upoznajte što više ljudi. Družite se i razmjenite iskustva. Svakako se i meni javite. A onda dođite i u Vinkovce 26.09. Nisu tako daleko, upoznajte Slavoniju, doputujte do nas bez obzira gdje živite. Vidjet ćete s koliko pozitivne energije ćete se vratiti svom domu. Izazivam vas da to napravite. Bez razmišljanja i opravdavanja. Imate jako puno vremena do tada da sve zaprijeke otklonite. Družimo se i upoznajmo se.

[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row]